Новости сайта и форума Sibmama 
[Школа]
РУССКИЙ ЭТИКЕТ В ПОСЛОВИЦАХ И ПОГОВОРКАХ 
Когда я ем, я глух и нем. Когда больше двух, говорят вслух...
Детская мебель недорого
генетика
все виды генетических заболеваний

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... , 11, 12, 13  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 13:52     Ответить с цитатой

lenchik100
мы пока ищем,т.к. очень тяжёлые последствия. Пичкать детей лекарствами,кот. возможно ухудшают состояние уже надоело.
Скрытый текст:
4 года пили пэп,кот. только похоже увеличивал приступы
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 14:02     Ответить с цитатой

И.ЕЛЕНА
А мне кажется что наша атаксия от депакина
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 16:32     Ответить с цитатой

Мне кажется надо искать то, что может дать направление лечения, коррекции. То есть не столько причину, когда скажут - ну да, у вас вот тут поломка, а те поломки в организме, коррекция которых хоть как-то сможет облегчить состояние ребенка.
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 17, 2016 23:10     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
я это и имею в виду. Сейчас мы лечим эпи, а если найти причину,то может и лечение измениться. Например как пиридоксин зависимые судороги, общалась с мамой близнецов,лечили эпи,потом нашли причину и стали пить пиридоксин,судороги купировали. Не нашли бы причину,так и пили бы пэп. У нас похожая картина была, пока ждали анализ,вливали витамин В6 через капельницу,не помогло, и анализ потом пришёл-норма.
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Ма_ня_ша
Студент
Студент


На сайте с 12.12.09
Сообщения: 1817
В дневниках: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 18, 2016 9:17     Ответить с цитатой

И.ЕЛЕНА писал(а):
Ма_ня_ша
я это и имею в виду. Сейчас мы лечим эпи, а если найти причину,то может и лечение измениться. Например как пиридоксин зависимые судороги, общалась с мамой близнецов,лечили эпи,потом нашли причину и стали пить пиридоксин,судороги купировали. Не нашли бы причину,так и пили бы пэп. У нас похожая картина была, пока ждали анализ,вливали витамин В6 через капельницу,не помогло, и анализ потом пришёл-норма.

Вооот! Непонятно только почему врачи в 99% случаев назначают методом тыка. А так я за те анализы, которые сделают процесс лечения более обдуманным и прицельным!

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:

Девочки, а мне вчера ответили из Харьковского генетического центра, прям в тот же день, в который написала. И сразу было понятно, что они все три письма мои с анализами и обследованиями просмотрели. Сразу сделали кое-какие назначения, но сказали сдать еще остальные анализы, и в том числе придумать, как им переслать мочу на анализ. Так что теперь для нас этот вопрос особенно актуален...
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Синий трактор
Ясельки
Ясельки


На сайте с 18.10.15
Сообщения: 76
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Ноя 18, 2016 17:20     Ответить с цитатой

lenchik100 писал(а):
Скрытый текст:





Короче вот
Мутация 22 хоромосомы

Почитала про этот синдром- написано что появляется при вирусной инфекции или употреблении алкоголя при беременности

Не было у меня ни того, ни другого
у меня мутация 1 и 11 хромосомы, полностью здорова. И у брата родного тоже самое, 1и 11 хромосома поломаны - здоров. У Глеба( сына) тоже самое - болен, множественные стигмы, ДЦП, ЗПРР, ВПС ДМПП.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 21, 2016 13:04     Ответить с цитатой

Была у генетика, сказала по наследственной эпи у нас ничего нет, есть поломка одного гена в хромосоме, посоветовала сделать узи сердца,
Вероятность того заболевания которое нам предположили как раз осн показатель это проблемы с сердцем
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
red_da
Студент
Студент

На сайте с 14.10.07
Сообщения: 2002
В дневниках: 63
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Янв 07, 2017 12:59     Ответить с цитатой

Ма_ня_ша
Здравствуйте
Маякните мне пожалуйста если соберетесь мочу харьковским генетикам отправить...
Я бы с вами тоже отправила Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
red_da
Студент
Студент

На сайте с 14.10.07
Сообщения: 2002
В дневниках: 63
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Янв 09, 2017 11:24     Ответить с цитатой

Девочки, я собираюсь ехать в Москву чтобы передать на Харьков анализы - могу взять еще чьи-то. Скинемся?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
И.ЕЛЕНА
Профессор
Профессор

На сайте с 30.05.12
Сообщения: 6573
В дневниках: 119
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Янв 09, 2017 12:38     Ответить с цитатой

red_da
Когда примерно собираетесь ехать? Напишите пжл здесь или в личку подробнее. Я бы присоединилась. Только я с харьк.генетиками ещё не связывалась. Мне надо тогда это побыстрее сделать,чтобы с вами в компанию успеть.
_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
avkie
застенчивый папа
застенчивый папа


На сайте с 13.12.11
Сообщения: 16
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Янв 26, 2017 11:24     Ответить с цитатой

Синий трактор писал(а):
avkie
желаю вам удачи! как пройдете все( бумажные круги ада), отпишитесь ок?

Добавлено спустя 2 минуты 9 секунд:

Цитата:
не знаю даже кто болен головой - моя дочь или эти врачи.
Точнее не скажешь! :haha:


никаких кругов ада не случилось, собрали документы, пришли МСЭ, получили ивалидность с подтверждением через два года.
конец истории
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Фев 21, 2017 15:26     Ответить с цитатой

Девочки, были со своими генетичскими анализами у в-олк-овой ( эпилептолог) - не знает она что с ними делать, были у не-на-роч-новой в стационаре на союза молодежи- тоже не знает.


Нам посоветовали сьездить " куда нибудь в Москву"
Тк в новосибирске что делать с генетикой не знают
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Май 11, 2017 10:14     Ответить с цитатой

Девочки, здесь есть детеи с синдромом ди джорджи?
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
koja
Профессор
Профессор


На сайте с 02.12.07
Сообщения: 4655
В дневниках: 29
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Май 23, 2017 20:42     Ответить с цитатой

Подниму темку. С рождения наблюдаемся у невролога. Она рекомендовала консультацию генетика, сказала дают направление в поликлинике. В поликлинике сказали, что нет у них генетика и направлений нет и не бывает. Есть ли возможность попасть бесплатно? Что нужно для этого? Спасибо
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Май 23, 2017 21:14     Ответить с цитатой

koja
У педиатра направление
На горбольницу или станиславского
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 12 из 13 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... , 11, 12, 13  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах