Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Здравствуйте все! Я новичок. Подскажите, как поступить. У дочки 1-й приступ 5 лет назад. Поставили эпилепсию. Пили финлепсин, потом сумничали - нам сказали, что псоле 1-го приступа не обязательно прерапат. мы потихоньку убрали. 2-й приступ через 1,5 года - и понеслось. Сейчас ребенок едва ходит (парезы), не говорит, с обучения сняли. Неврологи выставили симптом.эпи, а основное - некое генетическое дегенеративное заболевание. Какое - никто не знает. Кто-нибудь сталкивался с подобным? Нужен совет, т.к. никакой помощи от медицины кроме противосудорожных нет.
На сайте с 15.06.09 Сообщения: 8953 В дневниках: 760 Откуда: Бердск-City Красная Сибирь
Добавлено: Ср Янв 26, 2011 21:11
lohma писал(а):
Здравствуйте все! Я новичок. Подскажите, как поступить. У дочки 1-й приступ 5 лет назад. Поставили эпилепсию. Пили финлепсин, потом сумничали - нам сказали, что псоле 1-го приступа не обязательно прерапат. мы потихоньку убрали. 2-й приступ через 1,5 года - и понеслось. Сейчас ребенок едва ходит (парезы), не говорит, с обучения сняли. Неврологи выставили симптом.эпи, а основное - некое генетическое дегенеративное заболевание. Какое - никто не знает. Кто-нибудь сталкивался с подобным? Нужен совет, т.к. никакой помощи от медицины кроме противосудорожных нет.
к генетикам нужно бежать! и анализы лучше делать в Томске , Москве, или за границей (есть клиники, которые забор крови делают и отправляют туда на анализ! Ведь нужно разобраться в чем дело!
Так в том то и дело: неврологи говорят - это генетика, у генетика - какие анализы сдавали, все чисто. 2 раза были в Москве. Там такая тема - предположили диагноз, заплатили за анализ, уехали домой. Через месяц результат - не подтвердился. И так несколько раз. В Томске в НИИ генетики нас тоже не хотят брать. Вот думаю, куда бы еще обратиться. А то получается, что все просто ждут, что покажет вскрытие. (Извините, но практически мне та было сказано).
На сайте с 13.12.07 Сообщения: 6432 В дневниках: 96 Откуда: Новосибирск, Березовая роща Карта № 001578
Добавлено: Пн Мар 14, 2011 13:01
Здравствуйте! Кто-нибудь делал видеомониторинг ЭЭГ в Новосибирске??? Нашли в Индиго, но наш эпилептолог (Волков) презрительно усмехнулся и сказал, что туда идти не стоит Вот только куда стОит - не сказал
На сайте с 13.12.07 Сообщения: 6432 В дневниках: 96 Откуда: Новосибирск, Березовая роща Карта № 001578
Добавлено: Вт Мар 22, 2011 23:55
m.popova
А на Холодильной давно вы делали? Вы на дневном были или прямо лежали в отделении? Сколько часов писали?
Мы просто за последние полгода 4раза там лежали, они даже и не заикнулись, что у них есть видеомониторинг (хотя приступы в отделении шли, можно было поймать ).
А когда нам один сторонний врач сказал, что у них есть - они сначала мялись, а потом сказали, что сидеть и писать некому, максимум часа на 3 могут записать но даже этого так и не дождались, хотя каждый мы день ходили и капали им на мозги
На сайте с 06.04.09 Сообщения: 148 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-н
Добавлено: Ср Мар 23, 2011 11:19
На Холодильной делали в 2009 году. тоже лежали, всех врачей собирала на приступы моего ребенка смотреть. Они смотрели и ничего не видели глазами. А видеомониторинг делали от силы 2 часа со сном. С психами, укол ребенку делали, чтобы спать лег.
В Индиго это все в более спокойно обстановке делается. В Индиго последний раз писали 3 часа со сном, год назад. Теперь нужно повторять. Но у нас есть шанс сделать это в Германии, ждем июля, чтобы отправиться туда и сделать запись там. Там более длительная по времени и условия совсем другие.
Но поймать за все это время мы так ничего и не можем.
ЭЭГ чистое МРТ без особенных отклонений. Я уже мозгами думаю, ну где же искать, что делать. Мириться с диагнозом не хотела.
Начала копать бегать по другим специалистам, если невролог-то с мануалным уклоном - нашла такую даму. Она шею нам посмотрела .сказала у вас нестабильность есть. Но говорит, что приступы с этим не связаны. да ка не связаны, думаю я.
Побежали делать Сканирование - нашли ангиоспазм сосудов, узи показывает нестабильность. Записались на рентген. (в эту пятницу идем).
Мы сейчас правим шею. Нам помогает. Занимаемся второй месяц. Встречаемся с костопатологом раз в неделю. Наблюдаем сначала улучшение, затем ухудшение.
Без ухудшения не бывает. Поэтому когда я читаю статьи мамочек, которые сходят 3, 4 раза увидят ухудшения и бросают, меня дрожь берет - надо продолжать!
Только через усиление симптомов можно прийти к чему-то.
Так вот. Берем месяцы ноябрь, декабрь, январь - без лечения - от 15 приступов за месяц.
Февраль - начали лечится у костопатолога - 5!!!
Март - пошло небольшое ухудшение, на сегодняшний день 7... но это уже не 15!!!!
Человек, который дал мне веру, в то, что я делаю.
Поверьте, это больно. Ребенок кричит и идти не хочет. Я сама, чтобы понять это пошла на сеансы со своей спиной - теперь знаю, что это за боль. Она терпима. Поэтому теперь легче отношусь к крикам ребенка.
Плюс физ.нагрузка. У нас активно бассейн, ходим только пешком - живем на 10 этаже -вверх по лесенкам. Дома зарядка, гимнастика. нагружаем руки, ноги, шею. позвонок.
Один врач говорит - эпилепсия и килограмм препаратов прописывает.
Другие два врача - один гомеопат, второй костопатолог (далеко не врач в белом халате) видели приступы и сказали, что они не похожи на эпилептические. вот за это и держимся пока.
Да, большинство приступов связаны обычно с какой-либо деятельностью - разница в температуре воды, приступ. набегается, натанцуется, повернется не так - приступ.
Сначала страшно было нагружать, т.к. из-за этого все и было. либо после сна сразу, только глаза откроет, подскочет и приступ. Костопатолог сказал - нагрузка обязательно.
Очень понравился тренер в бассейне Валентина (Хоккайдо на Кирова). Она знает, при этом такую нагрузку дает ребенку и не отпускает из воды, он канючит, а она вот еще два круга, вот еще...
Вот такая история.
На сайте с 13.12.07 Сообщения: 6432 В дневниках: 96 Откуда: Новосибирск, Березовая роща Карта № 001578
Добавлено: Чт Мар 24, 2011 23:25
m.popova
Спасибо за ответ! Нам 3 часа не помогут, нам надо умудриться приступ поймать, т.к. тоже ни ЭЭГ, ни МРТ эпи-активности не регистрируют.
А расскажите пожалуйста, что за врач такой - костопатолог? если честно, впервые слышу Можно в личку.
И какие приступы у вас? Успеха вам в лечении!!!
На сайте с 06.04.09 Сообщения: 148 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-н
Добавлено: Пт Мар 25, 2011 14:02
Да, конечно лучше писать дольше. Мы с Индиго вышли, стали одеваться и у ребенка приступ случился. Вот мы расстроились.
Но врачи так посмотрели на приступ и особо тоже ничего сказать не могли.
Ну точнее там не врачи были. Мед. персонал.
Вот собираемся в Германию ехать делать там.
Сейчас узнаем сколько это будет стоить.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Вот только куда стОит - не сказал 
Можно в личку.
