Новости сайта и форума Sibmama 
[Авторская колонка]
СИНИЕ КИТЫ

Почему взрослые говорят о них больше, чем дети ими интересуются?

Максим Ульянкин полтора года Новосибирск
вторичная микроцефалия, ДЦП, эпилепсия

На страницу 1, 2, 3  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему       Форумы -> Дом и семья -> Благотворительное родительское движение Сибмама -> Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Чт Апр 25, 2013 14:28    Заголовок сообщения: Максим Ульянкин полтора года Новосибирск Ответить с цитатой

Здравствуйте! Я впервые завожу подобную тему. Надеюсь, все правила форума мной соблюдены. Если нет, уважаемые модераторы, подскажите, я все исправлю.

Эту тему я завожу для своей подруги - светлого, жизнерадостного, неунывающего человека - Наташи Ульянкиной. На ее долю выпало немало испытаний, но последнее, наверное, самое тяжелое - болезнь единственного, желанного ребенка. Наташа всегда привыкла расчитывать только на себя. И в этот раз она и ее муж намеревались справится самостоятельно. Но, реально оценив ситуацию, поняли, что это им не по силам. Я привожу обращение Наташи ко всем, кто может и хочет как-то помочь их семье.

Добрый день! Меня зовут Ульянкина Наталья. Мне и моей семье очень нужна ваша помощь.

03.09.2012 г. У меня родился сынок Максим.

В 4, 5 месяца ему поставили диагноз «вторичная микроцефалия» (значительное уменьшение размеров головного мозга) – в перспективе возможное слабоумие. Причины неизвестны. Это очень редкое заболевание – 1 случай на 10 000 детей. И самое страшное в нем – отсутствие методов лечения. Также естьугроза ДЦП - официально до года диагноз не ставят. Предсудорожное состояние. Есть проблемы с видением: само зрение хорошее, но мозг не всегда расшифровывает то, что видят глаза.

На сегодняшний день, ни один врач не может ответить на вопрос, что нас ждет. Бывает, что дети с подобными заболеваниями учатся в школе (в специализированной, конечно). А бывает, что до конца жизни не могут себя обслуживать.

Сейчас Максиму 7 месяцев. В физиологическом плане врачи оценивают его развитие, лежа на спине – на 3 месяца, на животе – 2,5 месяца. И это уже результаты определенной работы. К счастью, в эмоциональном плане Максим активен: узнает, радуется, смеется, злится, стесняется, активно гулит. И вообще, очень позитивный малыш.

Задача нашей семьи – сделать все для развития Максима. Настолько, насколько это, вообще, возможно. Возраст «до трех лет» – самый потенциальный, поэтому мы намерены использовать это время по максимуму.

Есть несколько методов альтернативной медицины, подходящие для нашего случая: войта-терапия, бобат-терапия, эрготерапия, дельфино-терпия, интститут Глена Домана, Клиника восстановительного лечения в Трускавце.

Мы начали реабилитацию с войта-терапии - активация двигательных рефлексов. Прошли курс обучения данной методике в Чехии, г. Оломоуц 24-31 марта. Обязательно присутствие ребенка и обоих родителей. Эта поездка вместе с билетами, проживанием и арендой машины обошлась в 150 000 руб. Если войта-терапия даст результат в физическом развитии Максима – нам необходимо будет ездить на обучение каждые 2 месяца. Если не даст, то мы будем пробовать другую терапию из вышеперечисленных, т.к. у каждого ребенка есть своя самая эффективная программа, и надо ее найти.

Предварительные траты на год: 6 курсов – 900 000 руб.

Помимо этого, у нас есть ежемесячные траты, касающиеся только развития Максима:

бассейн – 4 000 р.
остеопат – 10 000 р.
классический массаж. Курс через месяц – 8 000 р. (т.е. в месяц 4 000 р.)
логопед – 5 000 р.
с сентября школа развития Монтессори – 2 800

итого, в месяц: 25 800 р.

Все траты за год составят 1 209 600

Мы будем благодарны за любую оказанную помощь. Не только материальную, но и информационную.


Реквизиты для перевода рублевых средств:

Банк получателя
СИБИРСКИЙ ФИЛИАЛ ЗАО "РАЙФФАЙЗЕНБАНК" Г НОВОСИБИРСК
кор.счет 30101810300000000799
БИК 045004799
Счет получателя
40817810307000092913
Получатель
УЛЬЯНКИНА Наталья Васильевна


Карта Райффайзен
4627 2900 2158 5965
Получатель Ульянкина Наталья

Карта сбербанка:
4276 8440 1547 1972 Виза электрон
Получатель Ульянкин Андрей Владимирович

Благотворительный номер МТС
Пожертвования выводятся на банковский счет
8-913-949-96-56


аналогичная тема в контакте
http://vk.com/club49659420



Добавлено спустя 7 минут 21 секунду:

Максик - улыбашечка - полон радности и света.
Он точно знает, что мама и папа помогут ему расти и развиваться.
А я верю, что есть на свете немало добрых людей, которые помогут родителям Максима. Спасибо вам!

_________________


Последний раз редактировалось: Рыжий Гном (Пт Май 17, 2013 16:46), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Ирсен
Академик
Академик


На сайте с 23.03.06
Сообщения: 15506
В дневниках: 3169
Откуда: г.Новосибирск "тихий" центр

СообщениеДобавлено: Пт Апр 26, 2013 11:37     Ответить с цитатой

Мы с Наташей работали вместе. Все написанное выше - правда, и про Наташу, и про ситуацию в целом.
Наша помощь очень важна, потому что, даже если ничего нельзя изменить кардинально (что тоже еще не факт), но, как говорят в Одессе, это две большие разницы - ходящий, говорящий, обслуживающий себя человек, или человек, прикованный к кровати. От этого зависит жизнь и судьба всей семьи.
А сейчас -до 3-х лет, самое ресурсное время, время, когда есть возможность максимально социализировать этого чудесного мальчика!
_________________
:serdce: Детки: любимый :football: и сладкая ! :serdce:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник             
 
Хамелион
Академик
Академик


На сайте с 11.08.10
Сообщения: 22508
В дневниках: 76


СообщениеДобавлено: Вс Апр 28, 2013 20:13     Ответить с цитатой

добрый вечер,

перевела из своей темы немного денежек на Сбер для Максимки.

Передайте Натальи пожелание пож-та: пусть все диагнозы и угрозы не сбудутся, пусть сынок поскорее восстанавливается, вам для этого прийдется очень много работать и многое пройти, терпения вам, мужества и выдержки в этом нелегком труде.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник          благодарностей: 1  
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Пн Апр 29, 2013 16:11     Ответить с цитатой

Хамелион, спасибо Вам!! От меня и от Наташи, и от ее семьи!! Они понимают, что находятся в самом начале трудного пути - терпение, мужество и выдержка им очень пригодятся aga-aga
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Ирсен
Академик
Академик


На сайте с 23.03.06
Сообщения: 15506
В дневниках: 3169
Откуда: г.Новосибирск "тихий" центр

СообщениеДобавлено: Ср Май 08, 2013 21:42     Ответить с цитатой

Видео о Максимке: http://www.youtube.com/watch?v=LWEE_SMn7xo
_________________
:serdce: Детки: любимый :football: и сладкая ! :serdce:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник             
 
Армагедон
Профессор
Профессор


На сайте с 18.08.11
Сообщения: 6762
Откуда: п. Краснообск
Карта № 020389

СообщениеДобавлено: Ср Май 08, 2013 22:32     Ответить с цитатой

Рыжий Гном
Здравствуйте, перевела вам сумму 200 рублей, от участников СП Защита от ПОТА и меня с карты **9267 сегодня. Wink

Желаем выздоровления)))
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник          благодарностей: 1  
 
Ирсен
Академик
Академик


На сайте с 23.03.06
Сообщения: 15506
В дневниках: 3169
Откуда: г.Новосибирск "тихий" центр

СообщениеДобавлено: Ср Май 08, 2013 22:37     Ответить с цитатой

Армагедон :give_heart:
_________________
:serdce: Детки: любимый :football: и сладкая ! :serdce:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник             
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Ср Май 08, 2013 22:43     Ответить с цитатой

Армагедон
Спасибо Вам и всем участникам СП за посильную помощь! После праздников я свяжусь с Натальей и выложу отчет о поступивших за прошедший период средствах aga-aga
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Светл@нк@&
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 17.11.10
Сообщения: 735
В дневниках: 1
Откуда: Октябрьский район
Карта № 021027

СообщениеДобавлено: Чт Май 09, 2013 9:32     Ответить с цитатой

Рыжий Гном
перевела немного денежек на Сбер для Максима. Будьте здоровы!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник          благодарностей: 1  
 
Ирсен
Академик
Академик


На сайте с 23.03.06
Сообщения: 15506
В дневниках: 3169
Откуда: г.Новосибирск "тихий" центр

СообщениеДобавлено: Пт Май 10, 2013 23:37     Ответить с цитатой

Светл@нк@&, спасибо! :give_heart:
_________________
:serdce: Детки: любимый :football: и сладкая ! :serdce:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник             
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Вт Май 14, 2013 10:06     Ответить с цитатой

НАТАША с ребенком снова в больнице - у МАКСИМА диагностировали ЭПИЛЕПСИЮ. Сейчас они проходят интенсивное лечение и отслеживают динамику. Прогнозы врачей неутешительные aga-aga
в связи с этим я пока не могу выложить точный отчет о поступивших средствах. По словам Наташи, на счета поступило более 50-ти тысяч (с учетом того, что подобная тема заведена еще в контакте и одноклассниках). СПАСИБО всем сопереживающим!!!
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Shadrocya
Школьные годы
Школьные годы


На сайте с 04.10.09
Сообщения: 1125
В дневниках: 9
Откуда: Ленинский район

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 0:59     Ответить с цитатой

Рыжий Гном
выздоравливай, Максимка! небольшой вклад от нашей семьи, перевели на сбер...
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник          благодарностей: 1  
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2013 16:45     Ответить с цитатой

Shadrocya, спасибо!! Наташе и Максиму сейчас как раз очень нужны добрые новости :give_heart:
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Ср Июл 03, 2013 16:42     Ответить с цитатой

Последние новости - После пройденного лечения, связанного с диагностированием у Макса эпилепсии, в развитии Максима произошел бросок назад. Наработанные в Чехии результаты сошли на нет. Но сейчас, Максимка снова активно занимается. Он уже умеет лежать на боку и приподниматься на локтях. В скором времени Наташа отправит видео с результатами занятий в Чехию, чтобы понимать, когда им следует проходить повторный курс.

Спасибо всем, кто не проходит мимо. В летний период я, к сожалению, не могу вести тему. В конце августа, как только вернусь в город, - отчитаюсь по полученным Наташей средствам.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение             
 
Рыжий Гном
Студент
Студент


На сайте с 16.12.05
Сообщения: 2091
Откуда: Н-ск, Ленинский р-н, пл.Станиславского

СообщениеДобавлено: Чт Сен 05, 2013 13:08     Ответить с цитатой

Спасибо васем, кто следит за темой и не остается безучастным :give_heart:
Выкладываю письмо от Наташи

Дорогие друзья!
Извините, что от нас так долго не было вестей.
Через неделю Максиму исполняется год и мы готовы подвести некоторые итоги.
За эти месяцы мы очень многое пережили: сначала были маленькие победы, потом Максиму поставили еще один страшный диагноз, из-за которого произошло обнуление всех результатов. И мы снова и снова учили Макса держать голову, следить за игрушкой, опираться на локти, удерживаться в положении на боку и т.д.
Спасибо вам всем огромное!!! Вы даже не представляете, на сколько помогли нам!!!
- финансово. Всего мы собрали 276 500 руб. Сколько из них именно из соц. сетей, отследить сложно, т.к. переводы делали коллеги, родственники, друзья, друзья друзей и т.д. Но предположительно это около 100 000 руб.! Спасибо!!!!
- морально. Мы получили массу писем с поддержкой даже от незнакомых людей. И знаете, гораздо проще отвечать на вопросы: "ну как, есть прогресс?", чем "ну что, уже, наверное, бегает вовсю?".
- информационно. Нам написали о методах и специалистах, о которых мы бы никогда не узнали без вас. Или узнали гораздо позже. Большинство из них отпало, но некоторые остались!
В октябре мы едем в Чехию. Собранная сумма + наши накопления хватит на две поездки. Если мы почувствуем, что не справляемся, то обратимся к вам еще раз.
На сегодняшний день физическое развитие Максима можно оценить на 3,5 месяца, интеллектуальное - 4,5 месяца. Нет, он не переворачивается и не ползает, но главное, что прогресс вообще есть, хоть и миллиметровыми шагами.
Надеюсь, вы простите нас, что мы не выкладываем фото и видео. И не отчитываемся о каждом новом движении Макса. Так делают многие мамы и они героини! Мне даже сделали блог. Но я поняла, что это совсем, совсем не мое! Если вам интересно, как у нас дела, вы же всегда можете написать или позвонить.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение          благодарностей: 1  
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему       Форумы -> Дом и семья -> Благотворительное родительское движение Сибмама -> Архив благотворительного форума Часовой пояс: GMT + 7
На страницу 1, 2, 3  След.
Страница 1 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах


Удалить куки, установленные форумом

Powered by рhрВВ © 2001, 2002 рhрВВ Grоuр
Использование материалов возможно только в интернете при наличии гиперссылки на сайт Sibmama.ru и с указанием авторства. За содержание рекламных материалов ответственность несут рекламодатели. Администрация не несет ответственности за сообщения, оставляемые посетителями сайта. Помните, что по вопросам, касающимся здоровья, необходимо консультироваться с врачом.