|
|
Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
dda
молодой папа
На сайте с 06.09.07 Сообщения: 131 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Сб Янв 24, 2015 23:19 |
|
|
Karina42 писал(а): | MiDa
Да мы обращались в наш Кемеровский центр уже, Протасова сейчас в отпуске, а кто там сейчас за неё дала рекомендации по телефону кое-какие и сказала что пока у нас неоскрининг не подтвердит заболевание мы вам ничем помочь не сможем, в итоге у нас сейчас вес 5 кг. в 7 мес., дочка одна в реанимации(туда ребенка одного забирают), а мы не знаем что делать и чем помочь кроме как молиться! |
читайте личные сообщения. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Sunday
Профессор
На сайте с 28.03.09 Сообщения: 6366 В дневниках: 232 Откуда: Новосибирск
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Пн Янв 26, 2015 16:44 |
|
|
Sunday
Спасибо большое! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Ср Фев 11, 2015 12:01 |
|
|
Кто-нибудь знает куда обращаться в Томске что бы сдать анализ на мутации?!
Добавлено спустя 22 минуты 50 секунд:
Подскажите пожалуйста кто в этом понимает, мы сдали анализ в инвитро там около 22 мутаций обследовалось, выявлены в гетерозиготном состоянии g542x и E92K и все! что это значит?! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Sunday
Профессор
На сайте с 28.03.09 Сообщения: 6366 В дневниках: 232 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Ср Фев 11, 2015 18:38 |
|
|
Karina42
В НИИ Генетики:
Они и анализы проводят, и консультируют. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Чт Фев 12, 2015 11:46 |
|
|
Sunday
Спасибо! |
|
Вернуться к началу |
|
|
dda
молодой папа
На сайте с 06.09.07 Сообщения: 131 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Сб Фев 14, 2015 14:22 |
|
|
Karina42 писал(а): | Кто-нибудь знает куда обращаться в Томске что бы сдать анализ на мутации?!
Добавлено спустя 22 минуты 50 секунд:
Подскажите пожалуйста кто в этом понимает, мы сдали анализ в инвитро там около 22 мутаций обследовалось, выявлены в гетерозиготном состоянии g542x и E92K и все! что это значит?! |
это значит у ребенка мв. одна мутация от мамы + одна от папы. |
|
Вернуться к началу |
|
|
@ксана11
Ясельки
На сайте с 17.10.14 Сообщения: 15 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Пт Мар 27, 2015 19:41 |
|
|
Пишу,надеясь что может кто то даст совет.Я уже писала,что обнаружила у ребенка соленый пот.Прошло уже пол года,но я до сих пор не могу успокоиться.Разговаривала с Романенко Н.И.Потом добилась встречи с ней.Она сказала что у ребенка нет этого диагноза.Я все же выпросила направление на пробы,но сделать не получилось,ребенок не вспотел.Сказала прийти через 2 месяца.Но я места себе не нахожу,очень переживаю.Сегодня обнаружила у ребенка на носике и лобике после сна белый налет,прямо точечками.Ребенку три года.До сих пор сильных проблем не было.Часто болеет ОРВИ,последнее время запоры.в анализе кала мышечные волокна.Как мне поступить дальше не знаю,но за два месяца я с ума сойду.Может кто то знает что должно быть еще у ребенка при этом заболевании кроме соленого пота.Ответьте пожалуйста.В голове не понятно что творится.Очень сильно переживаю. |
|
Вернуться к началу |
|
|
ВикиNEF
Ясельки
На сайте с 31.03.15 Сообщения: 1 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Вт Мар 31, 2015 19:01 |
|
|
Девочки,если есть вопросы по муковисцидозу могу подсказать,пишите(у нас не очень стандартный случай заболевания) |
|
Вернуться к началу |
|
|
dda
молодой папа
На сайте с 06.09.07 Сообщения: 131 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Сб Сен 19, 2015 0:52 Заголовок сообщения: Современные подходы к ингаляционной небулайзерной терапии. |
|
|
НРОИИ "Ген милосердия" и ООО «ПАРИ синергия в медицине» (г.Москва) проводит Школу МВ на тему:
«Современные подходы к ингаляционной небулайзерной терапии. индивидуальные дыхательные тренажеры, выбор, техника дыхания, ПЕП -терапия, Флаттер-терапия»
Дата проведения и время: 26 сентября 2015 года, начало 12.00 (планируем до 14.30)
Место проведения: г.Новосибирск , ул. Станиславского,6. Ресурсный Центр Общественных объединений.
Приглашаем всех желающих. Вход, естественно, свободный.
Контактное лицо : Коренева Галина Владимировна. Тел. 8 9I3 7888765 |
|
Вернуться к началу |
|
|
Flower_013
Первый класс вторая четверть
На сайте с 14.04.15 Сообщения: 931 В дневниках: 5 Откуда: Новосибирск
|
|
Вернуться к началу |
|
|
raiveton
застенчивый папа
На сайте с 05.04.17 Сообщения: 5 Откуда: Алматы
|
Добавлено: Чт Апр 06, 2017 16:40 |
|
|
Здравствуйте все! Мы из города Алматы, Казахстан. Нашему сыну 5 месяцев и у него серьезная проблема с набором веса и ростом. Обошли очень много врачей (педиатры, гастроэнтерологи, хирурги), даже лежали в стационаре. Также сдали множество анализов, но конкретного диагноза так и не знаем. Предварительно нам ставят муковисцидоз, исходя из эластазы и анализа хлоридов. Кто может подсказать специалистов из г. Новосибирск, которым можно непосредственно отправить анализы и проконсультироваться заочно? Мы готовы на вылет в РФ. К сожалению, очень неприятно оставаться в неведении, действительно ли у ребенка данное заболевание или нет. Наши врачи отмалчиваются, а время идет. Будем рады любому совету. Заранее большое спасибо |
|
Вернуться к началу |
|
|
SANCHO-LESAY
Ясельки
На сайте с 03.10.11 Сообщения: 2
|
Добавлено: Вс Июл 21, 2019 13:30 |
|
|
Добрый день всем ! У нас сложилась такая ситуация, в роддоме брали на муковисцидоз, пришел анализ положительный из нормы 70 , у нас 100, сказали перездать на Станиславского . Не знаю как дожить до анализа так как берут его на 21 - 28 день. Подскажите может у кого такая была ситуация , подтвердили ли заболевание. Я надеюсь и молю богу , что он ложноположительный |
|
Вернуться к началу |
|
|
Aviamama
Ясельки
На сайте с 24.07.14 Сообщения: 35 В дневниках: 15 Откуда: Nsk
|
Добавлено: Чт Окт 17, 2019 11:42 |
|
|
Добрый день!
Я работаю в лаборатории, где разработан набор на выявление основных мутаций гена CFTR, приводящих развитию МВ. Список мутаций утвержден союзом педиатров РФ.
Кому нужен этот анализ (абсолютно бесплатно), напишите, пожалуйста, мне в личку, я расскажу подробности. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Яллочка
Ясельки
На сайте с 19.10.19 Сообщения: 2 Откуда: Москва
|
Добавлено: Сб Окт 19, 2019 17:17 |
|
|
Добрый день. Дочке 3,7 года. С 1,5 каждую осень болеет обструктивными бронхитами. Если болеет летом, то без обструкций. Вес наш 12 кг. Стул 3-4 раза в день оформленный. Аппетит плохой.
Педиатр направила нас к аллергологу. Ей мы очень не понравились. Она несколько раз спросила брали ли у нас скрининг в роддоме. Скрининг брали, писем и звонков от лаборатории не было.
Также сдали кровь на аллергены и имунноглобулин. Имунноглобулин пришел в норме.
УЗИ брюшной полости делали в 2,5 года. Все хорошо по результатам.
Единственное сдавали анализ на витамин д, он у нас ниже нормы.
У меня возник вопрос, если брали кровь у нас и не звонили, значит я могу быть уверенна, что данного заболевания у нас нет? |
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|