Сибмама - о семье, беременности и детях

Агриппина Сыроежкина

Здравствуйте Олег Леонидович! Были на приеме у Вас 28 апреля в Вите-Меде. Если вспомните (мы приезжие из Якутии, г. Мирный, девочка Сергеева Таисия 11мес., диагноз: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром двигательных расстройств) мы обратились к Вам по вопросу эпилепсии (девочка зависает на 3-5сек в день). Я к Вам уже здесь обращалась: http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=258661&sid=f1ba6d743babab3aa180273a4075e4b9 и http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=276109&sid=97b75b739ab2e73d3e16b284fad969dd Вы посоветовали нам еще раз сделать ЭЭГ (предыдущая ЭЭГ от 23.04 была в норме, на МРТ признаки ПВЛ на фоне легкой гипогенезии мозолистого тела, незначительная вторичная вентрикуломегалия). Повторно ЭЭГ сделать не успели. Но нас помотрела еще одна врач. Поставила диагноз: 1. Криптогенная генерализованная эпилепсия на резедуальном органическом фоне (детская абсансная). Назначила лечение: депакин 50мгх2р/д при необходимости и по мере роста ребенка наращивая дозу до 100мгх2р/д; соли кальция, фенибут 0,25 1/4тх2р/д 2 месяца; ЛФК и щадящий массаж. В НС: альтернирующее сходящееся косолазие, диффузная мышечная гипотония, установка стоп на вальгус.
Хотелось бы услышать Ваше мнение по данному приему врача. И вообще верно ли оно?????
И еще у меня есть вопросы насчет эпилепсии: есть она или же ее нет?????? Например вот уже как 2 суток (насколько я вижу) этих зависаний нет и опять же если я целиком завлекаю внимание ребенка то их опять же нет. Как разобраться?????? Понимаю что ЭЭГ точный ответ может и не дать, но как тогда поступить в нашем случае? И не нанесу ли я вред ребенку, давая этот депакин (я слышала,что он может спровоцировать судороги)?????????

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
депакин очень серьезное лекарство. Жаль, что не успели сделать ЭЭГ. Сама доза депакина - 200 мг в день некорректна. Так как минимальная терапевтическая доза для почти годовалого ребенка весом около 10 кг. = 300 мг в день, а меньше, это всё равно, что забивать гвоздь свёрнутой газеткой. Я предлагаю такой вариант. Этот метод называется по латыни ex juvantibus (по результату) - депакин-сироп 50мг - 2 раза в день - 3 дня; 100мг - 2 раза в день - 3 дня; 150мг - 2 раза в день сколько потребуется, если увидите четкий результат, исчезновение зависаний. Фенибут и массаж не нужны. в данной ситуации они только мешаться будут. Я на связи. По всем вопросам звоните. так как на форуме я могу что то упустить.

Агриппина Сыроежкина

Спасибо за ответ! Девочка сейчас весит 9кг, может поэтому и такая доза была назначена. У нас есть возможность приехать в Новосибирск в начале августа, может стоит отложить лечение до августа, приехать и сделать ЭЭГ еще раз, а по результатам уже смотреть???????? Или лечение безотлагательно и не терпит промедления?????????????? Кстати она нам инвалидность написала. Если фенибут не принимать, то пантогам можно??? (ваше назначение было: дибазол 0,001х1р/д-месяц; пантогам сироп 2,5млх1р утром-2 месяца; кавинтон 0,005 1/4тХ2р/д) А может быть такое, что какой то из принимаемых нами препаратов ранее мог вызвать эпилепсию???

_________________

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
Лечебная доза депакина для детей 30 мг на кг.
если это действительно эпилепсия, то до августа ребенок может потерять, то что имел.
Во время тестирования (проверки эффективности) противосудорожных препаратов все другие лучше отменить.
Ни один из перечисленных препаратов эпилепсию не вызывает.

Агриппина Сыроежкина

Спасибо, Олег Леонидович!
3 дня зависаний не было и вот вчера девочка не выспалась (спала 30 минут, проснулась раздраженной, беспокойной, терла глаза) и случилось зависание на 5 секунд. С завтрашнего дня начинаем прием Депакина по вашей схеме. Если зависания происходят не каждый день, как теперь, можно в такие "тихие" дни посчитать что зависания прекратились и перестать давать препарат. Хочется такого избежать. А вообще это все сугубо индивидуально или все же есть какой то минимальный срок сколько нужно давать депакин в таких случаях?

_________________

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
Если это эпилепсия, то 2-3 года. Но пока ещё рано загадывать.
Вы не совсем правильно меня поняли. Если зависания прекратятся, то это как раз повод к длительному приему депакина. Если будут продолжаться, то тогда придется отменять и искать другие способы.

Агриппина Сыроежкина

Ух....... Теперь понятно. Спасибо. Завтра начну давать. Еле нашла в наших аптеках. Спасибо за консультацию. И можно напоследок вопрос: если это все таки не эпилепсия, но мы будем принимать депакин....каковые побочные или последствия его приема не по назначению?????????

_________________

Олег Корень

Если это не эпилепсия, то принимать депакин не придется.

Агриппина Сыроежкина

Еще раз здравствуйте, Олег Леонидович! Это снова Мы.
Хочу уточнить про прием депакина. Нужно ли мне повышать дозу самой?! Или это делать только после консультации врача? Сразу скажу наша врач ставит под сомнение этот диагноз и даже рецепт на депакин не дает. Консультировать отказывается. Сейчас девочка весит около 9,5кг. Принимаем депакин сироп по 150мг 2 раза в день.
"Приступы" как и были провоцируются недосыпом. Если позвать ее по имени во время замирания-она откликается, голову поворачивает, смотрит.

_________________

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
Давайте попробуем он-лайн решить Вашу проблему,хотя это нарушение всех правил. Может быть это и не эпилепсичя? Ребенок во время приступа не может откликаться.

Добавлено спустя 14 часов 49 минут 28 секунд:

Агриппина Сыроежкина

Позвоните мне пожалуйста завтра в первой половине дня
8 961 846 0157

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
Хорошо, что Вы позвонили! Думаю что в скором времени докопаемся до истины

Агриппина Сыроежкина

ой

скорее бы докопаться :aga-aga:

я вся в переживаниях о побочке депакина сиропа на печень

у нее еще долгая затяжная желтуха была (1,5 мес) :-(

Олег Леонидович, можно я тут еще спрошу :oops:

(вопрос не срочный, поэтому чтобы не отвлекать-звонить не буду

1. Про прививки. Я так понимаю сейчас полнейший медотвод??? (у нас он был до года).
2. Про видео мониторинг ЭЭГ. Сможем приехать только в начале сентября. Вот хочу спросить нужно ли его делать? Или может нужно просто ЭЭГ с депривацией сна? Или и то и другое? Ну и естественно кто и где лучше делает??? В "Индиго" вроде есть все эти услуги. И покажут ли эти обследования какую нибудь наиболее полную картину (есть эпилепсия или это эписиндром или Бог весть знает что) на фоне приема депакина???
3. Про нвалидность. В Нс после Вас мы были еще на приеме у врача, она написала нам инвалидность вместе с этим диагнозом. Но наши врачи не принимают такого заключения. Требуют письменного заключения врачей из стационара (т.е. мы должны лечь в больницу). Но так как мы иногородние то кто ж нас в Нс положит то? Может Вы нам что нибудь посоветуете???
4. И последний вопрос...

Можно ли нам вывезти девочку на море??? Не опасна ли такая поездка будет для ее здоровья???

Ой, простите, что так много :oops:

Я буду весьма благодарна за ответы :aga-aga:

_________________

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
По правилам ребенку не имеют права дать инвалидность пока диагноз не подтвержден окончательно. Лучше делать ЭЭГ мониторинг. Я точно не знаю, делают ли в Индиго, а вот в Нейромеде делают, там же консультирует главный детский эпилептолог города Волков Иосиф Вячеславович. По поводу поездки на море, я бы не рекомендовал. Солнечная исоляция провоцирует приступы.

Агриппина Сыроежкина

ой, а мы так на море настроились.... :sad:

_________________

Олег Корень

Агриппина Сыроежкина
Ну тут уж мне нечего сказать. Моя задача снабдить Вас информацией.