Сибмама - о семье, беременности и детях

ta-nyska

Малиновская
мы Брюкке тоже едим, но только докторскую, на свой риск, а какие виды еще нам можно, ее что проверяли? Ларек со всей их продукцией есть в Академгородке, на рынке, ул. Кутателадзе :-)

Малиновская

ta-nyska
мне кажется, проверяли, года полтора назад. Ну точно я где-то читала, иначе бы просто не знала об этой колбасе вовсе- мы вообще в семье такой продукт крааааааайне редко едим и в марках не разбирались раньше.

_________________
Анисье 21 год 3 месяца 27 дней Ивану 10 лет 4 месяца 29 дней

Egorik

Сегодня у Фастовой были опять нам предлагает биопсию..это вообще жесть...делали 4мес назад отриц...антитела высокие лишь...сыночку щас1,8..он у меня поправился...со стулом нормально все...только иногда вздутие...не понемаю зачем так часто? еще2 лет нет....нам летом делалипод наркозом---это ад был...дали наркоз мало...сынок с трубкой проснулся...жуткая истерика была--весь тресься...когда принесли мне его--он задыхаться начал--стеноз...такое ощущение им все равно кого резать или отщипывать..сижу и думаю...что делать дальше...Фастова сказала про Ревнову не очень хороший отзыв....и нет смысла ехать в питер... :eek:

Е.Зыкова

Egorik
Вам ЛС

Добавлено спустя 5 минут 35 секунд:

Малиновская
Спасибо большое. Но навряд ли бы мы без Дарьи Макаровой чего то добились, ее корочки много чего значат. Так что огромное спасибо ей, ну и конечно Пыхтину, что он услышал нас и помогает нам. Побольше бы в нашем правительстве таких людей, так и проблем бы не было :-)

Малиновская

Е.Зыкова
одна Даша со всем бы точно не справилась! не умаляйте своих заслуг- хорошо себе представляю, сколько работы стоит за всеми этими "походами" :aga-aga:

_________________
Анисье 21 год 3 месяца 27 дней Ивану 10 лет 4 месяца 29 дней

Анутка

Девчонки! Про Брюкке, мы не проверяли их продукцию, а связывались с технологом, но не официальным запросом, технолог оказалась душевным человеком и оперативно ответила, что при произ-ве колбас ни глютена ни крахмала они не используют. Эту инфу я написала здесь, Каули за свой счет оплатили проверку 1 вида вареной колбасы (какой конкретно, я не знаю, т.к. списка пока не видела)- она без глютена.

Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд:

Е.Зыкова

Скрытый текст:

DashaZh

Скрытый текст:

Анутка

DashaZh, да проверили скоропорт, который до этого не могли отправить. Список по электронке должен прийти, как только отсканируется :-)

, я сама его тоже не видела.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

Е.Зыкова

DashaZh
Даш sms получила, записала. Взнос можно передать через Аллу, больше и не надо :-)

Добавлено спустя 1 минуту 8 секунд:

Официально

Постановление областной Администрации Новосибирской области от 01.06.2011 N 229-п

Об организации социальной помощи семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией

В целях оказания социальной поддержки семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией, Правительство Новосибирской области постановляет:
1. Министерству здравоохранения Новосибирской области (Кравченко О.В.) в срок до 01.07. 2011 обеспечить организацию работы:
по созданию единого регистра детей и подростков, больных наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией (далее - наследственные заболевания);
по использованию современных методов диагностики наследственных заболеваний у детей.
2. Министерству образования, науки и инновационной политики Новосибирской области (Никонов В.А.) во взаимодействии с органами местного самоуправления муниципальных районов и городских округов Новосибирской области создать условия для обучения и воспитания детей с наследственными заболеваниями в общеобразовательных учреждениях и учреждениях, реализующих основную общеобразовательную программу дошкольного образования на территории Новосибирской области.
3. Министерству социального развития Новосибирской области (Пыхтин С.И.):
1) при разработке долгосрочной целевой программы, направленной на улучшение положения семей с детьми, предусмотреть меры социальной поддержки семей, воспитывающих детей с наследственными заболеваниями;
2) обеспечить социальную реабилитацию детей с наследственными заболеваниями в государственных учреждениях социального облуживания# семей и детей;
3) обеспечить организацию отдыха детей и подростков с наследственными заболеваниями в санаторных оздоровительных лагерях круглогодичного действия, расположенных на территории Новосибирской области.
4. Министерству промышленности, торговли и развития предпринимательства Новосибирской области (Семка С.Н.) подготовить предложения об организации производства хлебобулочных изделий без содержания глютена на территории Новосибирской области.
5. Рекомендовать главам муниципальных районов и городских округов Новосибирской области:
1) обеспечить координацию и межведомственный подход при оказании социально-правовой помощи семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями;
2) проводить информационную работу среди населения об учреждениях и общественных объединениях, предоставляющих услуги детям с наследственными заболеваниями.
6. Контроль за исполнением постановления возложить на министра социального развития Новосибирской области Пыхтина С.И.

Губернатор Новосибирской области
В.А. Юрченко

Малиновская

Lenulay

Елена, скажите, пожалуйста. Отдых предусматривается только для жителей НО? Молодцы, что добились хоть каких-то действий от властей. В нашем городе пока только группу в садике удалось организовать

_________________

Е.Зыкова

Lenulay

Елена, выделили только группу в д/с. Питание раздельное. Договаривались сначала с департаментом образования, потом с заведующей. Нашему обществу пришлось несколько лет пороги чиновничьи обивать. А насчет остального пока на месте топчемся. Но мы не унываем. А вам терпения, веры. Главное, что начало есть.

_________________

Yulka