Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
- быть родителями ребенка с особенностями в развитии,
- принимать активное участие в жизни подфорума "Другие дети" на протяжении длительного времени,
- не иметь предупреждений за оскорбления, переход на личности или употребление нецензурных выражений;
- принимать участие в личные встречах,
- готовность кратко поделиться своей историей в блоге в течение трех дней после получения туда доступа.
Доступ к дневнику можно потерять за:
- вынос любой информации за пределы дневника,
- оскорбление, переход на личности в дневнике,
- не участие в обсуждениях.
Наша Болтушка особая, поэтому просим соблюдать особый режим.
Мумитроллинг - процесс обратный обычному троллингу. Чтобы участвовать в мумитроллинге, необходимо говорить человеку или писать в социальных сетях на его стене по-настоящему приятные, воодушевляющие вещи и стараться привести человека в отличное расположение духа. Искренность и теплота сердца - важное условие правильного мумитроллинга.
Желающие получить "прописку" в этом списке - пишите в ЛС модераторам дни рождения и имена (детей и свое).
Добавлено спустя 5 минут 26 секунд:
Котик в новый домик))
Добавлено спустя 2 минуты 8 секунд:
mamochka Lena писал(а):
О себе тоже захотелось поделиться...
Скрытый текст:
Аринка родилась на 42 неделе (к слову сказать, у меня все три родились на 42 неделе), вес хороший 3800, но было обвитие двойное пуповиной (ручка к голове) По шкале Апгар 8/9 баллов. Даже прививку от гепатита успели забубенить. А на вторые сутки резкое ухудшение, оставили в ИТ... На пятые сутки, при переводе на Холодильную в приемном покое остановка сердца, реанимация, перевод в реанимацию на Охотской на ИВЛ Два месяца по больницам, назначили противосудорожные. До 2.5 лет мы очень даже не плохо выкарабкались: фразовая речь, стихи рассказывала, на горшок постепенно приучались, физически отставали немного, но не критично.... Прививки начинали ставить с 1 года, в 2.5 поставили третью АКДС и.... за полгода утратили постепенно ВСЕ Речь, указательный жест, взгляд в глаза, выполнение даже элементарных инструкций, горшок вообще стала принимать в штыки Учили заново жесту указательному, своей речи очень мало, только по необходимости, заученной полно (стихи, песни), дизартрия, взгляда в глаза мне достаточно, окружающим, я думаю, не достает инструкции простые сейчас выполняет запросто, горшок не наш конек... С горшком уже голову сломала, как приучить
Диагнозов море, а конкретного ничего МРТ норма, ЭЭГ всякие разные от чистейших, до пронизанных от и до эпи, генетики нас посылают к неврологам, неврологи к эпилептологам, эпилептологи просто назначают противосудорожную терапию и наблюдают) Психиатры валят все на терапию и т.д
Годы идут... Из медикаментозных стимуляторов нам ничего мощного нельзя, занимаемся в развивашках, у нейропсихолога (дало мощный толчок в понимании речи и физическом развитии за последние полгода), посещаем остеопата
Про принятие...
Скрытый текст:
Наверное, не совсем приняла Да же не Аринку, а саму ситуацию... Все надеюсь на какое-то чудо А накрывает меня чаще по такому поводу: Себя мне совсем не жаль, я готова принять трудности... Мне жаль мою милую, добрую девочку, которой не дано будет жить полноценной жизнью, иметь друзей одноклассников, однокурсников, влюбляться, ошибаться, рожать детей и т.д
Добавлено спустя 20 минут 2 секунды:
Долгое время тоже никуда в общественные места Аринку не брали с собой, а потом что-то во мне перевернулось Я поняла, что , чем больше мы ее изолируем, тем труднее с каждым годом ей становится в обществе. Проще говоря, если мы не будем брать ее с собой в магазины, то она никогда не научится вести себя в магазине и т.д
Как то меня взбодрила история Ирины (Разведка2004) про поход в ресторан с мужем и Соней. Когда муж настоял на том, чтобы взять ее с собой И все прошло весело и достойно)))
Я решила не бояться брать Аринку с собой и чаще всего оказывается, что она прекрасно себя ведет в обществе. Это я себе раньше больше накручивала. Даже если и случаются какие-то ситуации, например, Аринка может прыгать, визжать, махать руками, когда ей что-то очень нравится, люди некоторые озираются... Или может подойти и сесть прилабуниться к кому-нибудь в метро или на лавочке))) Бывают, конечно, попадаются ворчливые сухари, но чаще люди подыгрывают ей А на тех, кто нас не принимает, нам плевать Пусть сами дома сидят!
Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд:
А бабушки у нас Аринку любят, но считают, что мы ее не так лечим Думают, что не к тем врачам ходим и лекарства не те даем)))
Хотя сидеть с ней не рвутся, только по необходимости
Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд:
Ну вот и выговорилась немного...
Добавлено спустя 13 минут 27 секунд:
mamochka Lena
Цитата:
Мне жаль мою милую, добрую девочку, которой не дано будет жить полноценной жизнью, иметь друзей одноклассников, однокурсников, влюбляться, ошибаться, рожать детей и т.д
Вы пока не думайте об этом. Всё ещё может сильно измениться. Жалость - она парализует. А Вы просто любите. Любите сейчас. На данный момент ее счастье зависит от Вас и ее полноценная жизнь на данный момент тоже в Ваших руках, на этом и сосредоточьтесь. А дальше, возможно, и одноклассники появятся... Даже если нет, с Вашей помощью точно появится хотя бы один друг...
В общем, живите сейчас, именно так меняется будущее.
ZlaTa
у нас похожая с просьбами ситуация - надо показывать и самой делать рука в руке, а потом со временем запоминает и достаточно просьбы становится.
Lovecraft
а можно и нам узнать про логопеда? А про многослойную кровать - идея классная, но там надо быть внимательными, я стелила все в середину, а на боковые пространства не очень внимание обращала - так он как раз умудрялся с боков прописывать и на середину тоже затекало и в итоге все равно все мокрое было)
Разведка2004 знаешь, Ир, говорят, бойтесь своих желаний! Я беременная дура была и думала "у Маши и Глаши обычные дети сопливые чумазые и тд (к слову раньше никаких чквств к детям нежных не испытывала пока сама не родила), а мой будет самый интересный лучший и походу я в мечтах иногда добавляла слово осбенный((( Но я то имела в виду, что он станет пловцом, лыжнком или каким другим спортсменом", но вышло как вышло. Если еще рожать, то буду только о здоровье молиться! А так и правда, может еще и удивит, может не всех, но все же Natashik78FreshFlash
спасибо! Bjaka
спасибо Вам! Работать над собой буду и дальше)
Yukkie
спсибо! Я даже не знала что так бывает! Принимать надо блин, а я все его под свое и окружающих удобство пытаюсь подстроить. Например, баба уходит и говорит пока и я ему говорю "говори бабе пока", те сам он типа может и не обратит внимания что баба уходит. И он смотрит непонятно куда и рукой помахать может, но как сам в себе и остается, но если тут же спросить "а баба то где?", то посмотрит. Не знаю понятно ли написала)
mamochka Lena
вы молодцы! А я до сих пор ни в кафе никуда не хожу со своим, тк просто боюсь, что в магазине он может убежать (вообще боюсь что даже на улице руку отпустишь и поплетется сам куда глаза глядят) в магазине или разнести на фиг все кафе, тк полчасика спокойно посидеть и пожевать там свое пироженко он не будет - ему надо бегать, ну или лазить где-нибудь...
А страхи подобные вашим (будут ли друзья, одноклассники, одногруппники, жена и дети) у меня тоже есть, но стараюсь ограничиваться мыслью "что это все еще не скоро - еще посмотрим, как получится". У нас вообще ни одного друга ребенка нету - капец грустно от этого, но к моим подругам ездим (у них правда детки чуть постарше) они ему предлагают боулинг домашний, хоккей или просто дом из подушек строить, а он вместе то не умеет играть да и в эти игры тоже. Так что мимо...
На сайте с 08.12.08 Сообщения: 6134 В дневниках: 24753 Откуда: Иркутские дебри
Добавлено: Вт Янв 12, 2016 11:37
Lovecraft
Мы до шести месяцев спокойные были, а потом понеслось.
Я тут выписку увидела с роддома, которую в поликлиннику передали. Она хитро в кармашке упрятана. Такое отличие от выписки, что у меня на руках Там и гипоксия 2 степени и поражение и тонусы и парезы . а в моей тонусы и гидроцефальный только. о как блин.
про братьев\сестер. У меня старшего брата семья спокойно относятся, редко видят, принимают как есть. и просто любят. Второго же.. там все так запутанно, как и наши же отношения. Там стойкое отношение, что я много от ребенка хочу. Вон у них сына растет и нормально. А я не могу прям.
Скрытый текст:
Сын у них на 4 месяца нас старше. В этом году в школу. ммм. говорит плохо. половину не выговаривает, память явно плохая, не внимание а именно память. Он старательный, но растет... трава при дороге. У него были большие осложнения от запущенных орви и подобных. бронхиты, отиты, с внутренними органами проблема после всего. Ест плохо. я вижу отставание в физическом развитии. В психоэмоциональном плане это вообще капец, вечные истерики, нытье, заставить что-то сделать нереально. Ходит целый день или машинки или мультики и все это с нытьем. Они внимания не обращают. Даже к логопеду не обращались, типа научится, он же ещё маленький. С посторонними получше, в саду не ругают, играет потихоньку, ну не ест толком, это проблемы родителей.на занятиях выполняет. не всегда успевает, но и ладно.
Я не понимаю, как можно было довести во-первых до таких осложнений (чуть не умер мальчик откачали с трудом) во-вторых так спокойно относится к последствиям.
Bjaka
Душевно ТТТ.
А мы съездили на консультацию к лорам. В общем завтра забираю документы, отдаю, и в четверг ложимся в больницу обе. сначала, вроде только дочу, у неё на госпитализацию. а врача спрашиваю, а мне тогда как, если ей только стационар, посмотрела она мои документы, снимки и тоже сказала, что лечение надо. в общем обе ложимся лечится. Это будет лучший вариант. Единственное плохо, в больнице холодно. Буду набирать одежку теплую и одеяло возьму большое теплое. отлежим, лежать то 6-7 дней всего. Выдюжим, где наша не пропадала.
ксюшок
У меня у Вари здесь тоже нет друзей, хотя самый возраст бы. и возможности к общению есть, ан нет. не сдруживается сама. А в гостях, когда доча поменьше была. Её другие дети учили играть. Вот как с маленькой (хотя она не меньше)), что - смотри, вот так можно сделать и вот так играть, давай ты будешь этой куклой дочей, а я мамой. И строили так же. Указуют, что Варя возьми вот этот кубик и положи вот сюда, тогда у нас получится домик. А потом приходили и говорили, что они вместе делали, хотя Варя там больше разносила. Обычно детям прямо говорили, чтобы они так делали, а потом привыкли все.
я с дочей боюсь в кафе зайти. Везде обскочит, ногами измажет, чай обязательно прольет (100%). в общем картинка доча неловкая, мама цербер получается, я свободы не чувствую. но сейчас у нас кафе то и нет. а жаль. Потому как отношение примерно такое же, как она научится, если не бывает там.
FreshFlash
с кафе +100500 мои мысли. Вот ведь сложно как все блин. Думаешь "ну лишь бы заговорил, тогда заживем", а потом вот смотришь, как ты говоришь, не у всех и взросленьких и говорящих есть дружочки( А с др стороны: ну не все же люди окружающие компанейские?! Но это ж их не делает какими-то там не такими...
Добавлено спустя 1 минуту 5 секунд:
Я надеюсь, со временем научится и в кафе ходить и в театре сидеть спокойно и вообще не захочет идти куда глаза глядят.....
и рандомизированное и плацебо контролируемое и двойное слепое
и в результате - эффективность гомеопатического лечения при сдвг
а вот тут есть про исследование по диете, где долгосрочное исследование - год - с тщательным контролем питания (не на домашнем режиме) одназначно показывает эффективность по всем фронтам аутизма
В этом обзоре представлены два исследования, которые имеют достаточно неоднородные результаты для проведения мета-анализа. Одно исследование показало значительное снижение аутичных черт в исследуемой группе по сравнению с контрольной группой, а другое исследование не показало разницы между контрольной и исследуемой группами.
Knivsberg со своей командой сообщил результаты, основанные на четырех выводах по проведенным исследованиям в своей первой работе (Knivsberg 2002). К сожалению, мы не смогли использовать данные одного из ислледований по возрастной лингвистической структуре речи, поскольку эти данные были искажены. Неудивительно, что в таком маломасштабном исследовании, результаты двух изысканий (когнитивные навыки и двигательная способность) имели широкие доверительные интервалы, которые отклоняли линию графика результатов от нулевой. Тем не менее, результат третьего исследования - снижение аутичных черт - показал благотворное влияние применения БГБК диеты.
Второй документ (Knivsberg 2003) содержал результаты по четырем субшкалам DIPAB но, к сожалению, мы не смогли использовать результаты двух субшкал - устойчивость к коммуникации и странное поведение, так как данные были искажены. Результаты двух других исходов - коммуникация и интеракция, а также социальная изоляция - показали значительный эффект в группе, в которой использовалась диета. Тем не менее, при интерпретации этих результатов следует иметь в виду, что данные для одного из значимых результатов во второй работе - социальной изоляции - также является частью данных результатов из первой работы.
Второе исследование (Elder 2006) показывает релевантные данные на основе оценки по шкале CARS (Оценочная шкала детского аутизма), но здесь не было никакого существенного различия между группами на диете и контрольной группой в итоговых результатах. Они представили данные по шкале ECO (Ecological Communication Orientation. Language Sampling Summary) всех шести исследований, проведенных в домашних условиях, но в каждом случае данные были искажены. Не было данных в релевантной форме по результатам исследований уровней пептидов в моче, но авторы сообщают, что особых различий между группами не было обнаружено.
Исследование Elder 2006г. было особенно хорошо проработано как в его формальной структуре (двойное слепое с адекватным сокрытием распределения) и отличалось тщательностью, с которой диеты были адаптированы к потребностям и предпочтениям отдельных участников. Авторы признают, что есть две существенные проблемы в том исследовании: это было маломасштабное исследование, предназначеное только в качестве пилотного исследования перед более крупным исследованием и авторы заявили о своих подозрениях, что чистота диеты, возможно, была нарушена участниками, которые просили поделиться едой у братьев, сестер и друзей.
Ни одно исследование не сообщает о периоде "вымывания", который может быть важным фактором в этой области, особенно в краткосрочных исследованиях. Если клейковина и / или казеин-пептиды имеют долгосрочный остаточный эффект после их устранения из пищевого рациона, то воздействие диеты за короткий период исследования может свести к минимуму величину эффекта лечения между экспериментальной и контрольной группой. Это не было такой проблемой в исследовании Knivsberg и команды, нежели в ислледовании Elder и команды при более коротком сроке их исследования, и так мы можем сказать, что будущие ислледования должны начинаться с периода "вымывания" исключаемых продуктов для обеих групп. Ни одно исследование не сообщает о неудачах, о каком-либо вреде и о стоимости диеты.
В течении четырех лет от первого обзора (Millward 2002 года) мы смогли обнаружить только один документ, содержащий дополнительную информацию по исследованиям, включенным в этот первый обзор, одно новое исследование и одно текущее исследование. Это разочаровывает, учитывая то, в какой степени диета используется родителями детей с аутизмом. В первой версии этого обзора мы сообщили, что "ученые пытаются исследовать эффективность диетического вмешательства на людях с РАС, но на сегодняшний день нет достаточно строгой методологии для поиска других объяснений произошедших улучшений. Только хорошо проведенные и адекватно оснащенные рецензируемые контролируемые исследования смогут решить эту проблему, и мы с интересом ожидаем дальнейшее развитие в этой области ". Elder 2006 отвечает на первую потребность в таких исследованиях путем предоставления плана для хорошо продуманного исследования в этой области, хотя, думаем, стоит больше уделить внимание периоду "вымывания" перед таким исследованием. Вторая проблема адекватного оснащения все еще требует внимания.
Последний раз редактировалось: Decadans (Вт Янв 12, 2016 13:17), всего редактировалось 1 раз
Недавно была в гостях у старого знакомого - мальчика с рас
мальчик был вне вмешательств каких-либо за последние 2 года
вот поставили ему РАС, я как раз в этот момент познакомилась с ним
потом 2 года не видела
мальчик вне терапий любых был
потому шта - "любимый " руководитель НСМ сказал - ну что вы, ну какой пекс, он так заговорит скоро, походите на лошадок
не заговорил
более того эти два года продолжался регресс, пришла и не узнала ((
это к чему - Вводите детей в терапии, не ждите, не перерастет!!!
Decadans
вот мы уже больше 1,5 лет таскаемся по этим делам реабилитационным.... Мне тоже многие говорят "чо паришься? Вон ок все, улучшается, что то происходит и тд", я в полемику давно не вступаю, но сама себе думаю, что СЛАВА БОГУ ходим на занятия, а то мне и представить страшно что бы с ним было если б сидели и ждали пока само рассосется
На сайте с 16.01.09 Сообщения: 1641 В дневниках: 11
Добавлено: Вт Янв 12, 2016 14:14
Decadans
как печально! у меня тоже есть у подруги такая знакомая, только она год вот так всё на самотек пускала. А причина - родственники сказали что ей самой надо лечиться, внушили ей что все нормально и чтоб не выдумывала...а тем временем всё только ухудшалось. Сейчас снова начала суетиться - год потеряла, вообще не напрягалась (хотя и машина есть, проблем с передвижением - никаких) Я ей и помощь предлагала через подругу - элементарно книги хотя бы (которые в своё время вы мне девочки советовали в теме "ранних признаках" и "ава") - ничего ей не надо было Просто видимо близкие люди и впрямь обладают даром убеждения.
_________________ ПРИСТРОЙ в Дневнике!
ВИДЕОГРАФ Алена Лиморева Свадебная и детская видеосъемка
На сайте с 27.10.09 Сообщения: 780 В дневниках: 92 Откуда: Новосибирск, м Покрышкина
Добавлено: Вт Янв 12, 2016 14:20
Мы очень мало ходим на занятия. Но сейчас кааак начнем везде проситься.)))
А так до 2-3 лет ждала пока само рассосется, все вокруг настаивали, сам заговорит, говорил же итд. Ниче не рассосалось, только хуже стало.
А как сама стала с ним заниматься, так начало рассасываться.
Да я даже просто ребенка везде за собой таскаю, в магазины, банк, почту, к паспортистке, на встречи, даже в суд. Местами вынужденно, но местами и нарочно - от этого все равно есть эффект. Вот меня психиатр убеждает, что его бесполезно выводить в свет, мол все равно не привыкнет к людям, а я считаю что очень полезно.)) Потому что привыкает, смотрит со стороны, уже не боится так сильно, местами даже модели поведения и фразы подхватывает.
Недавно подхватил где-то словечко "ну конечно же" - не мое, где-то вне дома услышал - и теперь активно употребляет, но осознанно. Типа "Разве мама больше анкилозавра? Нееет, ну конечно же мама меньше анкилозавра.". Так умилительно от ребенка слышать речь близко к нормальной разговорной....
Или вот к кафе приучился. Еще год назад боялся их как огня, а теперь деловой такой сам просится, когда вне дома проголадается, выбирает себе еду, даже меню начал осваивать (мы с ним в основном только в вилку ложку заходим, а там все так видно), читает, выбирает, потом ест и вокруг смотрит, шум ему не мешает... деловая колбаса.
_________________ Магниты, фоторамки, открытки и коробочки ручной работы. Жмите на "прочие контакты"
На сайте с 16.01.09 Сообщения: 1641 В дневниках: 11
Добавлено: Вт Янв 12, 2016 14:27
natali181283
Наташ, ты чего там расстраиваешься! У тебя прекрасные дети! Димка вон смотри какой молодец! Так здорово разговаривает! Рассказывал мне кто такая Леми и от куда она - да это вообще здорово! Я думаю тебе просто нужно найти сильные стороны своих малышей. У каждого ребенка можно их найти. Не может на коньках кататься - так это не проблема - купи лыжи, не будет на лыжах - придумай еще что-нибудь. Не умеет рисовать - лепите из пластелина! Да кучу всего можно придумать. Не вешай нос! Я вот сама как то спокойно ко всему этому отношусь - всегда рада поговорить с подругами о их детях, я радуюсь их достижениям так же как они....может я конечно странная какая та Всегда при общении и видео и фото посмотрим детишек, кто чему научился. Они так же радуются любым нашим мелким достижениям. И вот даже про лыжи - я поставила в этом году Лёву на лыжи - думала не встанет...да кого там - обуть даже не даст (в том году так и было) а он сам их принялся обувать когда увидел. (до этого мы картинки с детишками на лыжах смотрели) так и начал кататься.... попробуй, вдруг Диме тоже понравится. Я тебе вот как пример рассказала - Нужно всё пробовать. Вообщем - поболтаем еще об этом!
_________________ ПРИСТРОЙ в Дневнике!
ВИДЕОГРАФ Алена Лиморева Свадебная и детская видеосъемка
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Речь, указательный жест, взгляд в глаза, выполнение даже элементарных инструкций, горшок вообще стала принимать в штыки 
А накрывает меня чаще по такому поводу: Себя мне совсем не жаль, я готова принять трудности... Мне жаль мою милую, добрую девочку, которой не дано будет жить полноценной жизнью, иметь друзей одноклассников, однокурсников, влюбляться, ошибаться, рожать детей и т.д 
И все прошло весело и достойно)))
А на тех, кто нас не принимает, нам плевать 
) Как сходили на Шаповалову? Раскажите же уже, а то ужасно интересно 
Но сейчас кааак начнем везде проситься.)))
Так умилительно от ребенка слышать речь близко к нормальной разговорной....
Всегда при общении и видео и фото посмотрим детишек, кто чему научился. Они так же радуются любым нашим мелким достижениям. И вот даже про лыжи - я поставила в этом году Лёву на лыжи - думала не встанет...да кого там - обуть даже не даст (в том году так и было) а он сам их принялся обувать когда увидел. (до этого мы картинки с детишками на лыжах смотрели) так и начал кататься.... попробуй, вдруг Диме тоже понравится. Я тебе вот как пример рассказала - Нужно всё пробовать. Вообщем - поболтаем еще об этом!