Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
1. Родители особого ребенка не превращаются в супергероев. Возможно, я создала у вас ошибочное впечатление. Я не супермама, даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.
2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.
3. (Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям. Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса. Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.
4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.
5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.
6. Родители особых детей бывают за гранью истощения. Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.
7. Многие родители особых детей надеются на лучшее, но готовятся к худшему. Мы знаем, где запасной выход, у нас собрана сумка со всем необходимым, и всегда есть наготове план Б. Надежда на лучшее и готовность к худшему также относятся к планированию будущего. Родителям особых детей нужно быть гибкими, когда мы планируем их будущее в качестве взрослых. Многие особые дети так и не «вырастут».
8. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, вречи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.
9. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.
10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.
11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».
12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.
13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.
14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).
15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.
На сайте с 25.06.09 Сообщения: 11874 В дневниках: 246 Откуда: Садовый-Кропоткина Карта № 002882
Добавлено: Пн Ноя 16, 2015 17:31
Утащила с другого сайта
Скрытый текст:
Я обещала ликбез или Синдром Дауна для чайников.
Я отдала себе отчет в том, что многие, ооочень многие мирные граждане не знают ничего о СД и при этом не знают, как задать "правильные" вопросы, чтобы никого не обидеть. Поэтому я решила создать заметку, которую можно будет прочитать за 5 минут и полностью искоренить эту несправедливость ))). Итак, к 21 марта...
Эта знаменательная дата носит кодовое название Международного Дня Синдрома Дауна или Трисомии 21 (официальное название этого диагноза). Трисомия 21 получила свое название из-за того, что на 21ой паре хромосом у носителей СД хромосом не две, как у остальных людей, а три. ТРИсомия 21. А теперь смотрим на дату: 21 марта, 21/03 как 3-сомия 21. Это чтобы не забывали
Что это дает организму? Представьте себе, что у вас не две ноги, а три. Проведите эксперимент: попросите двух добровольцев встать рядом и связать вместе две ноги, оказавшиеся посередине. Попробуйте пробежать на время, кто быстрее: вы двумя ногами (классический вариант с 2 хромомомами на 21 паре) или добровольцы с тремя ногами (символизирующими 3 хромосомы СД). Становится очевидно, что управлять дополнительным материалом, будь то нога, рука, попа или хромосома, скорее хлопотно. Мозг-то один, и он вообще ничего такого не просил! )))
Бегать с тремя ногами можно, но нужно к этому привыкнуть. Жить с 3 хромосомами на 21ой паре можно, но требуется много дополнительных тренировок, чтобы отточить навыки и улучшить результаты.
Далее попробуем поставить себя на место носителя СД. Представьте себе разогнавшийся поезд, мысленно высуньте свою голову в окно. Поздравляю, вы только что пережили минуту из жизни человека с трисомией! ))) Именно так получают информацию эти люди: быстро, много, все сразу.
Выделить из этого потока важное, отбросить остальное и все это в бешенном темпе - вот их главная ежесекундная задача. Прежде чем говорить что-то, скажем так, "недоброе" о способностях этих людей, представьте себе еще раз эту картинку и подумайте, смогли бы вы жить в таком темпе... Они - ДА.
Во всех клетках организма есть эта хромосома, т.е. сбиваются все, абсолютно все его функции. Еще хотите? Оденьте теплые перчатки и попробуйте распечатать конфету или написать пару слов на листе бумаги. Это даст вам возможность почувствовать на себе, как меняется осязание. Потому что, как я уже сказала выше, меняется ВСЕ. Покружитесь вокруг своей оси минут 5 и попробуйте пройти прямо - так меняется равновесие. Набейте себе рот зефиром и скажите пару слов (для нашей газеты ))) - так меняется артикуляция.
На самом деле, неважно, какая функция, время анализа и реакции замедляется. Чтобы жить в нашем обычном темпе людям с СД требуются огромные усилия.
Что я (от вас) хочу? Уважения. Всего лишь уважения. Не надо цветов и бурных оваций, ради Бога - я не об этом. Будьте просто людьми, а не... Вычеркните навсегда из вашего лексикона даунов, майдаунов, даунят и дауняшек. Это прежде всего ЛЮДИ, которые достойны уважительного отношения. Нет даунов, есть люди с СД, носители трисомии 21. И солнышек нет, честное слово! ))) Все они разные, есть среди них такие же буки и бяки, как и среди людей с обычным набором хромосом.
Всех люблю, всем спасибо.
Нормохромосомная мама глубоко уважаемого и очень-очень любимого ребенка с трисомией.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
или Синдром Дауна для чайников.
