Сибмама - о семье, беременности и детях

[lolo80]

Добрый день.
Сразу оговариваюсь - проблема в том - что я просто не знаю, что дальше делать, как дальше жить и куда главное деть совю совесть...
А теперь суть...
Четыре года назад у меня родился сынишка - Алешка. Беременность проходила легко, легкий токсикоз, как у большинства.. без особых отеков, без других неприятностей. Роды прошли на 41 (с чуть - чуть) неделе. Опять же - все прошло "как по книжке". простите за подробности, до даже не порвалась - т.е. все ок.
Активный вроде сообразительный мальчик... но не говорил...
я била тревогу - терзала врачей (участковых, местных) - все успокаивали, что до 3,5 точно заговорит. как же - такой мальчик...
3,5 года - мед. комиссия... и тут понеслось - на меня буквально начали орать "мамаша, куда вы смотрели??? у вас ребенок не говорит! где вы раньше были? это уже почти непоправимо!!"
то, что я к ним хоила до этого и жаловалась на это - забыли...
история долгая, но нам сейчас ставят задержку психического, речевого развития, моторную алалию и под вопросом стоит аутизм....
ребенок практически неуправляем... он все для своего возраста знает (в том числе цвета, действия, ест ложкой, естественно туалет и т.д. и т.п. - т.е. все для своего возраста.) НО он это похоже или сам познает, т.к. не понимает окружающих или делает назло мне..
я понять не могу.
он не "обезъянничает" не повторяет за мной. если я прошу что - нибудь дать - он наоборот кидает в сторону и смеется...
ДА. ловлю помидоры "я плохая мать". да, возможно. я даже принимаю где - то такую точку зрения.
но я просто не справляюсь с ним. иногда честно - хочется после очередной выходки его (он знает что я этого не хочу, или запрещаю) запинать под лавочку и хорошенечко так попинать...

Мы живем в мурманской области, в небольшом городке, так что на дико квалифицированных специалистов не приходится расчитывать..
облазала весь интернет - информации много.. но как - то все мимо проходит - объяснить это даже сама не могу.
сад специализированный у нас всего один - "обещали" там место через четыре года нам - очередь большая.. а через четыре года - это уже восемь лет Лешке будет... какой сад??? если там до шести только... труба короче.
не спец. сад - где - то так же очередь.
местные врачи - ничего не предпринимают.

нет, мне не нужен совет, что с ребенком делать (хотя не помешал бы.. а то терпения честно иногда не хватает ) я не знаю что с собой делать.
муж у меня есть, но он практически 20 часов в сутки отсутствует дома (была бы возможность у меня - я бы тоже сбежала так....) - его не осуждаю.. но и сама больше не могу.
мне нужна поддержка.

[Анастасия]

lolo80, очень Вас понимаю. Когда мой сын "уходил" в аутоподобное состояние, я испытывала то же самое. Сейчас, ттт , полегче стало.
Из того, что Вы пишете, нельзя со всей определенностью заключить, что у Алеши - аутизм. Можно поподробнее? Кроме отсутствия речи, что именно беспокоит? Как ребенок реагирует на посторонних? Гуляет ли на улице, играет ли с детьми, боится ли чужих? Смотрит в глаза? Откликается на свое имя? Речи совсем нет или отдельные буквы-слоги, обозначающие определенные предметы/действия есть? К вам как обращается, если хочет вас позвать?
Вы тест АТЕС проходили? Сколько баллов получилось?

Есть возможность съездить в более крупный город и показать ребенка разным специалистам?

[Лепуся]

lolo80, вот ссылки на сайты про лечение аутизма. Если хотите помочь себе и сыну - информация просто бесценная.
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/index.php
http://autism.forum2x2.ru/forum.htm

_________________
Татьяна

[Семёна]

Lolo80, я вас очень хорошо понимаю. Но прежде чем начать заниматься хоть как-нибудь с ребенком, вам нужно будет "вернуться в детство". Вспомните как вы ухаживали за ним, когда он был грудничком. Нужно хорошенько отработать этот этап заново, чтобы установить эмоциональный контакт и базовое доверие ребенка к вам и к миру. Без этого никуда не тронешься дальше. Что нужно делать? По возможности поглаживать ребенка, носить и качать на руках, петь колыбельные песни, купать, кормить и т.д. И делать это помногу и с удовольствием для себя. По крайней мере, настолько часто, насколько ребенок вам это позволит. Он постепенно привыкнет и станет гораздо мягче, чем теперь. А себе позвольте расслабиться, вы ни в чем не виноваты. Чувство вины ещё никому не помогло. Терапия АВА для таких деток подходит, но сначала всё же работа с эмоциональной отзывчивостью. Желаю удачи.

_________________
Осилит дорогу идущий

[Марина Ю.]

lolo80

[Максюта]

Наткнулась на статью, которая заставила задуматься.
Может, ее не только мне будет небезынтересно прочесть:
Джим Синклэр «Что значит быть другим?»

Аутичные люди отличаются от остальных людей. Мы постоянно об этом слышим, но что это значит на самом деле? Для не аутичных людей, включая большинство родителей и учителей, отличие от других – это одна из самых ужасных характеристик аутизма.

Программа лечения считается успешный в зависимости от того, начинает ли аутичный человек походить на не аутичного человека. Аутичный человек считается успешным в соответствии с тем, насколько он или она научились «вести себя нормально». Но что такое быть отличным и что такое быть нормальным для НАС?

Карен и Арнольд Резнек спрашивали, когда я впервые осознал, что я не похож на других. Мой ответ: я до сих пор этого не сделал, по крайней мере, в том смысле, который они имеют в виду. У меня просто никогда не было ожидания, что я должен быть таким же, как и другие люди.

Я вырос в окружении массы вещей, которые были совсем не как я – родители и другие взрослые, собаки, хомяки, деревья, цветы, мебель – и мне никогда не приходило в голову удивляться тому, что они не такие как я. Другие дети были просто еще одной категорией в этом мире. Мне не приходило в голову, что, как предполагается, я должен быть одним из них.

Что оказалось для меня откровением (а это произошло только тогда, когда я закончил колледж), это что другие люди ожидают, что я буду одним из них. Это меня очень удивило, показалось крайне нелепым, и я до сих пор этого не понимаю.

Есть некоторые вещи, о которых я знал с самого раннего возраста. Я заметил, что другие дети дразнили меня. Это было просто фактом жизни: мне это не нравилось, и временами я гадал, что же такое с ними не так, и почему они так злобно себя ведут, но я точно не хотел быть таким же как эти неприятные и злые люди.

Я помню, как моя мать уговаривала меня «быть с ними милым, и тогда они с тобой подружатся». Я не понимал, о чем это она. Быть милым? Я никогда не причинял им никакого вреда. Я ничем им не мешал. Я занимался своими делами. Чего же она от меня хотела?

И я точно не хотел, чтобы они стали моими друзьями. Мне не нравились люди, которые так со мной обращались; с какой стати мне с ними дружить? (Я должен добавить, что некоторые дети относились ко мне хорошо, и я действительно ценил их дружбу. Мне никогда не приходило в голову, что они относятся к той же группе, что и дети, которые травили меня).

Я слышал, как другие аутичные люди говорят, что они хотели бы быть такими же, как и другие, именно по этой причине: они не хотят, чтобы с ними плохо обращались, и они знают, что причина плохого обращения в том, что они отличаются и не вписываются.

Я сам никогда не приходил к такому же выводу (почему я должен быть несчастным из-за того, кто я такой, если это другие люди ведут себя возмутительно?), но я могу их понять. Они хотят походить на других людей из-за неких предполагаемых выгод, которые принесет статус того, кто вписывается, а не потому, что им так уж хочется вписаться.

Я никогда не слышал, чтобы аутичные люди поддерживали идею о желании вписаться просто ради того, чтобы вписываться, или считали, что отличие от других – это несчастье само по себе. Если аутичный человек несчастен, потому что отличается от других, то причина в том, что не аутичные люди показали ему, что с теми, кто отличается, случаются очень плохие вещи.

Я говорил о плохом обращении со стороны сверстников, но по моему опыту, самые негативные следствия отличий навязываются родителями и другими людьми, которые думают, что они действуют ради твоего блага. О чем на самом деле говорят родители, которые постоянно выражают грусть из-за того, что их ребенок отличается от других детей?

Что говорят родители, которые постоянно заставляют своего ребенка «вести себя нормально», и начинают его хвалить и одобрять, если он «не ведет себя аутично»? Это весьма однозначное послание: «Мои родители не хотят меня таким, какой я есть. Им грустно, потому что они получили меня вместо нормального ребенка. Я начну им нравиться, только если начну притворяться кем-то другим».

Некоторые аутичные дети усваивают это послание и делают «нормальное поведение» главной целью своей жизни. И по моим наблюдениям, чем больше аутичный человек тратит силы на то, чтобы стать нормальным, тем больше вероятности, что он будет страдать от постоянной тревожности, депрессии и низкой самооценки. Это естественный итог, если главный приоритет в твоей жизни – стать кем-то, кем ты не являешься.

Так что же я предлагаю? Во-первых, я считаю, что все должны понять, что быть аутичным – это не повод для грусти, стыда и смущения. Перестаньте горевать об этом! Во-вторых, я считаю, что аутичные люди должны прекратить агонию из-за своей ненормальности и отличий, и аутичные люди должны отказаться от одержимости не аутичных людей этими вопросами.

Перестаньте отрицать или минимизировать отличия, перестаньте притворяться, что можно отделить аутизм от личности человека. Аутичные люди очень отличаются от не аутичных людей, и эти отличия являются неотъемлемой частью личности человека и его восприятия мира. И в этом нет ничего плохого! Эти отличия являются нашей сущностью как аутичных людей – это то, кем мы должны быть. Грустить только потому, что ты отличаешься – это ограничение, которое характерно для не аутичных людей. Это не наша проблема, и мы не должны позволять ей разрушить наше самоуважение. Кроме того, даже если не аутичные люди могут ненавидеть, бояться или жалеть нас из-за наших отличий, мне кажется, что для них важнее мы настоящие.

Мы – это именно те люди, которые могут заметить, что король-то голый.

Значит ли это, что я считаю, что аутичным людям не нужно лечение или обучение? Вовсе нет. Каждый ребенок нуждается в том, чтобы его научили функционировать в этом мире. Каждый взрослый сталкивается с различными проблемами и трудностями, из-за которых ему приходится осваивать новые навыки или обращаться за помощью к другим людям. Я имею в виду, что аутичным людям нужно помогать функционировать в этом мире в качестве аутичных людей, а не заставлять их тратить свою жизнь на то, чтобы стать не аутичными.

Если поведение аутичного человека является опасным или деструктивным, или если оно мешает правам других людей, то понятно, что это проблема и ее нужно решать. Если аутичному человеку не хватает навыка, без которого она или он не сможет реализовать свои личные цели, то нужно прикладывать все возможные усилия для обучения этому навыку.

Однако я считаю проблемой, если аутичные люди подергаются интенсивному, очень стрессовому и зачастую дорогому лечению, чья единственная цель – заставить их выглядеть нормальнее. Когда с помощью лечения пытаются уничтожить безобидные виды поведения, только потому, что не аутичным людям они кажутся странными; или обучить навыкам и занятиям, которые не представляют для аутичного человека никакого интереса, только потому, что не аутичным людям такие занятия нравятся.

Другая важная проблема в том, как помочь аутичным людям функционировать в качестве аутичных людей, если у аутичного человека есть та же цель, что и у не аутичных людей – в этом случае ему или ей может понадобиться помощь в том, чтобы добиться этого. Именно это я называю работой с аутизмом, а не против него.

Аутичные люди используют способы обучения, запоминания и ориентации, которые отличают их от не аутичных людей. Мы должны искать методы, которые смогут продуктивно использовать эти врожденные особенности, а не пытаться заставлять их делать все так же, как это делают не аутичные люди.

Конечно, это возвращает нас к вопросу о том, что значит быть другим, и почему не надо этого стыдиться. Если обратиться к моему личному опыту, то конечно, это создает трудности, когда я использую свои врожденные аутичные особенности для реализации своих целей и интересов, которые имеют значение лично для меня, и отказываюсь делать все так же, как и другие люди. Это нарушает ожидания других людей.

Однако весь опыт моей жизни доказывает, что у меня нет другого выбора – я буду нарушать ожидания других людей, что бы я ни делал, потому что я не знаю, как быть нормальным, даже если бы мне этого хотелось.

Однако я могу выбирать, как именно нарушать эти ожидания. Если я приму нормы других людей в качестве моих личных целей, хотя я их и не понимаю, и потом все равно не смогу соответствовать чужим ожиданиям, то я так же не выполню и личные цели.

Но если я определяю себя в терминах, которые имеют для меня значение, если я отказываюсь принимать стандарты и роли, которые для меня чужды, то я сохраняю чувство собственной идентичности и уверенность в себе.

Когда я не соответствую существующим представлениям о нормальном поведении, то я знаю и могу это объяснить: эти нормы применимы только к не аутичным людям. Поскольку я не являюсь не аутичным человеком, нет причины, по которой я должен вести себя подобным образом, я не терплю неудачу.

Это можно принять за сепаратистскую позицию. Но это зависит от того, готовы ли не аутичные люди вокруг меня позволить мне жить и функционировать рядом с ними в качестве аутичного человека. Все сводится к одному:

Есть множество ситуаций, в которых для меня трудно или невозможно соответствовать существующим определениям нормальности. Некоторые из них связаны с ограничениями или дефицитами в функционировании, которое является очень легким для большинства людей. Некоторые связаны с моими навыками и сильными сторонами, которые трудны для большинства людей. Некоторые связаны с восприятием и реакциями, которые не лучше и не хуже, но качественно отличны от большинства людей.

Среди моих сильных сторон – моя внутренняя стабильность и мое сильное чувство того, кто я есть, и что для меня важно. Один из моих главных дефицитов – это неспособность распознавать и усваивать социальные нормы, которые кажутся мне бессмысленными.

Было доказано, что я могу наиболее эффективно функционировать, ориентируясь на свои сильные, а не слабые стороны: то есть, представляя себя как я есть, не пытаясь стать кем-то еще.

Основываясь на этом фундамента, могу ли я найти (или создать) место в обществе, которое позволит мне максимально использовать мои сильные стороны, и минимизирует те ограничения, которые у меня есть?

Источник:

Скрытый текст: Показать http://blogs.usask.ca/dss/2009/05/what_does_being_different_mean.htm Скрыть

[toffee]

у вас сейчас без поддержки родных может развиться довольно сильная депрессия, ведь дите не соответствует вашим ожиданиям, чем болеет и излечимо ли, неизвестно, будущее туманно, выбросьте пока все из головы, отдохните на пару часов от дитеныша, потом сами затревожитесь и побежите домой к нему, попейте мелиссы, тысячелистника, фитоседана №3, даже валокордина можно разок 15 капель, только не привыкайте к нему, он может вызывать зависимость и слабоумие при регулярном приеме

чувство вины разрушительно, никто не знает, какой был бы результат, если бы вы пичкали своего ребенка лекарствами с рождения, грешили бы наоборот, на лекарства; то же самое с гневом и унынием, они затягивают по кругу

учитесь быть благодарной своей судьбе за то, что имеете

а если это то самое испытание, которое вам устроили бог и бесы?, только от вас зависит, какое решение вы сейчас примете, а оно может быть решающим для вашей вечной жизни, раньше люди мечтали о тяжелых болезнях, чтобы достигнуть царствия Божия, вводили в дом чужого немощного инвалида и прислуживали ему до конца своей жизни

это сейчас умалчиваются многие болезни, и считается, что все счастливы и здоровы, на самом деле горя много, просто оно за закрытыми дверями, и родители не учат, как справляться с горем, и редко кто верит в Бога..

аутизм еще не приговор, моторная алалия даже посерьезней звучит, но тоже проходит с годами, это модные диагнозы, у которых нет причины, сборная солянка болезней, доктора не знают, что с вашим ребенком и прикрываются красивыми словами

вы знаете, что знаменитая голливудская актриса Дэрил Ханна страдала в детстве аутизмом?
у Тома Круза и многих других - дислексия

зачем далеко ходить, мой знакомый до 2-х лет не разговаривал, в школу пошел с опозданием на год, тк врач на осмотре посчитала "отсталым", к 11-му классу был первым отличником по математике, сейчас кандидат математических наук, уважаем коллегами и друзьями, женат и адекватен, только упрямый в меру, и все, к его счастью, его мама очень любила его в детстве, и ничего от него не требовала

я вас понимаю, своя ситуация всегда больнее, свое горе всегда горше, особенно когда нет поддержки, и в себе не уверен, мало знаний, тревоги много, и кажется, что нет ответного отклика или делает назло... наберитесь терпения, постройте мужа, ищите помощи

меня впечатлила история украинки, которая подняла лежачую дочку 6 лет с помощью методики Домана и пары рук чужих, посторонних ей людей - прихожан церкви

но даже главное не в этом, там, за болезнью, неадеватным поведением, все равно ваш ребенок, любящий вас ребенок, и он зависим сильно от вас

вспомните, как вы ждали его, радовались его рождению, любой родитель не застрахован от ошибок, порой тяжелых, идеальным быть нельзя, без ошибок нет родительства, и ребенок не обязан быть идеальным, вот он такой, для чего-то судьба так распорядилась, чтобы вы что-то поняли в жизни, чему-то научились, освободите себя от негатива, посмотрите на мир как на данность, без окрашивания в эмоции

поймите, что это теперь ваша норма жизни, это нормально

может, он копирует поведение кого-нибудь из взрослых? к тому же в 3-4 года у детишек кризис самоопределения, в этом возрасте они как раз все делают назло, испытывают дозволенные границы,

а слух вы проверяли?

[Ю.Сергеевна]

"а слух вы проверяли?" Обычно мне этот вопрос все задают в самом начале разговора.
Спасибо всем за подддержку, когда я читаю этот форум жить становится легче

Моему 3 года, ни слова не говорит, а отзываться только недавно начал.

Пока писала ребенок сломал очередной телефон, он на них специально наступает и топчет. А я только подумала, что не так уж все и плохо.

_________________
Сделаю все, что смогу и будь что будет!

[gera31]

Моя подруга воспитывала подобного парня. Мальчик был совершенно не управляем. Мужа не было в принципе.Я понимаю что сложно давать советы- но побольше пофигизма Вам не помешает. Моя подруга абсолютная пофигистка. Каких только диагнозов парню не ставили известные врачи нашего города. Ему сейчас 16. Рост 180см. Нет отбоя от девченок. Умный своеобразный человек со склонностью к изобретательству.

Да-кстати, мой брат до 3 лет не говорил ни слова. Ему сейчас 42-его не заткнешь.

_________________
[url=https://sibmama.ru][/https://forum.sibmama.ru

[***Сладкий сон***]

lolo80, мой малыш аутист, я работаю с ним по методике Домана, в Мурманске есть такие же мамаши, но возможно у них детки не в утистическом спектре, но это не меняет сути, я прочла книгу "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга", там как раз рассматриваются всяческие примеры... могу скинуть на майл...

[elengen]

lolo80
Вам один врач говорил об аутизме или разговор идет постоянно? Вы хорошая мать, не сомневайтесь в себе! Терпение рождается из уверенности, что Ваши усилия принесут свои плоды! Поверьте только в то, что ваш малыш ничего не делает назло! Он делает только то, что ему нравится и хочется. Вы ему могли миллион раз сказать, что вам не нравится, но он забыл! Доверяйте ему Терпения Вам и уверенности в себе!

[Александра2881]

уважаемые сибмамы откликнитесь у кого какие измения надеюсь в лучьшую сторону

[Анастасия]