Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 156 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 221
Автор
Сообщение
Рина1992 Ясельки
На сайте с 31.07.23 Сообщения: 1 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пн Июл 31, 2023 11:58
Всем привет. Подскажите где можно сдать генетику на эпилепсию? И хорошего генетика.
Ребенок проболел Гиперинсулинизмом до 4,лежал на ивл несколько месяцев, сделали операцию, проблемы с инсулином ушли.. Но с 3 месяцев начались судороги, было 5 судорог. Сейчас год и восемь. Судороги недавно повторились. У кого так же было?
На сайте с 14.01.09 Сообщения: 485 В дневниках: 29 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Вт Авг 22, 2023 21:15
Panterablack40 писал(а):
Здравствуйте.
Ребенку 1 год и месяц.
Приступы с 6 месяцев. Делали ээг и мрт, ничего не показывает. Но приступы продолжаются. Пьем депакин, но тк он не помогает, проптсали еще трилептал. От трилептала начались истерики по вечерам, выворачивается весь из себя, уснуть не может.
Может есть кто пил депакин вместе с трилепталом? Как у вас привыкание проходило?
Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:
Уважаемые форумчане, может кто знает, какие еще есть ыорумы по эпилепсии детей?
Моя дочь принимает депакин, левитерацетам и трилептал уже больше 3-х лет. У нас она наоборот без трилептала не могла спать, ее трясло по нескольку раз в день. А с трилепталом перестало, и она начала спать.
Мне нужен совет куда сходить и кому показаться.
Дочери 9 лет, эпилепсия с 1,5 лет, принимает депакин, трилептал и левитерацетам.
На всех ЭЭГ и МРТ эпиактивности у ребенка нет, а приступы стабильно после коррекции терапии есть. Вот последний раз врачи в марте убирали препараты и с апреля у нее стабильно несколько раз в месяц приступы и уже 3 раза лежала в больнице и 2 раза в реанимации.
Подскажите врача хорошего и может еще какие-то обследования есть? Хочется уже понять почему так происходит и может быстрее подберут препараты.
Терапию кстати врачи вернули сразу же, даже в больших дозировках, но не помогло
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1291 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Ср Авг 23, 2023 8:53
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun, здравствуйте. А кто у вас врач?
Мы долгое время наблюдались на дневном стационаре у Ненарочновой. Сейчас пошли к Волковой.
Мы тоже долго наблюдались у Ненарочновой, к Волковой ходили редко. Но когда мне Инна Владимировна сказала, что не знает чем помочь и отправила к Волковой мы пошли к Парамоновой Елене Николаевне. С 2019 года у Парамоновой, она принимает в Алгоритме на пл. Калинина. Сходите к ней на консультацию.
На сайте с 14.01.09 Сообщения: 485 В дневниках: 29 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Авг 23, 2023 13:23
Хелен77 писал(а):
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun, здравствуйте. А кто у вас врач?
Мы долгое время наблюдались на дневном стационаре у Ненарочновой. Сейчас пошли к Волковой.
Мы тоже долго наблюдались у Ненарочновой, к Волковой ходили редко. Но когда мне Инна Владимировна сказала, что не знает чем помочь и отправила к Волковой мы пошли к Парамоновой Елене Николаевне. С 2019 года у Парамоновой, она принимает в Алгоритме на пл. Калинина. Сходите к ней на консультацию.
Спасибо за совет. Записалась к Парамоновой на сентябрь. Будем надеяться что хоть что-то прояснится.
А вообще скажите было у кого-то так чтобы по анализам все хорошо, и никакой эпи-активности, а приступы стабильно идут?
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6428 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Ср Авг 23, 2023 17:24
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun, здравствуйте. А кто у вас врач?
Мы долгое время наблюдались на дневном стационаре у Ненарочновой. Сейчас пошли к Волковой.
Мы тоже долго наблюдались у Ненарочновой, к Волковой ходили редко. Но когда мне Инна Владимировна сказала, что не знает чем помочь и отправила к Волковой мы пошли к Парамоновой Елене Николаевне. С 2019 года у Парамоновой, она принимает в Алгоритме на пл. Калинина. Сходите к ней на консультацию.
Спасибо за совет. Записалась к Парамоновой на сентябрь. Будем надеяться что хоть что-то прояснится.
А вообще скажите было у кого-то так чтобы по анализам все хорошо, и никакой эпи-активности, а приступы стабильно идут?
А я вот не увидела разницы от врачей, ответ один сдавайте генетику.
На сайте с 14.01.09 Сообщения: 485 В дневниках: 29 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Авг 23, 2023 17:54
Любарс писал(а):
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun писал(а):
Хелен77 писал(а):
vezun, здравствуйте. А кто у вас врач?
Мы долгое время наблюдались на дневном стационаре у Ненарочновой. Сейчас пошли к Волковой.
Мы тоже долго наблюдались у Ненарочновой, к Волковой ходили редко. Но когда мне Инна Владимировна сказала, что не знает чем помочь и отправила к Волковой мы пошли к Парамоновой Елене Николаевне. С 2019 года у Парамоновой, она принимает в Алгоритме на пл. Калинина. Сходите к ней на консультацию.
Спасибо за совет. Записалась к Парамоновой на сентябрь. Будем надеяться что хоть что-то прояснится.
А вообще скажите было у кого-то так чтобы по анализам все хорошо, и никакой эпи-активности, а приступы стабильно идут?
А я вот не увидела разницы от врачей, ответ один сдавайте генетику.
А чем генетика поможет? Смогут быстрее подобрать лечение?
У нас и так с вероятностью 99% генетическая эпилепсия, т.к. я в детстве тоже болела эпилепсией, и все прошло в 14 лет. Но дочке до 14 еще 5 лет и надо это как-то пережить..
Мы долгое время наблюдались на дневном стационаре у Ненарочновой. Сейчас пошли к Волковой.
Мы тоже долго наблюдались у Ненарочновой, к Волковой ходили редко. Но когда мне Инна Владимировна сказала, что не знает чем помочь и отправила к Волковой мы пошли к Парамоновой Елене Николаевне. С 2019 года у Парамоновой, она принимает в Алгоритме на пл. Калинина. Сходите к ней на консультацию.
Спасибо за совет. Записалась к Парамоновой на сентябрь. Будем надеяться что хоть что-то прояснится.
А вообще скажите было у кого-то так чтобы по анализам все хорошо, и никакой эпи-активности, а приступы стабильно идут?
У нас так же. Эпи активности нет, а приступы шпарят. Врачи ставят эпилепсию все равно. Попробовали уже три препарата. Сейчас сидим на кепре. Но этот препарат замедляет развитие, ребенку всего 1,3 мес, даже звуки не говорит.
Всем доброго дня! Нам прописали Эпилексид - это новый препарат наш российский. До этого ничего ребенку не давали. Кто-то уже пробовал этот препарат? Какие отзывы? Может что-то слышали про него? Спасибо.
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6428 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Пт Дек 01, 2023 16:54
Добрый день! Есть на форуме те у кого медикаментозная ремиссия? У нас отмена препарата, неделю назад приняли последнюю дозу. Были на депакине 4,5 года. 30 января обследование в стационаре и ждём генетику. Страшно капец. Были абсансы пару раз до приёма препарата. Какова вероятность возвращения приступов?
На сайте с 02.09.09 Сообщения: 7194 В дневниках: 777 Откуда: Новосибирск, Цирк
Добавлено: Пт Апр 05, 2024 13:22
В клинике МИБС на Бориса Богаткова 109 пройдет прием врача Королёва Надежда Юрьевна. Врач эпилептолог. Санкт Петербург. Она очень долгое время была заведующей отделением эпилептологии в институте мозга. Прием будет 19 апреля. Тел для записи 209-3-209
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
[/url] 
