Сибмама - о семье, беременности и детях

roynata

Нам тоже сделали МРТ, как я поняла - обычное, не по эпи-программе. Ничего криминального оно не показало: признаки незрелости.
Наркоза страшно боялась, а потом посмотрела, как детки от него в большинстве своём легко отходят и успокоилась, моя тоже легко проснулась и вела потом себя обычно.

_________________

lenchik100

roynata
Мы от наркоза спали весь день потом

Девочки я побывала в частной стоматологии..12 кариесов и 1 пульпит

Всего 20 зубов у нее.
40 тыс рэ...

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

Евгения Краснова

lenchik100
Сочувствую.... и количеству "плохих" зубов, и сумме :eek:

_________________
.........................

llazy

lenchik100

llazy
У нас от депакина портятся видимо
У стоматолога были в том году

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

savavredina

Len'chik88
Тоже были в Томске 11-13. Нам тоже коновалова? Ставят. Только нам об этом уже 13 сказали. Выявили по биохимии крови большое содержание меди. Мрт в норме, делали в апреле 16 года. В Томске сразу сдали генетику на вильсона-коновалова. Анализ делают в москве, ждем результаты.
Были позавчера у невролога из реацентра, но она категорически не видит у детя вильсона, говорит что наши приступы это не следствие вильсона, это чистой воды эпи. В марте сдавали панель эпи, есть мутация, но гетерозиготная, те клинических проявлений быть не должно.
Точного диагноза у дочи так и нет, наши врачи (мы из Кемерово) ставят один диагноз, ваши Волков и Парамонова другие.
Кстати по генетике хмма, врач Томская сказала, что обычно ничего не находят.

Len'chik88

savavredina
Мы 12 го уехали, поэтому нам по телефону позвонили.Пока отправили результаты, только в эту пятницу пришли. Тоже сейчас будем кровь в Москву отправлять. До этого биохимию крови сдавали, вроде все в норме всегда было.Незнаю даже что и думать.....
Через сколько будет готов анализ в Москве вам сказали?

savavredina

Len'chik88
Мы тоже сдавали биохимию, только там много разных показателей можно дабавить/убрать. Медь не указывали, а здесь ИВ указала. Анализ месяц примерно вместе с пересылкой туда.

Dezire

Девочки! К кому из эпилептологов, хороших, проверенных, можно обратиться дистанционно ( по Скайпу, Электронной почте, Телефону) в Москве (Питер, Томск , другие варианты?).
Можно конечно и съездить , но менее желательно.
У ребенка детская абсансная эпилепсия

Dezire

Прочитала про Мухинский центр. А вот где узнавать , о выездных консультациях их специалистов не нашла.

red_da

Dezire
удаленно консультируют Айвазян и Генералов точно
В Институте Детской Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки тоже заявлено "On-line консультации специалистов эпилептологов по интернету" (это Мухин) - позвоните и узнайте

Dezire

red_da
Спасибо :-)

Djuly888

Всем доброго времени суток. Девочки, у меня несколько вопросов, буду благодарна, если кто-то поделится информацией. За 4,5 года прошли всех эпилептологов в Нск. Лечимся сейчас у Ненорочновой и Волкова.
1. На сегодня стоит диагноз эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Есть ли у кого такой? Вопросы по развитию и обучению ребенка. Нам сейчас почти 9 лет. В январе ввели к нашему коктейлю топамакс. Больше от безисходности, эпиактивность сильная. ПЛлюс риступы. Форму другую ставили. На фоне топамакса резкое снижение интеллекта. Сейчас отмененяем, но сами понимаете, все постепенно.. вопрос, есть ли в городе какие—либо центры, пусть платные, какие—либо методики, позволяющие ребенку развиваться в условиях такого диагноза и препаратов. Может, не у нас в городе, — в др.городах.
2. Ребенку очень не хватает друзей, общения. В дет.сад почти не ходили, как заболели, педиатр не советовала. В школу ходили только первый год, второй на домашнем. Сын наивен немного, плюс особенности болезни, — может нахмуриться, много бегает, может громко рассмеяться над шуткой.. Это не всегда вызывает нормальную реакцию. Насмехаются, не хотят общаться. Никого не обвиняю, все понимаю, просто хочется найти ребенку друзей для игр, общения. Мы ходим на терапию, с другими детками общается, но там раз в неделю и час всего...
Заранее огромная благодарность всем, кто снабдит хоть какой-то информацией и мнением. :-)

Лысый ёжик

Djuly888
У нас такой же диагноз. Мы из Новокузнецка. Врачей у нас нет. Дочери 8,5 л. Приступов нет. Принимаем леветирацетам и суксилеп, убойные дозы. Эпиактивность по ЭЭГ очень сильная. Наблюдаемся у Волкова. Учится в обычной школе во втором классе, отличница. С интеллектом внешне все в норме, хотя Волков очень пугает его снижением. Самое главное всеми силами сохранить интеллект, болезнь сама пройдет с приходом полового созревания.
А так внешне здоровый ребенок, занимается танцами, куча друзей во дворе и в школе.
При эпилепсии вообще все индивидуально. Лечение назначают методом проб, но нам от этого не легче, неизвестно какие последствия будут. Волков предлагал гормональную терапию, но я отказалась. Всеми силами выбивали суксилеп. Получили только через 6 месяцев.

_________________