Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Лилиch
Профессор
На сайте с 12.11.15 Сообщения: 8807 В дневниках: 63 Откуда: Новосибирск, ОбьГЭС
|
Добавлено: Пт Июн 12, 2020 15:57 |
|
|
Работаю с врачом, практикующим лечение ювенильного ревматоидного артрита, так же идиопатического и хронического артрита у детей. Сейчас идет очередной курс лечения в Новосибирске с метотрексата сняты двое детей (7 и 9 лет). В течение последних трёх лет наблюдаю следующее: очень хорошо идут дети, у которых еще не было применения метотрексата, таких детей можно вылечить совсем. Это факт. Есть дети, у которых врач добивается очень длительной и устойчивой ремиссии, при этом не требуется ни обезбаливать назначением НПВС, ни применять цитостатики или генную инженерию.
Я ходила в нашу 1-ю детскую, говорила с ревматологом (по понятным причинам имён называть не буду), предлагала посмотреть результаты лечения, т.к. в основном наши пациенты все прошли через их отделение стационара и не по одному разу. Ответ был следующий: "Я на государственной службе и не могу рекомендовать то, чего нет в стандартах лечения, потому что малейшая жалоба оборачивается серьёзной проблемой со стороны начальства и надзирающих органов". Это и понятно.
Хотя:
https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71705302/
Приказ Минздрава России (Министерство здравоохранения РФ) от 13 октября 2017 г. №804Н "ОБ УТВЕРЖДЕНИИ НОМЕНКЛАТУРЫ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГ"
A17.30.008 Воздействие электромагнитным излучением миллиметрового диапазона (КВЧ-терапия)
Но что есть, то и есть. Мамы сейчас находят нас через общение друг с другом в каком-то их совместном чате._________________ Лилия Квант
Лечение хронических воспалительных заболеваний. Крайневысокочастотная терапия по точкам иглоукалывания. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Vika_89
Ясельки
На сайте с 09.09.20 Сообщения: 1 Откуда: Нижневартовск
|
Добавлено: Ср Сен 09, 2020 2:41 |
|
|
Bysinka BI писал(а): | Доброго дня девочки! Вот и мы столкнулись с такой бедой, как артрит. Тему почитала, я так понимаю, что лучший ревматолог у нас в городе БЛАГИТКО Н.Е.!? Не подскажите она принимает где-нибудь кроме областной?? В областную позвонила, она в отпуске еще надолго и оказывается у нее всего лишь одна консультация в день Хотелось бы побыстрее попасть к ней. |
Лучший врач у вас в Новосибирске, для лечения артрита у детей (хоть он и не ревматолог!) это Егоров Алексей Петрович. Мы ездим к нему с другого региона! |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(1) |
|
|
|
Виктория 5560
Ясельки
На сайте с 10.09.20 Сообщения: 1 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Чт Сен 10, 2020 15:02 |
|
|
машута2
Добрый день! Прочитала ваши сообщения про артрит, как лечили, какие анализы сдавали. Нам тоже Наталья Вечеславовна назначила анализы платные, я с ума схожу уже. Можно с Вами пообщаться по этой теме, как с Вами можно связаться? |
|
Вернуться к началу |
|
|
Тоня
Академик
На сайте с 17.11.04 Сообщения: 4529 В дневниках: 6761 Откуда: Новосибирск, Академ
|
|
Вернуться к началу |
|
|
татьянк@
Аспирант Сибмамы
На сайте с 29.07.09 Сообщения: 3388 В дневниках: 41 Откуда: Плющихинский ж/м
|
Добавлено: Пн Окт 05, 2020 17:24 |
|
|
Девочки, сегодня у дочери день приема метотрексата.
Что сегодня можно ей дать от температуры ? Сильно болит голова. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Ната-лья
Школьные годы
На сайте с 17.06.09 Сообщения: 1116 В дневниках: 1
|
Добавлено: Вт Окт 06, 2020 10:15 |
|
|
Добрый день! Отдам МЕТОТРЕКСАТ-ЭБЕВЕ (шприц-ручка 15 мг) и ДАЛИБРА (адалимумаб 40 мг). Срок годности октябрь 2020, хранились правильно, ещё пару месяцев можно смело использовать. Нахожусь в Первомайском районе. Писать в ЛС или по тел.
Лекарства дорогие, жалко если пропадут. Большая просьба передать информацию, может найдутся нуждающиеся.
Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
татьянк@
Я от температуры всегда даю нурофен. |
|
Вернуться к началу |
|
|
татьянк@
Аспирант Сибмамы
На сайте с 29.07.09 Сообщения: 3388 В дневниках: 41 Откуда: Плющихинский ж/м
|
Добавлено: Ср Окт 07, 2020 0:17 |
|
|
Ната-лья
Тоже обычно даю ибупрофен, но все НПВП усиливают токсичность метотрексата . И в день приема метотрексата больше никакие таблетки не даю. Но вчера температура была и сильная головная боль.
Подозреваю, что на метотрексат такая реакция.
Дочь жалуется на тошноту в день приема и последующие два дня. Особенно последние 1,5 месяца ей на столько плохо, что вторую дозу не даю. Заметила , что температура стала 37.1-37 ,4, никаких признаков простуды нет. Потом проходит .
А также появились жалобы на зрение. Говорит, что предметы на которые смотрит, как бы дрожат. Были у окулиста , сказали что все нормально. Возможно реакция на терапию.
А как то воспалился лицевой лимфоузел . Страшно болела одна половина лица и головы несколько дней. Лицевой хирург 3 детской больницы. Сказал ,что реакция на таблетки.
На метотрексате уже 6 лет. Назначали другой препарат, но у нее воспалились все суставы, вернули обратно на метотрексат.
Как ваши детки переносят этот препарат? Чем спасаетесь ? |
|
Вернуться к началу |
|
|
Ната-лья
Школьные годы
На сайте с 17.06.09 Сообщения: 1116 В дневниках: 1
|
Добавлено: Ср Окт 07, 2020 7:24 |
|
|
татьянк@
Вместо таблеток ставить укол, гораздо легче с ним. |
|
Вернуться к началу |
|
|
татьянк@
Аспирант Сибмамы
На сайте с 29.07.09 Сообщения: 3388 В дневниках: 41 Откуда: Плющихинский ж/м
|
Добавлено: Ср Окт 07, 2020 7:40 |
|
|
Проблема в том , что я уколы боюсь ставить, и неудобно ездить постоянно в поликлинику их ставить , тем более что она не рядом
В конце октября попадём к врачу. Будем что-то решать |
|
Вернуться к началу |
|
|
Bysinka BI
Студент
На сайте с 12.10.11 Сообщения: 1872 В дневниках: 4 Откуда: Заельцовский район
|
Добавлено: Вс Окт 18, 2020 17:43 |
|
|
Добрый день!
Ох к сожалению, спустя 2,5 года поставили и нашей дочери ЮРА. Не буду писать насколько это все шокирует и не укладывается в голове...Думаю каждая мама ребенка с таким диагнозом прошла через слезы и страх за его будущее.
У меня вопрос, может подскажете. Были у ревматолога, утвердили ЮРА и назначили базисную терапию- Гидроксихлорохин, у него в инструкции написано, что разрешен только при весе больше 31кг. И из расчета 6,5мг на кг веса. Дочь весит 25 кг, это получается 162мг в сутки. А ей назначали 1 таблетку 200мг. Хотя врач утверждала, что т.к. обострения у нас редко, то назначила нам самую минимальную дозу. Вот теперь и не знаю давать всю таблетку или как? От побочных эффектов в инструкции глаза на лоб лезут. И еще врач сказала на ночь пить таблетку, может подскажете как правильно....может после еды или во время....или молока попить или это всё и не важно. |
|
Вернуться к началу |
|
|
татьянк@
Аспирант Сибмамы
На сайте с 29.07.09 Сообщения: 3388 В дневниках: 41 Откуда: Плющихинский ж/м
|
Добавлено: Сб Окт 24, 2020 20:29 |
|
|
Bysinka BI
Дочери тоже назначали плаквинил, после двух лет метотрексата. Его нужно было записывать молоком. Но у дочери аллергия на молоко, запивали варенцом.
Метотрексат отменили в больнице на вертковской., Но после того как кончилось накопительное действие метотрексата, у дочери воспалились все суставы , и Благитко Н.Е. назначила обратно метотрексат , и сказала что при ревматоидном , ну не помогает плаквинил
Добавлено спустя 8 минут 43 секунды:
Девочки , может у кого-нибудь есть метотрексат-эбеве в таблетках.
Куплю осталось на две дозы
Последний раз редактировалось: татьянк@ (Сб Окт 24, 2020 21:30), всего редактировалось 1 раз |
|
Вернуться к началу |
|
|
Bysinka BI
Студент
На сайте с 12.10.11 Сообщения: 1872 В дневниках: 4 Откуда: Заельцовский район
|
Добавлено: Сб Окт 24, 2020 20:33 |
|
|
татьянк@
Спасибо! Ох, как жалко, что не помогает. Я тоже даю запивать молоком. Первые 3 дня дочь тошнило на следующий день, думаю, что от этого лекарства .
К Благитко мы всё никак не попадем, вроде как с понедельника она с отпуска выходит, будем вновь пытаться.
Я на самом деле и не пойму зачем мы сейчас его пьем и что ревматолог хочет увидеть через месяц его приема. У нас суставы воспаляются раз в год, в феврале-марте(тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не чаще) На последнем приеме правда ей показалось, что у нас коленка припухшая, так мы в итоге ее пролечили нурофен+ортофен. А что должно произойти через месяц от Гидроксихлорохина не знаю. Может конечно просто посмотреть, как мы его переносим...а так будем пить его теперь постоянно. Только вот думаю, если дай бог с суставами всё хорошо будет, то как мы узнаем -он нам помогает или у нас как обычно от февраля до февраля затишье. оххх....постоянно какие то вопросы в голове возникают.... |
|
Вернуться к началу |
|
|
татьянк@
Аспирант Сибмамы
На сайте с 29.07.09 Сообщения: 3388 В дневниках: 41 Откуда: Плющихинский ж/м
|
Добавлено: Сб Окт 24, 2020 21:04 |
|
|
Bysinka BI
К Благитко отменили все приемы. Мы были записаны. Нам позвонили и сказали что с 26 закрывают на приемы. И просто отменили |
|
Вернуться к началу |
|
|
Bysinka BI
Студент
На сайте с 12.10.11 Сообщения: 1872 В дневниках: 4 Откуда: Заельцовский район
|
Добавлено: Сб Окт 24, 2020 21:10 |
|
|
татьянк@
Ну вот нам в прошлый раз так отменили буквально за несколько дней до приема, а столько ждали. И в этом месяце звоню никак не могу записаться. Знакомая сказала, что вроде с понедельника она из отпуска выходит. Буду узнавать...мне бы хоть разочек к ней попасть, послушать, что скажет. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Лилиch
Профессор
На сайте с 12.11.15 Сообщения: 8807 В дневниках: 63 Откуда: Новосибирск, ОбьГЭС
|
Добавлено: Вс Окт 25, 2020 13:38 |
|
|
Bysinka BI
татьянк@
Есть закрытая группа родителей, у кого дети с диагнозом реактивный, ревматоидный, идиопатический ювенильный артрит. Группа в вотсапе. Родители со всей России. Общаются реальные живые люди. Много чего обсуждается, в т.ч. много наших пациентов в этой группе, меня от лица врача, с которым я работаю туда приглашали, задавали вопросы, я сейчас вне этой группы, но контакты этих родителей у меня есть. Если нужно пишите в лс. Там обсуждается очень многое.
Обходиться без метотрексата очень реально. Но тут нужна собственная голова - делать выводы, верить/не верить, сдаваться или нет._________________ Лилия Квант
Лечение хронических воспалительных заболеваний. Крайневысокочастотная терапия по точкам иглоукалывания. |
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|