Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 218
Автор
Сообщение
mamochka Lena Академик
На сайте с 25.11.09 Сообщения: 17400 В дневниках: 24 Откуда: м-р Родники
Добавлено: Ср Апр 26, 2017 16:02
Лысый ёжик писал(а):
У нас вообще пипец полный с лекарством. Собрали все документы на суксилеп, отправили в Кемерово и 2 месяца тишина. В поликлинике говорят - Ждите! Сами тоже ничего не знают. Горздрав распустили, даже обратиться не к кому, только ехать в Кемерово. Девочки, кто получает Суксилеп, вы как долго ждали после подачи документов?
Мы получили через месяц-полтора, но говорят, что в разных поликлиниках в городе по разному Есть такие, что вообще не дают, говорят, что нет у них Я думаю после жалоб, наладят
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Ср Апр 26, 2017 16:48
Лысый ёжик
Я в санатории была
Муж ходил за трилепталом-его нет
Дозировку подняли , а мы и по старой не можем получить
Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд:
Девочки мы вернулись с калининграда. С санатория теремок, отдохнули хорошо, пролечились тоже, только с погодой не повезло, было холодно все три недели, ходили в куртках
Как мне сказали в феврале такая же погода, так что можно запросто ехать и зимой, зимы там не как у нас
На сайте с 24.11.09 Сообщения: 2731 В дневниках: 20 Откуда: Южане мы)
Добавлено: Пт Май 19, 2017 22:18
lenchik100
Здравствуйте) сколько у вас ремиссия, что вам дали путевку в теремок? Какой основной, если не секрет, диагноз стоит в санаторной карте? Нам не дают путевку, в крайздраве отказывают из- за эпи.
Мы попали к Вороновой во время конференции бесплатно, она предпологает синдром Леннокса-Гасто. Есть тут мамочки деток с таким диагнозом? Есть смысл сдавать на генетику, что поменялось в лечении у тех, кто сдавал? Что за центр в Томске, про который упоминают в теме?
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6573 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пт Май 19, 2017 23:15
Скво
кто такая Воронова? У вас был Вест?Почему Леннокса предполагает? Вам наверно лучше на Дети Ангелы поспрашивать мамочек, там есть детки с Леннокса-Гасто.
Скво писал(а):
Есть смысл сдавать на генетику, что поменялось в лечении у тех, кто сдавал? Что за центр в Томске, про который упоминают в теме?
По поводу генетики: могут найти что-то,а могут и не найти. Генетика разная, какая то корректируется ,при какой-то бесполезно лечение. Нам тоже генетику предполагают, мы пока сдаём,но ничего не находят. Надолго нас хватит-не знаю... В Томске есть генет.центр. Мы там были,толку от посещения не было.
На сайте с 24.11.09 Сообщения: 2731 В дневниках: 20 Откуда: Южане мы)
Добавлено: Пт Май 19, 2017 23:43
И.ЕЛЕНА
Воронова- профессор из клиники Мухина, про нее в теме выше писали, что в Н- ске прием будет по 5000 Веста не ставили, ставили симптоматическую фокальную эпи с постприступным параличом Тодда. Полтора года назад приступы перестали купироваться депакином, всякие комбинации тоже не дают результата, сейчас на осполоте, из Германии выписываем, приступы дважды в месяц((( если не поможет- через полтора мес контроль ээг и суксилеп будем пробовать. почему предполагает Леннокса- не знаю, толком не объяснила, наша эпилептолог- Голенко, зав отделением краевой психоневрологии- с ней согласна
Добавлено спустя 2 минуты 21 секунду:
У нас дебют в три года случился- точно не Веста. Эпи у старшей дочки
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Сб Май 20, 2017 23:27
Скво
У нас по инвалидности диагноз органическое поражение цнс
В сен кур карте нигде эпи нет
В санатории уже невру сказали что нам можно и что нельзя, на всякий случай была справка от невра с поликлиники и две выписки с истории болезни
Одну печатала сама- пед только печать поставила, другую писала пед, в моей про эпи нет ничего
Но у нас и судорог нет, у нам обмякания. Там были лети с эпи и не мало.
Мы едем в томск в июне в шаг вперед ну и к генеткам заглянеи, нам дали направление, с этого года в томске бесплатно прием и анализы, по направлению от нашего генетика, нам дала лукьянова
У нам по двум анализам разным синдром диджорджи
Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды:
Нам пед подписала сан кур карту, заведующей принесла на подпись- она сказала убрать эпи вообще чтоб нигде не фигурировала
Откажут, без разницы сколько ремиссия
Девочки надо все пробивать, под лежачиц камень вода не течет
Никому наши дети не нужны кроме нас
П.с. Моя путевка за деньги стоит 93 тыс за маму и ребенка
А мы на билеты потратили 40
Те за деньги я вряд ли когда нибудь поехала бы
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Вт Май 23, 2017 15:56
Девочки, сегодня были у во-л-к-ова
Повторно, не знаю впечатления неоднозначные
Скрытый текст:
Сдали анализ на содержание вальпоратов, записали ээг сна
Страшного ничего нет, элементы эпиактивности, спросил почему не сдали анализ на пищевую непереносимость, а честно и так для похода к нему потрачено 2,5 прием, 2,4 ээг, 0,9 анализ, почти 6 тыщ, а эта пищевая еще стоит 20 ку и еще неизвестно будет ли толк
В июле хочу к во-л-ко-вой сходить, услышать ее мнение
На сайте с 02.05.11 Сообщения: 6083 В дневниках: 47 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Вт Май 23, 2017 16:02
lenchik100
И для чего нужен этот анализ вам? На чем он основывал назначение?
Есть какие-то предположения, чтобы что-то исключить?
Местные звезды отличаются тем, что много слов и никакой конкретики. Каждый прием разговоры ни о чем! С мухинскими небо и земля!
Обидно, что в своем и таком большом городе не к кому пойти!
_________________ KAYROS~Boho&classic~ЛЁН для мужчин и женщин. ~MIRONPAN~сумки из натуральной кожи и замши
На сайте с 24.11.09 Сообщения: 2731 В дневниках: 20 Откуда: Южане мы)
Добавлено: Ср Май 24, 2017 21:48
lenchik100
Совершенно похожая ситуация. Не знают, куда копать((( я даже пищевой дневник вела целый год, ежедневно и тщательно, только бестолку, связи с едой не увидела.
TAUMLER
Мы у Вороновой были, из мухина профессор, тоже не особо конкретно. На генетику сдавайте, говорит. А зачем, если все равно лечат- то симптомы К тому же, явной генетической патологии у нас нет
Как в мухина попасть? Я поняла, что клиника платная, дают ли квоты?
Добавлено спустя 2 минуты 43 секунды:
Воронова Леннокса ставит, опять же, а какой Леннокса, если при этом синдроме умственная отсталость, а у дочери в этом плане все в порядке
На сайте с 14.10.07 Сообщения: 2002 В дневниках: 63
Добавлено: Пт Май 26, 2017 15:22
Скво писал(а):
lenchik100
Совершенно похожая ситуация. Не знают, куда копать((( я даже пищевой дневник вела целый год, ежедневно и тщательно, только бестолку, связи с едой не увидела.
TAUMLER
Мы у Вороновой были, из мухина профессор, тоже не особо конкретно. На генетику сдавайте, говорит. А зачем, если все равно лечат- то симптомы К тому же, явной генетической патологии у нас нет
Как в мухина попасть? Я поняла, что клиника платная, дают ли квоты?
Добавлено спустя 2 минуты 43 секунды:
Воронова Леннокса ставит, опять же, а какой Леннокса, если при этом синдроме умственная отсталость, а у дочери в этом плане все в порядке
здравствуйте! как вы понимаете, что явной генетической паталогии у вас нет? Многие синдромы не дают грубого нарушения, которое было бы видно по ребенку...
5000р за консультацию личную специалиста из Института детской неврологии и эпилепсии св.Луки (то, что Вы называете Мухина) - это прям оооочень демократично. Мы платили 15000р за консультацию Айвазяна по скайпу
Запись к самому Мухину в центр за год, но иногда дают побыстрее - мы записывались летом 2016г, в январе 2017 позвонили и пригласили на февраль 2017.
На сайте с 07.10.13 Сообщения: 97 В дневниках: 4 Откуда: МЖК
Добавлено: Пн Май 29, 2017 19:13
Всем добрый вечер!
Я хотела бы спросить, почему большинство, по моему, ходят в В*лк*ву? Других нет врачей у нас в городе? Или он сейчас считается лучшим? Мы раньше ходили в Апрель. С апреля наша врач ушла. Почитала Ваши сообщения и не знаю куда даже идти.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах