Новости сайта и форума Sibmama 
[Вуз]
ПРАВИЛА ПРИЕМА В ВУЗЫ В 2024 ГОДУ И РАСПИСАНИЕ ВСТУПИТЕЛЬНОЙ КАМПАНИИ
Самый экономный раздел ДО Отдам Даром
Эпилепсия у ребенка, как это у вас
На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 110, 111, 112 ... 134, 135, 136  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  

Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
 14%  [ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
 13%  [ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
 70%  [ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
 1%  [ 4 ]
Всего проголосовало : 218

Автор Сообщение
Настюша
Студент
Студент


На сайте с 24.12.04
Сообщения: 2091
В дневниках: 54
Откуда: Н-ск, Октябрьский, Артиллерийская
Карта № 003876
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Мар 13, 2020 9:33     Ответить с цитатой

Винни-Тинни писал(а):
Добрый вечер!
У кого есть опыт отправки ребенка на лекарствах в летний лагерь? У нас приступов нет, лекарства пьем утром и вечером. Как с ними быть в лагере? Берут ли таких детей? Кто следит за приемом лекарств?


я узнавала, эпилепсия даже с ремиссией - противопоказание для лагеря, лагерь сам вряд ли возьмет на себя такую ответственность, а если случится приступ? вон в больницах то не спасают, а тут лагерь.. риск слишком большой.
_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 1 день
Милочке 18 лет 7 дней
Лапочке дочке 7 лет 9 месяцев 12 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Svetlana666
Ясельки
Ясельки


На сайте с 17.03.20
Сообщения: 2
Откуда: Ростов на дону
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Мар 17, 2020 5:05     Ответить с цитатой

Хелен77 писал(а):
Добрый день! Девушки, подскажите, генетическое обследование кто где делал?


Добрый день. У нас генетическая эпилепсия. Прошли ад. Да и сейчас не очень. Дочка на 3 х препаратах. Кеппра. Зонегран. Трилептал Клеим пластырь.Сейчас дочке 6 лет. Приступы с 1.6 лет от 3 раз до 20 раз в сутки были. Только во сне.Все время по скорой ездили.Обошли всех врачей в ростове и платных тоже. Нашли в поликлинике обычной. Если бы не нашли его то бы никто никогда не сказал что нужно сдать генетический анализ полное секвенирование экзома, делалось 90 дней. Выявили мутацию. Потом сдали мама, дочь, папа для того чтоб понять по чьей линии болячка, называется полное секвенирование трио по сэнгеру просто кровь берут делается 30 рабочих дней . Анализы сдавали через фонд оплачивали это около 70- 80 Т.р Я как мать одиночка и ребёнок инвалид. Инвалидность дочке дали до 18 лет.Может пригодится кому то. Я информацию нигде никакую не могла найти.

Добавлено спустя 5 минут 7 секунд:

Svetlana666 писал(а):
Хелен77 писал(а):
Добрый день! Девушки, подскажите, генетическое обследование кто где делал?


Добрый день. У нас генетическая эпилепсия. Прошли ад. Да и сейчас не очень. Дочка на 3 х препаратах. Кеппра. Зонегран. Трилептал Клеим пластырь.Сейчас дочке 6 лет. Приступы с 1.6 лет от 3 раз до 20 раз в сутки были. Только во сне.Все время по скорой ездили.Обошли всех врачей в ростове и платных тоже. Нашли в поликлинике обычной. Если бы не нашли его то бы никто никогда не сказал что нужно сдать генетический анализ полное секвенирование экзома, делалось 90 дней. Выявили мутацию. Потом сдали мама, дочь, папа для того чтоб понять по чьей линии болячка, называется полное секвенирование трио по сэнгеру просто кровь берут делается 30 рабочих дней . Анализы сдавали через фонд оплачивали это около 70- 80 Т.р Я как мать одиночка и ребёнок инвалид. Инвалидность дочке дали до 18 лет.Может пригодится кому то. Я информацию нигде никакую не могла найти.


Делали в геноаналитике и геномед.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Ольга Воловникова
Ясельки
Ясельки


На сайте с 23.03.20
Сообщения: 1
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Мар 23, 2020 1:42     Ответить с цитатой

Здравствуйте, есть таблетки депакин Хроно 300 мг, только купила пачку (100 штук),врач отменил. Если кому то нужны, напишите в ватсап 89131511952. Договоримся о цене, уступлю.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Мар 24, 2020 20:18     Ответить с цитатой

Добрый вечер!
Кто-нибудь получает бесплатно лекарство в поликлинике на ребенка? В поликлинике просят справку из ПФР о том, что мы не отказывались от льготных лекарств. Это что за справка такая? Через госуслуги можно получить? Сходу не получилось получить на госуслугах, данные только по мне, по ребенку не знаю как выбрать.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ineskа
Профессор
Профессор

На сайте с 11.01.06
Сообщения: 3503
В дневниках: 1569
Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Мар 25, 2020 1:28     Ответить с цитатой

Хелен77
у меня не просили. В ПФ сегодня получала справку о доходах минут за 10 без записи, в окне администратора или как оно называется, оно на входе и со всеми вопросами идут туда, Кировский район. Может, и у вас быстро получится
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Любарс
Профессор
Профессор

На сайте с 18.01.09
Сообщения: 6366
В дневниках: 49
Откуда: Плющихинский ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Мар 25, 2020 14:41     Ответить с цитатой

Девушки!Кто-нибудь делал генетический анализ в Геноаналитика ?Нам Парамонова рекомендовала там, дала контакты Артема Викторовича, он представитель в Новосибирске.
_________________
[/url]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Апр 01, 2020 22:08     Ответить с цитатой

Добрый вечер, девушки, кто знает где можно купить Этосуксимид (суксилеп). Дочь пьет сироп, Заронтин. запасов хватит на 36 дней. В интернет аптеках нет, граница на замке. до мая говорили точно нет. Капсулы не пили, т.к. дочь не может их глотать. но тут похоже выбора нет, надо найти препарат хотя бы в капсулах. Про льготные рецепты, с удивлением узнала, что препараты заказывают на 2 месяца вперед, это правда? у всех так?
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ineskа
Профессор
Профессор

На сайте с 11.01.06
Сообщения: 3503
В дневниках: 1569
Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Апр 02, 2020 19:36     Ответить с цитатой

Хелен77
Такая ж беда, только у нас на меньше дней хватит((( а кто вам сказал про май?

Льготные да, долго, сначала комиссию проводят, и потом только начинают выдавать препарат

Про капсулы знаю, что выковыривают и мешают с едой в ложке, но оч.горькое содержимое

Скажите, а вы с врачом согласовывали замену препарата?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Апр 02, 2020 19:54     Ответить с цитатой

ineskа, про май говорят поставщики лекарства, трансфарма. Сейчас у всех на сайтах висит, что нет в наличии, по телефону сказали про май.
31 марта была на приеме у Парамоновой, замены нет, или сироп или капсулы, другой препарат она не порекомендовала. Единственное, что решили пока сделать уменьшить дозу, чтобы до мая растянуть.
У нас вообще засада какая то. Первый приступ был в три года, через месяц второй, сначало назначили трилептал. Но после второго приступа ЭЭГ критичная, эпи статус сна. Сменили на Депакин хроно, потом добавили заронтин и кеппру. И эпиактивность ушла и приступов не было почти три года. депакин отменили. С прошлого мая во сне приступы, с ноября эпиактивность, подняли дозы заронтина, кеппры, снова добавили депакин. приступы все равно есть. Добавляют еще 4 препарат, но парамонова на него рецепт не может выписать, а в поликлинике только 6 апреля иду к неврологу, возможно она и выпишет. Бесят эти спец рецепты. Бесплатно не могут, и платный рецепт с боем приходится брать.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
микаса
Профессор
Профессор

На сайте с 19.11.13
Сообщения: 6125
В дневниках: 53
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Апр 02, 2020 20:22     Ответить с цитатой

Девочки вначале обещали после 10 апреля доставки .. поэтому все будет ясно только тогда когда откроют границы :o

Хелен77
Скрытый текст:

Заказывайте здесь пока есть !!! Мы успели заказать лекарство сегодня получила на почте
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Апр 02, 2020 21:48     Ответить с цитатой

микаса, спасибо за сайт. Не успели. На сайте есть, по факту нет. Сказали, что заказана партия, ждут, а когда, вопрос.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
микаса
Профессор
Профессор

На сайте с 19.11.13
Сообщения: 6125
В дневниках: 53
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Апр 03, 2020 9:55     Ответить с цитатой

Хелен77
Жалко ... все гребут под ноль всем нам щас страшно ... но хоть есть аналоги наши .. а вот мы пьём Сабрил аналогов нет вооще :-(
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Апр 03, 2020 13:19     Ответить с цитатой

микаса, да, и нам страшно. Я думаю теперь запас надо на полгода точно брать, копить деньги и покупать на полгода. Дай Бог, переживем и этот кризис.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
СКВОРЕЦ
Академик
Академик

На сайте с 20.05.09
Сообщения: 21003
В дневниках: 7218
Откуда: НСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Апр 04, 2020 18:14     Ответить с цитатой

Хелен77
а как вы узнали, что во сне приступы ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Хелен77
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 02.10.09
Сообщения: 1262
В дневниках: 3
Откуда: Нск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Апр 04, 2020 18:23     Ответить с цитатой

СКВОРЕЦ писал(а):
Хелен77
а как вы узнали, что во сне приступы ?


через 30 минут после засыпания приступ. Приступ заканчивается плачем. Вообще я всегда рядом, мы спать ложимся в одно время. Просто я не могу уснуть, сразу слышу как напрягается.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 111 из 136 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 110, 111, 112 ... 134, 135, 136  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах