Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Мини-отчет:
Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 27.07 по 31.07 собрано 2550 рублей. Ура-ура! Мы движемся к цели! Спасибо!!!
Всего собрано: 138226,10 рублей.
Осталось собрать: 117473,90 рублей.
03.08.2018
И вот пришло время еженедельных новостей: мы продолжаем записываться на планируемые обследования и консультации, на этой недели записались еще к нейропсихологу, по ПЭТ-КТ сказали звонить 24-25 августа, а по точной дате консультации у профессора Мухина в конце августа (сейчас его секретарь в отпуске, телефон по которому ведется запись выключен) остается только дальше ждать (вот только нервно это).
Завтра день города и у нас в планах много-много гулять по всем праздничным мероприятиям.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
27.07 +500 р.
29.07 +300 р.
30.07 +450 р.
31.07 +500 р.
31.07 +300 р.
31.07 +500 р.
01.08 +100 р.
01.08 +300 р.
02.08 +2000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 140 626,10 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 115 073,90 рублей.
Мы просто радуемся летним теплым дням, хотя чем быстрее они пролетают, тем волнительнее (приближается поездка и обследования)
До нашей поездки осталось только 25 дней. На 07.08.2018 собрано 141 076,10 рублей, из необходимых 255 700 рублей; осталось собрать еще 114 623,90 рублей.
Помогите Ариночке попасть на обследования в Москву.
У нас сегодня радостная и важная новость, Ариночке будет помогать фонд «Клуб добряков». Они оплатят существенную (с финансовой точки зрения) часть наших обследований.
Неожиданно, но, несомненно, радостно для нас: вся заявленная сумма 90 000 рублей (ВЭЭГ-мониторинг и консультация профессора Мухина К.Ю.) была собрана добряками меньше чем за час.
Ура! И Огромное им спасибо!!!!
PS в настоящий момент нам осталось собрать самостоятельно совсем чуть-чуть: 24 566,70 рублей за 23 дня, собрано 141 133,30 рублей (на счетах мамы) и 90 000 рублей у «Клуба Добряков»
10.08.2018
Еще плюс одна неделя августа и минус неделя до поездки. За это время мы гуляли на дне города, устали так, что на салют уже даже Ари не просилась, смотрели уже из окна. Еще ездили на вокзал для регистрации в центре мобильности ржд, но наше заявление потеряли (теперь еще раз придется). Потихоньку продолжаем готовиться к отъезду: придумываю, чем занимать Аришу 3 дня на мониторинге в клинике, с ее временами гиперактивностью будет сложно провести все это время в рамках кровати. Самое главное событие этой неделе: рекордный по времени сбор у «Клуба добряков» за всего 28 минут было собрано 90 000 рублей для Ариночке (фондом будет оплачен 3хсуточный ВЭЭГ-мониторинг и консультация профессора Мухина К.Ю.). Для меня это такое облегчение, настолько меньше теперь переживаю за поездку (по крайней мере, за финансовую часть, за результат и как все пройдет с каждым днем наоборот больше).
У Арины все по-прежнему, не лучше и не хуже, приступы так и идут каждый день 20-25 раз, стабильность сейчас это хорошо!
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
03.08 +400 р.
08.08 +57,20 р.
04.08 +50 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 141 133,30 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 24 566,70 рублей.
До поездки осталось только 2 недели, наш сбор опять остановился, осталось собрать еще 24 416,70 рублей.
Вообще неделя какая-то суматошная, не думала, что будут какие-то проблемы с получением нового счета для фонда (уже для оплаты), но нет, постоянно какие-то мелкие неприятности.
До сих пор не записались на ПЭТ-КТ (теперь говорят звонить 27-28 августа только), нет точной даты консультации у профессора (надеюсь, хоть в понедельник узнаю уже).
Ариша в целом стабильно, приступов так же, вот только ночи стали очень беспокойные (постоянно вздрагивает, дергается вся, спокойно спит только под утро). Ари постоянно спрашивает, когда мы поедем в Москву, для нее это все как развлечение, хорошо, что она пока не понимает всей сложности своего заболевания и необходимых обследований и лечения.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
14.08 +150 р.
17.08 +500 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 141 783,30 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 23 916,70 рублей.
Что-то мы потерялись)
До отъезда осталась всего неделя, чем ближе, тем больше каких-то мелочей «всплывает»: что-то надо доделать, что-то купить – забегались.
У Ариночки все стабильно сейчас, даже и рассказать нечего: те же приступы, капризы, а в промежутках милый и послушный ребенок))))
Важная новость на этой неделе: нас записали к профессору Мухину на консультацию уже на 7 сентября, это радует, нам не нужно будет ехать еще раз или оставаться в Москве до конца сентября.
И еще одна новость: мне удалось оплатить проживание в хостеле дешевле планируемого, и поэтому остаток к сбору у нас стал сильно меньше.
Для поездки в Москву на предоперационные обследования за неделю осталось собрать 5864,70 рублей (с 18 по 22 августа собрано 0).
Пожалуйста, помогите Ариночке пройти предхирургические обследования в Москве: подготовка к операции на головном мозге (резекция коры?).
Арине только 6 лет, и почти все эти 6 лет это борьба со сложным диагнозом: структурная фармрезистентная эпилепсия. За эти годы попробовано 10 противосудорожных препаратов и их различных комбинаций, но справиться с эпилептическими приступами не получается (самый хороший результат был месяц без приступов, когда Арише было чуть больше годика), сейчас приступы идут по 20-25 раз в сутки в среднем (Ариночка «застывает», падает вперед). У Арины Фокальная корковая дисплазия, а при такой аномалии головного мозга невозможно справится с приступами и эпилепсией медикаментозно, единственный шанс на жизнь и здоровье – это операция.
Реквизиты чтобы помочь Арине:
Карта сбербанка: 5336690025643752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) Мегафон: +79230481831 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.08 +1000 р.
24.08 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 142 883,30 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 4 764,70 рублей.
До поездки в Москву и первого обследования осталось 2 дня и еще 4664,70 рублей до конца нашего сбора.
Сегодня мы с Аришей были в Детском Евромеде: сдали анализы (ОАК, ОАМ, биохимию крови, время свертываемости и кровотечения), сделали ЭКГ и УЗИ (по анализам и обследованиям не все идеально, но для Ари «допустимые» отклонения от норма), прошли консультации у невролога и педиатра (нужны были справки).
Аришка в целом вела себя хорошо сегодня: кровь так вообще сдавала как самая смелая девочка, не плакала, спокойно сидела.
Пятница. 31 августа. Последний день лета. Заранее поздравляем всех с Днем знаний!
У нас уже собраны чемоданы, остались какие-то мелкие приготовления и полетели.
Были проблемы с получением справок об эпид.окружении для взрослых (Арише педиатр написала, а мне и маме пришлось побегать и поругаться, а без справок нельзя на многосуточный мониторинг), но главное что теперь они тоже на руках. Можно сказать, что мы готовы!
Я не уверена что буду писать новости из Москвы в режиме on-line, но постараюсь в VK, OK и Instagram.
На 31.08 на обследования перед операцией на головном мозге (резекция коры?) собрано 143 983,30 рублей, осталось собрать 3664,70 рублей.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
29.08 +300 р.
30.09 +700 р.
Мегафон:
24.08 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 143 983,30 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 3 664,70 рублей.
Вот мы и вернулись домой. Информативной и ценной ли была наша поездка, консультации и обследования? Да, однозначно, да.
Еще не готов результат ВЭЭГ-мониторнинга многосуточного, на «ходу» пришлось менять планы и отказываться от одних консультаций и проходить другие. Но главное есть промежуточный уже итог.
За 10 дней в столице и 1 день с Питере Ариночке были сделаны 3х-суточный предхирургический ВЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга, МРТ по эпилептологической программе (с суточной госпитализацией), пройдены консультации нейропсихолога, эпилептолога профессора Мухина К.Ю. (консультация длилась 4 часа), профессора Алиханова А.А. (пересмотрены снимки МРТ за 2016 год, новые снимки МРТ и ПЭТ-КТ, эта консультация изначально не планировалась, но ее настоятельно рекомендовал К.Ю., нас повезло, что было свободное время на понедельник); еще мы съездили в Персей-орто (Ари посмотрел ортопед, и были заказана новая пара орто.обуви)
По итогам: незначительно временно скорректирована медикаментозная терапия, подтвердилась аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (вероятнее первый тип с распространением от полюса левого виска на весь лоб слева, самый сложный тип ФКД по диагностики и оперативному лечению), рекомендована консультация немецкого эксперта профессора Х.Хольтхаузена (здесь нам опять повезло, и удалось записаться на его ближайший приезд в Россию в октября этого года).
Краткий финансовый отчет (подробно и отчет и рассказ о поездки, с фото и чеками добавлю до конца это недели): на начало поездки было собрано: 143 983,30 рублей, потрачено: 137 650 рублей, остаток на счете: 57033,30 рублей (с 31.08 по 12.09 +50 700 рублей для помощи Арише).
12 октября мы должны быть опять в Москве, на консультации у Х.Хольтхаузена (это будет не совсем консультация, а консилиум вместе с Мухиным К.Ю.), стоимость самой консультации 50 000 рублей (будут взяты со счета), остается открытым вопрос с билетами (выкупать надо срочно, поедем поездом теперь).
Друзья, вы по-прежнему можете помочь Арёшке с лечением!
Отчет о поездке в Москву:
Потрачено из средств сбора:
1 Билеты Омск-Москва-Омск 22 199 р.
2 проживание в хостеле 11 749 р.
3 ПЭТ-КТ (со скидкой по инвалидности 5%) 18 810 р.
4 МРТ по эпилептологической программе (МРТ 24500 р., наркоз 15200 р., консультация анестезиолога 2000 р., госпитализация на сутки в ИБО 9700 р.)
5 Орто.обувь 8500 р. +орто.коврики 3000 р.
6 Консультация Алиханова А.А. 15 000 р.
7 Консультация нейропсихолога 4500 р.
8 Анализ крови на концентрацию карбамазепина 2502 р. (со скидкой 10%)
Всего было потрачено: 137 660 рублей.
Остаток на счете: 57 023,30 рублей.
Чеки, счета, билеты:
Новые мед.заключения:
И новое заключение от лечащего эпилептолога (были после возвращения на консультации):
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 27.07 по 31.07 собрано 2550 рублей. Ура-ура! Мы движемся к цели! Спасибо!!!
Осталось собрать: 117473,90 рублей.
