Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 13.12.07 Сообщения: 6432 В дневниках: 96 Откуда: Новосибирск, Березовая роща Карта № 001578
Добавлено: Вт Дек 04, 2012 10:36
Mama Di
И не зря, препарат страшный, АЭПы - это не витаминки
А вам по какой причине назначили? Приступы есть? Или только готовность?
Посмотрите мой пост на предыдущей странице и по ссылкам сходите. Пока не начали эту гадость, которая не лечит, а только глушит приступы, и самого ребенка вместе с его развитием, может быть есть смысл попробовать альтернативные пути? Вдруг это тоже будет ваше?
От всего сердца желаю вам сил и удачи!
Все мы знаем, что в сложных резистентных случаях врачи могут назначить кетогенную диету. Кетогенная диета, которая предполагает употребление большого количества жиров, заставляет организм сжигать длинноцепочечные жирные кислоты, но не решает полностью проблему, если не обеспечены незаменимые жирные кислоты, фосфатидилхолин и бутират. Возможно, по этой причине по статистике у трети детей, получивших успех на этой диете, судороги вернулись после схода с диеты.
Подход Кэйна – сжечь очень-длинноцепочечные жирные кислоты, обеспечить незаменимые жирные кислоты и сбалансировать другие. В число необходимых терапий входит фосфатидилхолин, фолиниевая к-та, фенилбутират, витамины и минералы, и сбалансированные незаменимые жирные кислоты – масло вечерней примулы, fish oil, мясной жир. (Также упоминается в других источниках Кокосовое масло)
У детей с судорогами часто обнаруживается накопления очень-длинноцепочечных жирных кислот, но очень низкое содержание липидов. Возможно, из-за этого HBOT может усилить судорожную активность, т.к. сжигает очень-длинноцепочеченые жирные кислоты, но также и незаменимые, чем может дестабилизировать нейроны. Таким образом, с большей вероятностью хороший эффект от HBOT могут получить те дети, у кого уже хороший баланс жирных кислот, так, что они смогу справиться с некоторым их уменьшением.
Исключение вредных жиров в диете обеспечено удалением горчичного, канолы, арахисового масел, которые содержат VLCSFA (очень-длинноцепочечные жирные кислоты) проблематичные для пациентов с токсичностью печени и ЦНС. Оральное применение бутирата (короткоцепочечная жирная к-та) дает поразительные результаты в выводе плохих жиров, контроле аммония, и вычищении биотоксинов.
В состоянии токсичности важно стабилизировать Омега 6 прежде ввода Омега 3. Существует критический баланс между омега 6 и 3 жирных кислот в метаболизме липидов. Часто наблюдается плохой результат, если вводится только Омега 3 без предварительной загрузки Омега 6, стабилизации структурных липидов, увеличения жиров в диете, стимуляции освобождения от очень-длинноцепочеченых жирных к-т, и поддержки усвоения жиров желчью и липазой.
Таким образом, вырисовывается исключительная важность ввода Омега+GLA и фосфатидилхолина.
На сайте с 11.05.05 Сообщения: 3394 В дневниках: 7813 Откуда: Академ
Добавлено: Сб Дек 08, 2012 19:35
Mama Di, в России никто из врачей этим не занимается, а самостоятельно вряд ли вам это надо. Да и на западе ее используют когда все лекарства перебрали и ни одно не помогло
Про препарат - есть люди кто много лет на нем сидит, и ничего плохого. Но тут как повезет
На сайте с 09.12.08 Сообщения: 261 В дневниках: 11
Добавлено: Чт Янв 03, 2013 0:00
Девочки, как проявляются приступы???я не могу ничего понять, у дочери ЗРР, сделали ЭЭГ сна написано эпиактивность, на консультацию после праздников, к Волковой, я не могу определить приступы или нет, она может сжиматься, скрестив ноги в сильном напряжении, позовешь отвлечется. чем эпиактивность от эпилепсии отличается?назначили МРТ, боюсь я этой процедуры. Может ли отставание в развитии быть следствием эпиативности?
м@шут@
у нас проявляется как вздрагивание. В основном, я читала, как судороги с потерей сознание. Бывает как напряжение всего тела, и какие то движения рук и ног, смотрела на видео.
У нас как раз задержка развития. Только почему-то на МРТ не отправляют...
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Пт Янв 04, 2013 23:24
м@шут@
У нас уже два года эпиактивность по ЭЭГ без приступов. Лекарства пьем год как. Сначала не назначали. Эпиактивность может быть причиной отставания в развитии, но насколько это так в вашем случае вам вряд ли скажут... Мы тут уже всех прошли, были и в Москве. В основном все-таки эпи может влиять на психическое развитие. В любом случае по своему опыту хочу сказать - от лекарств лучше не отказываться, но соглашаться с осторожностью. Потому что наши эпилептологи любя назначать все подряд, авось что-то поможет. Важно не только не допустить приступов и ухудшения состояния, но и не допустить побочных эффектов ПЭПов. Мы пьем Кеппру и осполот. Кеппру выбрали по сути сами. Были в Москве на обследовании, там нам прописали еще и осполот. Ни у того ни у другого побочных почти нет.
Я на одном сайте прочитала, что наши врачи в основном назначают Депакин, хотя во всем мире его детям не дают, только взрослым.
Подскажите если на НСГ все впорядке, стоит ли делать МРТ. Или МРТ делаю только когда закрыт родничек?
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Сб Янв 05, 2013 20:53
Mama Di
Мы два раза делали МРТ, МРТ в таком возрасте делают под наркозом... Как нам потом в Москве сказали, наркоз все-таки сказывается на состоянии ребенка, поэтому делать его надо только в том случае, если это действительно что-то решит. Нам МРТ особо ничего не показало и на показания врачей никак не повлияло... ЕСли у вас не закрыт родничок -однозначно надо делать НСГ. Но если врач предлагает и говорит, что важно сделать МРТ, наверное, надо его, лично мы плохого эффекта не увидели, но по предписанию эпилептолога из Москвы больше пока делать не будем.
Про депакин - вы правы. Нам в Новосибирске после кеппры хотели назначить депакин, в Москве врач четко сказала - не помогла Кеппра, депакин в нашем случае не поможет....
Вообще нас не отправляют на МРТ, я просто читала что его делают для полного обследования. Вот думаю НСГ бы все равно показало, если было бы что-то не то? Кисты к примеру.
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1820 В дневниках: 1
Добавлено: Вс Янв 06, 2013 14:33
м@шут@
В Новосибирске я хорошие отзывы слышала только про Парамонову(Апрель, Индиго) и Волкова. Мы у Парамоновой. В Москве были в центре Мухина, к самому мухину попасть почти нереально, были у Глуховой. ОЧЕНЬ нам понравилась, на все четкие ответы, нет ощущения, что эпилепсия - это совершенно неизученная область, как создается после наших Новосибирских врачей
Mama Di
По НСГ было бы видно, я думаю.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
