Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Здравствуйте! У нас остался Суксилеп. Неделю назад начали принимать, выпили шесть таблеток и пришлось отменить. Пришел вот только из Германии. Срок до марта 2025. Если надо кому, пишите. Или обмен на Осполот, Кеппру, Метипред.
Добавлено спустя 9 минут 20 секунд:
Счастье писал(а):
И подскажите удалось ли НЕ регистрировать диагноз официально в поликлиниках? То есть все лечение проходить самим платно.
Здравствуйте!
Мы с сыном, сейчас ему 11 лет, скрываем диагноз от официальных врачей с пяти лет. Проходим все обследования платно в частной клинике. Лекарства покупаем сами, но у него такие лекарства, их бы всё -равно наша поликлиника не дала бы. Заказываем в Германии Осполот, Кеппру покупаю (а дают дженерики). Страшно, конечно, если приступ случится в школе. Но пока удается скрывать. Хотя иногда я сама себе задаю вопрос: А зачем?
На сайте с 19.11.13 Сообщения: 6128 В дневниках: 53
Добавлено: Вт Янв 24, 2023 11:10
Обезька
Очень не правильно скрывать , да а если приступ ? А люди не все умеют оказать первую помощь и они могут в ступор войти , ведь и приступы разные бывают . И так вам для сведения , что вы будете стоять на учете у невролога это ни как не повлияет на ребёнка . Вообще эпилепсия это диагноз психиатрии и на учет ставят психиатры и там уже все вытекающее для дальнейшего права , работа и все .
Могу сказать опыт у нас был на работе мужчина и вот он как раз скрывал диагноз , случился приступ и его пришлось уволить по статье , что хуже ему , а еще и сокрытие приписали .. так что подумайте 100 раз . Надо думать о здоровье ребёнка в первую очередь , а с эпилепсией учатся в обычных школах, институтах и везде просто обычная жизнь если у людей нет судорог тем более и идет развитие обычное . А так вы просто сами подвергаете жизнь своего ребёнка опасности скрывая факт диагноза , имхо .
А препараты выдают и не дженерики если есть инвалидность и заключение от врача, что именно этот препарат и не чего более ребёнку нельзя …
У меня есть ещё старший сын, который страдает эпилепсией в тяжёлой форме. Сейчас ему уже 20 лет. Поэтому я всё знаю, что такое учеты у невролога и психиатра, получение препаратов, пройти медкомиссию для учебы, получение инвалидности. А также "бесплатные" обследования!!!! Знаете, я всё это прошла. У нас у знакомых есть мальчик, у которого было всего два приступа в 8 лет. После этого никогда ничего не было, никаких препаратов. Перерос, учился очень хорошо. Сейчас ему 25. Он хотел служить - завернули. Хотел получить права - не дали даже направление на медкомиссию. И мыкается теперь, устроился в магазин сборщиком мебели. А хотел в полиции служить. Лучше бы его мама скрывала те приступы. И мечты исполнились бы. И я не хочу своему второму сыну такой же судьбы. Перерастёт, а клеймо останется на всю жизнь! Ну, это всё, конечно, зависит от формы эпи.
На сайте с 19.11.13 Сообщения: 6128 В дневниках: 53
Добавлено: Вт Янв 24, 2023 13:13
Обезька
Да вы правы от формы эпилепсии и даст бог , что ни когда не будет приступов это самый важный фактор . А так да это клеймо на всю жизнь я в курсе тж ..
Я просто вот после ситуации с коллегой поняла многое и у него судорог не было оооочень много лет .. тут ему уже 48 лет . Но суть в том , что всегда думаем о себе, а не думаем об окружающих , приступ даже мини за рулем ?.. руль это уже опасно и может повлечь ладно уже себя не жалко помрешь так кого то можешь убить из за отключки секундной даже . На работе вот что случись отвечает директор , который по сути не виноват , то что сотрудник скрыл .. а спасали тут его я и еще один колега так как знаем я по сыну , а коллега по службе бывшей как везти себя .. а так он уже Синел и это дальше было бы со всеми вытекающими и проверками и всем … просто с двух сторон палка , я вас как мать понимаю сама имею сына с эпи причем не просто там какой то , а Веста . Но и понимаешь , что нужно думать чуть об окружающих , чтоб потом не обвинили и вас также
Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд:
Всегда надо понимать , что голова это голова и это очень опасно . Служба тж не прошел бы физ нагрузку и мед комиссию даже если бы он знали ни кто , так как все это проходится в спец клиниках и там они кстати гос учет не знают .. и проводят сами все , а какие там нагрузки что не известно лучше , что не попал больной по сути ребёнок на службу или попал бы и там от перегруза физического ему стало плохо бы … ищем из всех ситуаций плюсы другого выхода нет
[quote="микаса"
Всех предупредить всё -равно не удастся. Я привыкла считать, что у меня ребенок здоров. И не обсуждаю эту тему без конца и со всеми подряд. Лишь покупка лекарств напоминает мне о том, что он ... вот я даже сейчас не хочу произносить слово "болен". И ему всегда говорю, что он самый обычный, здоровый ребенок! Зачем постоянно мусолить эту тему? А ещё и окружающим объяснять. Что именно? Пригласили сына на днюшку в кафе, а я должна всем и каждому сказать, что у него могут быть приступы? Ему скажут: Эй, слышь, сиди дома!
А насчёт руля. Всякая пьянь никогда не предупреждает, что села за руль пьяной или уколотой! И сколько ещё всяких серьезных болезней, с которыми нельзя давать права. Но их дают. И вообще, почему мужчина, у которого 40 лет не было приступов должен кричать на каждом углу, что они у него были когда-то?
На сайте с 04.01.11 Сообщения: 260 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-он
Добавлено: Ср Фев 01, 2023 20:06
Мамочки, как у вас с получением лекарств в поликлиннике? Нет дефицита? Чет пугают, что наши препараты в дефектуру попали. Но я посмотрела официальный документ, ничего из нашего не нашла. Не понятно, жду конец февраля, как раз пойду в поликлиннику...
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6374 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Чт Фев 02, 2023 14:14
Ирочек писал(а):
Мамочки, как у вас с получением лекарств в поликлиннике? Нет дефицита? Чет пугают, что наши препараты в дефектуру попали. Но я посмотрела официальный документ, ничего из нашего не нашла. Не понятно, жду конец февраля, как раз пойду в поликлиннику...
На сайте с 04.01.11 Сообщения: 260 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-он
Добавлено: Пт Фев 03, 2023 12:25
Не только. Пишут общую формулировку "противоэпилептические препараты". Совсем не понятно какие попали, какие нет. Заведующая мой поликлинники подтвердила, что нет леветироцетама. В январе нам выдали на 6 дней.... а в феврале еще не получали.
На сайте с 19.11.13 Сообщения: 6128 В дневниках: 53
Добавлено: Пт Фев 03, 2023 15:06
Ирочек
Могут быть на перерегистрации , но то что финансирование на этот год оооочень урезано раз и два закупки многие не проходят особенно на загран препараты это два (((
Заводы стоят тж эндокринный наш , субстанций не хватает .. производят тж мало сейчас как поняли из рассказов врачей
Всем доброго дня. Подскажите пожалуйста опытные мамы у кого ниб есть эпилепсия из за нарушения метаболизма нам под вопросом ребёнку поставили. Сдали анализ за 42тр генетический результат готов только к апрелю. Может ли кто-то пояснить в таком случае тоже принимают препараты противосудорржные и может у кого то конкретно есть такой диагноз.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах