Сибмама - о семье, беременности и детях

[May4enok]

А у нас была трехнедельная ремиссия. Вроде так немного, но после каждодневных приступов, мы даже вслух боялись произнести, что уже 3 недели!
А вчера понеслось. В 17 часов коротюсенький приступ, секунд 10. В 19 - снова, минутки полторы. Обидно до слез, но думаю - это все же не 15тиминутные, значит есть динамика... Потом в 21,22,23,00,01, 02,03.. 05,06,07.. 09... Коротенькие, по минуте-полторы, типичные клонико-тонические
Самое ужасное, что реально не знаю, что с этим делать. Скорую вызывать - вколют себозон, нам все эпилептологи сказали без крайней нужды их не вызывать и ничего не колоть. Только где вот та грань крайней нужды??? Вроде короткие приступы, для нас типичные, справляется... но 13?!!
С другой стороны - реально не вижу смысла ехать на Холодильную, бывали не раз, знаем. Положат в палату - наблюдайте. Во время приступа не отойдешь позвать, да и был раз приступ в коридоре, добрые люди позвали врача - не пришла, привыкайте, мол, у вас эпилепсия, наблюдайте Мы-то уже привыкли, а воз и ныне там. На трех препаратах
Ох, извините, разум замутнен бессонной ночью и тревогой. Если у кого есть мысли - буду признательна.

_________________
Бояться - детей не рожать.

[Карта № 001578]

А у нас была трехнедельная ремиссия. Вроде так немного, но после каждодневных приступов, мы даже вслух боялись произнести, что уже 3 недели!
А вчера понеслось. В 17 часов коротюсенький приступ, секунд 10. В 19 - снова, минутки полторы. Обидно до слез, но думаю - это все же не 15тиминутные, значит есть динамика... Потом в 21,22,23,00,01, 02,03.. 05,06,07.. 09... Коротенькие, по минуте-полторы, типичные клонико-тонические
Самое ужасное, что реально не знаю, что с этим делать. Скорую вызывать - вколют себозон, нам все эпилептологи сказали без крайней нужды их не вызывать и ничего не колоть. Только где вот та грань крайней нужды??? Вроде короткие приступы, для нас типичные, справляется... но 13?!!
С другой стороны - реально не вижу смысла ехать на Холодильную, бывали не раз, знаем. Положат в палату - наблюдайте. Во время приступа не отойдешь позвать, да и был раз приступ в коридоре, добрые люди позвали врача - не пришла, привыкайте, мол, у вас эпилепсия, наблюдайте Мы-то уже привыкли, а воз и ныне там. На трех препаратах
Ох, извините, разум замутнен бессонной ночью и тревогой. Если у кого есть мысли - буду признательна.

_________________
Бояться - детей не рожать.

[m.popova]

Пробуйте все. в том числе и костоправа.
Конечно нужно диагностировать, обязательно.
Но вас никто не держит искать альтернативу.
Мы параллельно с диагностикой и хождением по врачам подбираем альтернативу.
Я уже писала, что пробовали гомеопатию и вот костоправ нам шею делает.
Гомеопатия нам не очень помогает. Костоправ пока да.
Попробуйте.
Верьте, что хуже точно не будет.
Пишите, ищите.
Терпения и слушайте что сердце говорит.
Мы с мужем стали йогой заниматься. Понемногу каждый день или через день или раз в неделю как получается. Дома или в центре спортивном.
Она дает энергию, расслабление, позитив, уверенность, сил прибавляет.
Ребенок к нами тоже присоединяется. Мы несмотря ни на что. Стали его нагружать зарядкой, разминкой, бассейном. Раз в неделю урок с тренером. и раз в неделю взяли за правило ездить в бассейн всей семьей по воскресеньям.
Переживаем, конечно каждый раз, как каждое плавание закончится.
Но пока все ровненько.
т.т.т
А ваши приступы они на какой почве?
Мы стали замечать что это больше похоже на сосудистые проблемы, т.к. они всегда были связаны с активной деятельностью - начинает танцевать, разбесится и хлоп.
Или вода - холодная горячая - тоже может выдать.
Поэтому и шею стали смотреть и доплер делали и узи.
Вот рентген шейного сделали, результаты будут готовы скоро.
Терпения вам.

Добавлено спустя 23 часа 58 минут 50 секунд:

Вчера и позавчера был сильный ветер. Погода начала меняться еще в пятницу вечером.
Дите тоже выдало в воскресенье приступ.
При этом в субботу был замечательный сеанс.
Перерыв был 8-мидневный.
Пишу далее для себя и для тех, кто в поиске.
Значит немного сначала, чтобы подвести итог нашего лечения.
Начали болеть в 1,2
Сейчас нам 3,2
За это время сделали 5 ЭЭГ из них один с видеомониторингом (3-х часовым) и два со сном.
чистое без э/активности
Сделали МРТ, без особых отклонений.
Далее я сама просила врачей направить нас еще на какие-нибудь исследования. Требовала. Потому как у неврологов все сводится к одному - повтор ЭЭГ, повтор МРТ.
Сколько можно повторять. Ну можно конечно и нужно. Но шире смотреть никто не предлагает!
Сами сделали Доплер сосудов шейного отдела - вышли на ангиоспазм сосудов
нестабильность шейного отдела на узи
узи сердца (сделали недавно) - нарушение проходимости левого желудочка

Что делали
1. Наблюдались у мануального терапевта - о нем я еще не писала. планируем к нему вернутся - лечение препаратами с травами на основе личного тестирования ребенка.
Был результат. Лечились 3 месяца. Приступов было всего 2 или 3 за месяц. По сравнению со стабильно 12-15.
Прервали лечение, из-за последнего приступа.
Более сильный чем обычно. напугались. стали снова искать.
И вот с тех по мечемся от неврологов до остеопатов.
За два года диагностировать так и не удалось. Но что мы наблюдаем за это время.
Мануальная терапия и препараты, в том числе травы, влияющие на сосуды приносят облегчение и сокращают приступы.
Сейчас в наших планах вернутся к тому мануальному терапевту, который тестировал нас и прописывал препараты, в т.ч. травы и продолжать лечение у костоправа по нашей шейной проблеме. Плюс разумная физ.нагрузка - плавание, зарядка. Закаливание - циркулярный душ, вода х/г, питание - ограничение сладкого.
Так же в начале апреля идем на прием к кардиологу - основная цель получить заключение по результатам экг и узи сердца и получить направление на обширное обследование сосудов, которое делают в клинике Мешалкина у куда просто так не записывают.
Делюсь для тех, кто ищет!

Добавлено спустя 23 часа 33 минуты 22 секунды:

Опять конечно мучают сомнения, а правильно ли все делаю.
Вчера снова разговаривала с гомеопатом по телефону - ее рекомендации - наблюдать.
Последний гомеопатический препарат который мы пили 5 дней назывался Цикута в разведении 200. Он раскрывается в организме в течение полутора месяцев. Наши действия - наблюдаем.
Она кончено противник противосудорожных.
Рекомендует ждать.
Процесс длительный, идет подбор гомеопатии.
Минимум год.
Прошло полгода.
Сил нам и терпения.
Если будут вопросы пишите.

Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:

May4enok как вы? Куда пропали?

_________________

[May4enok]

m.popova
Мы пропали в больницу Все-таки после 17го приступа я перестала надеяться, что "само пройдет" и вызвала скорую. Естественно себозон, и в больницу. Кстати стационар на Холодильной сейчас на ремонте (сказали месяц как минимум) и всех неврологических везут в Мочище. Поскольку там ни разу не были, отказываться не стала, подумала, вдруг там адекватней наблюдение, а может и лечение какое будет... Оказалось, что своей неврологической службы у них нет, неврологи работают приходящие, т.ч. на четвертый день нас выписали. Единственное, что хорошо - взяли все анализы, сделали узи брюшка.
Сейчас дома, восстанавливаемся, уже бегает и скачет аки конь. Хотя конечно послеприступный уровень агрессии и возбудимости еще в норму не пришел.

Вы молодцы большие, что ищите! Мы тоже ищем. Но наш диагноз еще ни у одного врача сомнения не вызвал, приступы классические генерализованные. И мы плотно сидим на противосудорожных, т.к. уже дважды было зафиксировано статусное течение, а это угрожающее жизни состояние... Как говорится из всех зол нам пришлось выбрать АЭП...
Не очень поняла, какая у вас форма приступов, но если она позволяет вам обходиться без препаратов - это просто замечательно!!! Потому что гадость они страшная

_________________
Бояться - детей не рожать.

[Карта № 001578]

m.popova
Мы пропали в больницу Все-таки после 17го приступа я перестала надеяться, что "само пройдет" и вызвала скорую. Естественно себозон, и в больницу. Кстати стационар на Холодильной сейчас на ремонте (сказали месяц как минимум) и всех неврологических везут в Мочище. Поскольку там ни разу не были, отказываться не стала, подумала, вдруг там адекватней наблюдение, а может и лечение какое будет... Оказалось, что своей неврологической службы у них нет, неврологи работают приходящие, т.ч. на четвертый день нас выписали. Единственное, что хорошо - взяли все анализы, сделали узи брюшка.
Сейчас дома, восстанавливаемся, уже бегает и скачет аки конь. Хотя конечно послеприступный уровень агрессии и возбудимости еще в норму не пришел.

Вы молодцы большие, что ищите! Мы тоже ищем. Но наш диагноз еще ни у одного врача сомнения не вызвал, приступы классические генерализованные. И мы плотно сидим на противосудорожных, т.к. уже дважды было зафиксировано статусное течение, а это угрожающее жизни состояние... Как говорится из всех зол нам пришлось выбрать АЭП...
Не очень поняла, какая у вас форма приступов, но если она позволяет вам обходиться без препаратов - это просто замечательно!!! Потому что гадость они страшная

_________________
Бояться - детей не рожать.

[m.popova]

May4enok
Мы недавно были на приеме у ортопеда в клинике НИИТО.
Принимал нас Гаврилов. Старенький такой уже.
Кандидат мед. наук и все такое.
Его рекомендация по нашей проблеме была - конечно диагностировать.
И он рекомендовал найти невролога со стационара, причем в возрасте. т.е. я так поняла "видавшего" виды.
Большего он нам предложить не мог, т.к. это не его кругодеятельность.
Я попросила назвать хотя бы одну фамилию и он вспомнил доктора Соломатову. Сказал, что не знает принимает она еще или нет. Что она помладше будет.
Я перерыла здесь на сибмаме форумы. И действительно есть такая, принимает где-то на Васхниле. частным образом. Я так поняла берем самые сложные случаи. Специализация невролог-эпилептолог.
Я пока выжидаю не звонил еще.
Так как нам нужно сейчас все повторно продиагностировать - опять МРТ будем повторять с наркозом, ох. ЭЭГ опять писать...
С одной стороны надеюсь, что опять ничего не найдем. С другой стороны ,а что это у нас тогда за приступы таке.
Попробуйте вы на нее выйти!

Что происходит сейчас.
Гомеопат - пропили 5 дней Цикуту. Наблюдаем - на прием 20-го числа.
Кол-во приступов после приема этого препарата - 4.
Костоправ - встречаемся раз в неделю.
Начался апрель, пока все ровно.
Март закончили с количеством 10. Многовато.
Но если смотреть с момента приема Цикуты, то получается 4, кол-во дней 24. Т.е. за 24 дня - 4 приступа. Меньше, чем обычно почти в 2 раза.
Ждем.

May4enok
Вы спрашиваете что за приступы у нас.
У нас бывает не чаще раз в день. т.е. если один раз было днем, то больше в этот день точно не будет.
Сначала появляется головокружение мы его так называем. Потом он весь обмякает, зрачки расширены, реакции нет. Дыхание сбивается. Сначала его нет несколько секунд потом появляется тяжелое дыхание. Затем он засыпает, крепким сном.
Иногда может немного подергиваться ножка. Он ее как бы сгибает-разгибает.

Факт, который мы для себя уяснили - мануальная терапия нам помогает отодвинуть приступы. Но пока не факт что она их лечит.
Параллельно начали принимать Магний и Кавитон - прописала нам невролог из НИИТО.


May4enok
Сколько времени вы принимаете препараты. Улучшения заметны?

Добавлено спустя 26 минут 30 секунд:

А у нас радость появилась.
Мы пробуем посещать школу развития Лесенка.
Там замечательные педагоги.
Договорились ходить в вечернее время с 16:15 - 18:15.
Такие замечательные занятия, так все спокойно проходит.
Как раз для нашего врединки.
Никто не шумит, не бегает.
Пока конечно под присмотром бабушки.
Потому что вдруг чего.
Но нам пошли навстречу.
А самое главное конечно, как все это нравится малышу нашему.
И он готов идти пешком 30 минут, чтобы посетить детский сад, потому что там: "детки играют".
Спасибо конечно моим бабушкам. Согласились водить. И сами в восторге от сада.

_________________

[m.popova]

Все привет!
Кто читает этот топик.
ну вот вчера мы получили диагноз прямо в лоб.
Были у Волкова.
Показали видео, МРТ.
Диагноз симптоматическая лобная эпилепсия. Фокальная исходящая преимущественно из лобно-височной доли.
Прописали депакин.
Кто-то поделится, кто пьет депакин.
Чего нам ждать от приема препарата?
Хотелось бы только хорошее

_________________

[Jenni1000]

Отдам "Топамакс"(капсулы) 50мг, за 1300р.В упаковке нехватает 2-х капсул.

_________________

[Татьяна.06]

[Карта № 015171]

[Семёна]

Девочки, хочу с вами поделиться своей радостью. Мы убрали ПЭП, потратили на это 2 года, но это того стоит. Маленько расскажу. В течение 8 лет мы принимала лошадиную дозу депакина - 6 таб по 300гр., нажили много побочных неприятностей, до того, что я решилась на отмену, хотя врач была категорически против. 2 табл. получилось снять самостоятельно, хотя и с трудом, а дальше дело никак не шло, остановилась. А 2 года назад мы обратились за помощью к Ефимову (я об этом писала в темке про Ефимова, кому интересно - почитайте там), и хотя лечение легким и дешевым не назовёшь, но каждый месяц мы снимали по 1/4 табл, и теперь уже 3 месяца, как совсем освободились от депакина. И это при том, что изначально он с тяжелой органической паталогией. Советую всем у кого эпи только в начале не спешите подсаживаться на ПЭП, обратитесь к нему, верю, что у вас будет 100% положительный результат, если уже нам помогло в подростковом возрасте (сыну сейчас 16 лет, а в пубертате за это мало кто возьмется). Самостоятельно снижать дозу не советую, сама испытала, жила, как на пороховой бочке "рванет - не рванет", а плавненько под прикрытием мягких препаратов, глядишь и выплывете в здоровье. Желаю всем здоровья, свободы от болезни и страха.

_________________
Осилит дорогу идущий

[May4enok]

m.popova
Мы принимаем Конвулекс, это тот же Депакин, только фирмы производители и форма разная.
Ездили на обследование в Москву: в Невромед к Айвазяну, записали ночной видео-ЭЭГ (впервые поймали одиночный волновой пик при засыпании!), он нам скорректировал терапию. Динамика положительная есть При достижении стойкой ремиссии (минимум 3мес) будем выводить Топамакс, и менять Конвулекс на Депакин.
Мы на Конвулексе стали заметно полнеть.

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:

Семёна
Скажите, а Ефимов вам подтвердил д-з Эпилепсия? Мы тоже в бесконечных поисках заходили на его сайт, я так поняла, что он работает только с "ложной" эпи?
И можно подробней, как проходило лечение - вы к нему ездили, или только в его приезды встречались и далее до след.приезда?

_________________
Бояться - детей не рожать.

[Карта № 001578]

m.popova
Мы принимаем Конвулекс, это тот же Депакин, только фирмы производители и форма разная.
Ездили на обследование в Москву: в Невромед к Айвазяну, записали ночной видео-ЭЭГ (впервые поймали одиночный волновой пик при засыпании!), он нам скорректировал терапию. Динамика положительная есть При достижении стойкой ремиссии (минимум 3мес) будем выводить Топамакс, и менять Конвулекс на Депакин.
Мы на Конвулексе стали заметно полнеть.

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:

Семёна
Скажите, а Ефимов вам подтвердил д-з Эпилепсия? Мы тоже в бесконечных поисках заходили на его сайт, я так поняла, что он работает только с "ложной" эпи?
И можно подробней, как проходило лечение - вы к нему ездили, или только в его приезды встречались и далее до след.приезда?

_________________
Бояться - детей не рожать.

[Манюша]

[May4enok]

Манюша
Депакин и Конвулекс - одно и то же. Просто Айвазян рекомендовал нам стойкой ремиссии дождаться на Конвулексе, т.к. он удобней в плане подбора дозы - можно хоть по капельке прибавлять, а с Депакином такой фокус не выйдет - таблетки.
А потом менять, т.к. Депакин удобней, его 2р в день принимать будем, а Конвулекс 3, у него концентрация в крови быстро падает.

_________________
Бояться - детей не рожать.

[Карта № 001578]

Манюша
Депакин и Конвулекс - одно и то же. Просто Айвазян рекомендовал нам стойкой ремиссии дождаться на Конвулексе, т.к. он удобней в плане подбора дозы - можно хоть по капельке прибавлять, а с Депакином такой фокус не выйдет - таблетки.
А потом менять, т.к. Депакин удобней, его 2р в день принимать будем, а Конвулекс 3, у него концентрация в крови быстро падает.

_________________
Бояться - детей не рожать.

[alenkaB]

Девочки, а кто-нибудь принимает депакин хроносферу? Считается, что это самый лучший препарат в смысле фармакокинетики т.е. медленно всасывается и поэтому в организме поддерживатся постоянная концентрация вальпроевой кислоты, что делает возможным даже однократный прием в сутки.

_________________

[m.popova]

Вот готова поделится тем что есть.
Принимаем депакин хроносфера с мая 2011 года. С июня на максимальной дозе.
утром 250 мг/вечером 250 мг. вес ребенка 16 кг.
Приступов, т.т.т. с июня нет.
Никаких побочных пока не замечаем. все врачи говорят, что побочки от хроносйеры нет.
были в германии на обследовании. тоже советовали именно хроносферу, ничего в лечении не корректировали, сказали, что наш врач правильно подобрал терапию. На МРТ и ЭЭГ в очередной раз ничего не нашли.
Наш врач Волков.
Мы наконец-то перестали бегать по больницам в поисках правды. Приняли диагноз, сидим на препаратах.
надеемся на лучшее.

_________________

[glazanalob]

нам 11 месяцев, у нас первый приступ 24 августа, увезли в Мочище, там приступы продолжались через 3-4 часа, потом чаще. Начали пить депакин, через 1,5 суток приступы купировали на минимальной дозе - 1,5 мл сиропа в сутки, но дозу все равно увеличили постепенно до 2 мл. 3 р/с (это 340 мг вальпроата). на ЭЭГ грубые диффузные изменения б/э активности. на КТ умеренная наружная гидроцефалия (но врачи сказали вряд ли она стала причиной, очень незначительная) диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторично генерализованные приступы. встали на учет в синеглазку к Ермоленко. приступов пока нет.
вот почитала тут всего и сомневаюсь теперь может еще куда-то обратиться или смысла нет? кроме подбора противосудорожных препаратов эпилептолог может еще чем-то помочь? нам депакин пока помогает.
и еще у кого-нибудь был опыт самостоятельной отмены препаратов? чем это закончилось?

[галинэ]

Здравствуйте. Девочке 3.5 месяца. В месяц было 3 приступа судорог с пеной. Подозрение на эписепсию. Рекомендовано сделать ЭЭГ 6 часовое. Что это такое и где это можно сделать. Подскажите пожалуйста.