
Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
pooha
Главная хулиганка Сибмамы

На сайте с 29.09.03 Сообщения: 17432 В дневниках: 18408 Откуда: Академ
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Сална
Академик

На сайте с 16.08.09 Сообщения: 30489 В дневниках: 295 Откуда: Сибирь-матушка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
ИРРА
Кулинарный эксперт 2015

На сайте с 11.04.09 Сообщения: 24942 В дневниках: 47 Откуда: Академгородок, Щ
|
 Добавлено: Сб Сен 05, 2020 20:14 |
|
|

Последний раз редактировалось: ИРРА (Вс Сен 06, 2020 19:55), всего редактировалось 1 раз |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(2) |
|
|
|
SwOn
Первый класс вторая четверть

На сайте с 01.05.16 Сообщения: 985
|
 Добавлено: Сб Сен 05, 2020 21:53 |
|
|
ИРРА
Спасибо вам.
Я возрастом как ваши дети.
Сейчас понимаю, насколько проще была бы моя жизнь, если бы в детстве мне и родителям объяснили, как жить с ДСТ. Что делать, как помогать организму. Но никто не заподозрил такой диагноз.
Теперь я могу разобраться, как помочь не только себе. Но и ребенку, который идет по моим стопам.
В Новосибирске кабинет дисплазии не могу найти. Возможно, терапевт знает, есть ли он сейчас.
Пока удалось найти Центр ДСТ в Омске. Нашла их программу терапии микроэлементами. Записала себе. Вначале пьется курс магния и аскорбиновой кислоты. Потом цинк и мексикор. Потом сульфат меди и кальций. Дополнительно коллаген курсом. Пока не поняла, в какой период его пить, разбираюсь. Также полезно пить бифидобактерии для кишечника. Последние 2 месяца покупаю бифидокефир на молочной кухне. Заметила, что состояние кишечника стало намного лучше.
И теперь я понимаю, почему мне необходимо тренироваться дважды в день. Через лень, боль, недосып. Без тренировок у меня все болит.
Я обращалась в к врачу. Но слышала только про не развитый мышечный корсет. Что это последствия отсутствия спорта в детстве. До недавнего так и считала: все болит от того, что в детстве не было спорта!!! Хотя с подросткового возраста ежедневно делаю зарядку. Во взрослом возрасте ходила на единоборства (после них прекратились боли в пояснице), аквааэробику, в бассейн, на йогу. теперь, когда не болею, тренируюсь 6 раз в недеделю дома сама. В теплое время года 3 тренировки заменяю на получасовой бег. В холодное время года 1 раз в неделю заменяю на тренажеры. Все равно испытываю мышечные боли. Но теперь я знаю, что моей вины в них нет! И даже можно что-то с этим сделать.
По поводу судороги невролог назначала мне магний В6. Но мне нельзя пить В6. Врач сказала, все препараты магния только с ним. Лечите судороги массажем. Так я и жила: самомассаж, теплые ванночки с солью. Ванночки - мое спасение. Они расслабляют мышцы. Только сегодня прочитала про магнерот, в котором нет В6. Теперь жалею, что не довела вопрос с магнием до конца раньше. Уже сходила в аптеку и начала пить. Это будет начало моего лечения.
Еще в одном видео услышала плюсы ДСТ. Люди с таким состоянием имеют высокий коэффициент интеллекта. И выглядят моложе своих лет. Эти факты меня порадовали.
Спасибо автору темы за ее создание. Мне тема очень помогла.
Последний раз редактировалось: SwOn (Вс Сен 06, 2020 12:20), всего редактировалось 1 раз |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(1) |
|
|
|
ИРРА
Кулинарный эксперт 2015

На сайте с 11.04.09 Сообщения: 24942 В дневниках: 47 Откуда: Академгородок, Щ
|
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(1) |
|
|
|
Павел_Мсл
застенчивый папа

На сайте с 02.11.15 Сообщения: 33 Откуда: р.п. Маслянино
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:01 |
|
|
SwOn писал(а): |
Спасибо автору темы за ее создание. Мне тема очень помогла. |
Пожалуйста. Если у кого возникнут вопросы по дисплазии (НДСТ), то вот единственное место в рунете, это группа ВКонтакте, там всегда что-нибудь подскажут, направят: https://vk.com/club53248837
Добавлено спустя 16 минут 31 секунду:
ИРРА писал(а): |
Категорически не согласна.
Живу с этим диагнозом более полувека. Диагноз подтверждён. Врачи его прекрасно знают, диагностируют. |
Поздравляю, рад за вас, вы - то самое исключение из правил, которое всегда имеет место быть. Я сижу в группе по НДСТ в ВК и за годы я там ТАКОГО начитался, что даёт мне основание быть категорически не согласным с вами. У меня просто выборка больше, моя картина более объективна. Вам просто повезло. Вы исключение. И вы эту свою удачную ситуацию интерполируете на весь окружающий мир.
Мне подтверждать диагноз не нужно. Если бы вы читали мой рассказ, то увидели бы, что я уже был у Верещагиной (автора одного из методических пособий по НДСТ). Хотя, прочитав ваши посты, думаю, что лучше бы я в горбольницу обратился тогда в 2013-ом, а не к Верещагиной, возможно бы всё пошло по-другому. От Верещагиной я никакой дельной помощи не получил.
Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд:
ИРРА писал(а): | В больницах, кстати, жёсткую кровать всегда организовывают, если нет специальной, значит, будут подложены доски. |
Доски.. хм.. А на доски можно будет положить свои два туристических коврика и свои два одеяла? Не знаете? Вот я тоже не знаю. Матрасы мне никакие не подойдут наверно. Мне нужна жесткая упругость. Любой матрас для меня - зло, но и лежать на голых досках я тоже не смогу. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Мираж
Наш человек

На сайте с 16.03.09 Сообщения: 109777 В дневниках: 49914 Откуда: Н-ск, рабочая окраина
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Павел_Мсл
застенчивый папа

На сайте с 02.11.15 Сообщения: 33 Откуда: р.п. Маслянино
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:14 |
|
|
ИРРА писал(а): |
Вам сейчас в обязательном порядке нужно лечь в областную на обследование. Там вам сделают его полностью, подтвердят диагноз, если у вас ещё нет подтверждения, подлечат нервы, ибо многие проблемы, в том числе и с ЖКТ, никуда не уйдут без приведения психики в порядок. |
Ну мне в 2016-ом гастроэнтеролог писала, что мол реабилитация в отделении неврозов. Так что я не представляю как бы и куда я лег в областную. Нет такого "лечь в областную на полное обследование". Есть конкретные отделения, в которые могут или не могут положить. Нет отделения "для полного обследования". Да и чем плохо обследование "по кускам"? Бац - съездил на мрт позвоночника. Потом бац - на мрт малого таза.
Лечь куда-то полежать - почти неразрешимая проблема! Из-за того, что какие-то проблемы с тазобедренными, с ягодицами, с копчиком. Эти проблемы сами по себе требуют какого-то обследования, но я не знаю какого.
А помимо твердой кровати мне ещё и нужно отдельное одеяло в ноги, моё одеяло, потому что "не моё" сразу скомкается в комок. А ещё я есть ничего не могу. Только спагетти разваренные с мягким сыром или омлетом. Мне это дадут? Сомневаюсь. Дадут овсянку или супчик, я это есть не могу.
Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд:
Мираж писал(а): |
А может быть, ИРРА исключение потому, что работает над этой проблемой постоянно? | Причем тут ИРРА? Я про нашу систему здравоохранения, а не про ИРРУ. Или вы хотите сказать, что без малого 3000 человек в группе дураки, а ИРРА одна в белом пальто хорошая? Ещё раз пишу: там много-много историй живых людей, которые подтверждают мои слова. А ИРРЕ просто повезло. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Мираж
Наш человек

На сайте с 16.03.09 Сообщения: 109777 В дневниках: 49914 Откуда: Н-ск, рабочая окраина
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Павел_Мсл
застенчивый папа

На сайте с 02.11.15 Сообщения: 33 Откуда: р.п. Маслянино
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:33 |
|
|
Ещё раз, для тех кто в танке, мне лично диагноз никто даже не поставил! И никто не помог с полным обследованием и т.п.! Диагноз я узнал сам, случайно, из интернета, в 26 лет! Зачем в меня ИРРой теперь тыкать? Не надо в меня тыкать. И тогда в 26 уже многое было запущено. И тогда уже я не мог спрать на мягких кроватях И Верещагина мне ничем не помогла, все понадеялись на авось. Авось продлился не долго, года полтора. Последний год, когда я мог спать на мягком, это был 2011. Вот тогда меня легко можно было обследовать и в хвост и в гриву. Да и не требовалось столько обследований. Всё было проще.
Что сейчас делать я не знаю. С 2015 я живу хуже инвалида. Ну а с весны этого года я живу вообще в ужасной непрекращающейся пытке, так как рассыпалось всё.
Добавлено спустя 9 минут 8 секунд:
Мираж писал(а): |
Наверное, при том что Вы именно ее назвали исключением. И ей не повезло. Она сама создавала это "везение".
И уж совершенно в мыслях у меня не было считать людей дураками. |
Ну вы, блин, даёте. Ещё раз: ИРРА бегала по врачам, ей поставили диагноз и объяснили как жить. Я тоже бегал по врачам, мне не поставили диагноз и не объяснили как жить, и после этого вы пишите что она сама создала? Что она создала и чего не создал я, если мы занимались одинаковым делом - бегали по врачам и жаловались?
И вы наверно упустили из виду, что диспластик диспластику - рознь, а вы делаете ту же ошибку, что врачи, считаете, что два человека с ндст равны. А они не равны. Нельзя грести под одну гребенку. У одного одна степень выраженности и одни органы и системы больше поражены, у другого другая степень выраженности и другие органы поражены. Простейший пример: у одного гипоталамус сильней пострадал, у другого слабей. Тот, у кого слабей пострадал в миллион раз счастливей того, у кого сильней пострадал, хотя у обоих ндст. Тот, у кого слабо пострадал гипоталамус будет купаться в лучах умиления и уважения, а в того, у кого пострадал сильней, будут плеваться, и называть тряпкой и ничтожеством. Потому что гипоталамус - это вегетативная нервная система, и от этого очень сильно зависит, какую жизнь проживает человек. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Женечек
Подготовишка

На сайте с 23.04.11 Сообщения: 452 Откуда: Новосибирск
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:36 |
|
|
Люди в "танке" даже не врачи и то откликаются на Ваши крики о помощи. Да не так, как Вы ожидаете, но икренне. Не надо в ответ раздражаться, мы стараемся Вас понять. |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(3) |
|
|
|
Павел_Мсл
застенчивый папа

На сайте с 02.11.15 Сообщения: 33 Откуда: р.п. Маслянино
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:50 |
|
|
mamakati писал(а): | Павел_Мсл
Павел. Пока диалоги в этой теме больше похожи на игру: Да, но...
Все, что бы Вам не предлагали- Вы отвергаете, упирая на особенность ситуации.
Если ситуация настолько особенна- может стоит попробовать организовать репортаж на НГС? там есть рубрика про редкие болезни и как люди с ними живут. Возможно, общественный резонанс поможет начать решать ваш вопрос системно.
Я лично готова скинуть небольшое пожертвование Вам на карту для оплаты поездки в Областную больницу, в которую вас может направить ваш лечащий врач. Больница хорошая, многопрофильная. есть там и жесткие кровати и психиатр тоже есть... надо делать.
Опять же- попробуйте использовать последнюю неделю перед выборами- позвоните в несколько депутатских фондов. На волне выборов можно и реальную помощь получить. |
Я бы ещё в 2016-ом залёг в отделение неврозов, в надежде убрать стресс и наладить работу ЖКТ. Хотя спину бы мне там не обследовали всё равно. Но страх того, что я не смогу там поспать из-за отсутствия твердой кровати и обилия звуков, этот страх всё перевесил и перевешивает. Вот если бы заранее можно было всё обговорить. А не так что приехал, здрасьте, тащите мне кровать. Нужно как-то заранее всё обговорить, но я не знаю с кем и как говорить.
Я не знаю куда бы меня и кто положил в областную. В какое отделение?? Я могу быть уверен, что там жесткая кровать, с поднятым головным концом, на которую мне дадут положить свой заменитель матраса? Я могу быть уверен, что там меня будут кормить тем, что я могу есть (я выше писал что я могу есть), а не "овсянкой и супчиком?".
У нас же отделение неврозов на Владимирской? Там есть что-то типа платных палат? Или где ещё в городе можно найти платное отделение неврозов? Может, если платно, то удалось бы договориться насчёт кровати и питания.
Добавлено спустя 7 минут 58 секунд:
Был у психиатра местного, в пятницу, платно, вот итог:
Какого-то полного взаимопонимания с психиатром не случилось. Куча наездов. Типа "завтра у мамы сердечный приступ, и что? И что?" "Пора взять себя в руки", "Почему в двух рубашках?" и т.д. и т.д. Мы с мамой вместе пришли, она меня до двери проводила, я к психиатру пошёл, а мама в магаз. Дак мне заявили, что мама на 10 лет старше выглядит. Как будто я сам этого всего не знаю, и как будто всё это не висит надо мной, и не рушит мне психику вместе с ещё 100500 факторами.
Я конечно письменно свою историю изложил. Но психиатр читать не стала, мол потом обязательно прочитаю. Пришлось рассказывать устно. Из-за этого прием продлился аж час двадцать. Хотя если бы она прочитала мой рассказ, то это бы заняло у неё 15 минут. Я же когда в Академгородок ездил в декабре, тамошние врачи же читали почему-то. Ну и устно это нереально все рассказать, письменно я более менее рассказал, а устно фигня какая-то сбивчивая, а не рассказ, так как слишком много всего.
Сложилось впечатление, что про ндст врач конечно вообще ничего не знает. Что все знания на уровне "это какая-то ерунда, которая у каждого второго".
Ну препараты она мне выписала конечно. Но сначала наезжала, типа почему я не пробовал нерецептурные снотворные? Типа я должен был их пробовать. Эглонил выписала в том числе, хотя если бы я про него не заикнулся, то она бы и не выписала. Странно это всё. Обычно врач просит бумагу, читает там что пациенту выписывали ранее, и , чтобы не греть голову, просто выписывает то же самое, просто переписывает, копипастит. Здесь же у меня даже бумагу не попросили, и препарат, и даже дозировку я устно сообщил, а она просто зафиксировала сказанное мной на бумаге. Чудесно.
Ну и коли я заикался про психоневродиспансер на Светлой - 86, то она мне туда сказала записаться. Якобы там записываешься к психологу, а потом по живой очереди к психиатру. Я типа должен позвонить, записаться, а потом сообщить ей число и время, прийти к ней на приём и она выпишет направление на эту дату-время. Я так и не понял, а зачем я вообще 2000 отдал, если всё равно ехать в город? И зачем она мне выписала все эти препараты, если всё-равно ехать в город??
Эглонил конечно мне теперь выписан в той дозе, в которой гастро его выписывала в 2016-ом, т.е. 400 мг в сутки. Как-то страшно его пить в такой дозе. Я наоборот думал, она мне что-то другое выпишет, и я эглонил брошу. А оно вон оно как.
Выписала мне Атаракс на ночь, и то скорей всего опять с моих слов, потому что я сказал, что мне его советовали. Ну и антидепрессант с утра - Параксетин, больше известный как Паксил. Ну и эглонгил. Получается, она в итоге прописала мне и антидепрессант, и транквилизатор и нейролептик (эглонил). Хотя прозвучала такая фраза "Я не хочу вас грузить препаратыми, выпишу лёгонькие".
Отец уже приезжал. Я получил в свой адрес неимоверное количество криков и неадекватного бреда, как обычно, отец психически не здоров и в состоянии аффекта, в состоянии бессильной злобы, которую выплескивает на меня. То есть он не равнодушен ко мне, да, но вот это неравнодушие принимает такой вид, что он постонно и долбит и долбит и долбит меня.
Тем не менее, не смотря на крики, я выпросил и Атаракс и Паксил, и даже импортный мелатонин, который Мелоксен, который 720 стоит. Нашим российским препаратам я вообще не доверяю. Паксил тоже импортный препарат и стоит почти 700. Теперь у меня целая куча колёс.
Рецепты у отца забрали. Я этот момент не понял, а если надо ещё покупать, то как? Там рецепт на 2 месяца, купил пачку таблеток и бац, у тебя рецепт отмутили, как гопники. Дак я по этому рецепту мог вагон таблеток взять, но так обычно не делается, короче я не понял эту систему с рецептами. (потом понял, люди объяснили, рецепт забирать не должны, но его все равно забрали и не отдают, и не отдадут)
Не понятно, записываться на Светлую или пока попить препараты и подождать эффекта/отсутствия эффекта, а уже потом ехать на Светлую. Или вообще не ехать на Светлую, а искать платного психиатра сразу.
Может мне пока никуда не ехать, а попить транквилизатор на ночь и антидепрессанты с утра? Может мне хоть чуть полегчает, а дальше уже думать? Или как? Читал, что АД нельзя пить сразу по таблетке, поэтому сегодня выпил четвертинку, через несколько дней наверно на полтаблетки перейду. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Женечек
Подготовишка

На сайте с 23.04.11 Сообщения: 452 Откуда: Новосибирск
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 18:52 |
|
|
Звоните везде во все больницы и спрашивайте где какие кровати и питание и узнавайте как кто должен туда направить. Я серьезно. Пишите офиц.запрос в больницу, во многих есть заочная консультация .Не падайте духом. |
|
Вернуться к началу |
|
|
ИРРА
Кулинарный эксперт 2015

На сайте с 11.04.09 Сообщения: 24942 В дневниках: 47 Откуда: Академгородок, Щ
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 19:30 |
|
|
Павел_Мсл
Я понимаю, что вам сложно. Но если вы будете сидеть на месте и страдать, ситуация от этого не улучшится. И Верещагина вам матрас не купит. И диет питание не организует. И от невроза не вылечит, ибо вы этого не хотите.
И давайте меня не будем обсуждать как очень счастливый случай и как исключение. Вы же не знаете как я живу и что я для себя сделала.
То, что я до сих пор работаю, занимаюсь огородом, путешествую - это именно моя заслуга.
Я больше не буду здесь ничего писать, потому что это бесполезно. Кому это пригодится, тот услышал и что-то начнет для себя делать. Кому-то хочется себя жалеть и сидеть на форуме - да ради бога! Я не буду говорить, что это время можно потратить на гимнастику для суставов или ходьбу. У каждого право на выбор своей жизни.
Прощайте!
Последний раз редактировалось: ИРРА (Вс Сен 06, 2020 19:57), всего редактировалось 1 раз |
|
Вернуться к началу |
Благодарностей:
(9) |
|
|
|
Женечек
Подготовишка

На сайте с 23.04.11 Сообщения: 452 Откуда: Новосибирск
|
 Добавлено: Вс Сен 06, 2020 19:38 |
|
|
Про рецепты: если преперат назначен длительно об этом есть указание от врача на рецепте и аптека , продавая Вам преперат должна ставить на обороте отметку о кол-ве дату и подпись фармацевта. И рецепт позвращается и так при следующей покупки пока срок годности рецепта не истек. У меня так. |
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|