|
|
Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Anaxo777
Профессор
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4822 В дневниках: 5
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 0:45 |
|
|
AnikaLarisa
ДН. Вы из Барнаула?
Извините за вопрос: а в какую больницу госпитализировали / предлагали госпитализацию?
Меня например с бил даже больше 100 никто ни в какую больницу особо и не направляет, и даже больничный не предлагает
55 - это не большой бил., поверьте мне
Как ни странно, но вот такая темпа - 37,1 - 37, 3 - тоже бывает |
|
Вернуться к началу |
|
|
AnikaLarisa
Детский сад
На сайте с 09.03.13 Сообщения: 228
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 0:54 |
|
|
Anaxo777
Я из Новосибирска, последний раз отказались от госпитализации в инфекционную больницу в Мочище, а два раза лежали на Сибревкоме. Причем педиатры были разные (мы сменили место жительства), которые направляли на госпитализацию. Ребенок жаловался на боли в животе и плохо себя чувствовал - педиатр поставить диагноз не могла и не знала как помочь, поэтому направляла в больницу, чтобы снять с себя ответственность.
А как же Вы себя чувствуете с таким уровнем билирубина? У нас тошнота и сильная слабость, что подняться не может с кровати. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Anaxo777
Профессор
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4822 В дневниках: 5
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 1:55 |
|
|
AnikaLarisa
А, ну если диагноз поставить не могли, тогда понятно, почему госпитализация. В начале темы написала про свое состояние с таким бил....Ничего хорошего...А иногда даже и не замечаю Думаю, это связано еще с психич стрессами, похудением и нерегулярным/ скудным питанием....Не анализировали? |
|
Вернуться к началу |
|
|
AnikaLarisa
Детский сад
На сайте с 09.03.13 Сообщения: 228
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 12:05 |
|
|
Конечно связано с эмоциональными нагрузками и плохим питанием. Ребенок у меня живет в интернате, так как учится в школе при универе в Академгородке, поэтому сам питается в столовой. Все это в комплексе и вызвало последнее обострение.
Я хочу спросить вот о чем - Вы сдавали генетический анализ на Синдром Жильбера? Дело в том, что нам как поставили диагноз, когда мы лежали в больнице, нам в голову не приходило проверить его - поверили. А тут вчера пришел анализ, сегодня звоню в Инвирто, для того, чтобы получить пояснение и понять есть синдром или нет, мне отвечают, что возможно, но не точно, может быть и нет. Вот так заплатили 5,5 тыс за анализ и получили такую неопределенность. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Anaxo777
Профессор
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4822 В дневниках: 5
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 22:02 |
|
|
AnikaLarisa
Поэтому я и не стала сдавать этот анализ. Сдала за 350 руб в ДНК диагностике и мне то же самое, что вам и сказали. Точно подтвердить с-м Жильбера по биопсии печени - но это уже инвазивная процедура, могущая иметь достаточно серьезные осложнения. На это я насмотрелась в стационаре Поэтому я не решилась на биопсию
Добавлено спустя 6 минут 26 секунд:
У вас же у ре, как я понимаю, переходный возраст....А это уже само по себе провоцирует манифестацию с-ма. Чтобы НОРМАЛЬНО жить с с-мом Жильбера, как я поняла, нужно жить очень ровной жизнью - режим дня, питание, здоровый образ жизни, отсутствие психич и физич нагрузок.....иначе |
|
Вернуться к началу |
|
|
AnikaLarisa
Детский сад
На сайте с 09.03.13 Сообщения: 228
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 22:42 |
|
|
Anaxo777
Это наверное у Вас в Алтайском крае такие ДНК центры, в Новосибирске нет таких цен, есть дешевле, но в Инвирто надежнее. Вы абсолютно правы, я Ваше сообщение переслала ребенку, чтобы не голодал, планировал учебу так, чтобы ложиться спать вовремя и не истязал себя больше тренажерами.
Спасибо всем за поддержку |
|
Вернуться к началу |
|
|
Anaxo777
Профессор
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4822 В дневниках: 5
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 22:55 |
|
|
AnikaLarisa
У вас в новосибирске есть также филиал нашей ДНК-Диагностики, наберите по Д-гису. Я была в Инвитро, и мне объяснили сразу, что анализ у них на с-м Ж даже близко не будет приближаться к 100% достоверности и что результат будет примерно тот, что вам сказали..Этот анализ вообще ненадежный..... Смысл сдавать, чтобы за такие деньги получит ответ - что возможно, но не точно, может быть и нет. |
|
Вернуться к началу |
|
|
AnikaLarisa
Детский сад
На сайте с 09.03.13 Сообщения: 228
|
Добавлено: Пт Мар 24, 2017 23:39 |
|
|
Anaxo777
Да, нашла ДНК-диагностику, зашла на их сайт, анализ на синдром Жильбера стоит 2800, конечно, существенно дешевле, чем в Инвирто. |
|
Вернуться к началу |
|
|
АнаСтеп
Ясельки
На сайте с 12.09.15 Сообщения: 17
|
Добавлено: Чт Июл 27, 2017 22:45 |
|
|
Моему сыну в 2013 году диагноз ставила Якоб. Причем она сначала отправила его сдать ДНК-тест и когда он оказался положительным, в совокупности с другими показателями поставила диагноз. Тогда она принимала в Краевом Диагностическом Центре. Нас к ней наша участковая педиатр направила. Якоб сказала, что женщины чаще являются носителями этого гена, а болеют уже чаще мальчики. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Даньчик
Школьные годы
На сайте с 12.01.13 Сообщения: 1393 Откуда: Барнаул / Новосибирск Академгородок Карта № 260288
|
Добавлено: Чт Ноя 16, 2017 1:47 |
|
|
Всем добрый день! Не знаю актуальна тема или нет, но напишу для опыта другим может кому надо еще будет.
Итак у меня синдром Жильбера присутствует, узнала я об этом в 25! лет , и то только потому что мой отец оказывается носитель и тоже узнал об этом в 50! лет.
Немного про отца - все жизнь мучается проблемами с ЖКТ, то гастрит, то панкреатит, то боли соку слева, то справа, то еще что нибудь. Вообщем он особо не заморачивается с диетами и здоровым образом жизни, а просто раз в год если обостряется что нибудь (а оно как правило обостряется) идет к врачу и пролечивается по схемам (несколько лекарств ну вы поняли). Как военный прошел госпитали Барнаула и Новосибирска и внимание, причин его болезней и болей не нашли...сказали ну может синдром Жильбера так влияет и все (потому что нашли только это отклонение).
Теперь про меня Тоже проблемы с ЖКТ правда сильных проблем ттт не было, но обострения гастрита и еще по мелочи бывают раз в 2-3 года и всегда на стрессе, но такое и у обычных людей быват. За билирубином не слежу. Перед беременностью ооочень хороший инфекционист сказал, что само явления безвредно и распространено, сильный вред организму не наносится, просто жкт таких людей слабее и жалобы лечить по мере необходимости, и даже к субфебрилитету он не приводит. Во время беременности кстати биллирубин тоже был в норме, тут такое же кто то писал .
Вообщем я считаю что на обострения влияет конечно стресс и переживания это точно , и еще у меня и отца белки глаз не идеально белые а как бы слегка желтоватые-красноватые что ли (отцу часто говорят как будто они "с похмелья" ), от физических нагрузок освобождений/отлыниваний никогда не было у нас у обоих, да и вообще мы оба по жизни не спокойные все куда то мчимся
Теперь про моего сына Есть или нет у него синдром я спецом не проверяла, но желтуха новорожденных была 3 месяца и все 3 месяца пили лекарства (урсосан и урсофальк про них ниже отдельно) при этом все печеночные ферменты были в норме, прошли многих врачей и наблюдались в итоге тоже у инфекциониста, все как и сказала врач печень досозреет и заработает как положено, и Жильбер родителя или его собственный тут не причем (хотя я все таки думаю что влияние все равно оказало, не представьте желтуха 3 месяца я чуть не поседела ).
Про урсосан и урсофальк, так вот это два одинаковых препарата по действующему веществу, одно и тоже по сути, но с разной ценой (из за объема лекартсва). Но внимание! урсосан всасывается хуже, чем урсофальк. Я ребенка поила сначала первым, потом перешла на второй, так вот первый абсолютно никакого влияния на биллирубин не оказывал, а вот второй помогал. Мой личный вывод что возможно тем у кого все стандартно урсосан поможет, у кого есть отклонения не поможет и попробуйте урсофальк.
И всем будьте здоровы!
ПС: Я сдавала анализ на Жильбера в клинике репродуктивного здоровья на Ленина, не помню за сколько ну точно не за 3тыс, намного дешевле, там зиготы какие то что ли смотрят, плохо помню давно уже было И врач инфекционист тоже там работает платно (я была у него в обычной поликлинике). Я вообще люблю эту клинику _________________ |
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|