Сибмама - о семье, беременности и детях

Ю.Сергеевна!

Славна
Мне кажется, нужно обязательно помнить, как было непросто и сколько работы нами сделано, чтобы понимать ценность этих занятий и продолжать. Ведь не сам аутизм или ДЦП проходит, и если не работать с ребенком так упорно, не лечить, то прогресса не будет. Примеров очень много, к сожалению. Да, есть мамы работают и мало прогресса, но чтобы не работали, не лечили и был прогресс - не слышала.
Теперь у нас тоже пограничное состояние, но был ли аутизм вопроса не возникает - однозначно - был! :aga-aga:

Al1sa

Скрытый текст:

Кёнас

В 3 года мы начали с диагноза детская аффективно-катоническая прогрессирующая шизофрения со злокачественным течением, олигофреноподобным деффектом и рекомендациями "сдать". В 8 лет у нас стоит просто нарушение поведения на фоне органики (ф 07) и на круглые пятёрки оконченный 1 класс массовой школы (на дому) :-)

Natashik78

Кёнас
!!!!!!!!!! Невероятно! Вот это вы молодцы!

_________________

Славна

Кёнас, вот это да!
Напишите Ваш путь? Как рботали?

Al1sa

Кёнас
Ничего себе!!! Дай вам Бог и этот диагноз победить! Очень ждём историю вашу!

_________________
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.

Льюис Кэрролл "Алиса в стране чудес"

Кёнас

Родился он у меня на 32 неделе. До года всё было вроде в пределах нормы. Отставания списывали на недоношенность, считалось, что после года всё сгладится. Прививки ставили. После года стали появляться первые слова. Так пока, эхолалично. Ждала осознанных слов и первых предложений. А их всё не было. И тут я заметила, что и слова то куда то исчезли, ребёноук замолчал. Потом вижу, как то не так развивается. Не реагирует на речь, не играет с игрушками, как то непонятно трясёт руками. У меня закрались первыем нехорошие подозрения. Вскоре начались сильнейшие приступы самоагрессии (в кровь бился головой о стены, бил себя кулаками по голове). Приходилось даже связывать руки. А когда к нему на улице подошёл мальчик, предложив "бегать-играть", а мой глядя свквозь мальчика прошёл мимо, мозаика сложилась. Побежала к психиатру, консультироваться на предмет аутизма. Психиатр посмотрела на трясущего руками трёхлетку и сказала, что да, похоже на то. Предложила лечь в стационар оформлять инвалидность. Легли. Вернее сын лёг. Один. На три месяца. Там продолжал орать, биться о стены и ни на что не реагировать. При выписке мне сказали так "Ваш ребёнок выписывается с диагнозом детская аффективно-катоническая шизофрения с непрерывно прогредиентным (прогрессирующим) течением. Прогноз крайне неблагоприятный. На Вашем ребёнке можно ставить крест. Помочь ему уже нельзя, дальше будет всё только ухудшаться. Ваш ребёнок вскоре полностью потеряет интеллект и произойдёт полный распад психики с формированием шизофренического дефекта. Ваш ребёнок будет полностью необучаемым. В лучшем случае ему светит класс для детей с имбецильностью, но это вряд ли. Во взрослом возрасте Ваш ребёнок будет полностью недееспособным и всю жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников". С тем и выпроводили, снабдив кучей неподходящих для ребёнка психотропов с неправильно подобранной дозой. От них ребёнок как бился головой, так и продолжал биться, только вдобавок ко всему начал превращаться в овощ. Когда я спросила у врача на МСЭ, почему нам поставили такой диагноз, почему он бьётся головой и травмирует себя, мне сказали, что он это делает потому, что слышит голоса в голове и они ему мешают. Значит он невменяемый шизофреник. Участковый психиатр предложила сдать ребёнка в специальный интернат. Муж разумеется ту же "полюбил другую" и исчез из нашей жизни, оставив меня с больным ребёнком и с долгами. Полгода мы пили прописанные в больнице лекарства. Зачем - не знаю. Видимо от шока я плохо соображала. Интеллект уходил всё дальше и дальше. И к Новому году я получила в подарок невменяемое, беспрерывно по звериному воющее существо, исступлённо долбящееся головой о стены, оставляющее кровавые пятна на обоях и не чувсвующее боли. Не скрою, были мысли о самоубийстве. Все психологи и дефектологи только сочувственно смотрели на нас и говорили, что ничем помочь не могут, ребёнок необучаем. Да я и сама это видела по его тогдашнему состоянию. Я стала ходить в церковь, молилась, просила у Бога дать совет, что мне делать, как вытащить ребёнка. И вот однажды я просто сгребла азалептин с амитриптилином и отправила в помойное ведро. На свой страх и риск начала давать Сонопакс. Его ещё раньше нам выписывала невролог. Дело пошло. Самоагрессия начала стихать и стала возможно взаимодействовать с ребёнком. Вскоре мне попалась на глаза книга Ловааса и так я открыла для себя АВА. Стала искать литературу, читать и разбираться. Поскольку сама я педагог, то мне было егче разобраться в этом вопросе. Начала занятия. Полностью сама, без всяких дефектологов и психологов. Сначала было очень сложно. Через полгода появился осмысленный взгляд. Потом указаельный жест. Потом пошли инструкции. Чем дальше, тем быстрее. Потом я вспомнила, что до года я занималась с Сашкой чтением по Доману. Так просто, запоминали зриетельно. Я достала эти карточки и на незнакомых словах, при помощи указательного жеста выяснила, что ребёнок оказывается умеет читать. По нормальному умеет. Видимо когда то щёлкнуло в голове и он понял принцип чтения. Поскольку речи у нас так и не было, мы сали разговаривать на карточках. Вскоре я поняла, что на карточках общаться неудобно и решила, что если есть метод обучения читать через глобальное чтение, то почему бы не быть методу обучения писать через глобальное письмо. Позанимались какое то время глобальным письмом и ребёнок записал уже нормально. Так мы и стали разговаривать. Я увидела, что никакой у меня ребёнок не шизофреник и не имбецил. Как он мне сам написал, что никогда никаких олосов в голове он не слушал и всегда всё прекрасно понимал, только сказать не мог. Вобщем стали мы с ним осваивать программу детского сада. Самую обычную. Разговаривали. Я говорила ртом, он письмом. Вполне нормально, адекватно отвечал. В 5,5 лет нас внезапно шарахнул эпистатус. Оказывается все проблемы (самоагрессия в том числе) были от того, что шла эпилепсия. ЭЭГ ничего не показывала, классических приступов не было. Поэому никто и не думал копать в этом направлении. Из статуса мы вышли без потерь. Добавили Конвулекс. Вобщем в 6 лет мы закончили программу массового детского сада. В 7 ле программу первого класса. В середине первого класса мы закончили программу второго. По русскому и математике. Правда по "Школе России". До июня отдыхали. В июне начали снова заниматься с ним. НА сегодня прорешали первую часть третьего класса по "Школе России". Перешли на Петерсон. Учитель из школы, которая ходила к нам на вякие проверочные работы, сказала, что у неё здоровые третьеклассники по знаниям во многом проигрывают моему. Пихиатры диагноз поменяли, ак как сало видно, что это просто тяжёлая органика. Да ещё плюс симптоматическая эпи. На аблетках мы по прежнему сидим. Плюсом Тенотен, афабазол, нейромультивит, магнелис. Звуковая речь ак и не появилась. Сын общается через письменную. Пытаемся освоить жестовую. Очень легко даётся учёба. Читает со скоростью 130 слов. Легко даётся математика. Вот такой имбецил. Конечно проблем у нас ещё вагон. У нас лёгкое атоническое ДЦП, слабые мышцы. Некоторые проблемы с целенаправленностью (из-за лобной эпи) и самолконтролем. Работать и работать ещё над социальными навыками. Какие планы у меня на него? Возможно в будущем уйдём на экстернат и закончим 11 классов лет в 13. Ну это как получится. Какие желания у сына? Тоже есть. Просит купить ему хоршие коньки и отправить в специальную спортсекцию по фигурному катанию, где занимаются дети с проблемами слуха и речи (есть такая группа у нас в городе. Для деток с инвалидностью) Ещё хочет научиться красиво рисовать. Вот как то так. :-)

Добавлено спустя 14 минут 11 секунд:

Да, ещё мы хотим овладеть тремя иностранными языками.
Вот изложение, написанное моим сыном по рассказу Драгунского. Орфография, пунктуация и стиль автора сохранены.
Дениска захотел стать боксёром. И попросил папу купить ему грушу. Но папа со смехом отказал ему в этой просьбе. Дениска обиделся и заплакал что папа так жестоко поступил с ним отказазал в просьбе со смехом. Мама достала плетёную корзину из под кровати и там были старые и грязные игрушки игрушечный утиль. Мама достала оттуда плюшевого мишку и отдала сыну чтоб он тренировался на нём отрабатывал силу удара. Но Дениска пожалел мишку это его друг детства и не стал отрабатывать на нём силу удара. Потом заплакал и сказал что передумал быть боксёром. Это заметила мама и сказала что сын такой добрый мальчик и не обижает игрушки свои.
Саша 8 лет и 2 месяца.

bobo

Кёнас
офигеть.....даже слов нет, чтобы выразить свое восхищение - и Вами и сыном :give_heart:

Славна

Кёнас
Да, нет слов!!!
Вы молодцы!!! Вы очень сильные с сыном!
Спасибо что поделились!
Такие истории так нужны всем нам!

Читала, и становилось очень страшно, что бы было, если бы мальчика "лечили" и дальше в больнице.

Natashik78

Это ж надо столько душевной силы иметь... А я-то в соседней теме ныть собиралась: мне плохо, мне тяжело... Не-не-не, вовремя я Вашу историю прочитала. Прочь слезы и сомнения! Работать, работать и работать!!!
Восхищаюсь Вами и Вашим сыном.

_________________

Таня Николаенко

Кёнас
Спасибо за вашу историю. Здоровья вам и вашему сыну.

Дорогие форумчане, поделитесь, пожалуйста, какие именно методы/школы/техники - что конкретно помогло вашим детям в развитии. Сейчас всего развивающе-педагогического много, а что действительно работает...
Опишу немного свою ситуацию. Сыну сейчас 2,10. Невролог ставил задержку речевого развития. Обследования показали, что развитие мозга отстаёт на год-полтора. На тот момент сына говорил около 40 слов вместе с звукоподражаниями и фразы типа: "Дай ква". Мы прокололи кортексин. И появились ещё несколько простых фраз и слов. Стал повторять слоги. У сына огромная потребность в общении с людьми (всё равно взрослые или дети). А с речью затык...

Та-Танечка

Кёнас

Рассказала вашу историю во дворе мамам, как раз тогда, когда все жаловались стояли на жизнь...все вами восхищены!(ни сайт, ни ваш ник не называла)

Вы просто большущий молодечик, что поверили в своего ребенка! Очень рада, что вашу историю прочитала! А мечтать крайне важно! И мечтать не о том, что вот мы заговорим, вот мы пойдем...мечтать надо как вы...о будущем, не о болезни, а об успехах в широком смысле этого слова!
:give_heart:

Это вам!!!
Спасибо, что нашли время написать такую длинную, местами тяжелую, но мегапозитивную историю из своей жизни! :aga-aga:

_________________

Анастасия

Инкогнито · Детский сад На сайте с 10.04.09 Сообщения: 124

Кёнас
читая ваш рассказ, ещё раз подтвердила себе, что МОЙ РЕБЕНОК НУЖЕН ЛИШЬ МНЕ И НИКАКИМ ДРУГИМ МОДНЫМ ТЕТКАМ ИХ РАЗНЫХ КЛИНИК. ВЫ ПРИШЛИ К ЭТОМУ САМИ, РАНО ИЛИ ПОЗДНО ВСЕ ПРИХОДЯТ.

_________________
"...тысячи матерей несли свой крест, воспитывая людей, достойных имени человека, и в служении этому делу полагавших смысл своей жизни. Разве это не одно из самых высоких творчеств? "
Д. Андреев ("Роза мира")
:kisa:

Кёнас

А мы со своим атоническим дцп к 8 годам наконец то запрыгали. Раньше еле ноги от пола отрывали, а сейчас прямо так высоко подпрыгиваем. Тренируемся каждый день. :-)