Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Всем здравствуйте!
Вот уже много лет мы мучаемся с вопросом питания нашего Егора. Примерно с 2-х лет он перестал у нас есть овощи, мясо, рыбу, с удовольствием питается только кашами с фруктами и творожками. Периодически мы "вливаем" в него полезную еду, питаемся насильно но правильно, но для нас всех это, конечно, пытка, тем более Егор НЕ привыкает к этим вкусам, что бы нам не говорили специалисты. Очередной период вливания у нас снова привел нас к сомнениям насколько это нужно вообще и нельзя ли восполнить то, что дают организму нелюбимые продукты, при помощи БАДов или еще чего-то. В связи с этим ищем опытного врача диетолога-нутрициолога! Девочки, кто куда обращался?! Ведь правильное питание нашим деткам крайне необходимо!
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14358 В дневниках: 65702 Откуда: Nsk
Добавлено: Вт Дек 27, 2016 13:49
Ма_ня_ша http://sibmama.ru/pitanie-llazy.htm сами потребности суточные ребенка посчитать не пробовали ?
Казначеев Константин Сергеевич - кандидат медицинских наук, доцент кафедры, врач-педиатр высшей категории, гастроэнтеролог, специалист по клиническому питанию.
http://csrmed.ru/nashi-gastroenterologi
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1817 В дневниках: 1
Добавлено: Вт Дек 27, 2016 16:14
llazy писал(а):
Ма_ня_ша http://sibmama.ru/pitanie-llazy.htm сами потребности суточные ребенка посчитать не пробовали ?
Казначеев Константин Сергеевич - кандидат медицинских наук, доцент кафедры, врач-педиатр высшей категории, гастроэнтеролог, специалист по клиническому питанию.
http://csrmed.ru/nashi-gastroenterologi
Суточную потребность считали, и приложение устанавливала, чтобы каждый день подсчитывать.
Но тут два вопроса:
1. Достаточно ли просто учитывать суточную потребность и восполнять ее 2-3-мя продуктами, которые ребенок ест?
2. Если не восполняется любимыми продуктами суточная потребность, то можно ли ее восполнять БАДами или витаминами, или необходимо все-таки вот так насильно кормить ребенка?
За контакты спасибо большое!
На сайте с 28.03.09 Сообщения: 6366 В дневниках: 232 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Вт Дек 27, 2016 18:15
Ма_ня_ша
Попробуйте "Педиашур".При помощи него можно восполнить недостаток питания, и он хорошо влияет на пищеварение. Мы уже давно его пьем, рацион стал потихоньку расширяться.
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14358 В дневниках: 65702 Откуда: Nsk
Добавлено: Вт Дек 27, 2016 18:17
Ма_ня_ша
Цитата:
насильно кормить ребенка?
у ребенка УО тяжелой степени или он как-то на вас реагирует ?
Мой ребенок ест что-то из списка 7-8 продуктов.
Сам выбирает что ему есть, и в магазине выбирает. Причем мне стало понятно почему она не ест определенные продукты только когда пришли ее генетические анализы, у нее не хватает некоторых ферментов и отдельные вещества не усваиваются, она избегает пищи с высоким содержанием белка потому что не переварит и лишняя нагрузка на почки, а так у нее почти идеальный самостоятельный почечный стол - молочно-растительная диета, мало соли.
Я не любила многие продукты и не хотела их есть, у меня было ощущение тошноты от молочных пенок или запаха рыбы, поэтому я своему ребенку осnавляю выбор. Одними шоколадками конечно никто кормить не будет, но если не хочет есть ничего из предложенного может взять яблоко и спокойно уйти.
Педиашур хороший продукт, вообще рынок спец.питания сейчас очень разнообразен - были бы деньги.
Я купила книжку Глубоко непонятные дети, Малгожаты Квятковской , хорошая книга как раз для тех кто ухаживает за детьми с сильно ограничесными возможностями, не ущемляя по возможности их в праве, в том числе выбора.
Найдите , дайте почитать тем кто ухаживает за ребенком.
Тема сложная, с ходу много ариантом можно придумать, с одной стороны если УО и не нет уверенности что ребенок может контролировать сколько еды ему надо, вовремя подать сигнал что он голоден или наоборот сыт, сложно ориентироваться. С другой вы вроде бы говорили что есть какой-то интеллект, тогда можно попытаться понять а почему он не ест, а что он бы хотел съесть.
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1817 В дневниках: 1
Добавлено: Ср Дек 28, 2016 10:59
llazy писал(а):
Ма_ня_ша
Цитата:
насильно кормить ребенка?
у ребенка УО тяжелой степени или он как-то на вас реагирует ?
Мой ребенок ест что-то из списка 7-8 продуктов.
Сам выбирает что ему есть, и в магазине выбирает. Причем мне стало понятно почему она не ест определенные продукты только когда пришли ее генетические анализы, у нее не хватает некоторых ферментов и отдельные вещества не усваиваются, она избегает пищи с высоким содержанием белка потому что не переварит и лишняя нагрузка на почки, а так у нее почти идеальный самостоятельный почечный стол - молочно-растительная диета, мало соли.
Я не любила многие продукты и не хотела их есть, у меня было ощущение тошноты от молочных пенок или запаха рыбы, поэтому я своему ребенку осnавляю выбор. Одними шоколадками конечно никто кормить не будет, но если не хочет есть ничего из предложенного может взять яблоко и спокойно уйти.
Педиашур хороший продукт, вообще рынок спец.питания сейчас очень разнообразен - были бы деньги.
Я купила книжку Глубоко непонятные дети, Малгожаты Квятковской , хорошая книга как раз для тех кто ухаживает за детьми с сильно ограничесными возможностями, не ущемляя по возможности их в праве, в том числе выбора.
Найдите , дайте почитать тем кто ухаживает за ребенком.
Тема сложная, с ходу много ариантом можно придумать, с одной стороны если УО и не нет уверенности что ребенок может контролировать сколько еды ему надо, вовремя подать сигнал что он голоден или наоборот сыт, сложно ориентироваться. С другой вы вроде бы говорили что есть какой-то интеллект, тогда можно попытаться понять а почему он не ест, а что он бы хотел съесть.
УО тяжелой степени у нас нет, но очень серьезное физическое отставание в развитии, плохо контролирует руки, речи почти нет из-за тонуса, ложку соответственно сам не держит и ест перемолотую пищу. Более менее он научился знаками давать понять, что хочет есть, что наелся. Но в целом еду выбирать например со стола он не может...
Дело как раз в том, что он любит молочные каши, фрукты и творожки с фруктами. Насколько достаточно этой еды... Он по цвету издалека определяет, чем его будут кормить в этот раз и эмоции выказывает по этому поводу. Причем даже научился отличать по цвету борщ например от кашу с черникой, хотя там только в оттенке разница.
Мы сами склоняемся конечно к тому, что вливание насильно это стресс, и он так никогда не привыкнет к тому, что питание это самостоятельный процесс и что он сам может это делать. Просто учитывая наши большие проблемы с весом, мышечной массой, состоянием мышц вообще. Вот если бы у нас были проблемы с ферментами или вообще с ЖКТ, то было бы более менее понятно, с чем все это связано. А так... Неужели это просто индивидуальные предпочтения? Настолько сильно не нравится вкус, что ором орет?
Спасибо за рекомендацию книги, обязательно ее почитаем.
А какие генетические анализы вы сдавали на предмет ферментов? Мы сдавали самые общие генетические анализы, сейчас работаем с нарушением метаболизма, пьем БАДы по рекомендации Харьковских генетиков.
Добавлено спустя 1 минуту 21 секунду:
Sunday писал(а):
Ма_ня_ша
Попробуйте "Педиашур".При помощи него можно восполнить недостаток питания, и он хорошо влияет на пищеварение. Мы уже давно его пьем, рацион стал потихоньку расширяться.
Спасибо большое, Педиашур уже пьем. Но какие именно пробелы в рационе он может восполнить. Мы его пьем из-за сильного недовеса. В 7 лет весит 15 кг, причем вес стоит уже года 3, в первый год был толстячком и родился крупный - 3720
Добавлено спустя 4 минуты 58 секунд:
ANKA писал(а):
Ма_ня_ша
зачем насильно кормить??????? Если можно восполнить тем, что он ест и БАДами?
Ребенок - это такой же человек как и вы, имеющий полное право не любить какие-то продукты.
Ну вот вы же наверное, не едите ВСЕ.
Мы-то конечно все не едим, но все равно более менее сбалансированный рацион, в том-то и дело, что если делать так, как он хочет, то он будет есть только молочные каши с фруктами и творог... никакие овощи не любит, более менее терпит тыкву, если туда фрукты добавить, крупы на воде опять-таки с фруктами или сухофруктами. Мясо и рыба это вообще главное зло, он их по запаху по-моему вычисляет даже...
На самом деле очень бы хотелось понять ПОЧЕМУ так, но ни один специалист не дает ответ, как вычислить причину. Сначала думали, что как-то с ЖКТ связано, но судя по анализам все в норме, а минимальные погрехи мы корректируем постоянно. Индивидуальные предпочтения? Но не до такой же степени. Я в детстве не любила гречку, но ела ее в садике...
Добавлено спустя 53 минуты 20 секунд:
А вообще я думаю, что тема питания актуальна для большинства родителей с такими детками, поэтому и контакты-отзывы по диетологам/нутрициологам важны, а найти их на Сибмаме я не могу, только во взрослых темах, но там в бОльшей степени формат фитнесс/диета.
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14358 В дневниках: 65702 Откуда: Nsk
Добавлено: Ср Дек 28, 2016 13:22
Ма_ня_ша
Цитата:
. Мы его пьем из-за сильного недовеса. В 7 лет весит 15 кг, причем вес стоит уже года 3, в первый год был толстячком и родился крупный - 3720
Он не двигается, у него поражены мышцы, нарушено питание тканей, жир там не нарастет.
Вы когда-нибудь видели человека который длительно парализован и у него большой вес ? Они все теряют.
Именно двигательная активность обеспечивает достаточное капиллярное кровообращение в тканях.
Цитата:
будет есть только молочные каши с фруктами и творог.
И наконец-то наберет вес на кашах
Цитата:
Мясо и рыба это вообще главное зло, он их по запаху по-моему вычисляет даже...
У ребенка с ограничениями остальные органы чувств равиваются потипу компенсации, он может быть гиперчувствителен к запахам. Резкие запахи кстати могут вызывать мигрень и даже приступы по типу эпилептоидных.
Цитата:
На самом деле очень бы хотелось понять ПОЧЕМУ так, но ни один специалист не дает ответ, как вычислить причину. Сначала думали, что как-то с ЖКТ связано, но судя по анализам все в норме, а минимальные погрехи мы корректируем постоянно. Индивидуальные предпочтения? Но не до такой же степени. Я в детстве не любила гречку, но ела ее в садике...
А вы были парализованной девочкой без речи с эпи-припадками в анамнезе ?
Таких детей бесполезно сравнивать с нормой, потому что они очень от нее далеки.
У дочери по анализам с гор.больницы очень больше содержание отдельных аминокислот в моче.
Могут камни образовываться есть будет много белка в диете, который не усваивается.
Чтобы был лучше мышечный тонус или его не было вам нужен инструктор ЛФК и кинестезиолог, а не кормить мясом. У ребенка по нормам 1.2 грамма белка на кг веса в сутки. 18 граммов белка это меньше стакана геркулесовых хлопьев.
Или один 200 граммовый творожок.
На сайте с 12.12.09 Сообщения: 1817 В дневниках: 1
Добавлено: Ср Дек 28, 2016 14:21
llazy писал(а):
Ма_ня_ша
Цитата:
. Мы его пьем из-за сильного недовеса. В 7 лет весит 15 кг, причем вес стоит уже года 3, в первый год был толстячком и родился крупный - 3720
Он не двигается, у него поражены мышцы, нарушено питание тканей, жир там не нарастет.
Вы когда-нибудь видели человека который длительно парализован и у него большой вес ? Они все теряют.
Именно двигательная активность обеспечивает достаточное капиллярное кровообращение в тканях.
Цитата:
будет есть только молочные каши с фруктами и творог.
И наконец-то наберет вес на кашах
Цитата:
Мясо и рыба это вообще главное зло, он их по запаху по-моему вычисляет даже...
У ребенка с ограничениями остальные органы чувств равиваются потипу компенсации, он может быть гиперчувствителен к запахам. Резкие запахи кстати могут вызывать мигрень и даже приступы по типу эпилептоидных.
Цитата:
На самом деле очень бы хотелось понять ПОЧЕМУ так, но ни один специалист не дает ответ, как вычислить причину. Сначала думали, что как-то с ЖКТ связано, но судя по анализам все в норме, а минимальные погрехи мы корректируем постоянно. Индивидуальные предпочтения? Но не до такой же степени. Я в детстве не любила гречку, но ела ее в садике...
А вы были парализованной девочкой без речи с эпи-припадками в анамнезе ?
Таких детей бесполезно сравнивать с нормой, потому что они очень от нее далеки.
У дочери по анализам с гор.больницы очень больше содержание отдельных аминокислот в моче.
Могут камни образовываться есть будет много белка в диете, который не усваивается.
Чтобы был лучше мышечный тонус или его не было вам нужен инструктор ЛФК и кинестезиолог, а не кормить мясом. У ребенка по нормам 1.2 грамма белка на кг веса в сутки. 18 граммов белка это меньше стакана геркулесовых хлопьев.
Или один 200 граммовый творожок.
У нас в бОльшей степени не парализован, спастики постоянной нет, а есть гиперкенезы, но тут нам тоже сказали, что дети с гиперкенезами конечно плохо вес набирают.
То есть двигаться-то он двигается, но правильные движения ему даются с трудом!
Еще подскажите пож-та: а где вы сдавали мочу на аминокислоты? Мы собрались отправлять чуть не в Харьков анализ, потому что везде пишут, что у нас такие анализы делают плохо. Мы вот сдали кровь на аминокислоты, но для полной картины нужно сдать мочу на аминокислоты и на органические кислоты.
P.S. ЛФК и вообще всевозможной реабилитацией мы всю жизнь очень активно занимаемся. В том числе для нас большой вопрос, почему топчемся на месте.(эпиприступов у нас нет и не было, только ЭЭГ плохая) В первый год прогнозы по ребенку были очень хорошие, в основном потому, что эмоционально развивался по возрасту, а теперь застой в физическом плане, просто стоим на месте, шаг вперед - два назад... Понимаю, что правильное питание и вообще полноценная подпитка организма не панацея, но состояние мышц очень хочется изменить... Многие специалисты удивляются, что несмотря на большие нагрузки мышцы у ребенка "пустые"... Это ведь тоже патология, ищем ее причины сейчас. Поэтому и питание для нас такой актуальный вопрос
Вам спасибо большое за вашу отзывчивость!
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14358 В дневниках: 65702 Откуда: Nsk
Добавлено: Ср Дек 28, 2016 15:03
Ма_ня_ша
Психиатр направил на гор.больницу , на консультацию генетика, они там в течение 2 недель делают анализ. Правда не интерпретируют, если синдромов нет которые дают инвалидность.
У ребенка возможно какие-то нарушения связанные с мышечной дистрофией . Их много.
Генетических заболеваний связанных с соединительной тканью и мышцами большой список, есть именные синдромы, есть спонтанные мутации.
это ссылка на книжку по орфанным заболеваниям, обратите внимание на пропионовую ацидемию
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14358 В дневниках: 65702 Откуда: Nsk
Добавлено: Ср Дек 28, 2016 17:17
Показания для консультации
медицинского генетика
Если среди родственников предполагается наличие наследственного
заболевания
Если среди членов семьи были случаи врожденных пороков развития
Резко выраженные аномалии кожи и ее производных: волос, зубов, ногтей
Мышечные дистрофии, нарушения походки, двигательная расторможенность
Непереносимость отдельных видов пищевых продуктов
Необычный запах пота или мочи ребенка
Нарушения развития опорно-двигательного аппарата (карликовость,
искривления и повторные переломы костей и т. д.)
Отставание ребенка в умственном, речевом и физическом развитии без
определенной причины.
В семье отмечались 2 и более случаев рака, особенно, среди лиц, не достигших
50-летнего возраста
Если среди Ваших родственников отмечались случаи тромбозов и
тромбоэмболических заболеваний
Если среди Ваших родственников были повторные случаи инфаркта миокарда,
особенно у лиц моложе 50 лет
Проблемы диагностики
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
