Сибмама - о семье, беременности и детях

Clairca

Я сразу обратилась в Клинику Иммунопатологии, на Горбольнице. Попала к заведующему, Сизикову А.Э., он диагноз ставил и корректировал лечение. Уже в их стационаре меня вела Чумасова О.А. Больше никуда не обращалась, мне их компетентности вполне хватает. Есть поликлиническое отделение на Залесского 2, там консультируют врачи из стационара. В Клинике работают с биоагентами. Если будут проблемы с подбором базовой терапии, желательно у них проконсультироваться.
Санаторно-курортное, физио и прочее воздействие при обострении категорически нельзя. Все эти процедуры подстегивают иммунитет, а ваша задача его снизить. Я даже в ремиссию не рискну - страшно спугнуть. На море езжу с самого начала, но на теплое, Обское точно не мой вариант. Плавание в целом полезно. А вот на солнце надо соблюдать меры безопасности - только в безопасные часы, днем одежда с рукавами, шляпа, крем солнцезащитный.
Конечно, вопросов у вас много будет. Постепенно разберетесь. Почитайте Форум, возможно, на часть из них ответы и без врача найдете.
Суставная гимнастика существует. Делать ее надо, чтобы контрактур не было и чтобы обеспечить кровоток к суставу. Но, если честно, мне было лень - для рук я вязала, для ног - гулять ходила. Мои контрактуры на правой руке - результат позднего обращения к врачу, надо было на полгода раньше бежать. Но, что есть - то есть. Жить мне это не мешает.
Сейчас жизнь РАшников мало отличается от обычной. Ну разве что нагрузку надо уменьшить и лишний вес, если есть, скинуть. А так и путешествуют, и огороды садят, и за внуками-детьми бегают. Не стоит читать ужасные истории тех, кого лечили золотом или только гормонами в прошлом веке. Сейчас, чтобы довести себя до инвалидного кресла, надо реально постараться.
Удачи и скорейшей ремиссии!

Мама взрослого

Спасибо Вам!
Ваши советы очень полезны и необходимы.
Меня, конечно, пугает, что написано, что со временем поражаются внутренние органы...

Clairca

Не читайте перед обедом советских газет.
Со временем... Год-пять-пятьдесят? Когда золотом и гормонами длительно лечили - возможно. Сейчас гормон назначают только коротким курсом, воспаление снять, и то не всем. Судя по анализам, у вас не самый тяжелый дебют, быстро купируете. Будут проблемы с биохимией - сменят базу, сейчас выбор большой. Я 8 лет почти на этой химии, даже ковид не испортил биохимические показатели, ну, кроме железа. Но это у многих ковидников.
Скорректируйте меню, чтобы печени полегче было, уберите глютен и сахар - это для кишечника, пейте чистую воду - это для почек. Врачи, к сожалению, про питание при аутоиммунке мало говорят. Но в интернете полно информации. Если интересно - Аутоиммунный Палео Протокол позволяет утихомирить иммунитет и снять нагрузку с внутренних органов. По согласованию с врачом можно пить БАДы для печени и почек. А вот витаминные комплексы пока не стоит. Лучше отдельно какие-то витамины или минералы, при необходимости. Я правильно поняла, что вам МТ в таблетках назначили? - тогда омез нужен хотя бы в день приема, а если пьете обезболивающие, то ежедневно.
Не накручивайте себе страшилок, не программируйте, далеко не факт, что с вами что-то подобное случится. Чем больше позитива в мыслях, тем спокойнее нервы и действеннее лечение.
Не позволяйте близким сюсюкаться, причитать и слезы лить рядом с вами - это тоже позитива не добавляет, скорее наоборот. Хотят помочь - пусть реальную помощь оказывают, если нужна.
Возможно, мой взгляд на проблему вам кажется идиотским - слишком радужно, в интернете страшнее пишут . У вас этап отрицания-принятия диагноза. Это нормально. Нужно время осознать и освоиться. Я это тоже проходила. Все будет хорошо!

Мама взрослого

Очень Вам благодарна.
Будем жить с этим диагнозом!
Я всегда считала, что у меня слабый иммунитет, все болячки подхватывала.
А тут его подавлять надо :eek:

Мама взрослого

[quote="Clairca"]Я сразу обратилась в Клинику Иммунопатологии, на Горбольнице. Попала к заведующему, Сизикову А.Э., он диагноз ставил и корректировал лечение. Уже в их стационаре меня вела Чумасова О.А. Больше никуда не обращалась, мне их компетентности вполне хватает. Есть поликлиническое отделение на Залесского 2, там консультируют врачи из стационара. В Клинике работают с биоагентами. Если будут проблемы с подбором базовой терапии, желательно у них проконсультироваться.
Добрый день.
Третий день читаю форум Преодоление. Мозг мой пока отказывается принимать РА. Как-то не вписываются мои ощущения с тем, что опытные больные описывают. Либо слишком рано обнаружила... Получается, кроме анализов и небольших изменений по УЗИ, по большому счету у меня ничего и нет.
На том форуме пока не зарегистрирована. Можно я здесь задам вопросы?
1. А где вообще надо наблюдаться? Не в платные же центры ходить?
2. Кто выписывает лекарства? И нужны ли на них рецепты?
3. Получается надо где-то вставать на диспансерный учёт?
4. Вы в НИИ Иммунологии платно ходите или туда можно по полису ОМС попасть?
5. Вы писали про какие-то биоагенты. Что это? Сколько это стоит?
На данный момент я боюсь не столько болей в суставах, сколько отказ печени и других органов от лекарств. У меня удалён желчный пузырь, печень постанывает (по УЗИ и КТ ничего криминального, есть, конечно, изменения)
Страшно напугала сына. Он боится, что я умру совсем скоро.
А сестра сказала, что всё фигня. Всё равно все умрём. Вон, лопух привяжи и лежи.

ЗАЙКА1977

Мама взрослого
Я тоже прошла весь этот кошмар когда мне поставили этот диагноз. тоже не спала ночами и было страшно от мысли что скоро я стану инвалидом. Мозг ни как не хотел принимать это. По чему я. Я молодая и у меня еще не совсем взрослые дети. Потом по маленьку успокоилась. /Была везде где можно я имею ввиду врачей. Потом девочка с сибмамы за что ей огромадное спасибо подсказала чтоб я обратилась в центр лимфологии на арбузова. Там занимаются именно этой болячкой. насмотрелась там, поговорила с девочками . сейчас генная инженерия творит чудеса. Так что бог вам в помощь и успокойтесь. не бойтесь метотрексата. ну что сделать если так случилось. Съездите к Летягиной пусть посмотрит. Здоровья вам и всем нам читающим эту ветку

Clairca

Вставайте на учет к ревмо в поликлинике. Пригодится, если вдруг инвалидность придется оформлять, лекарство бесплатно выбить или стационар. Я в этом плане не показатель - на учете не состою, никаких плюшек от государства мне не положено. Лекарства покупаю сама, рецепт ни разу за 7 лет не спросили.
В Иммунопатологии платно, про ОМС никогда не уточняла. К районному ревмо попала по очереди через 3 года после постановки диагноза. Она посмотрела и сказала "Ничем вам помочь не могу, у вас все хорошо, инвалидность вам не светит". На этом и распрощались.
Биоагенты - это генно-инженерные препараты (ГИБП), назначаются, если стандартная база не подходит (метотрексат, лефлуномид). Купить, конечно, можно, но очень дорого. Если назначат - нужно получать квоты. Но вам об этом думать пока рано. У вас не тяжелый случай, МТ вполне может хватить. А так да, как написали выше - творят чудеса . Сразу, как первую терапию их не назначают.
Успокойте сына. С этим диагнозом можно нормально жить. Не было б интернета - не знали бы про системность и спали спокойно. Ничего у вас не откажет. Форуму Преодоление лет 15 уже, никто еще на отказ органов не жаловался. Сдавайте более-менее регулярно биохимию и держите на контроле. В Онкологии куда больше дозы этих препаратов и ничего, живут.

Мама взрослого

У меня была одноклассница, говорю была, потому что в возрасте 50 лет она умерла в ноябре прошлого года. Некроз поджелудочной железы.
Сейчас я поняла, что у неё, видимо, был РА. Заболела после родов. Суставы были искорежены, похудела сильно. Кажется, оба тазобедренных сустава были заменены. Много раз жидкость из сустава откачивали.
Мы ею восхищались! Получается, проболела она 28 лет. Но всегда при макияже, иногда даже на каблуках. За время болезни разошлась с мужем, трижды побывала ещё замужем. Всегда работала! Даже, когда началась пандемия, она продолжала ездить (в общественном транспорте) на работу! Сказала, что если дома сядет, сразу скиснет.
Периодически была на гормонах. Тогда была очень отекшая. Говорила, что малейший порез- надолго! Кожа лопается!
С желудком были страшные проблемы. И вот, отказала поджелудочная.
Вот как раз гормоны и разрушение внутренних органов и страшит!
Спасибо вам за ответы! Они очень важны!
Изучала информацию по НИИ Иммунопатологии и Центру лимфологии. Спасибо!
А вообще, за эти дни поняла, что анализ на РФ и АЦЦП после определённого возраста должны быть обязательными для всех!Столько людей, у кого суставы болят... Может, это поможет выявить болезнь в ранней стадии и продлить жизнь человеку.

Alida

Мама взрослого
думаете без РА не бывает некроза поджелудочной?

вполне возможно, у нее от другого диагноза такие проблемы были

не паникуйте раньше времени
заболевшим сейчас гораздо проще переносить болезнь, чем тем, кто заболел 20 - 50 лет назад

Clairca

Alida

Clairca

Мама взрослого

Clairca, да, я видела Вас там, на Преодолении. Спасибо за Ваше участие. Оно мне очень сейчас нужно.
С Вашего позволения, если совсем прижмет, напишу ЛС.
Пока я с субботы читаю все истории (я помню про "не читать советских газет", :nea:

но не выходит пока), выяснилось, что у меня ещё в щитовидке узлы и ТТГ3 (как-то так) понижен. И у меня ощущение из-за всего этого, что я молниеносно превращаюсь в труху. И сахар последнее время был в районе 5,1- 5,4. А тут 7! Может, после расстройства, может из-за Дипроспана, который в плечо поставили.
Убеждаю себя, что надо смириться с диагнозом и начинать борьбу, но пока не очень получается...
Теперь у меня уже мысли, а как же РА и щитовидка?!
А как лечиться от ОРВИ, я болею частенько?
Короче, как говорит моя подруга :" У тебя все беды от того, что ты слишком много думаешь!" Возможно

Большое спасибо всем, кто нашёл время, нужные слова и ответил на мои стенания!
И в голове столько вопросов, а на них нет ответов!

Clairca

При зависимости - да. Там уже надпочечникам плохо. Последствия печальны.
При новых случаях, если диагноз только поставлен - от гормона уходят (как раз случай автора). Считаю, что ей МТ или Аравы вполне хватит (судя по анализам)
Сама была на гормоне полгода в дебюте (через год терапии вели 10 мг) и 3 месяца в ковиде (120 мг) - без последствий. Преднизолон оба раза.

Alida

Мама взрослого

Clairca

По опыту: ОРВИ вообще никак. Это разный иммунитет. У РАшников больше проблем с инфекцией, т.е с бактериями.
Вирусы мы как раз отфутболиваем на лету. Иммунитет в этом смысле сильный. Наши Т и В лимфоциты всегда в боеготовности. А вот бактерии могут пропустить.