Сибмама - о семье, беременности и детях

[тайночка]

Полиночка Павлова, маленькое солнышко с открытым взглядом ясных голубых глаз и забавными рыжими хвостиками, болеет тяжелой болезнью, первичной легочной гипертензией. Это заболевание сосудов легких, которые постепенно зарастают. Давление в легочной артерии сильно увеличивается, и сердце начинает испытывать перегрузки. С течением времени, сердце гипертрофируется, насосная функция снижается и больной погибает.
Сейчас болезнь у малышки проявляется в сильной слабости, одышке при малейшей физической нагрузке и постоянной нехватке кислорода. Без лечения такие больные больше двух лет не живут.

Помочь малышке в России невозможно, нет квалифицированных специалистов, нет оборудования для проведения зондирования правых отделов сердца, которое необходимо провести для подбора дозировки лекарств, нет возможности приобрести лекарства. Нет ничего для спасения ребенка, ничего кроме страха и безысходности родителей Полины.

Из письма мамы Полиночки:

«В нашей семье почти 4 года назад родилась маленькая Полина - рыженькая, как солнышко, с голубыми глазками. На 4 день нас выписали домой. Ничто не предвещало несчастья. После трёх месяцев появились шумы в сердце. В лёгких нашей крошки зрела редчайшая и опаснейшая болезнь Аэрза, склероз сосудов лёгких. Она "достаётся" одному человеку из миллиона. Наша Полина оказалась этим самым человечком.
Полине год назад поставили диагноз: «первичная легочная гипертензия». По реакции врачей сразу было все понятно, как говорится, вынесли приговор.
Дочка начинает многое понимать, задает вопросы: «Почему я так хожу в туалет? (от фуросемида). Почему вы плачете? Не ревите!»
Худенькая, при росте 85 см, весит всего 10 кг. Постоянная отдышка, быстро утомляется.
Все время сидим дома, редко выходим, боимся инфекций. Занимаемся рисованием, лепим из теста, знаем наизусть все сказки. Когда бываем в больнице, врачи удивляются ее развитости.
Полинка чуткая к страданиям других, всех жалеет. Любит играть в ролевую игру, где она - мама, а мы - её дети. Всегда рада гостям, бежит встречать их к порогу и долго плачет, когда они уходят. Любит петь, мечтает побегать с другими ребятишками, но из-за отдышки рядом с ней чаще верная подруга - кошка Варвара и телевизор. Полиночка помогает старшему брату делать уроки и очень ждёт то время, когда и она пойдёт в школу.

Местные специалисты говорят, что у нас редкая болезнь и практически ничего о ней не знают.
Мы очень просим помочь нам спасти дочку, помочь в поездке к квалифицированным специалистам, которые знают наше заболевание, и помочь в приобретении необходимых для Полиночки лекарств».


К сожалению, в России заболевание малоизучено и больные легочной гипертензией, особенно в небольших городах, вынуждены или смириться со своей участью и погибать, или искать спасение в системе здравоохранения других стран, где есть 10-летний опыт ведения больных с первичной легочной гипертензией.
Полечку согласилась принять на обследование и лечение немецкая клиника, Берлинский кардиоцентр. Они выставили счет в 47 730 Евро. В него включено расширенное обследование и медпрепараты на год лечения. Такую большую сумму собрать одним трудно. А всем вместе возможно. Фонд, который помогает Полинке в сборе средств на поездку в Берлин, обратился за помощью в немецкую благотворительную организацию „Ein Herz fur Kinder“. Они откликнулись и выделят для Полинки 20 000 Евро.

На сегодняшний день осталось собрать около 25 000 Евро. Времени очень мало, болезнь без адекватного лечения прогрессирует. Зимой Полину опасно везти в Берлин, надо успеть до сильных холодов.

Страничка Полины с подтверждающими документами, отчетом о собранных средствах и новостями: http://nurm.ru/Polina-Pavlova.html

Скрытый текст: Показать Для почтовых переводов: 658046 Россия, Алтайский край Первомайский р-н, с.Санниково ул.Садовая, д.19 кв.1 Павловой Людмиле Михайловне Добавлено спустя 30 секунд: PayPal http://www.nurm.ru/donation.html выбираем имя Pavlova Polina и нажимаем Donate Добавлено спустя 2 минуты 51 секунду: Расчетный счет Фонда: Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы "Наташа" ИНН 7831000080 КПП 783501001 Счета в ОАО Банк "Александровский" Россия 191119 Санкт-Петербург Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2 ОГРН: 1027800000194 Расч. счет в рублях РФ : 40703 810 9 0060 0000 207 К/с 30101 810 0 0000 0000 755 БИК 044030755 Пожертвование для Павловой Полины После перечисления средств на счета фонда - напишите об этом, позвоние или отправте смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82, или же напишите на мэйл otzovitesnam(собака)mail(точка)ru Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды: Яндекс-кошелек 41001135902627 Если у вас нет интернет-кошелька Яндекс- Деньги, но Вы хотите помочь Полине, Вы можете приобрести карты оплаты Яндекс-Деньги в вашем городе и выслать их реквизиты модераторам. Подробная информация о картах Яндекс-Деньги размещена на официальном сайте: http://money.yandex.ru платежной системы, там же вы можете найти адреса и места продаж самих карт Скрыть

[mammal]

тайночка
Напишите, пожалуйста, в качестве кого вы представляете интересы Полины.

[Len-OK]

[тайночка]

В качестве простого жертвователя!Состою в группе Полиночки на одноклассниках,где и можно посмотреть все документы подтверждающие,что ребёнок нуждается в лечении!Могу узнать телефон мамы и написать здесь!Подскажите как сюда выложить выписки и счёт из клиники?

Добавлено спустя 20 минут 14 секунд:

Подскажите.можно доки для проверки выслать модераторам не почту!Если можно,то напишите куда!

Скрытый текст: Показать Скрыть

[senliko]

Всем доброго утра.
Я волонтер благотворительного фонда "Наташа" в Питере. Полинка наша подопечная.

Страничка Поли на сайте http://nurm.ru/Polina-Pavlova.html

Все документы на сайте фонда.
Телефоны Полиных родителей, если нужны будут, сообщу в личку. Все документы Поли проверены, есть связь и с врачами, которые наблюдают Полинку (правда все их "наблюдение" сводится к прогнозам ждать самого плохого)

Девочки, очень нужна помощь!!!
Иркутские девчата тоже стараются помочь, листовки о Поле распространяют.
Здесь тема о Полечке на их форуме http://38mama.irknet.ru/forum/?topic=24380.0

Спасибо всем, кто не пройдет равнодушно.

Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду:

[mammal]

senliko
Свидетельство о рождении я из поста убрала. Отвечу на Ваше ЛС чуть позже. Спасибо за то, что написали.

[senliko]

[тайночка]

wwwТОЧКАecho.mskТОЧКАru/doc/627726-echo.html

Страничка Поли на ЭХЕ

Добавлено спустя 16 часов 40 минут 16 секунд:

Девочки,подскажите куда можно за помощью Полинке обратиться?У кого есть опыт в таких делах?Есть ли смысл продублировать тему в общем благотворительном разделе тут на Сибммаме?

[Катарина]

тайночка
информацию можно давать, НО(!) на данный момент есть некоторые зацепки с краевой администрацией. Я не могу сказать, настоятельно рекомендовали. работаю с семьей Полины. Надеюсь получится

_________________
С гpязнoй лoжкoю в кapмaнe,
С лыcым кaктycoм в pyкe!
Я идy нa бoй c бaбaйкoй,
Чтo живёт нa чepдaкe!
Зapyблю eё я лoжкoй и зacтaвлю кaктyc cъecть!
Я вeдь дypoчкa нeмнoжкo!У мeня и cпpaвкa ecть!

[4boys'mum]

тайночка

[Ионна]

Нужно обратиться к модераторам чтобы прикрепить эту тему в начале каждого Алтайского раздела, и можно попробовать привлечь СМИ, в понедельник займусь этим вопросом

[Катарина]

Ионна

сми уже привлечены:) сможете факсы помочь рассылать?

_________________
С гpязнoй лoжкoю в кapмaнe,
С лыcым кaктycoм в pyкe!
Я идy нa бoй c бaбaйкoй,
Чтo живёт нa чepдaкe!
Зapyблю eё я лoжкoй и зacтaвлю кaктyc cъecть!
Я вeдь дypoчкa нeмнoжкo!У мeня и cпpaвкa ecть!

[senliko]

[Ионна]

senliko, я на амике не нашла как раз инфы про Полину , давайте я постораюсь поймать СШ, мы детей в один сад водим...

факсы могу в пределах города...на межгород много начальство наверное не разрешит

[senliko]