Сибмама - о семье, беременности и детях

Агриппина Сыроежкина

Всем доброго времени суток! Может кто подскажет где лучше всего обследовать дитя на предмет эпи? Конкретно нужно сделать ЭЭГ с депривацией сна и мониторниг, желательно в стационаре. На платной основе. Нам поставили диагноз эпилепсия на основе моих рассказов, а так ЭЭГ в норме. Доче 1 годик.

_________________

Царёва Дарья

У нас первый приступ начался посте двух сеансов массажа.Нам был один месяц.Я сначало не поняла,что происходит.Ночью дочурка вытянулась как верёвка.Я спросила у педиатра,мне сказали что так бывает.Через месяц у нас случился второй приступ,она вся обмякла,посинела,начала задыхаться.Вызвали скорую нас увезли в больницу.В нашем городе конечно оборудования не достаточно,но узи через роднечок сделали,ЭКГ сделали.Всё хорошо,отправили домой.Через две недели случился очередной приступ,большой сопровождался задержкой дыхония,потерей сознания,судорогами,пеной из рта.Ничем не могли откачать увезли в реанимацию.Через сутки оттуда нас на скорой увезли в обласную больницу в Новосибирск.Вот там уже нас обследовали и поставили диагноз:Вероятно симптоматическая фокальная эпилепсия,фокальные приступы исходящие из лобной доли со вторичной генирализацией.Притом,что все обследования в норме,без отклонений.Диагноз поставлен по моим рассказам про приступы.Назначили нам лечения.Но приступы не прекратились.Ещё 2 раза мы отлежали в реанимации и только после того как мне посаветовали замечательного эпелептолога Волкова Иосифа Вечиславовича,нам стало жить легче.Он нас обследовал,ЭЭГ фон+сон эпиактивности нет,томогрофия эпиактивности нет.Назначел новое личение.Которое мы принемаем по сей день.Нам на много лучше,приступы стали нечтожно малы,и очень редко.1 раз в 2 месяца.А то и ещё реже.Что их провацирует я не знаю.От чего всё это могу только догадываться.Надеимся,что всё пройдёт и мы пойдём в сад.Мамочки если у вас возникли вопросы вы задавайте,я ещё многово не написала.Поделитесь своим опытом.

Добавлено спустя 7 минут 39 секунд:

Jenni1000 отвечаю на ваш вопрос.Нам делали МРТ и нам было пять с половиной месяцев.Перенесла отлично,наркоз делают,специально детский внутривенно.Ребёночек засыпает мгновенно,обследование проводится 40 минут.После ребёнок просыпается и всё хорошо.Вы не переживайте.Скажите что у вас за приступы и как они проявляются?

Добавлено спустя 14 минут 32 секунды:

Мы принемаем депакин хроно и триллептал в серопе.Сейчас подбираем дозировку.После последнего приступа нам дозу увеличели,надеемся,что она та самая которая нам нужна.Наш врач Волков Иосиф Вечиславович.МУЗ Детская городская клиническая больница №3.Неврологический стационар г.Новосибирск, ул.Союза Молобежи 8.тел:8-383-225-37-50. Делает все обследования,бесплатно.

Добавлено спустя 8 часов 36 минут 20 секунд:

Re: эпилепсия

Eseniya

Агриппина Сыроежкина
это можно сделать в Сибнейромеде http://www.neiromed.ru/ запись почти на месяц вперед

_________________

Растения для вашей любимой дачи. Принимаю заказ на весну

Агриппина Сыроежкина

Eseniya,

спасибо за инфо, буду знать!

_________________

Тётка

Агриппина Сыроежкина можно сделать в Центре Индиго около пл. Ленина.Там же и Парамонова принимала. Но бесплатно только в Синеглазке, но записаться нереально почти. :aga-aga:

Добавлено спустя 5 минут 3 секунды:

Царёва Дарья диагноз не снимают, ребенка так и наблюдают до 18 лет. А вот таблетки отменяют после 3-5 лет ремиссии постепенно.

Агриппина Сыроежкина

Тётка

Мы делали уже там, ничего ЭЭГ не показала. Будем еще раз пробовать.
А Парамонова как врач, может поделится кто мнением???

_________________

Коляновна

у нас тоже симптоматическая фокальная эпилепсия. симптоматическая - потому что причиной является врожденная патология головного мозга, она и была очагом эпи. т.к. у нас была фармакорезистентная форма эпилепсии, то нас прооперировали в июне в бурденко. Сейчас ребенку лучше. жалею только об одном, что сразу не обратились к хорошим специалистам и потеряли из-за этого целый год. у ребенка в 2 года развитие на уровне 3-х месячного. ВРЕМЯ - это самое главное в лечение эпилепсии. так что девочки боритесь за своих детей, они кроме вас никому не нужны.

der_honig

Коляновна

Мы в Бурденко обращались к Головтееву Александру Леонидовичу, это невролог детского отделения, первоклассный дядька. Он первый, кто посмотрел наши документы (была заочная консультация без ребенка), потом был консилиум, и по результатам решили, что возможна операция по квоте, но после дообследования у них институте. Мы сразу оформили квоту и поехали на обследование. Через несколько дней нам сделали операцию. это был июнь. а в сентябре мы легли в Солнцево на лечение, кстати, тоже по рекомендации из бурденко.

Alenka1984

Здравствуйте, у нас первый приступ был 3 года, сразу диагноз эпилепсию не поставили, потом случился второй, после него мы прошли все обследования повторно, и как говорится понеслось. Сначала приступы раз в полгода, потом стали учащаться каждые три месяца, не жизнь, а кошмар. бальницы, обследования, таблетки. Мы побывали у четверых врачей на приеме, Сначала были Волкой О.К., потом ходили Порамоновой, после нее были У Волкова И.В., даже по знакомсьтву нас принимала заведущая синеглазки Попова Г.Н. и тлько она мне объянила мне про наши приступы. Ведь при приеме препарата ( а мы пили на тот момент депакин хроно 300) приступы должны быть реже и менее слабыми. А у нас приступы были долгими и сильными, но при нашем диагнози, приступы могут быть реже, но всегда будут сильными. Так же она у нас должна проийти, так как она добракачественная.

_________________

Разведка2004

Скажите а какая у вас форма эпилепсии была.И где принимает Парамонова? платно или нет.[/quote]

Фотосенситивная-на излучение от телевизора- бывает и такая....подойдет к нему прям близко- и бах, падает...
Парамонова принимала в Синеглазке тогда.Сейчас Волков, б-ца на Холодильной, Доронина- Сибнейромед

Добавлено спустя 2 минуты 7 секунд:

ДарьяДарья

Парамонова Елена Николаевна принимает в центре "Апрель" и в "Индиго". Лучше неё никто в эпилепсии не разбирается в городе. Она как-никак "старейший эпилептолог города", первой стала заниматься проблемой эпилепсии у нас. :-)

Carpen

Здравствуйте! :eek:

Нашему сыну 2,6, три недели назад случился первый приступ, неделю еще один. По скорой увезли на Холодильную, наблюдает Волков, ездили на конс. у Парамоновой. Ни ЭЭГ, ни ЭЭГ сна эпи-активности не выявили, говорят, что сон идеальный (хотя сын с рождения еще ни одной ночи спокойно не спал :eek:

), но диагноз эпилепсия ставят по описанию приступов (классические генерализованные по их словам).
Назначили нам Топамакс, т.к. у нас метаболич.нарушения, 5 дней по 1/2капс, вчера удвоили дозу. И весь вчерашний день Андрей был вялый, почти не ел, и трижды его рвало... Нас предупреждали, что может быть небольшое торможение, но ребенок просто ватный, ни одной эмоции(((
Может кто-то принимал Топамакс, или знает что-либо?

Манюша

Carpen, как Ваши дела?
Здесь слишком малочисленное сообщество. По лекарствам и другим вопросам советую сходить на специализированные сайты, например:
http://epi.3bb.ru/
http://www.diary.ru/~epilepsiya
http://www.medkrug.ru/community/show_discuss/77

Carpen

Манюша
Спасибо за ссылки, очень рады! :4U:

Нас уже выписали, в выписке диагноз такой: Симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные приступы, исходящие из левой лобной доли со вторичной генерализацией на фоне энцефалопатии предположительно дисметаболического генеза, грубая задержка психоречевого развития.
Рвота на третий день прошла, видимо это было инфекционное, аппетит вернулся. Эмоции тоже, но как-то все больше негативные - много плачет, истерит, сон еще хуже стал((

Пойду читать по ссылкам, а то в голове каша, если честно.