Сибмама - о семье, беременности и детях

[Aда]

Нашему мальчику 1год и 10 месяцев, у него ДЦП, диагноз спастический тэтрапарэз, мы узнали об этом в 6-ти месячном возрасте, с тех пор лечимся в Примавере-медика (аминокислотами) и у профессора Ефимова в Москве. Улучшения вроде есть , но слишком много таблеток(химии) приходится пить малышу.

В последнее время нашла в интернете много статьей о лечении ДЦП при помощи клеточной терапии.

Я нашла сайт клиники в Новосибирске где как они говорят могут вылечить ДЦП !!!
Привожу выписку из сайта : ("В нашем центре клеточная терапия проведена 125 больным ДЦП. Клетки вводили в субарахноидальное пространство реципиента через спинномозговой прокол. В общей сложности больным ДЦП выполнено 310 клеточных трансплантаций. Согласно имеющимся данным, в результате лечения очевидные неврологические улучшения наблюдаются у подавляющего большинства (примерно у 85%) пролеченных пациентов. Центр Иммунотерапии и Клеточных Технологий- Новосибирск http://www.transplantation.ru/ru/ ")

Хочу узнать ваше мнение по поводу клеточной терапии.
Особенно прошу родителей которые делали детям клеточную трансплантацию сообщить какие были результаты.

Какие у вас отзывы об этой клинике и о методе.

[ЮЛИЯ_В]

для Ады Есть еще клеточное питание и дети по ДЦП прекрасно идут на улучшение и без трасплантаций. Тому есть опыт и мой личный тоже. Моей дочке 4 года. Если для вас любая информация не лишняя напишите на мой ящик я пришлю вам почитать об этом.
juliaw@ngs.ru

[Kotanya]

[Aда]

Извеняюсь за позднний ответ т.к. у нас часовой пояс на 4часа поже вашего.
Мы проживаем в Румынии , 5000км от Новосибирска, и нас инересует вше мнение и опыт родителей по поводу трансплантации клеток в этом центре из Новосибирска.

Атакже интересно узнать и о других методов лечения

С уважением , Ада

[Aда]

Bот ответ который мы получили сегодня из клиники:

"Уважаемый
В нашем институте проводится лечение детей с ДЦП с использованием
клеточных технологий с1999года. С результатами лечения можно
ознакомиться на сайте www.transplantation.ru
Для лечения используется нервная ткань,содержащая стволовые клетки,
полученная из фетального материала. Вылечить Вашего ребенка мы не
сможем, однако, улучшить его неврологический статус есть реальная
возможность, хоть и не абсолютная.
Для получения эффекта необходимо пройти 2-3 курса лечения. Один курс
лечения, включающий 2 трансплантации стволовых клеток, занимает около
14 дней и стоит 6-7 тысяч евро в зависимости от
времени нахождения в стационаре.
О деталях лечения Вы можете узнать у заведующего нейрохирургическим
отделением Кафановой Марины Юрьевны по т. +7 383 3143592."



Я начинаю сомневатся . заплатить за 3 курса 20000 евро . а результаты ????????

[Kotanya]

Я вчера спрашивала у знакомой, они много где лечились и много всего перепробовали, так вот она говорит, что данная прощедура очень рискованна и она слышала, что бывает сначала улучшение, а потом резкий откат. Они не рискнули заплатить 500 000 рублей, лечатся теперь у Ефимова.

[Aда]

Cпасибо

[ЮЛИЯ_В]

Уважаемый папа из новокузнецка,
Вы мне написали про вашего ребенка с ДЦП, случайно удалила Ваше собщение и теперь нет адреса. Повторите Ваше письмо, я Вам отвечу.
С уважением Юлия

[Лилиана]

На очередном переосвидетельствовании нам очень советовали "пересадить что-нибудь", то есть эти клетки. Но умные дядьки-нейрохирурги объяснили, что механизм превращения этих недифференцированных, то есть не определившихся со своей функцией, клеток не изучен. Как вариант могут развиться раковые опухоли. То есть, необходимо, чтобы что-то направляло их развитие по нервному пути и встраивание в мозговую ткань. А кто туда залезет??? Подождем, пока наука продвинется чуть дальше. Вот научились же выращивать сердечные клапаны в лаборатории. А экспериментировать на собственном ребенке, да еще за такие деньги...

[fyzy]

А все наверное в курсе, что на территории РФ нет лицензии на такого рода операции? Это ТОЧНО. Сами врачи говорят что это ерунда и главное опыт, а он у них чуть ли ни 20-тилетний. Я конечно понимаю, что если это реально работает, то я наплюю на все бумажки и буду ставить своего парня на ноги, но настораживает:почему не дают лицензию? Никому? Значит не так все хорошо изучено...Эх, а жаль, но может мы все же решимся, Питерский Институт Мозга очень хвалят..Постою пока послушаю

[Лесная]

Нашему племянику ставили три раза стволовые клетки.
Все три укола обошлись в 75 тыс. руб.Три года назад.
Потом ,ч/з 1 год еще ставили какой-то дорогой укол-но за счет больницы.
Наши близкие согласились на эксперимент,т.к. решили что хуже не будет с таким диагнозом.
Результат был после одного укола-3 года назад -резкое улучшение.
Два других прошли без видимых результатов.
Улучшение у ребенка есть.
Но что именно влияет на это -трудно сказать.

_________________
☺😉

[Nastya2006]

Мы подсаживали стволовые клетки 2 раза. Прогресс идет, но имели к этому клетки отношение или нет, сказать трудно. Через месяц после перрвой посадки резко улучшилось зрение (стала меньше атрофия зрительных нервов, которая не лечится). Стоимость клеточной терапии для жителей Новосибирска значительно ниже, чем для иногородних.

[fyzy]

А какие именно вы подсаживали и куда? Я подумываю о фетальных 9-12 недель абортивный материал в боковую мышцу живота, но в Питере.

[Nastya2006]

Подсаживали тут в Новосибирске (подробно на сайте http://www.transplantation.ru). Тоже фетальные, через спиномозговой прокол под 15-минутным наркозом (маска). больше всего боялась наркоза. Но Гриша легко отходил оба раза, дозировка маленькая.
Про то, что клетки у нас подсаживают, слышала и раньше, но смутила цена, которая звучит в этой теме, и я даже звонить, узнавать не стала. на самом деле такие цены для иностранцев, для россиян гораздо дешевле (ок. 30 тыс руб). А жителям Нска еще дешевле, только не хотят они новосибирсцам делать, т.к. невыгодно, проще больше иногородних и иностранцев принять.
Так вот. А когда были в Трускавце, от многих мамочек узнала, что едут к нам, в Новосибирск на клетки. Едут и из Москвы, там подсаживают в живот в центре мед. технологий на Опарина. Так наши клетки считаются в разы эффективнее. Считаются самыми эффективными у нас в России.
Вот и решились. О результатах, как и писала, не могу судить. Ребенок многому научился после клеток, повлияли ли они - не знаю. А зрение, почти уверена, из-за подсадки лучше стало.

[Светлана_М]

Nastya2006
подскажите, сейчас уже прошло больше года после операции как ваши дела?