Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.
PS заплатили за вээг, срочную расшифровку и консультацию эпилептолога 11828 рублей (это со скидкой по инвалидности) из средств сбора; самостоятельно оплачено УЗИ ЩЖ (Ура! здесь все нормально) и будет оплачена в субботу повторная консультация окулиста с подбором очков
Чеки (по клику на фото можно посмотреть полноразмерные):
13.01.2018
Неделя прошла по принципу то пусто то густо.
Понедельник (последний день «каникул») провели дома, сделали домашнее задание логопеда (надо еще попросит в садике заданий, а то мы там до февраля точно не появимся), во вторник были на ВЭЭГ-мониторинге в ночь, в среду утром прошли УЗИ, потом были на занятиях в центре канис-терапии. Еще во вторник я заказала очередную пару сложно-ортопедических сандаликов в Персей-орто, дождались счет на почту и в четверг оплатила в банке (со средств прошлой компенсации в ФСС, оплатила 6630 по счету+комиссия сбербанка, еще будет доставка, как раз той суммы что в прошлый раз вернули хватит).
Ари четверг и пятницу провела дома, идет сильный снег, Ариша любуется в окно, но на улицу не просится.
Сегодня с самого утра опять поехали в Евромед: вначале была консультация у педиатра (Ари как то странно кашляет уже неделю без каких-то признаков ОРЗ, а на участке в поликлинике у нас педиатра нет), потом к окулисту (подобрали очки, теперь мне надо думать где их заказать, никогда не сталкивалась с очковой коррекцией у детей, не знаю пока куда идти), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу (забрали расшифровку ЭЭГ, получили рекомендации к дальнейшему лечению). После клиники планировали погулять, на сегодня очень холодно (-30) и Арёша попросилась в макдональдс (в итоге провели там 2 часа, попали на их праздник), и поехали (Ари еще и уснула в автобусе) на занятия к дефектологу, домой вернулись только в 5 часам, целый день провели где-нибудь.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
06.01 +300 р.
08.01 +1000 р.
09.01 +500 р.
10.01 +500 р.
10.01 +500 р.
10.01 +300 р.
10.01 +200 р.
11.01 +40000 р. (от благотворителя с МВЛ)
12.01 +100 р.
Итого: 74 478,70 рублей.
- 11828 рублей (Евромед ВЭЭГ-мониторинг, ускоренная расшифровка, консультация эпилептолога)
Итого на Аринином счете сейчас: 62 650,70 рублей (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 40000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО!
на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей: собрано 7 650,70 рублей, осталось собрать 248 049,30 рублей.
Сегодня был очень активный день. С утра поехали в Евромед: начали с консультации педиатра (в поликлинике у нас нет сейчас на участке врача, а Ари кашляет уже неделю без видимых причин), после сразу сдали назначенные анализы (общий анализ крови, и иммуноглобулины на микоплазму пневмония и хламидии пневмония), потом пошли к офтальмологу, подобрали необходимую коррекцию линзами (Арише назначено постоянное ношение очков, контроль через 6 месяцев), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу, здесь кратко самое важное: на ВЭЭГ-мониторинге улучшений нет, но более четко стал обозначаться очаг первичной эпиактивности (а это лучше с точки зрения подготовки к хирургическому лечению), противосудорожную терапию продолжаем в полном объеме (наши препараты: финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил в прежней дозировке), еще несколько дополнительных препаратов курсом (их еще надо будет заказать) и медотвод от прививок на год.
PS консультации педиатра, офтальмолога и анализы обошлись в 4 077 рублей (оплачены самостоятельно).
У нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год).
По правилам фонда одновременно мы не можем вести сборов самостоятельно, поэтому наш сбор на поездку в Москву для предхирургической диагностики приостановлен на некоторое время (как только будет можно, я сразу напишу). Все собранные ранее средства будут так же перенесены на предхирургию. Новости о нашей жизни буду продолжать писать и дальше раз в неделю точно.
Спасибо за понимание и за то, что вы с нами!
PS когда Аринина история появится на сайте фонда, я добавлю ссылку.
Сегодня у нас был опять насыщенный день:
с утра (сломав все планы) позвонил курьер из ЕМС, и мы стали ждать посылку от Персей-орто с сандаликами. Потом (получилось уже после обеда) мы с Арёшей поехали в благотворительный центр «Радуга» (Ари как обычно всех «развлекала», а я заполняла согласия и подписывала договор), в ближайшее время фонд откроет сбор для Ари на противосудорожные препараты на год (вот такая у нас хорошая новость, тем более что нас немного раньше, чем по очереди взяли).
Уже после мы съездили, забрали мой ноутбук из ремонта, потом книжки для Аришки (с ее любимым сказочным патрулем), потом у нас было немного свободного времени (домой бы не хватило съездить, а в оптику (я еще сама там к врачу была записана) идти было рано), поэтому Ари за хорошее поведение получила какао и мы полчасика посидели в кофейне (фото ниже), ребенок отдохнул от беготни и переездов, и уже потом пошли в оптику, заказали Арине очки (получились не самые навороченные с необходимым минимум аксессуаров за 4300 р.)
Еще один день из жизни Ариши или «лягушки-путешественницы».
С начала мы поехали на занятия в центр канис-терапии, на занятии были уже знакомые нам собачки Нова и Герда, и новые такса Чупа и далматинец Голди (сестренка Герды).
Видео: Ари и Герда
После занятий мы поехали в Мегу где нас ждала встреча с нашим другом и фотографом Жанной Шумилиной. Арёнку пофотографировали, потом Ари оставили в игровой, а мы еще немного просто пообщались (для меня это масса положительных эмоций и самый лучший отдых!).
Финишем нашего сегодняшнего маршрута была клиника и прием у ортопеда, показали Ари, получили назначения и рекомендации (еще завтра я заберу заключение ВК для предстоящей нам комиссии МСЭ, начинаем уже потихоньку готовиться).
Вот и появилась Аришина страничка на сайте БЦПД "Радуга" https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/194792/
PS немножко не точно правда про результат мрт (потому, что причина эпи то установлена это ФКД), но в данном случаи это не важно.
19.01.2018
Сегодня новости на день раньше.
Самая главная новость недели благотворительный центр помощи детям «Радуга» начал сбор для приобретения в Германии противосудорожных препаратов для Арины. Получилось неожиданно (еще в декабре говорили, что к февралю наша очередь не дойдет, собственно Ари взяли чуть раньше по объективным причинам) и очень быстро, в понедельник только мне об этом по телефону сказали, во вторник подписали договор, а уже в четверг появилась арина история на сайте (в первый раз между договором и сайтом прошло еще почти 3 недели).
Я уже рассказывала, что неделя у нас получилась очень активная, продолжу: в четверг я сбегала, взяла справку и направление в поликлинике для госпитализации в областную детскую больницу (уже в понедельник мы ложимся к гастронефрологическое отделение), потом мы с Аришей поехали к педиатру, потом в радугу завезли фото, потом забрали заключение ортопеда с вк, а потом поехали в оптику за аришиными очками. Ари в них так взрослая-серьезная, похожа на Дашу из мультика «маша и медведь» (без очков нам часто говорят что Арёна на Машу похожа).
Ура! пятница! и наконец-то не надо никуда бежать. Весь день провели дома: читали книжки, играли, рисовали, занимались, после 4х дней беготни прямо отдых.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
14.01 +250 р.
16.01 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 63 000,70 рублей
НАШ СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕНИЕ с 16.01.2018, в связи со сбором благотворительного фонда мы не ведем сбор средств на свои реквизиты, как только будет возможно, мы продолжим.
Все полностью собранные нами средства пойдут на оплату поездки в Москву на предоперационную диагностику по эпилепсии.
на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей: собрано 63000,70 рублей, осталось собрать 192 699,30 рублей.
Вот мы с Аришей и на лечении в областной больнице. На удивление быстро прошли приемное (около часа всего, обычно гораздо дольше приходится сидеть), поднялись в отделение (мы в гастронефрологическом), прошли осмотр лечащего врача, получили назначения медикаментозные новые, узнали, что и когда будем проходить из обследований и поехали домой (на дневном стационаре). В четверг у Ари возьмут разные анализы и сделают УЗИ, а на следующей недели будет ФГДС, скорее всего, и делать будут под наркозом.
Среда, а значит мы опять на занятии в центре канистерапии «Лапу, друг». Сегодня с нами впервые занималась лабрадор Нюша. За окном мороз, а у нас в центре тепло, тепло не только от батарей, но и от всех тех эмоций, от отношения к деткам на занятиях.
Видео с занятий:
Ариша гладил лабрадора Нюшу (тренируем счет)
Ари одевает кольца на Нюшу (на видео видно как Аришу «заносит» при ходьбе.
PS после занятий мы с Ари еще в фсс поехали чеки для компенсации по техническим средствам реабилитации на обувь и подгузники сдать. За подгузники приняли, а за сложные орто.сандали теперь придется заново в марте сдавать (новые ограничения).
27.01.2018
Неделя посвящена стационару и морозу. Ари прошла часть назначенных обследований, кровь из вены пришлось сдавать дважды. За окном мороз и поэтому мы ездили в больницу не каждый день (вторник и среду были «дома»). Теперь в понедельник нам опять разрешили не приезжать (лекарства и дома пить можно). Анализы уже готовы: в биохимии повышены триглицериды и холестерин, в ОАМ опять лейкоциты (до 20, многовато, Ари с ее хр. пиелонефритом допускают до 10)) и эритроциты. Во вторник будет делать ФГДС под наркозом.
А сегодня мы с Арёшей были на спектакле «Волшебная конфета» театра «Галерка». Ходили по пригласительному от фонда «Радуга».
Еще день в областной детской клинической больнице.
утро прошло в полуистерике, лекарства противосудорожные не выпили, даже глоток воды было нельзя, но теперь уже все позади, фгдс сделали, от наркоза Ари отошла хорошо, результат узнаем только завтра. Мне, пока я заполняла анкету для наркоза, было «смешно» их 2х строчек ну никак под наш «список» диагнозов и столько же под госпитализации не хватает.
PS у фонда «Радуга» собрано чуть больше 1\4 необходимой суммы
Забрала я сегодня выписку из гастронефрологического отделения, ничего слишком серьезного у Ариши на ФГДС не нашли, просто помимо уже имеющихся гастродиагнозов добавился «функциональное нарушение жкт», т.е. как обычно основная причина у нас это наша патология ЦНС. В рекомендациях дальнейшее курсовое лечение для поддержания состояния (чтобы не появились эрозивные изменения) и для снижения холестерина.
02.02.2018
Новости этой недели, закончилась наше стационарное лечения в ОДКБ, уже сегодня взяли в поликлинике справку и если в понедельник не будет сильно холодно, пойдем в детский сад.
Еще мы с Аришей дошли сегодня до детской стоматологии и удалили 2 молочных зуба (шли с одним, а оказалось 2). Ари смело все выдержала и не плакала. Теперь ждет-недаждется ночи чтобы зубная фея забрала зубки и принесла подарочек.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
У нас с Аришей хорошая новость: благотворительный центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на противосудорожные препараты для Арины (запас на год).
Пишите в л/с. 
посмотрю
