Сибмама - о семье, беременности и детях

[Любаша. (Гость)]

Привет всем! очень хочется найти "коллег по несчастью", узнать где кто наблюдается, какими лекарствами лечат (меня смущает метипред, пью уже по 8 мг). У нас 34я неделя, грозят родоразрешением в 37, как у вас????? знаю, что случай довольно редкий, может кто-то откликнется, поддержим друг друга!

[Окси]

У меня обнаружен антифосфолипидный синдром (АФС) после 2-х неудачных беременностей. Антитела к фосфолипидам в повышенном титре, повышенная свертываемость по гемостазиограмме. Сейчас пью аспирин. Чем конкретно лечить будут при следующей беременности пока не знаю, т.к. у разных врачей разные мнения. Была на консультации у профессора, он говорит что только аспирин, гепарин, возможно плазмаферез. Про иммуноглобулины внутривенно сказал нежелательно, на них реакция нехорошая бывает. По поводу метипреда(дексаметазона) он против. Да и я тоже не хочу его принимать,т.к. у меня к тому же еще и хронический хламидиоз обнаружили (началось воспаление после выскабливания, сейчас лечусь), а дексаметазон понижает иммунитет и может вызвать активацию инфекции. С другой стороны начиталась в инете что при АФС также часто наблюдаются и антитела к ХГЧ. А тогда уж точно назначают дексаметазон. У меня был пониженный ХГЧ во время беременности. Вот теперь мучаюсь мыслями "а может у меня еще и антитела к ХГЧ"? Но у нас такой анализ не делают. Но думаю надо будет договориться в лаборатории, чтоб для моего случая закупили реактивы на этот анализ, чтобы точно знать нужен ли мне дексаметазон или нет. Так что насчет лечения еще не знаю, но теперь, после всего готова что угодно себе колоть и пить. Вот так. Читала на форуме еva.ru что вынашивали беременность успешно с АФС, некоторые даже только на аспирине. Но вообще реальных историй про АФС очень мало в интернете. В связи с этим тоже очень прошу откликнуться товарищей по несчастью. Очень хочется услышать положительные примеры и поделиться опытом.

[Малышка]

у меня пока подозрение на АФС. гемостаз выявил очень высокую свертываемость, лечусь гепарином (фраксипарин подкожно), аспирин и сейчас фолиевая, до этого лактофильтрум. свертываемость снижается, но еще очень далека от нормы. Лечение прохожу у Пасман (бывший гл. врач города), она в этом вопросе хорошо разбирается, поэтому меня к ней направили. Если нужно, я вам напишу ее контакты. У меня это все недавно выявили, поэтому не все анализы еще сданы, причина такой свертываемости неясна - наследственная, или АФС, или еще что. Позже будет видно, возможно, понадобится плазмоферез. Беременность проходит хорошо, жалоб нет. Если бы не направили на гемостаз - вообще ничего бы не знала...

_________________

[Окси]

Малышка а в связи с чем вас направили на гемостаз? Были какие-то проблемы или просто так?
Меня вот к сожалению не направили во время беременности (хотя в анамнезе уже была одна неудачная беременность) могли бы заподозрить проблемы со свертываемостью, так нет же . Только после прерывания 2-ой беременности мне взяли кровь на антитела IgG и IgM к фосфолипидам. Так IgM 4.06 (при норме до 10), а IgG аж 37,95 (при норме до 10). Ну и по гемостазиограмме тоже показатели зашкаливают: время рекальцификации 300 сек (норма 60-120), АВР 81 сек (норма 50-70), АЧТВ 36 (норма 25-35), ЧТВ 139 сек (норма 50-70), толерантность плазмы к гепарину более 30 мин (норма 6-13). Остальные показатели (время свертывания, ПТИ, концентрация фибриногена, ретракция сгустка) вроде бы в норме. Только вот показатель "Система протеина С" стоит прочерк при норме 0,7-1,5. Вот я и не пойму что у меня полный его дефицит ?
На основании этого и поставили диагноз АФС (лабораторные данные + антенатальная гибель плода).
Малышка спасибо за помощь но к сожалению я живу далеко не в Сибири. Вы мне просто ответьте: этот гл.врач Пасман - акушер-гинеколог или кто? Я просто не знаю к кому обращаться во время беременности. Естественно я наблюдалсь во время беременности в ЖК у неплохого врача, параллельно в диагностическом центре, еще несколько раз ходила на консультацию к профессору из мед.академии. Да я и сама уже все знаю про АФС и лечение. Но просто я же не врач чтоб себе все это назначать. И мне кажется что все эти акушеры-гинекологи могут только диагноз поставить, а контролировать свертываемость все таки должен наверное гематолог? Только гематолог я думаю разбирается во всех тонкостях и какое лекарство и в каких дозах необходимо в данный момент для улучшения крови.
Малышка и еще просьба напишите если не трудно ваши показатели гемостазиограммы. И в каких дозах вы колете фраксипарин (больно наверное ) и пьете аспирин?

[Любаша. (Гость)]

Девочки, я выносила и родила с АФС! м у вас получится! долго ждала момента, когда смогу "отчитаться".
Окси, хочу сказать, что хоть Вы и не врач, но лучше все контролировать самой. Я консультировалась у трех специалистов, потом читала сама в интернете и др. источниках, все складывала и делила, конечно много лишних таблеток съела, но это сейчас легко говорить...
У меня заподозрили во 2ю неудачную беременность, была отслойка в 6 недель и замершая. Делала гемостазиограмму при наступлении этой беременности каждые 2 недели, но у нас отслеживают немного другие показатели. У меня стабильно портились агрегация тромбоцитов (до 75%), ортофенантролиновый тест - до 22, фибриноген всегда был в норме, удлинялось время свертывания, и в 4х тестах на АФС постоянно 1-2 разных были положительными (люпус-тест, нормализованное отношение и др.). После каждого анализа корректировалось лечение. Пила с 8 недель Метипред (думаю, зря), ТромбоАСС постоянно, Клексан курсами по 0,2-0,4. Два курса плазмафереза - в 20 и в 35 недель. По-моему, плазмаферез - это самое эффективное и безопасное средство. Еще для полного счастья пила актовегин (два курса), вобэнзим, кислородный коктейль и, конечно, пустырник. Всю свою аптечку прятала, когда приходили гости, чтобы не шокировать никого.
Родила в 38 недель, мой мальчишка получил 7/8 баллов, все нормально. Главное поставить цель и методично ее добиваться, удачи! если что, спрашивайте, отвечу.

[Окси]

Любаша от всей души позравляю вас с рождением такого долгожданного сынишки! Пишу а у самой слезы текут. Как я рада за вас. Какая вы молодец что прошли через все препятствия и наконец-то обрели свое счастье. Здровья вам и вашему малышику!

У меня тоже было 2 неразвивающихся беременности, прервались на сроке 20 и 23 недели. Сейчас во всю готовлюсь к новой беременности, надеюсь восстановиться к осени. Сейчас принимаю ТромбоАсс по 100 мг. Планирую в сентябре съездить в санаторий, на радоновые ванны. Также хочу поделать курсы метаболической терапии (витаминки всякие, и проч. по схеме) и пропить вобэнзим (хотя цена пугает, учитывая что его нужно пить хотя бы 1 месяц). Профессор из медакадемии предлагает плазмаферез перед беременностью. А я как-то сомневаюсь. Он ведь сильно разжижает кровь и я читала что перед зачатием не рекомендуется, т.к. возможно плохое прикрепление эмбриончика. Может лучше его делать уже во время беременности? Еще я хочу обратиться в Центр иммунологии и репродукции (ЦИР) в Москве. Читала много хороших отзывов про них. Лично мне нравится что они не настаивают на дексаметазоне, а применяют иммуноглобулины. Сама наверное съездить не смогу, а вот хочу свою родственницу московскую попросить сходить со всеми моими анализами.

[Любаша. (Гость)]

Окси, спасибо огромное за теплые слова! С удовольствием отвечу. Плазмоферез перед беременностью не делала, т.к. не было показаний, вне беременности антитела не вырабатывались, а старые уже выветрились. Была только гиперагрегация тромбоцитов (больше 100%), тоже пила дезагреганты (курантил, но тромбоАСС на меня эффективнее влиял). Да и в 20 недель сама настояла, пошла и за свой счет сделала, мой кандидат наук предлагала просто увеличить дозу метипреда. В лаборатории гемостаза, где обследуюсь, гематологи считают,что один хороший плазмаферез недель в 8 помогает выносить всю беременность. В 20 нед. убрали 1,3 л плазмы, в 35 - 2,5 л, т.е. почти всю. А эмбриончик от АФС все-таки тоже может не очень прикрепляться, лучше подкорректировать заранее.
В больнице лежала в 6 недель, было кровотечение, лечили как обычную угрозу: прогестерон, ХГЧ, магнезия; а потом в 24 недели лежала с истмико-цервикальной недостаточностью - наложили шов на шейку матки, анамнез то отягощенный, начала раскрываться. Потом в 35 нед. ложилась на плазмаферез, чтобы сделать бесплатно. В стационаре мне давали аспирин по четвертинке, выкидывала.
Про роды мне однозначно все говорили - не позже 38 недель, объясняли туманно - "большой риск". Но наш пупсик уселся в тазовом предлежании, поэтому кесарили планово, причем шов все равно надо было снимать до 38 недель, сняли перед операцией, чтобы схватки не начались. Но естественные роды лучше.
Про вобэнзим врачи отзываются по разному - часто говорят, цена не соответствует результату, хотя по аннотации все очень прилично.
Сейчас фибриноген повышен, но ничего не пью, надоело ляльку пичкать, кормлю грудью. Гипоксия все-таки была у него, но ничего страшного, у кого ее сейчас нет, назначили массаж и физио. Читала, что эти дети даже здоровее получаются, т.к. все под контролем.
Хлопот хватает, но общения тоже хочется, буду заглядывать, если что, пишите

[Окси]

Любаша писала:

[ИраС]

Девчата, подскажите какие анализы необходимо сдать для исключения АФС:
антитела к фосфолипидам
гемостаз
..
Что ещё?

У меня уже был выкидыш. Анализов толком не назначали, только на TORCH-инфекции и мазок. Сказали не заморачиваться и думать о новом ребёнке.

Но ведь лучше сейчас узнать результат и начать лечение, чем дожидаться неприятностей..

_________________

[Окси]

ИраС писала:

[Любаша. (Гость)]

В том то и проблема, что вне беременности сдавать анализы смысла практически нет, АФС активизируется при ее наступлении, и неделям к 7-8 накапливается достаточно антител, чтобы поставить диагноз. Я сдавала в 5 недель, было абсолютно чисто, мне сказали - гуляйте, все прекрасно, у Вас нет АФС. Опять же сама решила сдать повторно в 8 нед.
А кровотечение было до лечения АФС (в 6), но на фоне утрожестана и т.д. Утрожестан я ставила до 30 (!) недель. Пробовала закончить в 20 нед., но к 24 поползла шейка, опять начала. Вообще моя подруга с раскрытием 1-2 см проходила с 16 недель до 40, утрожестан ставила раз в неделю, как живот заболит, но я так рисковать не стала, все очень индивидуально. Он ведь не такой уж вредный, натуральный гормон, просто его немножко не хватает.
А тонус с ним и правда меньше, и чувствуешь себя уверенней, я ходила достаточно легко, и ни токсикоза, не отеков. Если бы не этот дурацкий АФС - хоть всю жизнь беременной бы ходила Удобно -пузо подхватила и побежала!
Окси, тут до меня дошло, как наверно тяжело потерять две беременности в таком сроке, очень сочувствую... Вы молодец, что не падаете духом! У меня была просто депрессия хронически. Выждешь эти 6 мес. после выкидыша, а потом еще не получается забеременеть. Как метко подметила одна девушка в другом форуме, "жила с градусником в попе". Когда закровило в этот раз, уже не надеялась - это сильно тяжело. Сделала все дела и поехала в стационар. Там на всякий случай сделали узи, хотя сказали - сохранять нечего. И когда услышала - "эмбрион 5 мм, с/б +", поняла, как суждено, так и будет.
Немножко не в тему, но по-моему всему свое время, и Ваше время придет, все будет хорошо.

[ИраС]

Любаша, знакомую отправили после выкидыша сразу на обследования и выявили АФС. А мои врачи спускали всё на тормозах или говорили всякие гадости мне, вместо того, чтобы проводить анализы. Конечно, через пару месяцев вряд-ли что обнаружить можно..

_________________

[Lesenok]

Девочки, всем привет!
У меня тоже АФС. Первая беременность замерла на 6 неделях, но с этим проходила до 11 недели. А потом началось кровотечение, попала в больницу, где и сказали, что сохрантья нечего и выскребли.... Было очень тяжело. Мне кажется, до сих пор еще в себя не пришла. Работать - не работается, только и думаю о втором малыше.
Самое страшное, что в женской консультации ко всему отнеслись как-то спустя рукава.... Даже не предложили выяснить, почему так произошло. Но мне повезло, порекомнедовали врача хорошего, я к ней сразу после выписки из больницы приехала и она сходу сказала гемостаз сдать. А он то все и показал....

Сейчас наблюдаюсь в центре косметической и репродуктивной эндокринологии "АстраМед". Это в Академгородке. У них там есть и гемостазиолог и гинеколог-эндокринолог. Вроде пролечилась, пила ТромбоАСС, потом кардиомагнил. Сейчас вроде бы все в порядке, чуть была повышена агрегация тромбоцитов при последнем анализе.
Врач говорит, что сейчас больше ничего не надо делать, теперь самое главное ,что как только я забеременею ,сразу идти к ним, чтобы можно было сразу все под контроль взять. А еще она мне сказала, что совершенно не обяательно, что АФС проявит себя при следующей беременности. Может и воообще его не будет. Сейчас этого не предугадаешь...
А плазмоферез - действительно эффективная вещь. У меня есть знакомая, которой за время беременности делали 9 плазмоферезов и она родила отличного мальчика! Так что, девочки, все будет хорошо! Надо в это верить и прилагать усилия!
Но вы правы, что надо самой контролировать процесс и не полагаться только на врачей.
Сейчас готовлюсь к новой беременности. Надеюсь, что все получится без особых проблем (в прошлый раз забеременела с первого раза, без всяких проблем). И когда это случится - сразу побегу на гемостаз!

[Гость]

Радует, что хоть кого-то грамотно ведут! жаль, что не встретилась с Вами всеми раньше, было бы легче.

[Lesenok]

Я не думаю, что было бы легче. Все равно было бы очень тяжело. Когда у меня это случилось, я вообще не могла понять, ну как такое может быть??? На ровном месте!!! Я всегда считала себя абсолютно здоровым человеком (ну или практически). Никогда ничем не болела кроме ветрянки и удаления аденоидов. Все!!! А тут такое...
Но меня поддерживает то, что есть примеры того, что с этим успешно вынашивают и рожают (и таких примеров немало), и мои врачи в один голос утверждают, что все это очень хорошо поддается терапии и все будет хорошо. Главное контролировать процесс.
Ищите своих врачей, которые обязательно помогут. Они есть!
И все у нас будет хорошо!!
Девочки, которые живут в Новосибирске, обращаюсь к Вам. Если Вам нужны контакты Астрамеда и конкретных врачей - пишите. Поделюсь тем, что есть у меня.