Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Тема тяжелая, но важная. Предлагаю обсудить ее. И даже на конкретном примере. недавно в "Комсомолке" был напечатана история женщины, которая растит ребенка с синдоромом Дауна. Сейчас она даже написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки
Из книги:
«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах - маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются "
Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги - она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» - говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.
Из книги:
«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».
На сайте с 13.07.06 Сообщения: 9729 В дневниках: 569 Откуда: Правый берег...Нска...
Добавлено: Вт Июл 20, 2010 18:16
бывает что ссылки е открываются скопировала под спойлер
стоит сходить по ссылке - фотки интересные
Скрытый текст:
Мой ребенок - дауненок
Барнаульская журналистка, у которой родился малыш с синдромом Дауна, написала книгу о своих переживаниях, проблемах и о том, как нелегко было преодолеть предрассудки
Ольга ВЕДЕРНИКОВА — 15.07.2010
Из книги:
«Это могло произойти с кем угодно, только не со мной. Я была убеждена, что больные дети семье ни к чему. Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах - маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются ».
Когда-то Лариса Горбунова жила в Барнауле. Мы с ней коллеги - она тоже журналист. В один прекрасный момент Лора бросила здесь все и рванула в Москву. Вышла вполне удачно замуж за состоятельного мужчину, нашла хорошую работу. То, о чем мечтают многие, она осуществила в два счета. «Везет же!» - говорили о ней оставшиеся в Барнауле друзья и коллеги. Прошло семь лет, и лишь совсем недавно многие узнали, что у Ларисы родилась дочка с синдромом Дауна. Полинке уже 6 лет. Сейчас эта улыбчивая девчушка живет со своей мамой в Израиле. Именно туда Лариса уехала незадолго до родов.
Из книги:
«Роды прошли успешно. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения. Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев».
Все было в порядке
Во время беременности Лариса проходила все необходимые обследования в одном из самых престижных перинатальных центров Москвы - «Мать и дитя». УЗИ показало, что все в порядке.
- Доктор более или менее удачно шутил, что УЗИ вообще не требуется - все подсказывает сердце матери, - говорит мне Лариса по телефону уже не сдавленным и обреченным голосом, а вполне спокойно. - Позже, уже после того, как я стала «специалистом» по генетическим анализам, я рассмотрела подробно УЗИ эмбриона, которому суждено было стать Полиной. Мне показалось, что и шея у него толстовата, и нос - типичный нос ребенка с СД. Странно, как этого не увидел профессор? Или просто я знала, что искать, вот все и нашлось…
Оставить нельзя отказаться
Запятая в этой фразе могла бы кардинально изменить дальнейшую судьбу и Ларисы, и ее дочурки. И, наверное, если бы она родила ребенка в России, то все сложилось не так, как есть сейчас. Ведь в большинстве случаев у нас родители отказываются от детей с синдромом Дауна.
- Но в Израиле это не принято. Со мной никто даже разговоров не вел на эту тему, - говорит Лариса. - А при выписке педиатр спросил: «Девочка здорова?» Я ответила: «Нет, конечно!» А он мне: «Синдром Дауна - не болезнь». Я думала, он сошел с ума…
Как бы это не казалось странным, но в тот момент Ларису больше всего волновало то, как сказать всему миру, что ее ребенок родился неполноценным? Ответ на этот вопрос пришел в тот момент, когда Пол угодила в больницу.
- В нашей палате лежала девочка лет 14 с ДЦП. Она почти не двигалась, не видела, не
могла сама есть. И каждый день к ней приходили родственники. Они часами сидели с ребенком, разговаривали с ней. И главное - родители и близкие гордились ее слабыми достижениями, и никто ни секунды не стеснялся своего родства с ней, - задумчиво вспоминает Лариса. - Это соседство дало мне многое. Я подумала: действительно, если не я, то кто примет моего ребенка такой, какая она есть. С этого момента началось мое душевное выздоровление.
Лариса приняла нелегкое решение не скрывать ни от кого, что у ее дочери синдром Дауна. Прежде всего, она рассказала всю правду о Полине всем своим родственникам и знакомым. Семья приняла девочку сразу и безоговорочно. И помогали, чем могли. Это, конечно, сыграло огромную роль в нынешнем душевном состоянии Ларисы.
Друзья по несчастью
И все-таки, даже смирившись с тем, что у ребенка синдром Дауна, от постоянных мыслей на эту тему можно сойти с ума. Поэтому Лариса через Интернет стала искать родителей, которые сами решились воспитывать таких детей.
- Они мне очень помогли - прежде всего, вселили уверенность, что все возможно, что жизнь не кончилась и что мамы малышей с синдромом Дауна могут быть успешными бизнес-леди, счастливыми женами и любовницами, мамами новых малышей, - говорит она.
Прошло время, и Лариса вышла из этого интернет-сообщества. Ей уже не нужна была поддержка людей, «связанных одной проблемой». Она уже твердо знала, что сделала верный шаг, оставив ребенка.
И все-таки - как жить дальше?
Когда Полине исполнилось полгода, Лариса решила вернуться в Москву и выйти на работу.
- Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, стыдно... Но я решила, что выбор нужно делать до конца, - говорит Лариса.
Придя к своей начальнице, она выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое - нужный график работы и нормальную зарплату. Но проработала так всего несколько месяцев - Пол требовала неустанного внимания. Поэтому работу все-таки пришлось оставить.
- Это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла - нужно было выбрать что-то одно. Я выбрала Полину и уехала в Израиль, - рассказывает Лариса.
Второй ребенок - второе горе
Когда Пол было 10 месяцев, Лариса вновь забеременела. Боясь, что и второй ребенок родится с синдромом Дауна, она решилась на биопсию ворсин хориона (позволяет провести исследование хромосомного набора плода. - Прим. авт.). Во время анализа плацента порвалась, и воды вытекли. На 20-й неделе беременности ребеночек погиб.
Как оказалось, это была девочка. Причем совершенно здоровая. После потери малышки отношения с мужем совсем разладились. Лариса развелась и осталась жить в Израиле с Полинкой.
- Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально.
Спустя шесть лет…
Сейчас Полина - симпатичная длинноволосая девица шести лет, говорящая на двух языках. Она общительна, начала учиться читать, считает до 20. Пол обожает танцевать и ходит на уроки танцев, постоянно рисует и лепит (с переменным успехом), умеет держаться на лошади. Обожает театр - от «настоящего» до домашнего, в котором сама же и играет. Она отличается от «среднестатистического» ребенка - не умеет кататься на велосипеде, прыгать на двух ногах, играть в компьютерные игры, писать и читать - она только начала учить буквы. Но в общем - девочка как девочка.
У Ларисы и Полинки каждый новый день похож на предыдущий. Лариса встает рано утром, пишет материалы для разных информационных агентств и изданий. Потом провожает дочурку в детский сад. Ну а вечерами они просто занимаются любимыми делами.
- А вернуться в Россию не хотите? - спрашиваю я Ларису.
- Только когда Полина выйдет замуж, - на полном серьезе отвечает Лариса. - Я думаю, что она рано выйдет замуж. Женихов у нас уже сейчас - хоть отбавляй.
Вообще, в Израиле браки между людьми с заболеванием «синдром Дауна» очень распространены. Причем это довольно крепкие семьи. В отличие от обычных людей они не знают, что такое предательство…
- А вообще…Ведь я сейчас счастлива намного больше, чем когда жила в Москве и была довольно успешна, - признается Лариса.
И дело тут не в стране проживания, скорее, во внутреннем состоянии души, мироощущении.
Из книги:
«Живя в бешеном темпе, работая, как ненормальная, вдруг получила возможность остановиться. Сейчас я уже не думаю, что это наказание. Скорее, испытание. Сумею ли я сделать человека из подручного материала».
С рождением ребенка-дауна Лариса вообще очень изменилась. Стала по-другому относиться к жизни. Потребовалось немало времени, чтобы она приняла свою дочку такой, какая она есть. Сейчас она уже спокойно может сказать: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна». И ни в коем случае не считает, что это горе.
Из книги:
«Вообще, горе - понятие относительное. То, что для меня кошмар - у ребенка СД, - многими родителями детей с другими заболеваниями воспринимается как подарок судьбы. Всего-то СД: ребенок сам ходит, говорит, ест? Вот бы мне такое счастье!»
Мнения
Почему рождаются дети с синдромом Дауна
Александр Никонов, заведующий Алтайской межрегиональной медико-генетической консультацией (АММГК):
- Причиной тому является поломка хромосом. Если у обычных людей содержится 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна - 47. Синдром Дауна встречается у одного из 600 новорожденных. Вероятность рождения ребенка Дауна наиболее высока у рожениц старше 35 лет. Синдром Дауна не лечится. В данном случае речь может идти только о реабилитации. И чтобы она оказалась весьма удачной, родителям придется посвятить всю свою жизнь малышу. Вообще, у нас в крае, да и вообще в России человеку с синдромом Дауна стать полноценным членом общества невозможно. Увы, но у нас сложилось так, что на этого человека все будут показывать пальцем и говорить: «Дурак!». Однако за границей выстраиваются целые очереди, чтобы взять на воспитание ребенка-дауна, «слепить» из него конфетку и потом гордиться им.
Наталья Петрова, парапсихолог:
- Дети с синдромом Дауна… Они просто волшебные. У них неземное ДНК. Такой ребеночек несет в дом свет и тепло! Они очень добрые, в них живет любовь! Синдром Дауна - это хронический синдром добра. Рождение такого ребенка - это отработка кармы, как правило, по женской линии. Причиной тому является то, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому. Часто папы ждут мальчика, а рождается девочка... В будущем такая девочка может родить малыша с синдромом Дауна. Но даже если родители отказываются от него, то эту карму уже вдвойне будет отрабатывать их другой ребенок своей нелегкой судьбой.
Комментарий специалиста
Наталья Корягина, специалист отдела специального образования и семейных форм воспитания детей, оставшихся без попечения родителей, Управления Алтайского края по образованию и делам молодежи:
- Ребятишки с синдромом Дауна могут обучаться как в коррекционных школах и детских садах, так и в обычных образовательных учреждениях. Для них подбирается специальная программа с учетом их развития. Если родители посчитают нужным обучать ребенка с синдромом Дауна в обычной школе, ни один директор не вправе им отказать. Правда, в таких случаях, дети, как правило, находятся на надомном обучении. В специализированных школах есть круглосуточное пребывание детей с синдромом Дауна. Родители сами решают, когда забирать детишек домой – каждый день или на выходные. Как правило, детей с СД из деревень родители забирают домой лишь на каникулах.
Цифры
В 2009 году в Алтайском крае родилось 48 детей с синдромом Дауна. Как правило, в половине случаев родители отказываются от таких детей. Еще часть умирает на первом году жизни.
Полезные телефоны
В Барнауле родители детей с синдромом Дауна создали свой клуб, где поддерживают друг друга, делятся советами. Связаться с ними можно по телефонам: (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848 (Наталья Ивановна Шипилова). А еще для людей, столкнувшихся с такой проблемой, есть сайт: www.downsyndrome.narod.ru.
Организация родителей детей с синдромом Дауна, тел. (3852) 45-42-09, 8-905-982-6848, (Шипилова Наталья Ивановна)
Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов-детства «Незабудка», тел. ( (3852) 61-08-78, 61-14-02, 8-960-953-13-23 (Волошина Вера Дмитриевна)
Сайт родителей, воспитывающих детей с СД: www/downsyndrome.narod.ru
Достижения людей с синдромом Дауна
Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.
Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols
На сайте с 27.12.09 Сообщения: 2406 В дневниках: 2 Откуда: NSK
Добавлено: Ср Фев 02, 2011 3:32
А просто принять и полюбить! Как обычного ребенка )) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать - это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово "мама"... Это будет!
На сайте с 13.01.10 Сообщения: 608 Откуда: Ленинский
Добавлено: Чт Фев 03, 2011 22:00
У меня анологичная ситуация , вышла замуж все было в порядке со здоровьем до беременсти обследовались на различные инфекции короче говоря готовились запланрованнок беременности .. потом соответственно шок депресия у ребенка множество сопутствующих заолеваний порок сердца ,гидроцефалия , частые бронхиты вплоть до астмы на кишечник 7 операций атрезия врожденная 2 мес в реанимации еле спасли потом болезнь гиршпрунга в 7 лет у нее недержание кала , развод с мужем опять депресия и т.д. сейчас она с папой в основном я работаю чтобы оплачиватьбольницы и различные развивалки ну и конечно для себя чтоб совсем не впасть в отаение , тем не менее я ее очень люблю и делаю все возможное чтобы у нее было все хорошо выбивали дет.сад чтобы она посещала с обычными детьми правда ходила мало по причине здоровья и выжила она только потому что у нее есть любящие ее родители пусть и в рзводе.Эти детки просто не такие как все и не надо этого стесняться и боятся любовь этих детей покрывает все миусы в жизни..Да и посмотрите вокруг если есть дети норма с виду все вроде хорошо а копни они родителей и бабушек на 3 буквы посылают и творят что попало а наши детки солнечные добрые пусть с проблемками но это все решаемо !!!!!!!!!!!
Сибмамочки, не знаю, куда написать. Сейчас на узи в 12 мес. Сказали, что возможно рождение ребеночка с синдромом. Ждем приема у генетика. Поняла, что ничего не знаю про таких детишек. Страшно очень! Но мы с супругом против абортов. Подскажите, как быть дальше? какие это детки?
Во-первых, понять, что жизнь на этом не заканчивается, а только начинается. Она будет совсем-совсем не такой, как представлялось когда-то в розовых мечтах. Но в ней обязательно будет место счастью, умилению, восторгам и т.п. - всему тому, что привычно ассоциируется у нас с детством. Вы будете очень любить своего ребенка, и он будет отвечать вам взаимностью. Это ли не счастье?
Во-вторых, запастись терпением и верой в то, что все у вас получится. Это - ваш ребенок, и каким бы он ни был, вы и только вы (родители) сможете ему помочь.
В-третьих, найти единомышленников - может, это будут люди, воспитывающие детей с СД. А может, вам повезло, и у вас уже есть друзья, которые смогут вас поддержать - просто потому, что вы - друзья.
А все остальное... придет со временем.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими
, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.
_________________ МЁД ЛУГОВОЕ РАЗНОТРАВЬЕ СВОЯ ПАСЕКА в ЧЕРЕПАНОВСКОМ РАЙОНЕ. Качка 2023г 600руб, а так же ОБМЕН на нужные мне растения для сада.
.
На сайте с 03.01.09 Сообщения: 15497 В дневниках: 7 Откуда: Новосибирск-КСМ
Добавлено: Ср Сен 28, 2011 19:37
MamaKosti писал(а):
Как принять?Принять так, как приняли родись он или она обычным ребенка. Просто очень сильно любить, и давать столько ласки и тепла сколько этого требует ребенок. Что еще тут сказать,рожденный детеныш моя кровиночка,а кто если не мама и папа позаботятся о нем,детки не виноваты ,что рождаются другими
, поэтому надо им помогать справляться со всеми невзгодами,и делать их жизнь лучше чем у всех.
На сайте с 14.11.11 Сообщения: 53 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Дек 21, 2011 21:13
Свою дочку я полюбила сразу как она родилась, понимание диагноза и принятие его пришло позже. Теперь вопрос стоит в воспитании, обучении и адаптации ее в обществе. Мне повезло, т.к. у нее нет сопутствующих заболеваний и к тому же она очень симпатичная (многие подтверждают). В новом году мы должны попасть в обычный садик. Очень волнуемся, как ее там примут и не будет ли проблем.
У кого детишки ходят в обычные садики - поделитесь впечатлениями.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
)) К этому нужно прийти, кто-то приходит быстро, для кого-то это затягивается на годы. Главное понимать - это твой ребенок, неважно какой он, неважно во сколько он сядет, пойдет, скажет долгожданное слово "мама"... Это будет!
Спасибо.