Сибмама - о семье, беременности и детях

[Айлив]

Машундия
Я руководитель этих курсов
Так что в личке мы можем с Вами обговорить это. Я ведь выше не раз о себе рассказывала и убеждала мамочек в необходимости жестового языка с детства.

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Машундия]

Varinova
Да? Это здорово!!! Напишите мне пожалуйста подробнее о них всю инфу в ЛС

_________________

[Mira1712]

Девочки, всем привет! Хочу поделиться информацией-как я писала уже ребенку ставили диагноз "сенсоневральная тугоухость слева 3-4 степени слева". Делали обследование в " Лории", ходили на консультацию к Мельникову М.Н., который мне прямым текстом сказал" В вашем случае никакие обледования (КСВП) делать НЕТ СМЫСЛА"!!!!!Говорит " Живите с одним здоровым ухом-многие так живут"!!!!За эту "консультацию" я заплатила 2200 ....Вышла вся в слезах т.к ничего внятного не услышала, да и разговаривал он со мной на повышенных тонах((((Очень разочаровалась в нем, потому что по отзывам все его нахваливали. В итоге мы поехали в г. Томск и сделали полное обследование, результат: оба уха слышат!!!Причем правое слышит даже больше чем положенно, как сказал врач "музыкальный слух".Если говорить о % слуха правое 105 %, левое 95%. И он не понимает почему нам на основании исследований в "Лории" поставили сразу такой диагноз??? Я к чему пишу-столько слез я пролила и нервов потратила, потому что в Новосибирске говорили врачи "смиритесь с диагнозом!" А в итоге вот как все разрешилось! Ребенок слышит!!)))Девочки, не теряйте надежду никогда!!! Если у кого есть вопросы-рада буду ответить!

[m_lena]

Mira1712
Расскажите по подробнее о Томске. Куда звонили, у кого консультировались, как проходило обследование, финансовая сторона...

_________________

[Карта № 005090]

Mira1712
Расскажите по подробнее о Томске. Куда звонили, у кого консультировались, как проходило обследование, финансовая сторона...

_________________

[Galina21]

Добрый всем день. Очень хочу поделится с вами своими впечатлениями. Вчера вернулись с дочкой из НИИ Лор г. Санкт-Петербурга. Прошли там полное обследование и нам там поставили диагноз с права 2 степень, с лева 3 степень кондуктивной тугоухости, хотя в нашем городе ставили сенсоневральную 3 степени оба уха, рекомендовали носить СА костной проводимости и занятия с сурдологопедом. Так же нас там посмотрел пластический хирург и дал свое заключение, что в 6 лет нам необходима будет пластическая операция нашей гиппоплазии наружных слуховых проходов. В данной клинике работают настоящие профессионалы, за несколько дней обследования ставят деткам 100 % диагноз, и если по медицинским показаниям ребенку нужна кохлеарная имплантация, то сразу же делают операции, а после детки через месяц приезжают на настройку речевых процессоров и еще 2 раза потом на реабилитацию. И там же увидела результаты, дети которых прооперировали 3 года назад приехали делать операцию на вторую сторону, и они говорят и абсолютно не отличаются от здоровых детей. Так что если вашим деткам не могут точно поставить диагноз вам необходимо поехать в данное медицинское учреждение телефон отдела смп НИИ Лор г. Санкт-Петербурга 8 (812)3178442 Ирина Альбертовна - у нее можно узнать что необходимо от вас что бы бесплатно пройти обследование у них в институте. Желаю всем вам и вашим детям удачи и здоровья.

_________________

[79МИА]

Здравствуйте, Вы меня извините. Я очень хочу у Вас проконсультироваться. Мое имя Ирина. Нашему сыну 5, 8 . Диагноз Сенсоневральная Тугоухость 2 ст.( Такая 1-2.)
Делала уже 4 аудиограммы в разных местах с 19 сентября 2013 года. Выявили в сентябре.
По аудиограмме не слышим высокие чистоты. Аудиограммы делали в областной и на Б Бог.
Все врачи , которых мы посещали говорят, что безусловно ваш сын слышит и говорит хорошо(Ну хорошо (звуков много ставит надо)). Что Вы конечно без аппаратов жить можете. Но если Вы хотите хорошую успеваемость, 100% слух, то аппараты нужны. Как Вы пишите я столько слез уже пролила.
Я не пойму что за обследование КСВТ в Томске. Как Вам ошибочный диагноз поставили? В Новосибирске Вам поставили диагноз Тугоухость, а у ВАШЕГО ребенка его нет.
Вы аппараты не носите? Я от Вашей информации в надежде -вдруг у нас то же ошибка. В Томск куда надо ехать напишите пожалуйста.
79mia@list.ru С Уважением, Ирина

[Айлив]

КИ: восьмое чудо или кот в мешке?
Кохлеарные импланты способны творить чудеса, удивляющие даже в 21 веке. Они позволяют слышать глухим. Теперь родиться без возможности слышать – не значит жить в тишине. Тем не менее, недавнее исследование показало, что дети, которым были установлены кохлеарные импланты, чаще имеют проблемы с установлением связей между временем происхождения действия и самим действием (потеря ориентации во времени).

Кохлеарный имплант – это небольшое устройство, состоящее из двух частей, одна из которых, наружная, крепится за ухом, а вторая, внутренняя, помещается под кожу хирургическим путём. Он позволяет компенсировать потерю слуха пациентам, которым не помогают слуховые аппараты. Согласно статистике Национального Института по изучению нарушений слуха и других коммуникативных расстройств (National Institute on Deafness and Other Communication Disorders), в 2012 году приблизительно 324 000 пациентам по всему миру были установлены кохлеарные импланты. 38 000 из них – дети, проживающие в США.

Но просто установить импланты недостаточно. Ребёнок должен проходить интенсивную послеоперационную терапию, чтобы обучение правильной речи, языку, социальным навыкам происходило под контролем специалистов. Чаще всего детям ставят импланты в возрасте от 2 до 6 лет, чтобы дать им возможность выучить язык и приобрести необходимые языковые навыки до того, как так называемое «языковое окно» закроется. Фактически, подобные операции можно делать с 12 месяцев.

Понимание того, как функционирует кохлеарный имплант, помогает исследователям находить новые способы помощи своим пациентам. Недавно в Университете штата Аризона было проведено исследование, позволяющее понять, каким образом пациент с имплантом воспринимает то, что слышит. Исследование показало, что звуки, которые передаёт кохлеарный имплант, кажутся искажёнными человеку с нормальным слухом. Однако даже искажённые звуки представляют огромную ценность для тех, кто не может слышать.

Исследователи с медицинского факультета Университета штата Индиана в Индианаполисе протестировали 73 ребёнка, которым были установлены кохлеарные импланты до 7 лет, и 78 детей с нормальным слухом. Согласно результатам их исследования, по сравнению с детьми с нормальным слухом, у детей с кохлеарными имплантами от 2 до 5 раз чаще нарушаются такие когнитивные функции мозга, как организация, контроль и обработка информации, запоминание деталей, концентрация внимания, ориентация во времени и пространстве. Особые проблемы дети испытывали при изучении абстрактных понятий и решении нестандартных задач. Им так же не удавалось воспользоваться фактической и кратковременной памятью, у них возникали трудности при понимании речи.

Будем надеяться, что это исследование поспособствует лучшему пониманию этой проблемы, и дети, имеющие кохлеарные импланты, будут получать всю необходимую им помощь и поддержку. «В настоящий момент, реабилитация и адаптация после кохлеарной имплантации в основном заключается в обучении языку и речи. Необходимо так же использовать программы, развивающие когнитивные (познавательные) навыки у пациентов в послеоперационный период», – подчеркивают исследователи.

Источник Medicaldaily.com

Дана Доуви, перевод Екатерины Головановой

http://voginfo.ru/

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Айлив]

Еще раз о «котах в мешке»
После ярых споров, разгоревшихся вокруг материала КИ: восьмое чудо или кот в мешке? ВОГинфо.ру решил углубиться в эту проблему, осветить вопрос кохлеарной имплантации как можно более всесторонне. Ведь первое и непременное условие КИ – всестороннее, объективное и беспристрастное информирование пациента или его родителей о всех плюсах и минусах КИ. Ведь вместе с новоприобретенным слухом, человек получает и возможный список проблем. Принимая решение, он должен трезво осознавать все возможные последствия.

В интернете есть увлекательная история имплантирования одной американской девочки Дины. Ей было 12 лет, когда она сама написала историю своего КИ. История следующая: дети росли в семье слышащих. У нее и ее брата сильно ухудшался слух, вплоть до полной потери. Брату успешно поставили КИ, а через несколько лет встал вопрос о том, чтобы прооперировать и Дину. Девочке было 12 лет, она уже почти взрослый человек, и тоже участвовала в принятии решение об операции и разговаривала с врачами, получая информацию о жизни с имплантом.

На ее вопрос: «Как долго будет действовать имплант?!» Врач-невролог отвечает: «Всю твою жизнь», но аудиолог добавляет: «Предположительно, он должен действовать всю жизнь. Но мы не можем быть полностью уверены, потому что прошло только 25 лет с тех пор, когда были поставлены самые первые. К тому же они могут отказать по разным причинам, таких случаев – 1-2%».

В этом случае совместно было принято решение о КИ, и все прошло успешно. Результатами довольны и родители, и врачи, и сами дети. Дай бог, чтобы аппарат работал вечно, и они жили долго и счастливо!

К сожалению, есть и другие истории.

«Мы не предполагали, что это может случиться»

Джейн Хольц была в машине, направляясь домой из театра, когда ее дочь Лорен неожиданно сказал: «Мама, я ничего не слышу!»

Джейн был озадачена, потому что она только что, в этот же день поменяла батарейки в имплантате Лорен, и она знала, что в них достаточно мощности. Они пришли домой, и Джейн заменила батареи снова. Эффект нулевой. Она проверила каждую деталь, снова и снова. И вновь ничего не изменилось. У Джейн екнуло сердце. «Только не это! Устройство сломалось», – подсказывал внутренний голос.

«Я была расстроена и переживала все это время. Я чувствовала себя плохо, переживала за Лорен, злилась на компанию, производящую импланты и расстраивалась от того, что потребуется еще одна операция! Хочу ли я этого для нее? Я не была уверена…»

Муж Джейн не сомневался, что они пойдут на следующую операцию, на этот раз с другой маркой импланта. Родители говорили с Лорен и спросили ее мнение. Лорен долго думала, но решила, что она хочет услышать музыку снова.

«Я была очень зла на компанию по производству имплантатов», – говорит Джейн. «И никогда им этого не прощу. Они не говорят нам всего: слишком много устройств вышло из строя, и они знали, что это возможно!»

Джейн вспоминала, что хирург не упоминал вероятности выхода устройства из строя и повторной имплантации. Она отметила, что перед второй операцией хирург не стал обсуждать долговечность имплантата до тех пор, пока она сама не стала задавать вопросы о будущих поломках. Первый имплантат Лорен прослужил всего 4,5 года.

«Этого просто не было в их списке вещей, которые рассказывают родителям», – сказала она.

Перечень известных рисков КИ

(перечень составлен американской организацией FDA (Food and Drug Administration) – Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов)

1. Риск общей анестезии. Общая анестезия – это медикаментозный сон. Он вызывается препаратами, такими как газы и инъекционные вещества, которые могут влиять на людей по-разному. Для большинства людей этот риск очень низок. Однако, для некоторых людей с определенными заболеваниями, он более высок.

2. Хирургические риски:
-Травма лицевого нерва. Этот нерв проходит через среднее ухо и иннервирует мышцы лица. Он находится близко к месту, где хирург ставит имплант, и может получить травму во время операции. Травма может вызвать временное или постоянное ослабление, или полный паралич на той стороне лица, где ставится имплантат.
- Менингит – инфекционное заболевание слизистой оболочки мозга. Люди, которые имеют аномально сформированные структуры внутреннего уха – подвержены большему риску этого редкого, но серьезного заболевания.
- Утечка спинномозговой жидкости – мозг окружен жидкостью, которая может вытекать из отверстий, созданных во внутреннем ухе или в другом месте в результате хирургического вмешательства.
- Утечка перилимфы – улитка внутреннего уха содержит жидкость. Эта жидкость может просочиться через отверстие, созданного для установки, импланта.
- Инфекции кожи в месте операционной раны.
- Скопление крови или жидкости в месте операции.
- Приступы головокружения.
- Шум, звон или жужжание в ушах.
- Нарушения вкусового восприятия. Нерв, отвечающий за вкусовое восприятие, проходит через среднее ухо и может быть поврежден во время операции.
- Онемение вокруг уха.
- Репаративная гранулема – локализованные воспаления вследствие отторжения импланта.
- Также могут быть и другие непредвиденные осложнения, возникающие при долговременной имплантации, которые сейчас предсказать сложно.

3. Другие риски, связанные с использованием КИ:
- Люди с кохлеарным имплантом могут слышать звуки по-разному. По словам людей, которые слышали, но потеряли слух, звук, поступающий через имплантат, отличается от звука, услышанного нормальным слухом. Они описывают его как «механический», «технический» или «синтетический». Это восприятие меняется с течением времени, и большинство пользователей не замечают искусственного качество звука после нескольких недель использования кохлеарного импланта.
- КИ может привести к потере остаточного слуха. Имплант может уничтожить все оставшиеся слуховые ощущения в имплантированном ухе.
- Возможны неизвестные и неопределенные последствия. Кохлеарный имплант стимулирует нервы электрическим током. Хотя эта стимуляция кажется безопасной, долгосрочный эффект этих воздействий на нервы пока неизвестен.
- У разных людей эффект от КИ может различаться: из двух пациентов с КИ один может слышать лучше, другой хуже, и это невозможно предсказать заранее.
- Человек с КИ может быть не в состоянии понять устную речь. Нет способа спрогнозировать до операции, насколько хорошо он или она будет понимать речь после операции.
- Возможно, придется временно или насовсем устранить КИ, если после операции имплантации развивается инфекция. Однако это редкое осложнение.
- Возможно, установка импланта произойдет с ошибкой. В этой ситуации потребуется дополнительная операция, чтобы устранить эту проблему. Человек будет подвержен рискам операции снова.
- Может не оказаться условий для обновления импланта, когда появятся новые внешние компоненты устройства. Имплантированные части, как правило, легко совместимы с улучшенными внешними частями. Поскольку в наше время технологии развиваются стремительно, можно обновить свой имплантат, меняя только внешние части. Однако в некоторых случаях это невозможно, и требуется полная замена имплантата.
- Могут оказаться невозможными некоторые медицинские обследования и процедуры. Эти процедуры включают в себя:
1) Магнитно-резонансная томография. МРТ становится все более обычным методом диагностики, она способна выявить медицинские проблемы на ранних стадиях. Даже приближение к аппарату МРТ будет опасно, это может размагнитить его внутренний магнит и вывести его из строя. Однако, есть ряд имплантов, использование которых совместно в МРТ возможно в контролируемых условиях.
2) Также есть противопоказания к:
- нейростимуляции;
- электрической хирургии;
- электросудорожной терапии;
- ионной лучевой терапии.
- Возникает зависимость от батарейки для КИ. Для некоторых устройств аккумуляторы необходимо менять каждый день.
- К повреждению имплантата могут привести:
- контактные виды спорта,
- автомобильные аварии,
- падение или другие воздействия.
Это означает потребность в новом импланте и операции. Неизвестно, будет ли новый имплантат работать так же, как старый.
- Замена поврежденных или утраченных частей импланта может оказаться слишком дорогой.
- Аппарат рассчитан на использование в течение всей жизни. Однако производитель КИ может выйти из бизнеса. Неизвестно, сможет ли человек получить запасные части или другое сервисное обслуживание в будущем.

4. Еще ряд особенностей жизни с КИ, связанных с взаимодействием аппарата с электронной средой. Имплантат может:
- влиять на системы обнаружения кражи;
- влиять на метало-детекторы или другие системы безопасности;
- влиять на работу сотовых телефонов или других радиопередатчиков,
- аппараты должны быть выключены во время взлета и посадки самолета;
- взаимодействовать непредсказуемым образом с другими компьютерными системами.

5. Придется быть очень внимательными со статическим электричеством. Статическое электричество может временно или навсегда испортить кохлеарной имплант. Перед соприкосновением с материалами, создающими статическое электричество (детское пластмассовое игровое оборудование, экраны телевизоров, мониторы компьютеров, изделий из синтетической ткани), лучше снять процессор и наушник. Для получения более подробной информации о том, как бороться со статическим электричеством, узнайте у производителя КИ или в медицинском центре.

6. Способность слышать тихие звуки с КИ меньше, а громкие звуки передаются без изменения чувствительности имплантата. Чувствительность нормального уха постоянно корректируется мозгом, но устройство кохлеарных имплантатов требует, чтобы человек вручную изменял настройки чувствительности прибора.

7. Может развиться раздражение, когда внешняя часть импланта трется о кожу, ее придется удалить на время.

8. Нельзя допускать намокания внешних частей импланта. Поломка от воды может повлечь дорогостоящий ремонт, а человек – остаться без слуха до восстановления импланта. Необходимо удалять внешние части устройства при принятии душа, купании, плавании или участии в водных видах спорта.

9. Человек может слышать странные звуки, вызванные взаимодействием КИ с магнитными полями от оборудования, такого как приборы досмотра пассажиров в аэропортах и другие магнитные приборы.

ВОГинфо.ру http://www.voginfo.ru/

Добавлено спустя 1 минуту 35 секунд:

Отношение общества глухих к кохлеарной имплантации
Сейчас, в эру расцвета современных технологий слухопротезирования, Всероссийское общество глухих работает над тем, чтобы сформулировать официальную позицию по отношению к кохлеарной имплантации. В этом плане интересно ознакомиться с документом, подготовленным еще в 2006 году – позицией Австралийской ассоциации глухих по отношению к КИ. Нужно учесть, что Австралия – это один из лидеров по слухопротезированию методом кохлеарной имплантации. Ситуация в России сейчас сопоставима с ситуацией в Австралии на момент создания этого документа – по растущему количеству операций КИ. Однако в плане реабилитации мы серьезно отстаем. В этом документе учтен многолетний опыт слухопротезирования в Австралии (операции по КИ там начали делать гораздо раньше, чем в России), достаточно точно и всесторонне отражены вопросы, которые беспокоят глухих в связи с усиливающейся популярностью кохлеарной имплантации. Хорошо бы и в нашей стране взять на заметку эти здравые замечания, чтобы не наступать «на те же грабли».

Австралийская ассоциация глухих (ААГ) является представителем сообщества глухих Австралии. Большинство членов ассоциации потеряли слух в раннем возрасте и считают австралийский жестовый язык (АЖЯ) своим родным или предпочитаемым языком.

Взгляды ААГ на кохлеарную имплантацию (КИ) следует рассматривать в контексте социокультурных особенностей жизни глухих. Глухие не считают глухоту состоянием, которое необходимо «излечивать». Однако, программы КИ рассматривают глухоту как патологическое состояние, требующее медицинского и технологического вмешательства. Расхождение этих двух взглядов на глухоту привело к серьезным спорам относительно КИ.

ААГ признает, что многие позднооглохшие (потерявшие слух в результате болезни или несчастного случая в более позднем возрасте) не идентифицируют себя с сообществом глухих и стремятся восстановить свой слух. ААГ полностью признает их право выбирать возможные средства, в том числе КИ, при условии, что этот выбор сделан на основе полной и достоверной информации.

ААГ знает, что Австралия занимает лидирующую позицию в мире по разработке и экспорту кохлеарных имплантов. Однако, ААГ хорошо осведомлена о чувствах большинства глухих по этой проблеме. Этот документ был разработан, чтобы заявить об отношении самих глухих к этой процедуре, которую позиционируют как большой международный успех австралийской науки, облегчающий жизнь глухих.

ААГ очень обеспокоена положением с КИ. Это хирургическое вмешательство также рождает много других проблем, влияющих на жизнь глухих. Рассмотрим некоторые из этих проблем ниже.

Публичная информация

Многие глухие и члены их семей очень обеспокоены неверной информацией о КИ в средствах массовой информации. Глухих рассматривают как больных или неполноценных людей, одиноких и несчастных, которые неспособны к эффективному общению и которые отчаянно ищут средства избавления их от такого состояния.

Такая информация недостоверна. Она унижает глухих людей, их язык и культуру, игнорирует богатство и разнообразие их жизни, многие их достижения. Такая информация приводит к стрессам слышащих родителей глухих детей, которым трудно смириться с глухотой своего ребенка, и они получают ложное впечатление, что имплант «вылечит» их ребенка.

ААГ считает, что необходимо изменить такой подход к предъявлению информации, и это должны делать не только сами глухие, но и сторонники программ КИ. ААГ резко осуждает все программы КИ, которые прибегают к такому рода вредным средствам для своей выгоды.

Кохлеарные импланты для детей



ААГ очень обеспокоена тем фактом, что глухих детей подвергают операциям КИ в очень раннем возрасте. Решение по имплантации принимают родители или опекуны таких детей, но родители и опекуны не имеют доступа к полной и достоверной информации о влиянии глухоты на жизнь их детей. Обычно родителей вынуждают воспринимать своих детей как патологически дефектных, и они не могут получить информацию об истории, культуре и языке глухих, и о возможной жизни глухих в обществе.

ААГ сомневается в целесообразности имплантации маленьких глухих детей до тех пор, пока у родителей не будет полной достоверной информации и контактов со взрослыми глухими. Следует также помнить, что при операции имплантации уничтожается кохлеар, что сделает невозможным использование в будущем новых, менее травматических технических средств.

ААГ считает необходимым организовать широкое обсуждение и более глубокое исследование медико-этических и социо-эмоциональных аспектов операций маленьких глухих детей.

ААГ насторожено относится к имплантированию маленьких глухих детей и призывает родителей и профессионалов серьезно отнестись к этической стороне проблемы, а также получить больше информации о жизни взрослых глухих до принятия окончательного решения.

ААГ поддерживает всех родителей, которые рассматривают вопрос по имплантированию своего ребенка. Мы даем ясную, основанную на фактах информацию, поддерживаем честную и открытую дискуссию по всем основным проблемам со всеми сторонами. Мы предоставляем возможность родителям встретиться с другими родителями, взрослыми глухими и специалистами.

Необходимо помнить, что после операции уничтожается весь остаточный слух в имплантированном ухе.

Проблема КИ представляется менее сложной для полностью глухого ребенка, у которого практически нет остаточного слуха в обеих ушах. Однако сейчас увеличивается количество имплантированных детей с функциональным остаточным слухом. Родители должны понимать, что в результате такого хирургического вмешательства они не смогут воспользоваться в дальнейшем сильными слуховыми аппаратами.

В целом, ААГ не поддерживает двустороннюю имплантацию в следствие того, что любые остатки слуха будут полностью уничтожены после этой имплантации, и в настоящее время нет доказательств, что два импланта значительно более эффективны, чем один. Кроме того, сохранив одно ухо, у ребенка остается шанс воспользоваться достижениями современных технологий в будущем.

ААГ считает, что все, кто занимается КИ детей и общается со всеми, влияющими на их жизнь, должны:

• предоставлять четкую, доступную информацию, изложенную в ясной и простой форме

• выработать четкие и жесткие критерии к тем детям, которым может быть рекомендована КИ

• привлекать специалистов из смежных научных областей для обеспечения подлинного мультидисциплинарного подхода к проблеме

• совершенствовать хирургическую процедуру для минимизации травматических последствий

• предоставлять родителям и их детям эффективное консультирование и поддержку, независимо от их решения осуществить КИ

• предоставлять родителям достоверную информацию о потенциальных возможностях их ребенка

• объяснять родителям, что даже имплантированный ребенок навсегда остается глухим

• обеспечить родителей четкими инструкциями по безопасности использования импланта их детьми

• предоставлять семьям, решающим осуществить КИ, возможность встречаться и общаться с другими глухими детьми, как с имплантами, так и без имплантов, а также с разными глухими взрослыми

• по возможности обеспечить максимальное участие ребенка в принятии решения о КИ и предоставлять имплантированным детям долгосрочное качественное обслуживание, а также плавный переход к имплантам во взрослом возрасте.

Так как образовательный процесс имплантированного ребенка во многом зависит от школьных педагогов и логопедов, ААГ считает необходимым обеспечить этих специалистов адекватной подготовкой и поддержкой для эффективной работы с такими детьми.

ААГ считает, что всем детям необходимо развивать свои языковые навыки (независимо от того, какой это язык - английский или австралийский жестовый или оба этих языка). Родителям, всем лицам, занимающимися детьми, и профессионалам чрезвычайно важно понимать, что язык и речь – это два совершенно разных понятия. Способность говорить по-английски необязательно означает, что человек свободно владеет английским языком. Об этом необходимо помнить, принимая решение о выборе средств общения и места получения образования имплантированного ребенка.

ААГ также убеждена, что все глухие дети, с имплантом или без него, должны иметь доступ и выучить австралийский жестовый язык и стать билингвами в жестовом и английском языках.

Нет никаких фактических данных, подтверждающих, что изучение и использование австралийского жестового языка мешает овладению устной речью, хотя об этом очень часто говорят родителям. Мы осуждаем все программы КИ, которые не позволяют детям пользоваться жестовым языком.

ААГ считает, что необходимо срочно предпринять краткосрочные и лонгитюдные исследования результатов КИ. Эти исследования должны затрагивать не только аудиометрические показатели и состояние навыков устной речи, но и возможности получения полноценного образования, социальные и психологические аспекты. С расширением программ КИ в Австралии такие исследования чрезвычайно важны для выявления долгосрочных последствий имплантации для психологического, эмоционального и социального развития глухого ребенка.

Финансирование программ по КИ

Разработка кохлеарного импланта, открытие клиник для проведения операций КИ, создание служб дооперационного и постоперационного лечения стоит чрезвычайно дорого. На протяжении ряда лет на это было выделено невероятно большое количество средств из государственных и частных источников, а также по программам медицинского страхования.

Но у глухих людей есть много иных разнообразных потребностей: специальное образование, доступ к переводческим услугам и услугам по конспектированию, технике, например, такой как текстотелефоны, которая позволяет глухим вести нормальный образ жизни и быть полезными для общества. КИ часто не устраняет потребность во всех этих системах услуг и технологий.

ААГ считает, что программы КИ получают непропорционально большое количество общественных финансовых средств, в то время как более важные услуги, необходимые значительно большему числу глухих, в том числе и самим имплантированным, недофинансируются.

ААГ считает, что необходимо больше советоваться с пользователями услуг для более справедливого распределения фондов.

Заключение

ААГ, стремясь к большей общественно-доступной информации о сообществе глухих и разнообразии и богатстве их жизни, призывает к дальнейшим исследованиям кохлеарной имплантации и ее влиянию на глухих и членов их семей.

Перевод Анны Комаровой
http://www.voginfo.ru/

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Мама_Таня]

Здравствуйте, Varinova, скажите пожалуйста - какие обследования нужно пройти ребенку для выяснения его степени слуха (извините, если коряво написала - я не знаю этих терминов)?

[Айлив]

Мама_Таня
Я не врач. Для начала необходимо попасть на прем к сурдологу, он и назначит обследования.

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Елена мама Жени]

Здравствуйте.
Месяц назад у меня появилась дочка, диагноз ей поставили в ДР, тугоухость 4 степени, но сейчас находясь дома, я обратила внимание, что ребенок слышит, девочка очень хорошо и много "разговаривает" на своем языке.
В ДР меня успокоили сказали, поставите аппарат, а оформив квоту сделаете имплантацию и она будет слышать.
Сейчас столкнувшись с проблемой обучения дочки, я если честно в растерянности, чему и как ее обучать. У меня нет возможности получения стоящей консультации в нашем городе. Знаю маму, у которой такой же ребенок, но с ней невозможно переговорить по данному вопросу, как будто что-то скрывает.
Начали сдавать анализы на получение квоты, договорилась на прием и покупку слухового аппарата в Аудиомеде, там правда цены.....,
Но, сейчас почитав форум, хочу спросить вашего совета.

У меня есть дочь,девочке сегодня 1 год и 1 месяц, глухота с рождения на оба ушка, предварительный диагноз, тугоухость 4 степени. Куда и к какому специалисту мне обратиться с ребенком, ехать в ТОмск, Москву или в Новосибирск, примут ли ребенка без прописки(правда пока у нас еще Новосибирская прописка).
Я правда не знаю с чего начать и что ждать от всего этого. И еще я совершенна не сильна в медтерминах. На данный момент у меня на руках только ее аудиограммы, сама я по ним ничего не понимаю.

_________________
я так мечтаю стать снежинкой
на ёлочку спорхнуть с небес
как жаль не позволяет возраст
и вес,,,,,

[Айлив]

Елена мама Жени
Здравствуйте!
Только не делайте имплантацию! Пожалуйста!
4 степень - это практически глухота. Имплант улучшит слух не намного, и из глухого человека Вы получите слабослышащего, это хуже, потому что вы никогда не узнаете КАК слышит Ваш ребенок!
Я слышащая, мои родители глухие. Мои родители прекрасные люди - сейчас уже пенсионеры, но последние 15 лет были бизнесменами, дали мне прекрасное образование. Живут в достатке и не считают себя больными людьми!!!
Все глухие считают себя другими, другой национальностью, с другим мировозрением, со своими культурными особенностями. Сами взрослые глухие против кохлеарной имплантации, или как ее называют "КИ". Это сравнимо с тем, как все люди негативно относились к Майклу Джексону, когда он, будучи с рождения чернокожим, всю жизнь делал операции делая себя белым человеком. И то же самое в отношении глухих - судьба с рождения дала Вашей девочке такую особенность и не надо этому препятствовать.
Глухие люди живут полноценной жизнью - умеют общаться со слышащими голосом, владеют жестовым языком.
Я сама преподаватель русского жестового языка, обучаю слышащих, в том числе и родителей, которые хотят полноценно общаться со своими детьми.
Глухой ребенок никогда не станет слышащим в полной мере, а половинчатым, т.е. слабослышащим (тем более имплантированным) никому не хочется стать - такой человек не будет принадлежать ни миру слышащих, ни миру глухих.
В английском языке, название любой национальности пишут с большой буквы - это такое правило. Так, говоря о глухих людях или сообществе глухих пишут Deaf community, а говоря о болезни глухота пишут deaf, т.е. с маленькой буквы. У нас же в русском языке слово глухой не отличается.
Ко всему прочему кохлеарная имплантация имеет много ограничений по жизни. Человек с имплантом всю жизнь должен быть осторожным, чтобы не повредить имплант. А обычный слуховой аппарат можно просто снять и положить в карман, как очки. А глухие с огромным удовольствием занимаются спортом и достигают огромных результатов. После Олимпийских и Паралимпийских игр на следующий год проводится Сурдлимпиада. Т.к. глухих по количеству меньше, у них больше вероятность стать чемпионами, призовые и ежемесячные пособия, между прочим, чемпионы Сурдлимпиады, получают такие же как и победители других олимпиад. В 2015 году Сурдлимпиада пройдет в Ханты-Мансийске http://ugra2015.com/ru/
Также КИ очень дорогостоящая процедура, государство Вам денег даст только на 1 ухо. Последующие настройки, ремонт, батарейки и т.п. за Ваш счет и только в Санкт-Петербурге - а это весьма не дешево... Имплантированных детей иногда снимают с инвалидности и тогда никакой финансовой помощи. После установки импланта работу с сурдопедагогами все равно надо будет вести по развитию слухового восприятия, а это тоже не дешево.
В данном случае русский жестовый язык совместно с развитием речи и остаточного слуха - это лучший выход. Для этого надо самой начать его изучать.
http://www.voginfo.ru/ информация от Всероссийского общества глухих
Группа в "ВКонтакте" для людей, столкнувшихся с миром глухих http://vk.com/deafsign
Рисунки глухих художников:






http://vk.com/videos-18335384?section=album_44059291

Добавлено спустя 53 минуты 3 секунды:

Varinova
Классификация нарушений слуха https://yadi.sk/i/YktStXHzbrQcY

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Елена мама Жени]

Varinova

Дело в том что мой ребенок, государственный ребенок и я должна предъявить весомые убеждения, почему я не пошла на КИ. Я прочитала за этот месяц большой объем литературы, публикаций, склонилась к мнению, что все таки слуховой аппарат это гораздо удобнее и менее проблематичнее чем имплантация.
Я очень хочу чтобы моя дочка слышала меня, свою сестру, отвечала нам, вела нормальный образ жизни, поэтому пока нам еще мало годиков(хотя время бежит быстро и можно упустить), да и возможности пока ограниченны, я думаю остановиться на аппарате.
Единственное, что мне интересно.
Как я поняла аппараты меняют по мере роста ребенка,то есть каждый последующий аппарат нам будут выдавать как инвалиду бесплатно. И все советуют одевать два слуховых аппарата, если один будет по линии соцзащиты, то второй надо покупать самим.
или если врачи напишут, что нужно обязательно два, дадут два аппарата.

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:

Varinova
И еще. Я согласна изучить и обучить свою старшую дочку языку жестов,но как я могу научить этому мою маленькую девочку, я просто не понимаю, да и старшая еще на русском разговаривает плохо, а не перейдет она на язык жестов, если ей покажется так проще.

_________________
я так мечтаю стать снежинкой
на ёлочку спорхнуть с небес
как жаль не позволяет возраст
и вес,,,,,

[Айлив]

Елена мама Жени
Я Вас не совсем поняла... Государство Вас ОБЯЗЫВАЕТ сделать имплантацию?
Я поддерживаю Ваш выбор. Но Вы должны понимать, что ни один аппарат не даст ребенку 1-2 степень достаточную для того, чтобы слышать и РАЗБИРАТЬ речь. Даже если они будут стоят на обоих ушках. Люди со сниженным слухом, поверьте, тоже ведут НОРМАЛЬНЫЙ образ жизни и, зачастую, более интересный и насыщенный.
Насчет того, дадут ли Вам бесплатно 2 аппарата, я не могу дать однозначный ответ. Во-первых, условия выдачи технических средств по ИПР (индивидуальной программе реабилитации) часто меняются. Во-вторых, помимо аппарата ещё положено выдавать телевизор с функцией телетекста и телефон с функцией смс, так вот качество этой техники весьма и весьма желает быть лучше. Т.к. я работаю со студентами, многие студенты говорят о том, что качество аппаратов не очень хорошее и те, кому позволяют деньги, покупают более высокого качества аппараты.
Я слышащий ребенок глухих родителей!!! Со мной с самого рождения отец разговаривал только жестами, а мама и голосом и жестами. Мои родители тотально глухие, аппараты не используют, потому что бесполезно. Мама разговаривает голосом только с близкими родственниками. Папин голос я за свои 30 с лишним лет слышала несколько раз. Все общение у них с миром на жестовом языке (прошу не путать с языком жестов, это совершенно разные вещи) и на бумаге письменным русским языком. Когда я росла, вокруг меня были: телевизор, радио, слышащие бабушка с дедушкой, приходящие по выходным, детский сад, потом школа. Поверьте, я болтаю без умолку! Могу дать свой номер телефона и Вы в реальности убедитесь!
Единственная ситуация - я повторяла речь за мамой, у которой по причине отсутствия слуха ОЧЕНЬ плохая речь и мне в детстве требовался логопед. Сейчас у меня абсолютно чистая речь. Хотя мою дочь я тоже водила к логопеду, и моя мама тут точно не причем.
Я даже в университете работаю , где, кстати, профессиональное образование получают ребята с нарушением слуха. И с Алтайского края есть очень умные и талантливые ребята.
Прочитайте книгу http://www.labirint.ru/books/428989/
Маленьких глухих детей учат жестам также как и слышащих детей словам. Как раз в этой книге очень четко объясняется, что т.к. слуховые анализаторы не работают, мозг ищет другую возможность для получения информации. В данном случае и получается, что развивается зрительное восприятие - вот и свобода для введения жестового языка.
Как вы делаете со старшим ребенком? Показали картинку - сказали слово. А с младшим ребенком к такой же схеме добавьте жест и выразительное лицо!

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:

Если Вы зарегистрированы в соц. сети "Вконтакте", то посмотрите подборку видео "Дети говорят на ЖЯ"
http://vk.com/videos-18335384?section=album_51323524

Добавлено спустя 13 минут 14 секунд:

цитата с сайта "Вконтакте" под видео
"Годовалая дочка основательницы центра My Smart Hands в США Лауры Берг (Laura Berg), специализирующегося на обучении родителей и их слышащих детей жестовому языку, показывает, как много жестов она уже знает. Всего девочка знает около 20 слов и порядка 30 жестов.
Только представьте: знать, что хочет Ваш малыш еще до того, как он начал разговаривать...
уменьшить разочарование от непонимания... улучшить развитие языковых навыков ребенка...
сейчас это Вам под силу, потому что жестовый язык работает!
жесты:
папа
мама
кушать
еще
всё, закончила
что это? - хлопья
а это что? - звездочки
что это? - яблоко
а это что? - сыр
как молоко?
как киви? - правильно. она оказывает букву К вместо всего слова, которое не имеет жеста, а просто дактилируется.
она попросила воды.
как книжка?
как горячо?
свет
крекер
купаться
малыш
мячик
как спать?
телефон
это только некоторые жесты, которые она знает. она также неплохо разговаривает вслух. она знает порядка 20 слов и 30 жестов. таким образом, ее словарный запас составляет более 50 слов."[/youtube]

Добавлено спустя 4 минуты 12 секунд:

Слышащая малышка Ава, в возрасте 24 месяцев, разговаривает на британском ЖЯ (BSL) с ее мамой Лилли за обеденным столом.
Родители малышки глухие, таким образом, они смогли общаться со своим ребенком на ЖЯ полностью.
она не только вспомнила все подарки, которые ей каждый подарил на недавнее двухлетие, но и рассказала про свой холодный живот, и про то, что ест чернику, и про то, что хочет понюхать листочек, нарисованный на стене, и про то, что на столе нельзя рисовать

Добавлено спустя 13 минут 50 секунд:

Вот видео, показывающий маленького-маленького глухого ребенка, которому показывают жесты и он отвечает!!! Это называется "жестовый лепет"!

_________________

МОИ СП:
https://forum.sibmama.ru/profile.php?mode=viewprofile&u=22872
*Gillette*лучше*нет

[Елена мама Жени]

Varinova
спасибо буду читать и думать. Вы мне помогли, а то в голове такая каша.

Нет государство не заставляет, но может сказать, что я не сделала ничего для полноценной реабилитации ребенка.
Сейчас почитаю, посмотрю,проанализирую, и если будут вопросы, обязательно задам вам вопрос.

Почему то я вам доверяю.

Еще раз спасибо.

_________________
я так мечтаю стать снежинкой
на ёлочку спорхнуть с небес
как жаль не позволяет возраст
и вес,,,,,