Сибмама - о семье, беременности и детях

[Ю.Сергеевна!]

[Magda]

Девочки, подскажите, насколько объективно ставить диагноз "целиакия" без биопсии? Моему ребенку гастроэнтеролог на днях целиакию подтвердил. Но мы сдавали только кровь на антитела в начале диеты (один показатель был чуть повышен ) и кровь через полгода (теперь все в норме). Врач наблюдал динамику развития ребенка, прибавку веса, роста и печень (сейчас все замечательно). Сказал, что это однозначно целиакия, что заболевание декомпенсировалось и биопсию лучше не делать, потому что провокация все сорвет, и неизвестно, насколько хорошо потом организм восстановится. И что лучше во взослом возрасте ему потом проверять, если захочет.
Я доверяю своему врачу (тем более, что он один из лучших специалистов города), но в теме столько постов про дополнительные анализы, что возникают мысли - может мы чего-то недопроверили, может целиакии и нет. Хотя реакция на глютен вроде у ребенка имеется (умудряется иногда чего-нибудь цапнуть). Вот скажите, вы дополнительные анализы сдаете, потому что врачи направляют, или потому что сами в результатах сомневаетесь? Наш диагноз был озвучен однозначно, и ни о каких дополнительных исследованиях речи не шло.

[Анутка]

Magda, есть стандарты диагностики заболеваний, в случае с целиакией биопсия ОБЯЗАТЕЛЬНО входит в стандарт обследования. Вопрос в том - почему сразу, когда вы не соблюдали диету и получили положительные результаты по крови вы не исследовали кишечник? Вероятнее всего Вам посоветовал так сделать врач. Я бы своего ребенка только на основании результатов по крови и клиники (которая у нас была не явно выражена и носила волноообразный характер) на диету не посадила бы. Не знаю признает ли официальное медсообщество диагноз без биопсии, насколько мне помнится, у Лены Редькиной не хотели признавать. Другое дело, что сейчас в г.Новосибирске я бы не стала исследовать биоптаты, т.к. они и пропадают и почему-то "замяты" и неправильно уложены и т.д. И не имея результатов биопсии я бы всю жизнь жила бы под знаком вопроса: есть ли целиакия? Можно в личку ФИО вашего врача.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Magda]

Анутка, спасибо, ЛС отправила.
А где может понадобиться подтверждение диагноза для медсообщества? В обычный детсад ребенка все-равно не отдать. В школе вроде бы ни к чему. Я думала, что для армии (спрашивала у врача про биопсию для подтверждения диагноза), но оказалось, что целиакия не входит в перечень заболеваний, освобождающих от армии (вот от этого я в шоке!) Вроде бы уже несколько лет пытаются включить целиакию в список, но военные против. Ладно,мой сын еще маленький, но если и потом не примут делать-то что? Уезжать куда-нибудь на ПМЖ?!

Добавлено спустя 2 минуты 23 секунды:

[Анутка]

Magda, честно я так и думала, что вы у этого "врача" наблюдаетесь. Почему у этого доктора "свой подход" в диагностике, не понимаю, но назвать его "лучшим специалистом" в городе у меня язык не поворачивается. Зачем делать провокацию потом, если можно срузу взять биопсию до диеты, и возраст - не помеха, потому как детям до 5ти лет ее берут под наркозом. И как можно ставить такой серьезный диагноз не проведя всех НЕОБХОДИМЫХ исследований? Я не понимаю . Возможно, в случае как у Лены Редькиной (класическая форма заболевания), когда ребенку было очень плохо, и дейстовавать нужно было незамедлительно это хоть как-то отправдывается, но в случае с мальчиком мое ИМХО - нужны все обследования.

[Magda]

Анутка, а кто у нас в городе лучший специалист по целиакии?

А как теперь ребенку биопсию делать, если у него от любой крошки глютена дикий ор и расстройство стула начинается? По идее -это ведь тоже доказательство наличия целиакии, у здоровых детей на безглютеновой диете такой реакции не будет (тем более, что реагирует не сразу, а через день), или я ошибаюсь?

А "ограниченно годных" в армию забирают?

[Анутка]

Анутка, а кто у нас в городе лучший специалист по целиакии?
Сложно ответить на этот вопрос, диагностикой целиакии занимаются гастроэнтерологи, многих отправила на обследование Фавстова Светлана Константиновна (гл детский гастроэнтеролог города), много пришло на обследование от Хлюстиной. Диссертационную работу по диагностике целиакии писала ассистент кафедры педиатрии факультета повышения квалификации и профессиональной переподготовки врачей Латушкина О.А., но она сейчас по-моему целиакией не занимается.
Диагностикой у взрослых занимается Моисеенко Елена Евгеньевна.

Вы сколько времени на диете? Конечно реакция на глютен - показатель, но почему не была сделана биопсия, все равно не понятно.

"Ограничено годных" забирают в военное время.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Magda]

[Анутка]

Magda, при целиакии также должны быть ежегодные обследования, ОАМ, ОАК, копроскопия, мож и еще что-то, но по-моему у наших педиатров нет плана обследования для целиатиков, вероятно поэтому врач и не придала значения (из-за почек ведь вы все равно сдаете анализы). Думаю, что то что вы наблюдаетесь в частной клинике не должно как-то "плохо" повлиять (клиника ведь имеет лицензию), но вы должны вклеить все записи оттуда в свою карточку.
В любом случае, даже если и клиника показательная должны была быть биопсия. Как-то раз на приеме у Фавстовой Светлана Константиновна рассказала мне что единственный раз она не назначала биопсию, хотя состояние ребенка было достаточно тяжелое (в 7 месяцев вес около 4х кг), т.к. у ребенка была выведена трубка из живота и каким-то образом оттуда получилось взять материал.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Анутка]

Я за свой счет хочу проверить кое-какие продукты, чтобы не повторится с кем-нибудь напишу свои список:
1. Имунеле 3 актив (со вкусом буду позже определяться черника или земляника);
2. Аскорбинка "Асвитол" (слишком уж часто мы ее покупаем);
3. Шоколад "Верность качеству. Абрикосовая косточка".
Может еще что придумаю.
Не забывайте что до 29 октября у Вас тоже есть возможность проверить что-то за свой счет помимо общего списка.

И еще давно хотела написать, но все забывала. Не знаю обратили ли вы внимание, но многие производители кондитерских изделий, может для подстраховки, стали писать что "продукт может содержать следы глютена". Например, почти вся продукция "Крупской" теперь с такими надписями, а наша "НШФ"пишет еще круче, что-то типа "производитель вправе изменять состав по своему усмотрению", т.е. может положить что угодно в продукт и это не будет указано на упаковке. Честно, мне как-то не повышают настроения такие изменения, что мне теперь кондитерское произ-во в домашних условиях осваивать и в фантики запаковывать ?

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Magda]

Подскажите пожалуйста, можно ли пользоваться магазинным картофельным крахмалом? По логике, там вроде глютена быть не должно, но вдруг все-таки что-то добавляют?

И еще - как насчет колбасы Торговая Площадь (молочная). В составе вроде нет ничего вредного, но по факту... Кто-нибудь ее ест?

[IRINAchka]

Привет! девочки, подскажите, пожалуйста, смеси для хлеба в каком магазине продаются? и готового у нас в новосибе негде нет? а вдруг

_________________
скидка $10 на первую покупку в iHerb (код KOJ450)

[Анутка]

IRINAchka, ссылка на инет-магазин в начале страницы, там и смеси и готовый хлеб, хлеба много не возят, поэтому иногда нет в продаже. Свяжитесь с магазином вам по наличию все расскажут.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[redkina]

Девочки знаю что поздно предлагаю, просто тут с комиссией по саду бегаю. может встретимся на выходных. чтоб собрать деньги кто хочет за свой счёт проверить. Да и собрать сумму. Или 29 с утречка.

[IRINAchka]

Анутка
спасибо

_________________
скидка $10 на первую покупку в iHerb (код KOJ450)