Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6578 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Май 28, 2014 12:35
lenchik100,первый раз слышу чтобы был врач невролог-генетик Кто вас направил? педиатр(они любят путать всё)? Может вам по отдельности к каждому врачу,чтоб узнать "откуда ноги растут". У нас например так и не ясна причина: и вроде не неврология и генетику найти не могут
На сайте с 11.04.10 Сообщения: 3143 В дневниках: 125 Откуда: г. Новосибирск, р-н Заельцовский
Добавлено: Ср Май 28, 2014 16:43 Заголовок сообщения: Re: генетика
Здравствуйте, Светлана Рользинг в заголовке вашей темы звучит надпись -ВСЕ ВИДЫ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, но дальше
Светлана Рользинг писал(а):
Девочки, просмотрела все темки, не нашла подходящей, решила создать. У кого ребятишки с генетическим заболеванием и поражением головного мозга?
- получается не ВСЕ виды, а только неврология... Ведь к генетическим заболеваниям относятся очень много болезней, у меня у сына болезнь связана с заболеванием крови и я тоже облазила весь сайт, но так и не нашла ни одного родителя на этом сайте у кого похожая ситуация, хотя в нашем обществе (по заболеванию) с области куча детей числится, да и по городу несколько человек, почему-то родители сидят и молчат в одиночку переживая за ребенка, а нужно объединяться!!!
Поэтому прошу в названии темы изменить подзаголовок - не ВСЕ ВИДЫ, а неврологические заболевания, тк иначе получится в этой вашей теме каламбур, тк виды лечения и прогнозы очень разные при разных генетических заболеваниях.
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6578 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Май 28, 2014 17:09
Мама_Таня наверно не все мамы знают про сибмаму,поэтому и нет здесь информации по вашему заболеванию.А на других форумах не искали?
У нас подозревают генетику,но ничего конкретного сказать не могут,а что искали,не подтвердилось.В результате симптоматически лечим неврологию,с кот. до заболевания не было проблем ...
На сайте с 11.04.10 Сообщения: 3143 В дневниках: 125 Откуда: г. Новосибирск, р-н Заельцовский
Добавлено: Чт Май 29, 2014 1:27
Хамелион да именно это заболевание, да таких в новосибе не мало, но почему-то никто не общается между собой ни на одном форуме, есть общие проблемы, но все сидят и сами по себе... Просто сравнивая с другими регионами в нашем новосибе родители вообще как-то не активны, проблем куча (даже по профилактики заболевания), по реабилитации последствий, но все молчат, а надо объединяться и решать проблемы всем вместе. есть у нас в городе гемофилийное общество, но оно не активно - придут родители все с жалобами с проблемами, по охают, по ахают да и разойдутся... И многие лишены информации, лишены возможности узнать новые разработки по лечению этого заболевание и реабилитации последствий...
На сайте с 18.10.15 Сообщения: 76 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Сб Фев 27, 2016 21:01
Я отмечусь. У нас тоже генетика с органическим поражением мозга. Микроделеция 1 хромосомы и дупликация 11. До 7 лет был просто ДЦП диагноз, так как выражается тоже тетропорезом, ЗПРР.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Кто вас направил? педиатр(они любят путать всё)? Может вам по отдельности к каждому врачу,чтоб узнать "откуда ноги растут". У нас например так и не ясна причина: и вроде не неврология и генетику найти не могут 
, скорей всего по отдельности.....к неврологу и генетику 
.......но таких людей не мало в Новосибирске.
