Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 218
Автор
Сообщение
Настюша Студент
На сайте с 24.12.04 Сообщения: 2091 В дневниках: 54 Откуда: Н-ск, Октябрьский, Артиллерийская Карта № 003876
Добавлено: Пт Мар 13, 2020 9:33
Винни-Тинни писал(а):
Добрый вечер!
У кого есть опыт отправки ребенка на лекарствах в летний лагерь? У нас приступов нет, лекарства пьем утром и вечером. Как с ними быть в лагере? Берут ли таких детей? Кто следит за приемом лекарств?
я узнавала, эпилепсия даже с ремиссией - противопоказание для лагеря, лагерь сам вряд ли возьмет на себя такую ответственность, а если случится приступ? вон в больницах то не спасают, а тут лагерь.. риск слишком большой.
На сайте с 17.03.20 Сообщения: 2 Откуда: Ростов на дону
Добавлено: Вт Мар 17, 2020 5:05
Хелен77 писал(а):
Добрый день! Девушки, подскажите, генетическое обследование кто где делал?
Добрый день. У нас генетическая эпилепсия. Прошли ад. Да и сейчас не очень. Дочка на 3 х препаратах. Кеппра. Зонегран. Трилептал Клеим пластырь.Сейчас дочке 6 лет. Приступы с 1.6 лет от 3 раз до 20 раз в сутки были. Только во сне.Все время по скорой ездили.Обошли всех врачей в ростове и платных тоже. Нашли в поликлинике обычной. Если бы не нашли его то бы никто никогда не сказал что нужно сдать генетический анализ полное секвенирование экзома, делалось 90 дней. Выявили мутацию. Потом сдали мама, дочь, папа для того чтоб понять по чьей линии болячка, называется полное секвенирование трио по сэнгеру просто кровь берут делается 30 рабочих дней . Анализы сдавали через фонд оплачивали это около 70- 80 Т.р Я как мать одиночка и ребёнок инвалид. Инвалидность дочке дали до 18 лет.Может пригодится кому то. Я информацию нигде никакую не могла найти.
Добавлено спустя 5 минут 7 секунд:
Svetlana666 писал(а):
Хелен77 писал(а):
Добрый день! Девушки, подскажите, генетическое обследование кто где делал?
Добрый день. У нас генетическая эпилепсия. Прошли ад. Да и сейчас не очень. Дочка на 3 х препаратах. Кеппра. Зонегран. Трилептал Клеим пластырь.Сейчас дочке 6 лет. Приступы с 1.6 лет от 3 раз до 20 раз в сутки были. Только во сне.Все время по скорой ездили.Обошли всех врачей в ростове и платных тоже. Нашли в поликлинике обычной. Если бы не нашли его то бы никто никогда не сказал что нужно сдать генетический анализ полное секвенирование экзома, делалось 90 дней. Выявили мутацию. Потом сдали мама, дочь, папа для того чтоб понять по чьей линии болячка, называется полное секвенирование трио по сэнгеру просто кровь берут делается 30 рабочих дней . Анализы сдавали через фонд оплачивали это около 70- 80 Т.р Я как мать одиночка и ребёнок инвалид. Инвалидность дочке дали до 18 лет.Может пригодится кому то. Я информацию нигде никакую не могла найти.
Здравствуйте, есть таблетки депакин Хроно 300 мг, только купила пачку (100 штук),врач отменил. Если кому то нужны, напишите в ватсап 89131511952. Договоримся о цене, уступлю.
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1262 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Вт Мар 24, 2020 20:18
Добрый вечер!
Кто-нибудь получает бесплатно лекарство в поликлинике на ребенка? В поликлинике просят справку из ПФР о том, что мы не отказывались от льготных лекарств. Это что за справка такая? Через госуслуги можно получить? Сходу не получилось получить на госуслугах, данные только по мне, по ребенку не знаю как выбрать.
На сайте с 11.01.06 Сообщения: 3503 В дневниках: 1569 Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавлено: Ср Мар 25, 2020 1:28
Хелен77
у меня не просили. В ПФ сегодня получала справку о доходах минут за 10 без записи, в окне администратора или как оно называется, оно на входе и со всеми вопросами идут туда, Кировский район. Может, и у вас быстро получится
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6366 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Ср Мар 25, 2020 14:41
Девушки!Кто-нибудь делал генетический анализ в Геноаналитика ?Нам Парамонова рекомендовала там, дала контакты Артема Викторовича, он представитель в Новосибирске.
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1262 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Ср Апр 01, 2020 22:08
Добрый вечер, девушки, кто знает где можно купить Этосуксимид (суксилеп). Дочь пьет сироп, Заронтин. запасов хватит на 36 дней. В интернет аптеках нет, граница на замке. до мая говорили точно нет. Капсулы не пили, т.к. дочь не может их глотать. но тут похоже выбора нет, надо найти препарат хотя бы в капсулах. Про льготные рецепты, с удивлением узнала, что препараты заказывают на 2 месяца вперед, это правда? у всех так?
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1262 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Чт Апр 02, 2020 19:54
ineskа, про май говорят поставщики лекарства, трансфарма. Сейчас у всех на сайтах висит, что нет в наличии, по телефону сказали про май.
31 марта была на приеме у Парамоновой, замены нет, или сироп или капсулы, другой препарат она не порекомендовала. Единственное, что решили пока сделать уменьшить дозу, чтобы до мая растянуть.
У нас вообще засада какая то. Первый приступ был в три года, через месяц второй, сначало назначили трилептал. Но после второго приступа ЭЭГ критичная, эпи статус сна. Сменили на Депакин хроно, потом добавили заронтин и кеппру. И эпиактивность ушла и приступов не было почти три года. депакин отменили. С прошлого мая во сне приступы, с ноября эпиактивность, подняли дозы заронтина, кеппры, снова добавили депакин. приступы все равно есть. Добавляют еще 4 препарат, но парамонова на него рецепт не может выписать, а в поликлинике только 6 апреля иду к неврологу, возможно она и выпишет. Бесят эти спец рецепты. Бесплатно не могут, и платный рецепт с боем приходится брать.
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1262 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Сб Апр 04, 2020 18:23
СКВОРЕЦ писал(а):
Хелен77
а как вы узнали, что во сне приступы ?
через 30 минут после засыпания приступ. Приступ заканчивается плачем. Вообще я всегда рядом, мы спать ложимся в одно время. Просто я не могу уснуть, сразу слышу как напрягается.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах