Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 218
Автор
Сообщение
nadine87 Первый класс вторая четверть
На сайте с 10.12.08 Сообщения: 509 В дневниках: 1 Откуда: Новосибирск, пл.К.Маркса
Добавлено: Пт Июл 22, 2022 22:44
Девушки, добрый день всем.
Я перечитала всю тему, очень много полезной информации, спасибо огромное всем кто пишет! Если кто-то из стареньких тут бывает, расскажите, как ваши детки за это время выросли, что-то изменилось в плане лечения, как со школой и т.д.?
Расскажу кратко нашу историю:
У дочери в 7 лет началось заикание, прежде чем пить препараты, пошли с ней на ээг с депривацией, там обнаружили реакцию на фотостимуляцию. Были у В*олкова, сказал наблюдать. Через полгода реакция сохранилась, и вот на этой неделе писали новую ээг и при выходе из сна на вспышках получили уже приступ 1,2 мин. Сама ээг стала похуже, но пока некритично.
Наблюдаемся с весны у В*олковой на трудовой, но поскольку сейчас мы на дневном стационаре в Синеглазке с логоневрозом, она сказала спокойно долечиваться и после приходить к ней за назначениями.. По диагнозу если правильно запомнила у нас наследственная фотосенситивная генерализованная эпи, и пить лекарства + режим придется держать пожизненно. Кто-то сталкивался с такой формой? Общаетесь ли в чате (вотсап, телеграм), если да то как к вам добавиться?
Основным для меня вопросом остался выкуп лекарств - кто где их сейчас заказывает если препараты отсутствуют в аптеках? Поделитесь, пожалуйста, контактами, нам это только предстоит..
Записала себе следующее, продублирую, вдруг кому пригодится:
Еще из полезного напишу, тоже тут на форуме прочитала и сегодня актуализировала: в Томском реаб.центре Шаг вперед делают ээг сна 22-06ч бесплатно по омс, нужно только направление от невролога формы 057-у 04. Времени для записи у них полно, я звонила просто узнать цену т.к. от Нских 20тр пока в шоке прибываю, а они говорят приезжайте к нам бесплатно. Расшифровывают врачи из центра Мухина которых тоже тут хвалили. А вот с консультациями к ним, как я поняла, они пока/уже не ездят
На сайте с 04.01.11 Сообщения: 260 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-он
Добавлено: Пн Июл 25, 2022 10:13
nadine87 писал(а):
Девушки, добрый день всем.
Я перечитала всю тему, очень много полезной информации, спасибо огромное всем кто пишет! Если кто-то из стареньких тут бывает, расскажите, как ваши детки за это время выросли, что-то изменилось в плане лечения, как со школой и т.д.?
Расскажу кратко нашу историю:
У дочери в 7 лет началось заикание, прежде чем пить препараты, пошли с ней на ээг с депривацией, там обнаружили реакцию на фотостимуляцию. Были у В*олкова, сказал наблюдать. Через полгода реакция сохранилась, и вот на этой неделе писали новую ээг и при выходе из сна на вспышках получили уже приступ 1,2 мин. Сама ээг стала похуже, но пока некритично.
Наблюдаемся с весны у В*олковой на трудовой, но поскольку сейчас мы на дневном стационаре в Синеглазке с логоневрозом, она сказала спокойно долечиваться и после приходить к ней за назначениями.. По диагнозу если правильно запомнила у нас наследственная фотосенситивная генерализованная эпи, и пить лекарства + режим придется держать пожизненно. Кто-то сталкивался с такой формой? Общаетесь ли в чате (вотсап, телеграм), если да то как к вам добавиться?
Основным для меня вопросом остался выкуп лекарств - кто где их сейчас заказывает если препараты отсутствуют в аптеках? Поделитесь, пожалуйста, контактами, нам это только предстоит..
Записала себе следующее, продублирую, вдруг кому пригодится:
Еще из полезного напишу, тоже тут на форуме прочитала и сегодня актуализировала: в Томском реаб.центре Шаг вперед делают ээг сна 22-06ч бесплатно по омс, нужно только направление от невролога формы 057-у 04. Времени для записи у них полно, я звонила просто узнать цену т.к. от Нских 20тр пока в шоке прибываю, а они говорят приезжайте к нам бесплатно. Расшифровывают врачи из центра Мухина которых тоже тут хвалили. А вот с консультациями к ним, как я поняла, они пока/уже не ездят
У моего сына эпи с 3 лет, после перенесенной ветряной оспы. Наблюдаемся на Трудовой (у Волковой О.К - очен ькрутой специалист!) и один раз были в областной больнице (поликлиника туда направила на комиссию, там были у Ганиной).
По поводу лекарств, часть можно получать бесплатно, нужно обратится к неврологу в поликлинику (а лучше сразу к заведующей), будут выдавать по рецептам. Не бойтесь пробовать российские аналоги. Нам, к примеру, подошел леветироцетам. И даже, если его по каким-то причинам нам не выдали в поликлинике, то купить его проще и гораздо дешевле чем Кепру.
ЭЭГ с депривацией сна бесплатно можно пройти в стационаре на Союза Молодежи. Минус - это прям стационар, где надо лечь на обследование. Плюс - заодно пройдете и другие важные обследования. Из области проходят бесплатно в областной больнице (там еще и мрт бесплатно можно пройти).
По школе и успеваемости - мы учимся в обычной школе, в обычном классе. Педагоги и руководство школы в курсе диагноза. Есть проблемы с вниманием, долговременной памятью. Корректируем медикаментозно плюс курсами проходим занятия с нейропсихологом (очень помогает, ходили бы прям все время, но дороговато для нас... поэтому ходим курсами).
На сайте с 04.01.11 Сообщения: 260 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-он
Добавлено: Пн Июл 25, 2022 14:21
Любарс писал(а):
Ирочек
Для ЭЭГ с депривацией не надо ложиться, мы 4 года там, приходим 3 раза за обследование. Через неделю выдают заключение.
Мы раньше туда тоже ходили только для ЭЭГ. А вот уже 2 года, как нам невролог говорит, что можно пройти там только через дневной стационар (по полдня неделю туда ездить на процедуры и обследование). Вы когда там были в последний раз, в этом году? Может мне тоже надо разузнать об этом, а то делаем за деньги.
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6361 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Пн Июл 25, 2022 15:33
Ирочек
В начале июня, каждые полгода ходим, беру направление у педиатра и анализы, записываюсь в дневной стационар, в день заезда часть специалистов, в назначенный день ЭЭГ, ЭКГ и УЗИ брюшной полости, потом за выпиской заезжаем без ребёнка, можно больничный брать.
На сайте с 10.12.08 Сообщения: 509 В дневниках: 1 Откуда: Новосибирск, пл.К.Маркса
Добавлено: Вт Июл 26, 2022 16:05
А кто-нибудь знает, ээг с депривацией и ээг ночное (8 часов) по результативности одинаковы? С депривацией всегда так жалко дочку, тяжело очень дается и ей и нам.
Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды:
Ирочек писал(а):
Хелен77 писал(а):
Ирочек, добрый день. А где вы с нейропсихологом занимаетесь?
У меня еще есть Леветироцетам, нам не нужен, сироп. Могу отдать, если сироп подходит.
Мы занимаемся с Дашкевичем Геннадием. Они принимает на В. Магистрали и в Академгородке.
Сироп не нужен, спасибо, мы пьем большими дозами в таблетках.
Спасибо за рекомендацию, буду тоже узнавать. Хочется как-то в комплексе, психолога тоже подключить. Кто-нибудь обращался на левом берегу (Маркса-Горский)?
На сайте с 08.09.09 Сообщения: 30538 В дневниках: 484 Откуда: Новосибирск, Октябрьский, Плющиха
Добавлено: Ср Июл 27, 2022 0:02
Ирочек
Извините, вопрос можно задать Вам? На Союза Молодёжи депривацию сна сколько по времени пишут?
Моей старшей писали от силы 10 минут 13 лет назад, и диагноз сняли. С 6 месяцев стоял диагноз, жили и наблюдались в Омске.
Добавлено спустя 52 секунды:
В Омске писали ЭЭГ по пол-дня, реально, у меня целые пачки листов с тех времён.
Добавлено спустя 9 минут 24 секунды:
nadine87
По-моему, чем дольше пишется ЭЭГ, тем больше шансов "поймать" Эпи-активность. В Омской детской областной больнице в помещении для записи ЭЭГ и кроватка, и игрушки, и видеокамеры всё пишут (во всяком случае, лет 14 назад всё это было).
У моей дочки вообще "малые приступы" были - вздрагивания всем телом и замирания на несколько секунд. Если бы не моя дотошность, никто бы ей эпи не поставил вообще.
На сайте с 18.01.09 Сообщения: 6361 В дневниках: 49 Откуда: Плющихинский ж/м
Добавлено: Ср Июл 27, 2022 9:22
Анна-1981
Могу ответить) не более часа, иногда 40 мин.
У нас как раз и есть замирания, ЭЭГ чистая на депакине 3 года, вот как раз его и назначили из-за замираний, а так ранее было только на ээг абсансы 4 сек. Год наблюдали, как случилось 2 приступа назначили терапию.
На сайте с 04.01.11 Сообщения: 260 Откуда: Новосибирск, Октябрьский р-он
Добавлено: Ср Июл 27, 2022 10:08
Анна-1981 писал(а):
Ирочек
Извините, вопрос можно задать Вам? На Союза Молодёжи депривацию сна сколько по времени пишут?
Моей старшей писали от силы 10 минут 13 лет назад, и диагноз сняли. С 6 месяцев стоял диагноз, жили и наблюдались в Омске.
Добавлено спустя 52 секунды:
В Омске писали ЭЭГ по пол-дня, реально, у меня целые пачки листов с тех времён.
Добавлено спустя 9 минут 24 секунды:
nadine87
По-моему, чем дольше пишется ЭЭГ, тем больше шансов "поймать" Эпи-активность. В Омской детской областной больнице в помещении для записи ЭЭГ и кроватка, и игрушки, и видеокамеры всё пишут (во всяком случае, лет 14 назад всё это было).
У моей дочки вообще "малые приступы" были - вздрагивания всем телом и замирания на несколько секунд. Если бы не моя дотошность, никто бы ей эпи не поставил вообще.
Нам на Союза Молодежи делали минут 40-50.
А вообще, делать дольше тоже можно, когда мы лежали в областной на обследовании, нас направляли на круглосуточный мониторинг. Весь день ходил с прибором и в шапочке. Но это прям по показаниям и назначению врача. Я после хотела это повторить (в т.ч. за деньги), но не нашла, где в городе делают. Лечащий врач сказала, что для направления на такой мониторинг у нас сейчас нет показаний.
Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды:
nadine87 писал(а):
А кто-нибудь знает, ээг с депривацией и ээг ночное (8 часов) по результативности одинаковы? С депривацией всегда так жалко дочку, тяжело очень дается и ей и нам.
Добавлено спустя 1 минуту 53 секунды:
Ирочек писал(а):
Хелен77 писал(а):
Ирочек, добрый день. А где вы с нейропсихологом занимаетесь?
У меня еще есть Леветироцетам, нам не нужен, сироп. Могу отдать, если сироп подходит.
Мы занимаемся с Дашкевичем Геннадием. Они принимает на В. Магистрали и в Академгородке.
Сироп не нужен, спасибо, мы пьем большими дозами в таблетках.
Спасибо за рекомендацию, буду тоже узнавать. Хочется как-то в комплексе, психолога тоже подключить. Кто-нибудь обращался на левом берегу (Маркса-Горский)?
У нас результат ЭЭГ с депривацией записью 1 час и сутки был одинаковый. Т.е. эпиактивность в той же фазе сна. Дневной эпиактивности нет. Но, предполагаю, что у всех случаи разные.
Добавлено спустя 8 минут 54 секунды:
По поводу нейропсихолога. Вспомнила, что к нему можно попадать бесплатно через направление психиатра из психдиспансера на Инской. Но там очень-очень мало талонов и требуется какой-то особый статус заболевания. У нас, этого статуса не было, поэтому мы пару раз обращались платно в психдиспансер (в отделение, где Госпиталь Ветеранов). Но прием был прям суперский. Диагностика часа 2-2.5 с подробным отчетом. Нам этот отчет помог в дальнейшем для корректировки лечения. И именно после такой диагностики, я поняла, что нужны занятия сыну именно с нейропсихологом.
На сайте с 02.10.09 Сообщения: 1261 В дневниках: 3 Откуда: Нск
Добавлено: Чт Июл 28, 2022 15:25
Ирочек, здравствуйте! в психжиспансер вы обращались платно к какому специалисту? что за диагностика такая? На Инской я все же настояла на диагностике у психолога и в заключении у него написаны рекомендации по занятиям с дефектологом и психологом. Потом у психиатра я спросила, а где и как мне к дефектологу и психологу попасть, на что она ответила, что незнает. Я так понимаю на Инской совсем загруженность большая, что они отсекают поток.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
[/url] 
