Сибмама - о семье, беременности и детях

[Тата Т]

[alena-sen-sen]

Тата Т
Нам можно сказать повезло, так как я случайно узнала что можно бесплатно получить консультацию у хорошего невролога в Синеглазке. В поликлинике нашей говорили что все хорошо у нас. В 3 месяца я пошла в Синеглазку и нам назначили НСГ, с дуру решила пройти бесплатно по итогу месяц ожидания. Затем госпитализация на обследование в 5 месяцев и лечение соответственно.

_________________
БРЕНДОВЫЕ ДЕТСКИЕ ВЕЩИ по НИЗКИМ ценам!
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729280

[Тата Т]

alena-sen-sen
А у какого невролога в Синеглазке консультировались?
У нас невролог в ПК, видно, слишком высокого мнения о себе, хоть с самого начала и говорила, что и то у нас плохо и это и до последнего тянула с направлением в Синеглазку , но я потом узнала, что к нам в ПК приходит раз в неделю хороший невролог , но о ней известно почему-то не всем пациентам в ПК, так она нам назначила новое лекарство, и оно дало толчок в развитии, а потом массажистка дочери посоветовала попросить направление в Синеглазку... и я пошла к участковому неврологу за направлением, но она и сама в тот момент решила нас направить к ним... с тех пор прошло уже два года...

_________________

[alena-sen-sen]

Тата Т
А ко мне на дом ходила женщина делать физио доче, мы с ней разговорились про врачей. Она мне и сказала что не обязательно искать хорошего врача по платным клиникам, посоветовала позвонить на Союза Молодежи и записаться на прием. В общем я была без направления и нас записали и приняли. Ходим мы к Бочкаревой Т.В. А захотела я проконсультироваться с неврологом так как знакомая девочка посоветовала, она провизор, удивилась что после кесорево ничего ребенку не выписали вот и сказала чтоб сходили на всякий случай к нормальному неврологу. Развивались мы нормально так что я не ожидала конечно такого диагноза.

Добавлено спустя 11 минут 54 секунды:

А в поликлинику я больше не ногой. Сначала меня ортопед удивил, говорит все хорошо и по узи а в итоге дисплазия. Затем невролог говорила все хорошо. Последней каплей стал педиатр - "У Вас лимфоузлы увеличены, бегите быстрей к инфекционисту, не ждите очереди к платному а то у Вас что то страшное может быть." Вот такие ее были слова, я естественно в панике со слезами, мы ждем очереди к Извековой И.Я. и не понятно когда она подойдет. Муж говорит давай сходим платно к педиатру, сходили, ответ: у Вас все в порядке с лимфоузлами, это у Вас мягкие ткани немного набухшие, индивидуальная особенность. Затем то же самое сказал невролог и инфекционист (как раз очередь подошла). В общем если педиатр не может определить где лимфоузлы то зачем мне такой педиатр.

_________________
БРЕНДОВЫЕ ДЕТСКИЕ ВЕЩИ по НИЗКИМ ценам!
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729280

[Coolicecream]

Девочки, всем привет!Давно я тут не появлялась))
Прежде всего огромное спасибо Алене lenolfa за ее историю, ваши результаты вдохновляют, вы большие молодцы! Здоровья вам самого крепкого!

Хочу в свою очередь немного рассказать о нашем пути, что бы ответить вам на некоторые вопросы, помочь и поддержать.

Наш путь немного более тернистый, чем иногда случается. Рассказывать все будет ооочень долго, но читая ваши сообщения, я хочу сказать вам следующее:
1. За все время нашего восстановления нам РЕАЛЬНО помогали только платные специалисты, при чем самые лучшие по отзывам на этой же сибмаме. (я не говорю здесь о первой детской больнице, которая внесла неоценимый вклад в лечение ребенка, я считаю их исключением)
Все врачи по месту жительства относились к нам по-разному, было и доброе отношение и не очень, но помочь в лечении ребенка они не смогли.

2. Остерегайтесь ЭПИ, не перегибайте палку с лекарствами, тем более,если они не сильно то и помогают. У нас были хорошие результаты ЭЭГ, но когда лекарства перестали помогать, а мы все нагнетали и нагнетали, начались приступы. На фоне все такого же хорошего ЭЭГ.

3. Мы на лекарствах развивались очень хорошо, то есть до лекарств 6мес вообще ничего, а потом на лекарствах и гимнастике в год уже пошли, с тех пор физическое развитие в норме. Но вот еще момент от которого хочу вас предостеречь, в 2 года мы начали отставать по умственному и речевому развитию, и все списывали на индивидуальность в развитии, что у всех все по-разному, много операций и тп, вроде бегает же, что-то понимает, звуки какие-то произносит. Так мы потеряли год в реабилитации ребенка, потому что в 3 года стало очевидно, что это РАС или атипичный аутизм (врачи еще не определились).

Теперь непосредственно про то, что и где:
Мне очень понравился центр Агата, там есть отличный логопед, психиатр (если у вас есть подозрения на РАС и вы хотите узнать, то она поможет разобраться в любом возрасте), там же делают Микрополяризацию (она добавила нам очень много звуков в свое время), там же есть занятия по методу ТОМАТИС (все хвалят, но мы лично еще не дошли, но собираемся)

Монтессори центры - отличное МЕСТО для занятий с ребенком, много материалов и вы можете развиваться в том темпе, который подходит именно вам. Педагоги во всех центрах разные, поэтому выбирать только вам, насколько хорошо он помогает вашему ребенку.

В остальном, мы делаем многое сейчас, направленное на победу над аутичностью в моем ребенке, поэтому все эти занятия весьма специфичны и не факт, что вам пригодятся.
Если понадобится, отвечу на любые вопросы, дам адреса телефоны и имена специалистов, которые нам помогали или помогают сейчас.

_________________

[Тата Т]

Coolicecream
Чем вам помогли платные спецы?

alena-sen-sen
По-моему, дисплазию без узи трудно определить
А насчет лимфоузлов... по мне, так это лучше, что педиатр вас направила к другим спецам, т.к. не была уверена в диагнозе, чем была уверена, что все хорошо, а на самом деле все плохо и время упущено Я считаю, что если в чем-то не уверен, лучше перестраховаться у других спецов, более сведущих

_________________

[alena-sen-sen]

Тата Т
В том то и дело что поликлиника делает УЗИ и говорит что все хорошо но при этом массажист мне посоветовал еще раз сделать УЗИ. Сделали в НИИТО оказалась дисплазия.
С педиатром много было просто случаев: пейте то то и то то у Вас зубы, по факту ничего пить было не нужно так как в то время даже намеков на зубы не было (не мои слова а врачей).
По результатам мочи - пейте таблетки хотя все хором (разные врачи в разных клиниках) твердят что по одному анализу не назначают лечение, и спрашивают меня почему мы не сдали то и то и не сделали УЗИ почек. А потому что нам не назначают!
Затем инфекционист спрашивала, а что педиатр не видела сильный прирос головы? Ну яж откуда знаю. Мы как выписались из больницы пришли на прием, она спрашивает (педиатр)с чем лежали, я говорю у нас гидроцефальный синдром, она отвечает я вижу. Даже смешно, а где раньше твои глаза были, если бы я сама не стала заниматься и водить ребенка по разным врачам ни кто бы и пальцем не повел.
Последнее было с лимфоузлами. Понятно что лучше перестраховаться и сходить к другому специалисту только вот то что педиатр не может определить увеличены лимфоузлы или нет говорит о ее квалификации.
В общем полностью согласна с Coolicecream, ходить нужно к платным специалистам. А то с нашей бесплатной медециной сиди и жди у моря погоды. Платные помогают не потому что они платные а потому что выбираешь на самом деле специалистов. Тем кому можно доверить лечение ребенка.

Добавлено спустя 5 минут 49 секунд:

Coolicecream
Спасибо за Вашу историю. Терпения Вам и здоровья. Вы пишите что "Остерегайтесь ЭПИ, не перегибайте палку с лекарствами" - а как ее не перегнуть? Мы пьем то что назначает невролог, я же не знаю как часто это нужно делать вот и слушаюсь врача.
Про "Монтессори центры" - девочка выше уже писала что хорошее место. Сейчас разберемся с прививками, анализами и пойдем туда заниматься.
Вообще конечно каждый случай индивидуален и у двух деток с одинаковым диагнозом все совершенно по разному. Девочки, все Вы молодцы. Не теряйте надежды. Все будет хорошо!

_________________
БРЕНДОВЫЕ ДЕТСКИЕ ВЕЩИ по НИЗКИМ ценам!
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729280

[Coolicecream]

Тата Т
Мы ходили к платному неврологу, она принимала на дому, это она нас на ноги поставила, с ней мы развивались.
Массажист к нам на дом приезжала, она помогла снять тонус в ногах и начать садиться. Массажист в поликлинике просто гладила ребенка, по сравнению с нормальным массажем, и естественно результата не было, только время потеряли.
Психолог обычная вообще сказала, что пока заниматься с ребенком смысла нет,надо подождать пока сам созреет!!! Тогда мы уже пошли в негосударственные центры.
К эпилептологу сразу пошла к тому, которого посоветовали, она нам быстро лекарство подобрала, и приступы уходят и ребенок не загружен лекарствами. Потом в больнице лежала на союза молодежи и на вертковской, там и много наслушалась, как им долго лекарства подбирают и как ребенок потом загруженный совсем слабый становится, и называют лекарства другие, нам такие даже не предлагали.
После всего этого врачей в поликлинике вообще не слушаю, хожу только к тем, кого советую такие же мамы, или врачи,которым я уже доверяю.

alena-sen-sen
Конечно все индивидуально, поэтому я и не пишу тут, что и как кололи и пили,потому что у вас может быть свой путь.
Про Эпи, вам надо самим вдумываться в лечение своих детей, у врача таких как вы много, а у вас ребенок один, следите внимательно и всегда старайтесь понимать, что вам дают. В данном случае опасен перегиб с лекарствами имеющими ноотропное действие: церебролизин, энцефабол и т.п., так же кортексин, аковегин, много их. На многих написано, что имеют противосудорожный компонент, но если есть ЭПИ их запрещают ставить, это повод задуматься. Конечно, вы не можете назначить себе лекарство, но если вам пятый раз назначают церебролизин, а вам от него ни холодно ни жарко, то не стоит рисковать понапрасну, помните, что это не безопасно. Всегда полезно лишний раз переспросить врача, не пора ли вам делать ЭЭГ, не рано ли вам начинать новый курс ноотропов (обычно их назначают раз в полгода), если врач лишний раз задумается над лечением вашего ребенка и отойдет от простого автоматизма, то хуже никому не будет.
Есть и лекарства не влияющие на эпиактивность: элькар, цианокобаламин (б12), магнеБ6, тенотен и т.п.
Я не врач и не смогу вам дать конкретных инструкций, просто следите за ребенком, обращайте внимание на малейшие зависания, замирания взгляда, это будет тревожным звоночком.
Я просто хочу, что бы вас обошла эта напасть, потому что Эпи собьет вам все лечение, из-за приступов запрещают принимать почти все лекарства, кроме того противосудорожные могут негативно сказываться на ребенке. Просто будьте бдительны, следите и за ребенком и за врачами,все переспрашивайте.

Добавлено спустя 8 минут 44 секунды:

alena-sen-sen
Не торопитесь с прививками, сделайте иммунограмму, посетите иммунолога, подумайте сто раз прежде чем ставить.

_________________

[alena-sen-sen]

Coolicecream
Мы уже посетили инфекциониста, очень хорошая врач. Сдали анализы. В общем она сказала "не вижу смысла мучить ребенка с иммуногаммой, показаний для этого обследования у Вас нет". Я не против прививок, мы уже начинали их ставить только потом конечно перестали. По поводу препаратов - сложно все это. Нам картексин ставили а потом сразу глиателин пили, это было в 5 месяцев. В 9 опять глиателин назначили. И пить страшно и не пить тоже

_________________
БРЕНДОВЫЕ ДЕТСКИЕ ВЕЩИ по НИЗКИМ ценам!
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729280

[Coolicecream]

alena-sen-sen
согласна, все сложно и индивидуально, у всех детей по-разному....

_________________

[umaneturman]

Резюмирую , до года нужно приложить максимум усилий. В основном массаж. Физио не регулярно. Наблюдались на Вертковского регуоярно лет до 3-х .Потом эпитзодически лет до пяти. С полутора лет стали таскаться по детским развивалам. Монтессори нам не пошел, темперамент у дитя не тот. Ходили в "волшебный ребенок", потом в "васюгане" с 3-х лет пошли в музыкальную школу начинали с музыцирования по орфу. Но к третьему классу интерес к пианино как то подиссяк. зато в художку по сей день ходти с большим удовольствием. Медпрепараты активно принимали тоже первые два года.
В сад не ходили, боялась за шунт, хотя наверное моно былоб. Прививки впервые поставили перед школой. Главное активная социализация ! Вот как то так.

_________________