Новости сайта и форума Sibmama 
[Путешествия по России]
МУЗЕЙ ЧАЯ В ПЕТЕРБУРГЕ 
"Знаете, как называется самовар на одного человека, дорожный? Эгоист..."
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 21, 22, 23 ... 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Апр 21, 2018 10:54     Ответить с цитатой

Армагедон
Большое спасибо!!! :4U:
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Апр 24, 2018 15:50     Ответить с цитатой

Столько было планов на эту неделю (и занятия, и на день рождения к арининому другу, с кое-какие документы надо оформить, и чек на компенсацию по подгузникам сдать в фсс), а придется все отменять\переносить – Ариша проснулась утром в кашлем и температурой 39, сбили нурофеном, поехали к педиатру, итог очень красное горло, вернулись домой температура опять поднялась (до 38,8). Сейчас Ари спит.
Будем теперь усиленно лечиться!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Апр 26, 2018 11:16     Ответить с цитатой

Теперь, когда все начало налаживаться, уже можно потратить время и написать на всех площадках, где есть арины темы:
не знаю где ребенок «нашел» такой вирус, но почти сутки мы прожили в напряжении с температурой от 38,8 до 39,2 (сбивали всем, чем только можно, эффекта хватала на 2 часа), сейчас все еще не пришло в норму, но температура больше не поднимается, остались только кашель с насморком, да на фоне общей измотанности вчера я насчитала 27 приступов, посмотрим как дальше будет может вернуться к прежнему количеству (хорошо хоть на температуру ничего страшного не было).
Сегодня идем на контроль к педиатру.




Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 20.04 по 25.04 собрано 1550 рублей.
Всего собрано: 99124,44 рублей. Осталось собрать: 156575,56 рублей.
(выписки со счетов с 5.12.2017 по 25.04.2018
в других форматах Мегафон: https://yadi.sk/i/Mmj8r6Lg3UkiTE Сбербанк: https://yadi.sk/d/SU9NSqNJ3UkiSK)
Спасибо за помощь Арише.

Друзья, знакомые и не равнодушные люди! Мы обращаемся к Вам за помощью!
Помочь Ари можно:
Карта сбербанка: 676196000213667133 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Апр 27, 2018 19:49     Ответить с цитатой


27.04.2018
На этой неделе нам особо и нечего рассказать, Ари продолжает болеть, так что из дома выбрались только в клинику к педиатру. Еще я успела заказать и оплатить очередную пару орто.обуви (возврат с нашей январской покупки 6500 +добавила 3000) в Персей-орто, уже завтра скорее всего заберу посылку, и с ней документы для ФСС на компенсацию (правда не знаю сколько будет, но точно не полностью) и еще надо будет чек за подгузники отдать (но его еще тоже надо забрать).


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.04 +250 р.
21.04 +300 р.
22.04 +1000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 99 124,44 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 156 575,56 рублей.


Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечении эпилепсии.
За период с 25.04 по 27.04 поступлений не было.


Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (в среднем у Ари 20 эпилептических приступа в день), во время приступа Арина застывает (всегда) и падает (в 70% приступов), как фарфоровая кукла, у которой закончился завод.
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, и со временем становится только хуже: тяжелее приступы, ребенок теряет речь и многие навыки.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Апр 27, 2018 19:58     Ответить с цитатой

Еще способ помочь Арёше - перечислить по реквизитам сразу на счет:

_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Апр 29, 2018 19:05     Ответить с цитатой


Ари продолжает болеть, причем, по-моему, уже «пошли на второй круг», сегодня опять сильный кашель и температура была 38,3. Съездили утром, сдали анализы, завтра уже к педиатру вместе с результатами попадем. Продолжаем усиленно лечиться.
Эта вирусная инфекция сказалась и на приступах, их стало прилично больше (около 30), надеюсь, как выздоровеет и окрепнет они опять вернуться хотя бы к 20 в день. Вот так и живем
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Май 01, 2018 18:31     Ответить с цитатой

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 27.04 по 30.04 собрано 782,52 рублей.
Всего собрано: 99906,96 рублей. Осталось собрать: 155793,04 рублей.

Мы еще чуть-чуть продвинулись вперед (еще немного и будет первые 100 тыс), до поездки в Москву осталось ровно 4 месяца (если не получится раньше, но билеты уже забронированы).
Спасибо за помощь Арише и все с праздником первого мая!!!!
Помочь Арине можете и Вы!


И немного новостей об Арине: были вчера у педиатра на очередном контрольном приеме, лечение ОРВИ продолжаем, теперь до пятницы опять дома сидим. По приступам никаких изменений, но все же я верю что как только ОРВИ вылечим, они вернутся в прежнее количество, все таки в среднем 20 в день лучше 30.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Май 04, 2018 21:06     Ответить с цитатой


04.05.2018
Опять рассказать нечего, Ари все еще на «больничном» дома, так, что у нас вся неделя «день сурка».


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.04 +300 р.
29.04 +200 р.
29.04 +50 р.
30.04 +190,69 р.
02.05 +150 р.
Мегафон:
28.04 +41,83 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 100 056,96 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 155 643,04 рублей.


И немного о том что, было сегодня:
Мы сегодня опять были у педиатра: вначале осмотр и ура, маленько еще дома посидеть-полечиться, но на прием уже больше не надо будет, оформили направление на ВК для домашнего режима обучения (само заключение ВК заберу на следующей недели), еще сделали рецепты транслитом и латынью на противосудорожные, потом мы отвезли рецепт в Радугу чтобы они нам препараты в Германии купили.
Вот такими перебежками под дождем и прошел наш день.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Май 12, 2018 12:03     Ответить с цитатой


11.05.2018
Неделя в обратном порядке.
Мы с Аришей продолжаем «покорять» поликлинику, прошли сегодня окулиста (всегда удивлялась отведенному на прием времени, но тут просто верх оптимизации – всего 5 минут на осмотр), осталось еще 2 записи и «бегунок» пройден.
Вчера у меня был день документов: я забрала заключение ВК о домашнем режиме обучения, потом съездила в ФСС и сдала чеки на компенсацию за пару орто.обуви (вместе с доставкой обошлась в почти 9500, а вернут 6900 и как обычно в течении 2х месяцев) и за подгузники.
9 мая были с Ари в Парке Победы и на салюте, смотрели на Бессмертны полк, ребенок под впечатлением конечно.
И да наконец-то мы не на «больничном».


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
04.05 +100 р.
07.05 +650 р.
Почта-банк (ВТБ)
06.05 +295,44 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 101 102,40 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 154 597,60 рублей.

В Парке Победы:
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Май 12, 2018 12:13     Ответить с цитатой


2 мини-отчета за неделю:
1) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 04.05 по 07.05 собрано 1045,44 рублей.
Всего собрано: 101102,40 рублей.
Осталось собрать: 154597,60 рублей.
Спасибо за помощь Арёшке.

2) Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 08.05 по 11.05 собрано 0. Без Вас нам не справиться, Арише нужна ваша помощь, каждая даже самая маленькая капелька добра приблизит нас к заветной цели.
Всего собрано: 101102,40 рублей.
Осталось собрать: 154597,60 рублей.
Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Май 14, 2018 9:59     Ответить с цитатой


Наступил новый #хвостатыйпонедельник, под девизом «НАЧНИ НЕДЕЛЮ С ДОБРА!!!!»
Чтобы сделать доброе дело, не нужно много времени, сил и материальных средств, достаточно просто хвостика в пользу нашей Ариши, и мы сделаем вместе еще шаг к цели.
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Аристова Арина, 5 лет. Аномалия ЦНС: фокальная корковая дисплазия, структурная эпилепсия с ежедневными частыми приступами. Приступы у Ариши не поддаются медикаментозной терапии, не смотря на прием 3х сильнодействующих противоэпилептических препаратов приступы так и идут в среднем 20-25 раз в день, единственный шанс справиться с ними операция на головном мозге (резекция коры).
На предоперационные обследования в Москве на 11.04.2018 собрано 101102,40 рублей. Всего необходимо 255700 рублей. Осталось: 154597,60 рублей.
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; карта почта-банка (ВТБ) 4059920002972728; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Май 15, 2018 9:55     Ответить с цитатой



Мини-отчет:

Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.

За период с 11.05 по 14.05 собрано 1130 рублей. Спасибо за помощь Ариночке!!!!!

Всего собрано: 102232,40 рублей.

Осталось собрать: 153467,60 рублей.

Почти месяц назад я написала в фонд (они нам помогли в прошлом году) с просьбой помочь, и хотя отказа не получила, но наша заявка в очереди на рассмотрение после всех кто в первый раз (и отодвигается дальше с каждым новым, может оно и правильно, но все равно от этого не легче…), так что нам не помогут. Больше всего я боюсь просто не успеть….. До поездки осталось примерно 15 недель и чтобы успеть нам нужно собирать чуть больше 10000 за неделю, но до такого темпа нам очень далеко....
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Май 16, 2018 19:43     Ответить с цитатой

Сегодня (спустя ровно месяц) мы опять были на занятии по канис-терапии, мы очень соскучились. С нами занимались Шаман и Коржик, учили буквы и слова. Это было заключительное занятие курса в этом году.






_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Май 17, 2018 20:54     Ответить с цитатой

У нас добавилась еще одна карта сбербанка VISA 4276 4500 3235 1666 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) для помощи Ариночке.
Прошлая карта также действующая, помочь можно любым способом указанным.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Май 18, 2018 17:05     Ответить с цитатой


Мини-отчет:
Срочный сбор на обследования в Москве, подготовка к хирургическому лечению эпилепсии.
За период с 11.05 по 14.05 собрано 2555,55 рублей. Спасибо за помощь Ариночке!!!!!
Всего собрано: 104787,95 рублей.
Осталось собрать: 150912,05 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 22 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 21, 22, 23 ... 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах