Сибмама - о семье, беременности и детях

Ма_ня_ша

Олег Леонидович! Я вас сегодня решила вопросами засыпать. :oops:

Я тут почитал, что вы пишите о вреде наркоза. У меня у Егора серьезные неврологические нарушения, "угрожаем по ДЦП", по разным версиям спастический или смешанный тетрапарез. Серьезное отставание в моторном развитии. Эмоционально сохранен, но конечно уже начинают проявляться проблемы и в психо-эмоциональном развитии, так как ребенок например до сих пор не может управлять ручками, ес-но для него проблема показать, где носик, где ротик или вообще изъявлять какие-то желания кроме как плачем. Все наши проблемы результат асфиксии в родах, ребенка выдавливали, две недели в реанимации, 10 дней на ИВЛ. Родился в срок, 3720 г, 53 см, 2/5/6 по Апгар. До полугода нам говорили, что проблема в шее, коррегируется это массажами и физио. В полгода наконец начали медикаментозное лечение и поставили диагноз "Угрожаем по ДЦП". Оказалось, что мозг-то тоже поврежден. По НСГ(мы делали в 3 ив 6 мес) все в норме, если не считать незначительного расширения боковых желудочков. Нет ни кровоизлияний, ни кист, даже кровообращение в норме. По ЭНМГ повреждение носит надсегментарный характер. В 8 месяцев очередной невролог вычитала-таки в выписке, что у нас была ЦМВ-инфекция в роддоме, но там какая-то странная ситуация(проявилась на второй неделе, и один показатель в норме, а второй - нет). Буквально завтра собираемся пройти полной обследование по этому вопросу(долго попадали к инфекционисту). Помимо этого невролог назначила нам КТ головного мозга, мол его можно без наркоза, но нам его без наркоза никто делать не хочет(и это понятно). Решили сделать тогда МРТ, раз все равно наркоз, то уж лучше более информативное обследование. Но вопрос: насколько оно вообще необходимо? Как говорится, стоит ли игра свеч? Настолько ли важны могут быть результаты в нашем случае, чтобы пойти на риск последствий наркоза? Что может показать это обследование? И как наркоз может отразиться на ребенке в нашей ситуации?
Еще наша массажистка постоянно говорит, что она плохо прощупывает второй позвонок, остеопат тоже говорит, что с ними что-то не так. Если сделать в этой ситуации ренген, вредно ли это? И если ренген покажет подвывих этих позвонков, может ли это повлиять на ход лечения и прогнозы?
Спасибо заранее за ваш ответ.
Ой, и я ни от кого не могу добиться ответа, может вы поможете: сейчас ставим свечи виферон, завтра будем сдавать кровь на биохимию, иммунограмму и на инфекции, может ли повлиять применение виферона на результат?

_________________

Олег Корень

Ма_ня_ша
Придите на прием. По Вашему рассказу вижу, что наблюдается некий хаос и во мнениях и в действиях. А то есть риск влипнуть по полной программе и в остеопатию (которая скорее всего вам не нужна) и в иммунологию. А основное "замылится". Медицина и всё что сейчас вокруг неё, довольно опасная штука.

Ма_ня_ша

Олег Корень
Да я так поняла за эти 9 месяцев, что хаос в принципе типичен для такой проблемы как ДЦП, именно потому, что нет единых методов диагностики, каждый врач опирается на свой опыт, и в итоге именитые врачи по-разному трактуют причины состояния ребенка. Я уже давно пытаюсь добиться, чтобы нам объяснили какое КОМПЛЕКСНОЕ обследование можно пройти. В итоге только в 8 мес попали к неврологу, который поддерживает эту мою позицию. В комплексе с неврологическими нарушениями у нас увеличена печень, лимфоузлы, проблемы с почками. Мне кажется(хоть я и не врач), что для понимания такой проблемы как отставание в развитии у ребенка нужно как бы увидеть всю картину в целом, связать воедино. Поэтому анализы очень важны, лишними точно не будут. Вот только насколько необходимо МРТ...

_________________

Олег Корень

Ма_ня_ша
Я считаю по другому. Чаще всего так называемая "комплексность" это разводка на деньги. Особенно когда речь идет об анализах достоверность которых не превышает 60%. Современная медицина стремится к точности. пусть тест будет один, но с совершенно ясными целями и понятными результатами. Возможно что МРТ головного мозга это единственное исследование которое вам нужно. Но надежно ответить можно только после осмотра. И ещё очень важна ЭЭГ

Ма_ня_ша

Олег Корень
Да, планируем и ЭЭГ повторить в том числе.
Олег Леонидович, а если в роддоме была ЦМВ-инфекция, может ли она проявлять себя и по сей день?

_________________

Олег Корень

Ма_ня_ша
Ни разу не встречался с такой ситуацией. С попытками лечить после того как заболевание уже прошло сталкивался много раз. Помню как из Красноярска приехали пациенты, девочка у которой нам удалось диагностировать полисомию Х (хромосомное генетическое заболевание). Так вот несмотря на множественные косвенные признаки генетической патологии её изо всех сил "лечили" от ЦМВ, причем на самом авторитетном уровне.
2 балла по шкале Апгар и 10 суток ИВЛ вполне достаточно, чтобы создать весь комплекс проблем и тревог, которые сейчас Вас окружают. Два снаряда в одну воронку крайне редко падают.

Ма_ня_ша

Олег Корень
Я просто слышала о том, что вовремя выявленная ЦМВ инфекция и своевременное ее лечение дали существенный толчок в развитии детей с серьезным отставанием. Я не хочу сказать, что надеюсь на чудо(почему-то все врачи ужасно боятся, что мы мамы начнем надеяться на чудо), просто возможно именно ЦМВ инфекция стала причиной того, что ребенок так тяжело родился(у меня была слабость потуг), а уже отсюда асфиксия и соответственно низкий балл по Апгар, возможно. Вот в Вашем примере девочке не провели полное обследование и лечили не то, что было причиной, ведь врач, который лечил ЦМВ-инфекцию тоже чем-то руководствовался. Нам вот до полугода лечили шею, медикаментозно ничего не прописывали кроме диакарба из-за увеличения желудочков(кстати, они меньше так и не стали), и тоже врач, который многих вылечил, а в 6 месяцев оказалось, что проблема центрального характера. Для нас так важно время, своевременная диагностика, более точная, а точнее возможно подтверждающая мнение врача, даже которому очень доверяешь, может помочь оказать нужное лечение. Столь многочисленные анализы единственно ударят по кошельку, а вот МРТ может нанести вред здоровью ребенка, поэтому я и пытаюсь понять целесообразность этого обследования. Что оно может показать? Могут ли его результаты повлиять на лечение? Вот выявленная инфекция или какие-то проблемы обменного характера подключат к лечению другие способы лечения, ну а если с этой стороны все в порядке - что ж отлично, буду спасть спокойно. Вы мне подскажите пож-та, может ли Виферон повлиять на результаты анализов?
Мы бы к вам лучше пришли со всеми анализами уже, у нас большая программа, в том числе и ЭЭГ, окулист и т.п.

_________________

Олег Корень

Ма_ня_ша
Врач который лечил ЦМВ инфекцию руководствовался как раз результатами "неточных" иммунологических исследований. А ЦМВ вообще был не причем.
Даже в заочном режиме ваша ситуация вполне предсказуема с самого рождения. А расширение желудочков с поражением перивентрикулярных зон это и есть та центральная причина. Просто ситуация хрестоматийная. Понятно что в каждом случае бывают свои индивидуальные нюансы. Но всё же есть общие правила и закономерности.
Конечно я не могу утверждать что либо не познакомившись с ситуацией в деталях. Но с большой вероятностью можно предполагать, что виферон не повлияет ни на результаты анализов, ни на прогноз. Уж извините, что говорю не то, что хочется слышать. Но я стараюсь быть честным. Тут особо не до дипломатии.
А на чудо я тоже вместе с Вами надеюсь. Даже скажу более того, мне довольно часто приходится с чудесами сталкиваться.
МРТ показывает в деталях что и как поражено. Помогает оценить прогноз.

Ма_ня_ша

Олег Корень
Спасибо Вам за ответ. Если МРТ поможет оценить прогноз, то видимо надо сделать, так как очень хочется услышать прогноз, подтвержденный объективными обследованиями.
Про Виферон я спросила, потому что полагала, что раз он действует как человеческий иммунитет(а мы как раз лечились им от простуды), то могут быть неточности в иммунологическом обследовании(но это лишь предположение дилетанта). Вы меня успокоили, пойду смело сдавать анализы! :-)

Что касается чудес, то очень здорово, что вы в них верите, мне кажется, что у врачей, которые верят в счастливые исходы, даже если они порой сродни чуду, чаще таковые случаются. Только эти чудеса творим мы сами: родители и врачи. Есть замечательная фраза:"Лучший способ предсказать будущее - создать его".(Габор Д.)

_________________

Олег Корень

Ма_ня_ша
Удачи! И пусть Бог поможет Вам!

Ма_ня_ша

Олег Корень
Спасибо!

_________________

Олег Корень

kolodegnaja

Здравствуйте, Олег. Моему сыну 11 месяцев, у него ДЦП, не сидит, голову не держит, ручками только начинает понемногу шевелить. Мышцы уже не вытянуты как струны, наоборот. Прокомментируйте, заключение мрт : диффузные изменения белого вещества больших полушарий, возможно, как следствие перенесенной нейроинфекции. Наружная гидроцефалия. Вариант денди-уолкера. Кровь на внутр. инф. сдавали, все отр. Лечаший невролог сказала, что не заговорит, не пойдет.

Олег Корень

kolodegnaja
Аномалия Денди-Уокера это врожденное, часто наследственное заболевание.Прогноз для развития часто серьезный.