Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Выбор, как часто мы сталкиваемся с этим словом, мы выбираем куда пойди, что купить, с кем говорить, в конце концов и как жить.
В общем мы получили ответ от московского профессора (верхушка эпилептологии, дальше в России уже и некуда): наш эпилептолог консультировалась с ним по поводу возможной операции для Ариши сейчас заграницей (т.к. Российские клиники уже в отказе), ответ профессора (вот тут не знаю пока сама как реагировать)-Да, у Арины однозначно симптоматическая эпи, да однозначно кандидат на хирургическое лечение, но вот только не прямо сейчас, а через год-два, когда кора ГМ немного «дозреет». Где-то через год нам надо будет повторить все предхирургические обследования (МРТ по эпи программе, ПЭТ-КТ, минимум суточный мониторинг, и уже на очную консультацию к профессору). А пока до это времени надо продержаться без ухудшений (на улучшение по эпилепсии уже никто и не рассчитывает), из рекомендаций 2 варианта препаратов (оба опять не зарегистрированы в России) для добавления третьим в нашу схему либо кетодиета (это не реально, надо будет совсем не ходить в садик все эти 2 года), и под строжайший запрет даже легкие ноотропы (хотя раньше нам их разрешали) так что теперь просто занятия усиленные наше всё.
В общем вот так, скорее всего в августе-сентябре мы будем вводить третий противосудорожный препарат и скорее всего это будет сабрил.
«Нам бы только день простоять, да ночь продержаться»
«Мальчищ-кибальчиш»
PS И на позитивной ноте: через месяц Арёше исполниться 5 лет, первый маленький юбилей. Не знаю пока как праздновать получится.
17.06.2017
На этой неделе мне нечем порадовать вас. Мы с Аришей умудрились обе заболеть (и где только поймали вирус в такую жару?). Ари с больным горлом, насморком, один день температура была 37,9, я же с больным горлом и теспой за 38 уже второй день (как маленькая, хорошо, что сейчас выходные с Ари бабушка возится).
В понедельник пойдем с Ари к нефрологу (уже по времени повторный прием пора) и гастроэнтерологу (часто стала жаловаться, что животик болит).
С садиком, наверное, в этом учебном году уже все, пока вылечимся, там уже и каникулы, да еще и карантин по ветрянке в саду.
Ура! мы закрыли очень срочную часть сбора! Огромное спасибо всем кто помогает нам с Аришей! Оставшаяся часть сбора до августа: 23976,60 рублей (общая сумма к сбору 42880 р.)
20.06.2017
Немного новостей:
Мы с Ари продолжаем болеть. у Ариши добавился кашель и приходится пить сиропы и делать ингаляции с беродуалом (что-то по проще ее уже не берет), пока обходится без антибиотиков. От консультаций у нефролога и гастроэнтеролога пришлось отказаться (и самим было бы тяжело ехать в клинику, и других, чтобы не заражать), перезаписались теперь на 3 июля. Завтра пойдем в поликлинику и Ари педиатру (интересно кто будет на приеме завтра? квест «когда на участке нет своего врача, и вообще во всем филиале только заведующая и осталась на 5 участков») показать, и рецепт на финлепсин пора выписывать.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
17.06 +400 р.
17.06 +9200 р.
18.06 +300 р.
19.06 +200 р.
20.06 +100 р.
Итого: 19503,40 рублей
Потрачено:
-7489,66 рублей (покупка сложно ортопедической обуви)=6500 р. (пара обуви)+130 р. (комиссия банка за перевод)+738 р. (стоимость пересылки)+121,66 р. (комиссия почты за наложенный платеж) – документы по оплате ниже.
-10980 рублей (оплата сенсорно-коммуникативного лагеря) – документы будут скорее всего уже после поездки
Итого на Аринином счете сейчас: 1033,74 рублей.
Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 23376,60 рублей.
24.06.2017
Ариша продолжает кашлять, утром совсем взахлеб: делаем перкуссионный массаж и продолжаем ингаляции с беродуалом. На сироп от кашля появилась аллергия и пришлой однократно уколот супрастин. Не смотря на болячки дома не сидим, стараемся гулять каждый день.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
20.06 +500 р.
23.06 +200 р.
23.06 +300 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 2033,74 рублей.
Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 22376,60 рублей.
30.06.2017
Новостей у нас нет, обычная спокойная неделя: гуляем, играем. Я забрала Аришины вещи из садика, всё – каникулы! Из хорошего мы наконец-то победили ОРВИ)))
В понедельник у нас 3 плановые консультации у врачей (нефролог, психиатр, и новый для нас гастроэнтеролог (наш обычный врач в Москве, а надо поближе иметь специалиста)).
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
24.06 +100 р.
Мегафон:
24.06 +100р.
Итого на Аринином счете сейчас: 2233,74 рублей.
Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 22176,60 рублей.
Через 2 недели, 15 июля Арише исполнится 5 лет, первый маленький юбилей. Несмотря на все трудности, я постараюсь сделать этот день для Ариши незабываемым, ведь это такой важный день в жизни маленького ребенка, и тем более наш маленький боец заслуживает этого.
Сегодня я хочу сказать спасибо всем, кто помогает и поддерживает нас с Ариной.
Я не ожидала, если честно такого отклика на наши проблемы. Мне очень было сложно решиться начать писать о нас, открывать сборы (в начале был мысли о том, что кому-то хуже, а значит нужнее, потом страх, что не так поймут), но мы получили колоссальную моральную поддержку (я уже не говорю о материальной стороне). Спасибо вам все огромное за то что вы есть в нашей жизни, за то что на этом сложном пути мы не одни!
Текущий сбор до августа 2017 (Осталось 27 дней и 21576,60 рублей!)
07.07.2017
Время новостей:
(У нормальных людей неделя начинается с понедельника, а у нас с выходных))))
В воскресенье мама устроила нам «день развлечений» и мы все (я, мама, Ари и сестреныш) пошли в парк. Нагулялись)))) (да-да, больше гуляли чем каких-то аттракционов было)
В понедельник были на запланированных консультациях: у психиатра – пока никакой медикаментозной коррекции поведения добавлять не надо, но теперь мы в поиске психолога и дефектолога для занятий; у нефролога – еще на месяц фурагин (уросептик) и травы; у гастроэнтеролога – надо сдать еще анализы (копрограмму и кровь на липидный профиль) и потом на повторную консультацию.
PS и на последок немного фоток из парка)))))
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
30.06 +300 р.
01.07 +250 р.
02.07 +50 р.
05.07 +300 р.
06.07 +309 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 3442,74 рублей.
Осталось собрать:
(до августа 2017 года): 20967,60 рублей.
С днем семьи, любви и верности!
С прекрасным праздником семьи,
С чудесным днем любви и верности,
Всех поздравляем щедро мы,
Кому Семьи нет выше ценности.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
[/u]
чеки и счет 
