Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
@ксана11
Ясельки
На сайте с 17.10.14 Сообщения: 15 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Пт Дек 05, 2014 13:36 |
|
|
Бриз
Да,ложноположительные встречаются очень часто,на результат влияет очень много факторов.На ложноотрицательные может повлиять человеческий фактор.Я сама в детской пол-ке работала и много раз видела реакцию родителей когда приходит не хороший результат,всегда старалась их успокоить. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Ср Янв 21, 2015 8:50 |
|
|
Здравствуйте, мы из г. Кемерово, у нас по всей вероятности муковисцидоз, малышке 7мес., теряет вес с каждым днем, уже 5100 осталось, что делать, подскажите пожалуйста! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Бриз
Студент
На сайте с 06.08.10 Сообщения: 1665 Откуда: ДК Чкалова
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Чт Янв 22, 2015 15:05 |
|
|
Бриз
Да, в роддоме делали, р-ный педиатр не смог нас найти потому что у ребенка и у мамы были разные фамилии!
Подскажите что нам сейчас делать, сдали потовую пробу, показала 84! никто нами заниматься не хочет, говорят сначало все анализы подтверждающие сдайте, а они по 4 недели готовятся, ребенок теряет вес, тает на глазах!
Напишите пожалуйста телефон Романенко!
Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд:
Расскажите пожалуйста может есть кто-то кто знает или слышал про полное излечение от муковисцидоза или о вот-вот на подходе каких-нибудь разработак каких-нибудь лекарств или методов?!
Добавлено спустя 39 минут 42 секунды:
http://wikifamily.ru/novosti/v-soedinennyh-shtatah-nachinayut-primenyat-pervoe-lekarstvo-dlya-izlecheniya-mukoviscidoza.html
Вот ссылка, что это?! правда или пока не известно?! |
|
Вернуться к началу |
|
|
@ксана11
Ясельки
На сайте с 17.10.14 Сообщения: 15 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Чт Янв 22, 2015 17:54 |
|
|
Karina42Вы пока не переживайте сильно!Пробы делают вообще то трижды.А в роддоме результат был положительный или сомнительный?Вот телефон Детской больницы 2230667-приемный покой,2310936 регистратура.Позвоните и спросите где вы можете записаться на потовые пробы.Они вам дадут номер ординаторской.Вот по нему и узнаете как можно поговорить с Романенко. |
|
Вернуться к началу |
|
|
пулярка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 06.07.09 Сообщения: 3548
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 8:36 |
|
|
@ксана11
К сожалению при рождении пробы тоже были положительные, но нас об этом не оповестили, потому как местный педиатр не смог найти нас из-за разных фамилий матери и ребенка!
Добавлено спустя 7 минут 23 секунды:
А что на счет лекарства излечивающего муковисцедоз, никто не слышал ничего нового?! |
|
Вернуться к началу |
|
|
@ксана11
Ясельки
На сайте с 17.10.14 Сообщения: 15 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 9:04 |
|
|
Karina42Постоянно идут разработки лекарств от данного заболевания.При адекватном лечении человек живет почти полноценной жизнью и продолжительность жизни увеличивается.Не отчаивайтесь,все будет хорошо.Пока вы будете подрастать-лекарство изобретут!!! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 11:17 |
|
|
@ксана11
Ой, спасибо вам огромное за подобные слова поддержки, очень подбадривает!
Просто хочется знать, что там у них с этими разработками!
http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/
На этом сайте описывается, какие лекарства, на какой стадии разработки и т.п., кто-нибудь может пояснить поконкретнее, что там к чему?! |
|
Вернуться к началу |
|
|
пулярка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 06.07.09 Сообщения: 3548
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 11:45 |
|
|
Я так понимаю это самая распространенная мутация?! |
|
Вернуться к началу |
|
|
пулярка
Аспирант Сибмамы
На сайте с 06.07.09 Сообщения: 3548
|
|
Вернуться к началу |
|
|
dda
молодой папа
На сайте с 06.09.07 Сообщения: 131 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 19:37 Заголовок сообщения: Собрание членов организации "Ген милосердия" (школ |
|
|
Собрание членов организации "Ген милосердия" (школа МВ) состоится 31 января (суббота) в 13 часов. Место встречи---
ул. Станиславского, д. 6
Ресурсный центр общественных объединений Ленинского района.
Тема очередной школы МВ жизненно-важная- ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ В НОВЫХ УСЛОВИЯХ ПО НОВЫМ ПРАВИЛАМ |
|
Вернуться к началу |
|
|
MiDa
Детский сад
На сайте с 03.08.10 Сообщения: 104 Откуда: Омск
|
Добавлено: Пт Янв 23, 2015 23:25 |
|
|
Karina42 писал(а): | @ксана11
местный педиатр не смог найти нас из-за разных фамилий матери и ребенка!
|
это то , что меня каждый раз удивляло, почему спрашивают, одинаковые ли у нас с дочерью фамилии, когда я звонила в медико-генетич. лабораторию у нас в Омске, когда приезжали мы туда. каждый раз этот вопрос.
Karina42
вам надо к Протасовой обратиться,зав. центром муковисцидоза в Кемерове. ссылку давали вам http://www.cf-rf.ru/content/ru/sibirskij_federalnij_okrug.html адрес.телефон.
у педиатра алгоритма действий что ли нет в таком случае,она должна была бы вас к ней отправить. давно потовую пробу делали? ее и повторно вам еще нужно будет делать и генетический анализ.
я вот на сайт еще задала вопрос http://cfmo.ru/konsulacii-vrachey и там очень много перечитала вопросов-ответов..чтоб картина яснее была.
у нас неонат. скрининг 77нг/мл.. еще и говорить не хотели значения.еле допросилась. повторный 14нг/мл.НО.. вызывает сомнение правильно ли взяли его. медсестра в один из кружочков выдавила повторно каплю крови. а еще в один из кружков на бланке собрала каплю крови с перчатки.куда кровь ей случайно попала.
на потовую пробу нас не отправили.. а на московском сайте МВ читала, что при положит. неонат. скрининге надо сделать потовую пробу |
|
Вернуться к началу |
|
|
Karina42
Ясельки
На сайте с 21.01.15 Сообщения: 9 Откуда: Кемерово
|
Добавлено: Сб Янв 24, 2015 12:14 |
|
|
MiDa
Да мы обращались в наш Кемеровский центр уже, Протасова сейчас в отпуске, а кто там сейчас за неё дала рекомендации по телефону кое-какие и сказала что пока у нас неоскрининг не подтвердит заболевание мы вам ничем помочь не сможем, в итоге у нас сейчас вес 5 кг. в 7 мес., дочка одна в реанимации(туда ребенка одного забирают), а мы не знаем что делать и чем помочь кроме как молиться! |
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|