Сибмама - о семье, беременности и детях

Мама Пелагеи

Девочки, прочитала всю ветку, и задумалась...О этом центре я узнала из новостей по телевизору и сразу же позвонила, нас записали на очередь на январь 2015 года. Мой ребёнок находится в "лежачем" состоянии, на зондовом питании, является каннюленосителем, у нас с Полей всё очень сложно в плане прогулок на свежем воздухе и даже наши выезды в районную пол-ку(30 км) у нас заканчиваются пневмонией.Иммунетет-нулевой. Вот теперь я и думаю, ехать ли нам туда или отказаться. Очень хотелось бы конечно попасть к специалистам по массажу, ЛФК, иглоукалыванию, но повторюсь, прочитав ваши комментарии теперь серьёзно озадаченна...Посоветуйте пожалуйста что делать?

И.ЕЛЕНА

Мама Пелагеи
честно говоря не знаю что и сказать вам. Если иммунитет слабый,то страшно конечно ехать,мы там неделю отзанимались,потом заболели сильно,долго температуру не могли сбить.В общем съездили зря. Я ехала туда из-за иппотерапии и лфк. ЛФК слабое,если будут делать девочки молодые,то ЛФК ни о чём,если инструктор (не помню уже как зовут,т.к. она 1 раз с нами перед отъездом позанималась),то можно позаниматься. Иппотерапия не понравилась,маме самой на лошадь запрыгивать надо( мы были в феврале,ипподром не чищенный был,я сама как лошадь скакала по снегу(т.к. мне не реально было взлететь на коня),держа коня под уздцы,инструктор на коне с ребёнком. 3-4 круга,вот и вся иппотерапия.Деткам с сохранным интеллектом и сидячим наверно интересно было бы.
На иголки можно сходить,мне понравилось. Массаж нам нельзя,поэтому не знаю как делают,но знакомая ездила,говорит тоже слабый массаж.На физио ещё можно походить,логопеды вроде тоже ничего,можно попробовать. В плане питания: не было там детского протёртого стола, некоторые мамочки блендер с собой брали.Как вам там с зондом питаться я не знаю,сможете нет (я просто не знаю как это всё просходит :oops:

) В наш заезд бабушка с внучкой "лежачей" была,коляску им давали там,вроде ей нравится ,тонус по-моему девочке снизили . А так,пока не попробуешь,не поймёшь. Всё же бесплатная реабилитация не везде хорошего качества,это я уже убедилась на личном опыте. И я тоже много отрицательных отзывов слышала,но всё же поехала,была бы возможность ещё поехала,но взяла бы только те процедуры,кот. действительно нам подходят...

_________________
https://forum.sibmama.ru/search.php?topicstarter=175186
Для девочек -двойняшек

Мама Пелагеи

Елена, спасибо что ответили, мой мозг "сейчас взвешивает" все за и против.

dan_ss

Мама Пелагеи
Думаю,что вам надо бы пообщаться и со спецами по поводу поездки,со своим лечащим и с их неврологом,медсестры записывают,не вникают особо.
процедуры в соседнем корпусе все,а значит на улицу все равно выходить надо будет,микроавтобус возит.

_________________
Ремонт можно только начать...

Мама Пелагеи

Год назад мы с Полей лежали в Кольцовской детской больнице несколько дней так сказать на общем обследовании, наше прибывание там было организованно благотворительным фондом "Здравоохранение детям". Должна сказать о том, что в этой больнице к нам отнеслись с огромным пониманием, вниманием. Мне очень понравился весь медперсонал, от главного врача до санитарочки. Это приветливые, доброжелательные, ответственные, ну просто очень хорошие люди. Заведующая,Ломакина Елена Евгеньевна-это удивительный человек. Поговорила с ней о том, чтобы поехать на реабилитацию, конечно, как врача желающего помочь пациенту, я её понимаю, но с другой стороны-катание на лошадях-нам ни каким образом не осилить, как бы нам это и не надо вовсе.Логопед, психиатор я даже и не знаю чем они могут помочь в нашем случае.Поля не говорит, не произносит никаких звуков, не интересуется окружающим её миром. А вот иглоукалывание, нам бы очень даже было бы кстати. То что в моих силах, то я стараюсь делать дома, это общий массаж, гимнастика, но всё таки руки специалиста это наверное совсем другое дело. А что касается нашего лечащего врача, так об этом не хочется говорить вслух, её слова: "сейчас выйдешь за вот эти двери моего кабинета, и можешь делать с ней всё что взбредёт тебе в голову" напрочь отбили желание спрашивать у неё совета. Вот примерно как-то так мы с Полей и выживаем в течении 5 лет.

juks

А был кто-нибудь недавно?поделитесь отзывами пожалуйста :aga-aga:

_________________

Nanuly

Кто был недавно, отзовитесь, пожалуйста! Очень нужно узнать, как в этом центре сейчас.

_________________

елена иисусовна

Nanuly мы приехали оттуда 18 мая,спрашивайте...

lenchik100

Мы записались на очередь в апреле
Но сказали вряд ли в этом году попадем
Слишком много желающих

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

алина3

елена иисусовна
Здравствуйте! Сколько ждали очередь? Как туда записаться? какие специалисты занимаются?есть ли физио? Сколько занятий в день? Как питание? Курс 3 недели? Спасибо!

23101980

Синий трактор

и нас!

lenchik100

Нам предложили пойти

Позвонили за полторы недели
Список анализов, конечно, внушительный

Даже нереально все пройти в пк

Мы вроде все сделали и приболели, не знаю даже что делать
Так долго ждали! :mad:

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

23101980

lenchik100
подскажите в кольцово съездили, как впечатления

lenchik100

23101980
Мы забрлели за день до заезда
И не поехали
Больше нам не предлагали :-(

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января