Реклама
|
|
Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Ср Июл 29, 2009 2:03 Заголовок сообщения: Муковисцидоз |
|
|
Есть знакомая, у которой дочь больна муковисцидозом, они живут в Москве. Приехав в Новосибирск в гости, она была шокирована отсутствием здесь объединения таких больных. Она просила список таких деток у врача в обл.больнице, но там ей в этом отказали. Она просила, в случае если найдем деток, больных муковисцидозом, то передать им все координаты фонда. Т.к. лекарственное обеспечение в стране оставляет желать лучшего, а фонд помогает и лекарствами в экстренных случаях и гуманитарка лекарственная им часто приходит. Там в Москве, с её слов, они не выжили бы не будь такого объединения, помощи и взаимовыручки. В Москве она организовывает контакты родителей для обмена лекарствами, если у кого есть остатки по срокам годности нормальные и стоит во главе Московской родительской организации и гуманитарной помощи таким деткам. Она предлагает новосибирским родителям объединится и общими усилиями бороться за жизнь своих детей. т. 8 915 295 72 50 - Приходько Оксана Васильевна
Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА"- Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" - www.cfhelp.ru
Контакты: ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" Мясникова Ирина Владимировна Тел.: +7-916-313 81 53; +7-495-706 91 61; e-mail: miv20@mail.ru
Для поддержки больных детей: Благотворительный фонд "Во имя жизни" - помощь детям больным МВ Тел.: +7-917-552 09 18; e-mail: info@cfcf.ru; www.cfcf.ru
dda писал(а): | Уважаемые мамы и папы, у кого дети к несчастью больны МВ.
общался с Оксаной Приходько. обсудили данную тему. надо понять - нужно ли нашим новосибирским родителям и детям родительская организация и связь с "остальным сообществом". нужно ли нам:
1. информационная поддержка по заболеванию. о том - как это происходит, что нового в лечении, питании, какие лекарства существуют
2. выездные консультации специалистов (из Москвы и Питера) - семинары и тренинги для родителей, осмотры детей на месте (это организовывается обычно за счет фармацевтических компаний)
3. информационная поддержка и консультации по законодательным вопросам - нужно?
4. консультации по вопросам лекарственного обеспечения - нужно?
5. гумантитарная и спонсорская поддержка в виде "подарков" - небулайзеры, паризаторы, да мало ли еще. Нужно? Раз фармкомпании проводят такие акции, то надо участвовать.
6. устраивает ли уровень оказываемого в Новосибирске лечения? нужны ли какие-то улучшения? квоты на лечение например в тот же НЦЗД (Москва) - нужны?
думаю что мы сможем какие-то вопросы решить, если организуемся. можем кооперироваться с соседними регионами - Томск, Омск, Кемерово, Барнаул. ну по крайней мере с Томском точно.
например совместно можно хотя бы расходники для небулайзеров мелким оптом покупать со скидкой...
перешлите эти вопросы по своим контактам (наверняка кто-то хоть с 1-2 родителями знаком). или может быть окажется, что их всё устраивает?
информацию можно писать мне на dubchak@ngs.ru или в ЛС.
Дмитрий. |
Последний раз редактировалось: Гроттер (Вт Ноя 30, 2010 20:19), всего редактировалось 2 раза |
|
Вернуться к началу |
|
|
пулярка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 06.07.09 Сообщения: 3548
|
Добавлено: Чт Июл 01, 2010 22:44 |
|
|
да я тоже шокирована отсутсвием общества мамочек детей с муковисцидозом у меня ребенок с таким диагнозом нас=м 10 месяцев |
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Пн Ноя 22, 2010 22:41 |
|
|
пулярка
Самое страшное не в этом. Все дело в том, что ежегодно на регионы выделяется 3000 квот на реабимлитацию деток в Москве. Из всех регионов, кроме нашего, там проходят реабилитацию детки. ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" постоянно помогает деткам больным МВ по всей стране, но только не у нас. Т.к. им не дают выйти к нам с помощью. Отправленные к ним аппараты и лекарства для деток, поступающие с благотворительной помощью, до деток не доходят!
В ближайшие дни я размещу всю информацию. Вы можете связаться с фондом сами (сайт указан в первом посте) или скинуть свой телефон мне в ЛС и я передам им. Пытайтесь самостоятельно создать сообщество мам таких деток! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Пн Ноя 22, 2010 23:47 |
|
|
пулярка
Скиньте мне свой телефон для связи. Вам перезвонят с фонда.
Вы знаете еще кого-нибудь с таким диагнозом? |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Вт Ноя 23, 2010 13:23 |
|
|
Анутка
Спасибо! Конечно давайте телефон. Я еще узнаю ФИО чиновника или врача, который не дает списки детей и не дает выйти обществу к нам с помощью. Возможно мамочки объеденившись смогут пробить этот барьер и обеспечить деткам лучшие условия. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Вт Ноя 23, 2010 13:47 |
|
|
пулярка
сайт, по крайней мере первый, действует. Сама проверила. Добавила информацию в 1 пост.Анутка
получила.
Девушки! Давайте сами создадим базу деток с МВ в НСО! Хотя бы частичную. Я буду передавать данные в Москву. Эта база поможет нашим детям получать гуманитарку лекарственную. Учавствовать в перераспределении лекарств. Получать грамотные консультации, медицинскую и юридическую помощь. И добится квот. |
|
Вернуться к началу |
|
|
пулярка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 06.07.09 Сообщения: 3548
|
Добавлено: Вт Ноя 23, 2010 14:39 |
|
|
lдавайте наш врач в 3 скорой помощи отказалочсь давать контакты мам мотивируя это тем что мол мамы не хотят общааться и еще что все в негативе
Последний раз редактировалось: пулярка (Пн Янв 31, 2011 19:19), всего редактировалось 1 раз |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Вт Ноя 23, 2010 22:38 |
|
|
Анутка
врачи знают о фонде.
Вам важнее объедениться. Начните общаться здесь, на форуме. пулярка общайтесь с теми мамочками которых знаете на форуме, обсуждайте свои проблемы, лечение, да вообще все, что связано с заболеванием и уходом, с особенностями ваших деток. Постепенно к вам присоединятся и другие. А вместе вы сможете многое. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Интеллигентка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 27.07.10 Сообщения: 4023 В дневниках: 268 Откуда: Живу у леса
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Гроттер
Академик
На сайте с 07.05.07 Сообщения: 12542 В дневниках: 6207 Откуда: Новосибирск,Ленински й р-он, Западный ж/м Карта № 010375
|
Добавлено: Сб Ноя 27, 2010 19:58 |
|
|
Бегущая по волнам...
Мы лежали. Но у нас еще и астма была под вопросом. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Интеллигентка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 27.07.10 Сообщения: 4023 В дневниках: 268 Откуда: Живу у леса
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|