Сибмама - о семье, беременности и детях

NAKO (Гость) · Гость

Моему сыну поставили диагноз цитомегаловирусная инфекция, персистирующий энцефалит. Скажите кто-нибудь сталкивался с таким, как долго лечились, какие результаты.Нам сказали что может произойти атрофия клеток мозга, что это не лечится. :cry:

В интернете много данных о чудо лекарстве нео-цитотект, но врачи почему то отказываются от него.У нас ЦМВ нашли только в ликворе, ни в крови, ни в моче, ни в слюне не обнаружено.кому что известно об этой болячке, откликнитесь! :holding:

Добавлено спустя 8 часов 37 минут 53 секунды:

Неужели никто ничего не слышал об этом заболевании?! :cry:

Половинк@

NAKO, это вирусный энцефалит. Он лечится. А атрофия клеток мозга хоть и может быть, но вовсе не обязательна при своевременном выявлении и верном лечении. Любой вирус (даже гриппа) при развитии такого осложноения, как энцефалит может давать атрофию.
А то, что ЦМВ высеялся в ликворе - вполне достаточно для постановки диагноза и назначения терапии. ХУже было бы если б его не нашли и лечили наугад.
Вы держитесь! да диагноз серьёзный, но выздоровление вполне возможно. Скорее всего, это следствие внутриутробной инфекции.

Вы где лечитесь? В Мочище?

Постарайтесь организовать консультацию Извековой И.Я. Она прекрасный инфекционист. В т.ч. по вирусам.

Выздоравливайте непременно!!

_________________
То, что нельзя исправить, не стоит и оплакивать.

NAKO (Гость) · Гость

Нет не в Мочище,отлежали в областной,сейчас дома.К Извековой очень бы хотелось попасть,но она до сентебря в отпуске. :cry:

Чтож поделаешь будем ждать.Спасибо огромное за поддержку! :-)

Настюша

NAKO, у дочери в месяц поставили вирусный менингоэнцифалит, источник так и не выявили, лечили на угад противовирусным (Зовиракс в уколах). Состояние у нас было очень тяжелое, 10 дней реанимации+аппарат искуственного дыхания+так называемая "контролируемая" кома. После реанимации кости черепа тоже разходились, прямо прощупывалась щель. Лечились практически безперерывов весь первый год, но результатов было маловато, в год она не садилась, не переворачиалась, не могла стоять самостоятельно. Где-то в 1,4 легли в ДГКБ №3 на Союзе Молодежи, вроде и лечение было обычное, витамины+перацетам, а результат был сногшибаемым, дочь еще до окончания лечения, начала садиться, вставать и в 1,5 она уже сама начала ходить. В общем сейчас конечно мы отстаем от сверстиков, но уже много лепечем, просто ходить ей уже не интересно она только бегает, проблем еще хватает, но и то что она уже достигла для меня победа!!.. а чего нам только не "прогнозировали"...
Так что не сдавайтесь, лечитесь, не останавливайтесь. Оформляйте инвалидность, так будет проще проходить реабилитационные курсы в бывшей Синеглазке (очередь для инвалидов покроче). Два раза в год до 3-х лет, потом только раз в год.

_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 3 дня
Милочке 18 лет 9 дней
Лапочке дочке 7 лет 9 месяцев 14 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

Murzilka

У дочери в слюне тоже нашли цитомегаловирус. Сейчас ей 7 месяцев. Направили на консультацию в Мочище. Сказали сдать анализ на титр антител. Его надо сдавать из вены, а я не хочу ее мучить. Мысли разные в голове. Может кто поможет разобраться... Мы еще АКДС не ставили. В этом месяце сказали надо ставить. Результат анализа может быть недостоверным, а снова сдавать анализы :eek:

. Определить в активном ли состоянии находится вирус можно только сдав анализ, а я не хочу, чтобы доче брали кровь из вены головы. Жалко мне ее. И что даст результат этого анализа? Прививку все равно делать надо. Но ставить прививку на фоне обострения заболевания

И что могут сказать на консультации в Мочище? Надо ли туда брать ребенка? А то нам туда с ГЭСа ехать :eek:

. Короче, устала я мотаться по врачам и делать обследования и думаю наверное слишком много :aga-aga:

... Может быть кто-нибудь даст совет со стороны, а то я уже устала думать об этом :-o

NAKO (Гость) · Гость

Как бы я хотела вернуть тот момент, когда был только вирус по анализу и никаких проявлений,но мы его упустили, мы тогда кровь не сдавали, а говорят можно было бы профилактич.лечение провести,а сейчас когда проявилась сама болезнь и мы сдали анализы,убедились что ЦМВ.Лучше не жалеть ребенка при сдаче анализов, а пожалеть ,чтоб не дай бог не заболел.Заболевание серьезное, да есть форма просто носительства вируса,которая не страшна но сама болезнь очень опасна.Лучше все перепроверить, чтоб потом быть уверенной, что все хорошо.

Мама Вика · Ясельки На сайте с 26.04.08 Сообщения: 15

Девочки а как проявляется такая инфекция, как и обычная вирусная??? У меня у подруга ЦМВ обнаружили во время беременности, но с ребенком вроде нормально все. Как не опоздать с диагностикой?

Murzilka

А как это заболевание проявляется? А то я даже и не знаю, что такое этот цитомегаловирус. Знаю только, что не лечится.

Стасенька

Девочки, у нас у дв. племянника эта самая болячка :-(

Там, конечно, еще много чего, начиная с того, что он родился в 29 недель и жив остался только случайно (спасали только маму на самом деле). Живут они в Сев. Осетии в небольшом городке, и медицина не на уровне. В результате в 4 с небольшим года он практически не говорил ("мама", "папа", и еще 5-6 псевдослов, которые только родители понимали), сильная задержка психического развития. Все прописываемые лекарства давались, но этого недостаточно, т.к. с самого раннего возраста должен был лыть массаж, занятия с логопедом, потом коррекционным психологом, физио всякое и т.д. В общем, ежедневные занятия.
Мы этого ребенка (они приезжали к нам на обследование) оставили у себя на 4 месяца и занимались с ним каждый день (и ездили к спецам, и дома по 2 раза) - был мощнейший прогресс! и заговорил ребенок, и даже предложениями коротенькими! Все просто диву давались!
Но поскольку мне было рожать уже скоро, пришлось-таки маме его забирать...
Мы надеялись, что они, увидев, как идут дела, так сказать, "подхватят эстафету", но...
В общем, как мне видится, здесь результат будет пропорционален вложенным усилиям и вере родителей. Успехов всем деткам и их мамам! :-)

_________________
Aeterna fac cum sanctis tuis in gloria numerari.

NAKO (Гость) · Гость

Поделюсь тем, что зняю сама про эту болезнь.Опасен вирус в том случае, если мама заболела им во время беременности(у взрослых протекать может как банальное ОРВИ),если встреча с вирусом произошла ранее,то у мамы просто носительство, убедиться в этом можно сдав анализы на титры антител к ЦМВ.Носительство не опасно в плане риска развития заболевания у ребенка, у ребенка может быть такое же носительство.Но если мама именно заболела ЦМВ во время беременности риск пороков развития ребенка или заражения именно ЦМВ-инфекцией огромный. Есть разные формы, как правило поражается печень и мозг.У нас все началось с неврологических симптомов:беспокойство,головные боли, монотонный крик,потом появилась небольшая температура,отказался кушать,а потом вообще стал вялым и апатичным.У нас форма с поражением мозга.ЦМВ-инфекция вызывает стойкую гидроцефалию,которая очень трудно карегируется.Лечение очень длительное и тяжелое.Эту информация я узнала из интернета,разных статей,разных ученых и из уст врачей.Вот хотела послушать из уст мам столкнувшихся с этой бедой.Сейчас мы активно занимаемся с сыном и лекарства принимаем и зарядка с закаливанием, мы развиваемся на равне с другими ребятками, надеемся, что все и дальше будет только улучшаться.

Кенга

NAKO
Я не очень внимательно следила за форумом в последний месяц, но мне тут девочки сказали, что у вас ЦМВ всплыл не просто так, а по путанице с гепатитом? У нас история один в один. Только ребёнку уже пятый год, и диагноз "вирусный гепатит С" ниразу за это время не подвергся сомнениям. А гепатита никокого и нет и не было. .. Мы это обнаружили при обследовании в Москве.
У нас вирус в моче. Сделали интерфероновый статус, у нас сильно понижен уровень гамма-интерферона. Назначн курс лечения Ликопидом. Озадачена поиском хорошего инфекциониста в наших краях. У вас есть кто-нибудь на примете?

_________________
Да будет воля Твоя!

NAKO (Гость) · Гость

Путаницы с гепатитом у нас не было,в крови антитела класса Gк вирусу гепатита С положительные были и сейчас такие.ПЦР анализ на гепатит С отрицательный,а антитела класса G говорят лишь о том, что у мамы есть гепатит,они уйдут к в-10 месяцам.Это я знала изначально поэтому путаницы не было.А ЦМВ всплыл неожиданно была странная непонятно на что аллергия,потом неврологические проявления и т.д.Хотя как сказать неожиданно,в роддоме был положительный результат опять же на антитела G(тобишь мамины) к ЦМВ,но самого вируса ни в крови,ни в моче,ни в слюне не было.Пункцию тогда не делали ,только в 2 месяца узнали,что вирус есть в спинномозговой жидкости. Я не совсем поняла вас ,вирус чего у вас в моче и как было у вас,раньше ваши сообщения не видела вот и не знаю вашей истории.А инфекционист в наших краях лучший Извекова Ирина Яковлевна.Врача лучше ее в этой сфере нет.Сейчас она в отпуске.

Кенга

NAKO
Поняла, значит моя информация о вашем случае была ошибочной. В моче у нас именно этот пресловутый ЦМВ. Обнаружили только что. А до этого ребёнку только по наличию антител к гепатиту написали диагноз "гепатит". И все проявления ЦМВ списывали на него, и лечили от гепатита...
Спасибо за рекомендацию врача. Буду к ней записываться.

_________________
Да будет воля Твоя!

NAKO (Гость) · Гость

Ликопид это что за лекарство,вам его от чего назначили?Мне просто сказали,что ЦМВ лечат противовирусными и лекарство от него еще не придумали.Хотя в горздраве да и в больнице,где Извекова работает знают про иммуноглобулин класса G именно к ЦМВ он называется нео-цитотект,но достать его очень сложно и стоит он порядка 10-15т.руб за ампулу.В интернете о нем много инфы,если интересуетесь.А вот про лекарство ЛИКОПИД первый раз слышу.А у вас как проявилось заболевание,как у вас дела и где вы сейчас проходите лечение?Если не хотите в общий топик можно в личку.Мы сейчас принимаем противогерпесные препараты плюс противогрибкове и много что неврологического.А на счет Извековой,позвоните в мединститут там есть консультативный центр,где она принимает.Но нам ответили,что сейчас она в отпуске.Правда записали наши данные и телефон для связи,если наберется несколько человек к ней на прием,она выйдет из отпуска и проконсультирует,а так ради одной меня конечно нет.Так нам там ответили.Попробуйте,нас тогда уже двое будет.А то она до сентебря в отпуске.

Murzilka

О, мы бы тоже сходили на консультацию к Извековой! Тем более, если она принимать будет в консультационном центре, а не в Мочище. А то я даже не представляю, как туда ехать. Нам через весь город придется :eek:

. Тогда (если вы еще не сходили), нас будет уже трое. Напишите, плиз, как можно записаться на консультацию, а то наша врач дала нам неправильный телефон :-(

.