Сибмама - о семье, беременности и детях

Сказка

У нас вообще весело, пока инвалидность не оформляли, психиатр писала везде синдром Аспергера (не помню код), хоть я вслух сильно сомневалась, что у Богдана именно он. Теперь в рекомендациях пишут РДА, а в итоге в диагнозе будет, видимо, РДА и УО (из-за школы). Ни разу от меня диагноз не скрывали, знакомые многие тоже в курсе, что за диагноз у них.

_________________

Ulinamama

Сказка
Диагноз и от меня не скрыли ( на словах)- но вот бумажки не показали , а в розовой справке ни кода ни диагноза не стоит , вот и не знаю наверняка чего там у нас официально признали.

Славна

Скан (спасибо Ulinamama

)

Добавлено спустя 19 минут 25 секунд:

По моему, надо объединяться. Делать единый тезис для властей, СМИ. И его продвигать. Только так сможем добиться качественных улучшений в плане ранней диагностики, организации реабилитационной помощи детям с аутизмом.

Я думаю, сейчас было бы не плохо дать ответ, что детей с РАС гораздо больше заявленных чисел.
Как это сделать? Может, какой то ресурс (электронный, и письменный, который отдать в Ояш, и по организациям в Нске), где не просто подписаться, а написать историю про ребенка, из которой видно, что у ребенка есть РАС. Может, задать форму: нарушения социализации, нарушения речи, стереотипичные действия, узкие интересы.

Может, я не права. И так нереально собрать информацию

Предлагайте, родители?

Кто, если не мы?

ЗЫ: я выступаю не как адепт НИИ Физиологии. Сфера моих интересов - чтобы в больницах педиатры знали, что такое аутизм. Чтобы у психиатров не было разнарядки - не ставить такой диагноз больше стольки то детям в месяц.
Чтоб центры помощи детям с аутизмом обменивались между собой информацией о результатах - чтоб можно было оценивать эффективность терапий, и не эффективные как то убирать.
Чтоб родитель ребенка с аутизмом мог пойти на сайт, где предложены несколько центров, работающих с аутистами. Чтобы почитал отзывы о них. Чтоб выбрал свой маршрут помощи ребенку.
В общем, я не за то, чтобы появился очередной центр, который что то делает платно для детей с аутизмом.
А чтобы начала появляться система помощи детям с аутизмом у нас в городе.
И площадка общения родителей детей с аутизмом.

И даже, наверное, надо объединиться даже на таком уровне: снимают репортаж про канистерапию. А я спрашиваю у сообщества родителей с детьми с РАС: что мне донести? Какой месседж? Например, что таких детей много. И что выявить заболевание можно уже в 1,5 года. И что делать после этого.

Вот, как то так:)

Ulinamama

Славна
Думаю для начала можно создать группу в соц.сетях - кинуть клич и определиться с количеством детей.
Центр Бороздина вряд ли поможет со сбором информации - у них у самих таких данных нет - они с меня уже полгода трясут справку с диагнозом - а кто мне ее даст - по закону психиатрам не положено такие справки выдавать - максимум напишут справку, что ребенок нуждается в коррекции и все, ( в ИПР тоже никаких диагнозов нет ), поэтому в центр аутята с какими угодно диагнозами ходят - ОНР, ЗПРР и прочая, и прочая, и прочая. В общем засада какая то - диагноз "аутизм" официально может поставить только психиатр , но до 18 лет - это является лечебной тайной и никакие справки с психиатрическими диагнозами не выдают, а в 18 лет - пожалуйста - сам пациент приходи и забирай, бред какой-то :-(

.

Славна

Ulinamama, да понятно, что с диагнозом засада. Иначе цифры официальные были бы другие.
Как бы собрать описание детей. Лучше, конечно, альтернативная диагностика. но ее сейчас в городе нет. Так что может на уровне описания ребенка. Или опросники (но нужны будут волонтеры чтобы собрать данные от родителей, типа ADI-R, или др.)

Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:

А это мысль. Найти волонтеров. Обучить. Они пойдут во все места, где работают с детьми аутистами. И сделают опрос родителей.

Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды:

Вопросы:
1. Стоит ли?
2. Какую методику опроса выберем?
3. Я готова взяться за привлечение волонтеров и обучение:) Если еще кто то возьмется, будет здорово - будет больше волонтеров и лучше результат:)

Ulinamama

Славна
Может параллельно с волонтерами использовать соц.сети - самый быстрый способ кинуть клич, создать сайт и всех кого соберем аккумулировать на сайте, выложить на нем анкеты для родителей, а там посмотрим...,
http://outfund.ru/autizm-belgorod/ - вот ссылка на опыт белгородцев.
http://www.autisminrussia.ru - а здесь коалиция общественных организаций - к нашему стыду по нашему региону прочерк жирный стоит. Организации есть только в Кемерово и Красноярске - может с ними списаться , попросить поделиться опытом. Конечно самые главные первопроходцы живут в Самаре, но "...где Москва , а где Багдад..." (с).

Марина Ю.

Надя, если бы получилось наладить сотрудничество с "Олесей", можно было решить вопрос со статистикой. Они не имеют права разглашать личную информацию, но общую статистику, наверно, озвучить можно было бы...

_________________
Наши приключения

Эфирные масла doTerra

Ulinamama

Славна
За ради такого дела наш папа согласился найти бесплатный хостинг , веб-дизайнера и смостырить сайт. Нужны идеи что должно быть на этом сайте.
Как мне видится, перво-наперво для формирования социального заказа чиновникам нам нужно составить опросник для родителей . Разделы могут быть например такие -
- район проживания
- перечень нарушений у ребенка ( выбрать из списка ),
- наличие официального диагноза,( возраст ребенка на момент постановки диагноза)
- наличие инвалидности,
- посещение ребенком детского учреждения ( обычного и специализированного)
- какая коррекционная помощь оказывается в настоящий момент (платно, бесплатно - часов в неделю )
- в какой помощи по мнению родителей ребенок нуждается , (часов в неделю), выбрать из списка специалистов необходимых одному ребенку с РАС - невролог, диетолог, эрготерапевт, игровой терапевт, музыкальный терапевт, танцевальный терапевт, специалист по канистерапии, нейропсихолог, речевой терапевт, логопед, поведенческий терапист, дефектолог, учитель,тьютор, а также человек, который сможет обучить ребенка какой-то профессии( расширяем список) .Все они, разумеется, должны быть подготовлены именно к работе с детьми-аутистами.
Расклеить листовки-воззвания посетить сайт и заполнить опросник во всех местах где бывают родители .
Еще неплохо бы собрать статистику по реальному наличию необходимых специалистов по районам города и области . Предлагайте, что еще можно включить в опросник. :-)

Natashik78

Ulinamama

Natashik78
Официального веса не будет - но может быть провести это как социальный запрос - и выйти на омбудсмена местного и на мэра....В других регионах эту задачу тоже с нуля решали - может и нам попробовать, ну что нам терять.

Мама_Таня

Славна "хороший" ответ вы получили от министра, а что делать тем детям у которых нет диагноза аутизм, но есть те же проблемы (ЗПРР и ЗРР и разные расстройства речи), которые вызваны травмами ГМ? Получается, что этот ответ только для тех у кого есть диагноз, а остальные опять неприкаянные мотаются....

Славна

Мама_Таня, далеко не у всех есть диагноз. Особенно в раннем возрасте, когда помощь наиболее эффективна.
Да и зачем с этим диагнозом санаторно-курортное лечение? (приятно, конечно, но смысл для реабилитации ребенка?)

Ulinamama

Славна
Нам из центра инвалидов предлагали путевку в санаторий на 21 день

- очень сильно упирали на наличие электрофареза и массажиста , никак не могли понять что не надо нам это - ну без толку, что мертвому припарка. Выдернуть Улю из привычной среды на 3 недели - это мы бы такой откат получили - (я после 1 суток в инфекционной больнице ее потом 2 месяца в чувство приводила :mad:

). Наше хождение в центр реабилитации инвалидов это тоже хорор еще тот был....Ни одного специалиста для работы с аутистами я там не увидела - мой бедный детенок только кричал и лежал на полу - вот и вся реабилитация :-(

. В Лекотеке бедные девчонки не знали с какого боку к ней подойти , что ходили туда, что не ходили...В общем на мой взгляд отсутствие подготовленных специалистов - центровая беда-печаль, а то вроде как и центры есть и мероприятия проводятся - а результата ноль, а то и минус.Да и объем предлагаемых реабилитационных мероприятий курам на смех - Центр реабилитации - 3 недели в год на 2 часа, Лекотека 1 раз в неделю в течение месяца в год- 1 час, Центр Бороздина - 1 раз в неделю 1 час . Для аутенка это не реабилитация , а кошкины слезы :-(

.
А еще предлагали прислать Дедика Морозика со Снегуркой на Новый год :eek:

Я еле отбилась от них - зато они поставили галочку :-(

Вот и вся помощь от властей и не придерешься....с чиновничьей точки зрения.

Ulinamama

Славна
Вот опыт москвичей по открытию "Кашенкина луга", буквально вчера выложили - очень интересно http://www.youtube.com/watch?v=VgKLEkWC6gw посмотрите :-)