Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 218
Автор
Сообщение
lenchik100 Академик
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Пн Ноя 20, 2017 15:01
Нам на днях 5 лет
На последнем мсэ нам намекнули что нужно пройти психиатрическую комиссию
А психиатр не инской сказал , что в будущем у нас инва по психиатрии
А я не хочу по психиатрии
У нас орг пораженин цнс, центр тетрапорез, атаксический синдром и эпи
8 декабря идем на вк в синеглазку
Я засняла видео ее падений, эпилептолог твердит что это не эпи а что то другое
Нам почти 5 а с ногами до сих пор рамс устала я уже
Сейчас орви переболели и опять ... ноги еле волочит, едва ходит
На сайте с 24.08.17 Сообщения: 31 Откуда: Кемерово
Добавлено: Пн Ноя 20, 2017 15:37
lenchik100
У Лизы были приступы падений. Сознание отключалось на несколько секунд и она плашмя падала. Раза по три за день так было. Это было плюсом к абсансам, а их было за сотню. Лизе тогда суксилеп и назначили.
На сайте с 24.11.09 Сообщения: 2731 В дневниках: 20 Откуда: Южане мы)
Добавлено: Пн Ноя 20, 2017 17:54
savavredina
Вы из Новосиба? Я из Барнаула, с июля за бесплатный суксилеп воюю- уже до следственного комитета дошла- толку пока нет, покупаем. Вот сейчас прокуратура обязала крайздрав до 25 декабря наш вопрос решить. Жду((( Могу подсказать посредника, из Чехии присылает, в посл раз 5400 заплатили, все поменьше, чем в России покупать
На сайте с 24.08.17 Сообщения: 31 Откуда: Кемерово
Добавлено: Вт Ноя 21, 2017 2:09
Скво
Мы из Кемерово.
Я с самого начала беру заронтин сироп. Бутылки хватало на месяц. Сейчас после повышения дозы посчитала на 20 дней. Те на месяц надо полторы. Беру всегда на несколько месяцев. Но все же за деньги(((. Я сильно цены на него не мониторила, заказываю в одном месте, боюсь вдруг подделка, этому поставщику доверяю. Цена 2200 за флакошу.
Почему заронтин?, потому, что деть маленькая и таблетки пить не может, ну и дозировать сироп проще. А тут недавно вопросом задалась, а только ли в капсулах суксилеп?! Как я поняла есть раствор, поправьте меня если не так!! Ну и решила потрясти нашу пк на эту тему. Тк мы и так все лекарства за свой счет покупаем, чет обидно стало. Да и денег жалко, пока все лекарства выкупишь, по врачам сходишь, детю на еду не останется. Если суксилеп действительно есть в растворе, я б за него повоевала. Но опять же рискованно. Можно и совсем без лекарства остаться. Есть ли смысл перескакивать с заронтина???
Девы скажите свое мнение.
Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд:
Меня еще выбесил тот факт, что суксилеп назначили полтора года назад. Невролог в пк, стописят раз уже переписала это назначение в карте, те она видела это!!! Плюс карту сдавали на проверку в стаховую и там тоже видимо все слепые. Куда уходят деньги, если ребенок не пользуется своей льготой в частности на бесплатное лекарственное обеспечение!!!
Я зла...
На сайте с 24.11.09 Сообщения: 2731 В дневниках: 20 Откуда: Южане мы)
Добавлено: Вт Ноя 21, 2017 18:57
savavredina
Суксилеп в сиропе в РФ не зарегестрирован, только капсулы
Добавлено спустя 7 минут 36 секунд:
Сегодня вызвали в поликлинику. Я уже обрадовалась, думала, решилось что- то. Оказалось, им прокуратура письмо прислала. И они потребовали с меня оригиналы заключения краевой эпикомиссии, выписок из стационара, для того, чтобы "отписаться" Сходила,ксерокопии сняла
А крайздрав молчит
На сайте с 24.08.17 Сообщения: 31 Откуда: Кемерово
Добавлено: Вт Ноя 21, 2017 22:25
Скво
Я сегодня в адмистрацию звонила, сказали решат вопрос. Зав.пк тут же перезвонила, попросила принести карту и все документы Лизины в которых назначения и суксилеп указан. У меня во многих выписках заронтин написано, тк когда спрашивают, что примаем я сходу говорю заронтин. Блин че делать то с этим суксилепом?
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Вт Ноя 21, 2017 22:31
savavredina
Мы мебель в детской купили на заказ
Без углов
В спальню кровать мягкую с экокожи
Даже тумбочку мягкую в экокоже
Осталось стены войлоком оббить
День рождения на носу а у нас опять следы на лице заживают до сих пор
Щеку разодрала об диван в зале когда падала, еще в сентябре
Девочки я всерьез уже задумалась купить велосипедный шлем
savavredina
Мы мебель в детской купили на заказ
Без углов
В спальню кровать мягкую с экокожи
Даже тумбочку мягкую в экокоже
Осталось стены войлоком оббить
День рождения на носу а у нас опять следы на лице заживают до сих пор
Щеку разодрала об диван в зале когда падала, еще в сентябре
Девочки я всерьез уже задумалась купить велосипедный шлем
Муж с работы завтра приезжает - разберёт тумбу под ТВ стеклянную.. Будем думать, что делать ещё в смысле "обезопасить пространство".
Вчера была серия приступов((( долгий на пробуждении, 6 минут, потом уснула и я рядом с ней. Чувствую - Ева подорвалась, побежала и через секунды грохот (я уже за ней неслась) упала на кухне как подкошеная, замерла на полминуты в приступе, потом пришла в себя и плакать. Видно, ушиблась больно.
Отвела её на кровать с краюхой хлебушка для успокоения, и через пару минут хлеб у неё выпал и - 2-х минутные судороги.
И следом ещё приступ небольшой. Скорая приехала когда всё уже кончилось и реланиум не укололи. Только магнезию..
А сегодня с утра я поехала раздобывать реланиум, потому что чувствую, больших надежд на улучшения нет. За месяц - 4 падения в приступе(((
Файкомпу сделали первую прибавку..
И да, шлем, шлем это идея и может быть даже то что надо.
На сайте с 03.04.12 Сообщения: 17 Откуда: Новокузнецк
Добавлено: Чт Ноя 23, 2017 19:38
Ох, уж это наше государство.
В начале ноября ездили снова в Новосибирск, уже не к Волкову, а к Паромоновой. Сделали ЭЭГ сна. И оказалось, что на фоне приема суксилепа произошло значительное улучшение. Если раньше ЭЭГ была вся черная, что не разобрать, сильнейшая активность и при бодрствовании, и во сне. То сейчас фон чистый, а во сне лишь небольшие пики. Да и по ребенку я заметила, что она стала более сообразительной, уроки стали легче даваться. Тут , конечно, однозначно продолжим прием суксилепа. Пошла в поликлинику за рецептом. И опять все заново. "Вот, на вас на 2018 год заказано лекарство. А в августе вы получали по индивидуальному заказу, а оно такое дорогое. Нужно теперь заново заявку подавать и мы не знаем сколько ждать, и вообще мы не знаем как, что делать, будем думать" Таблетки на исходе, придется самим покупать. Я как представлю, что опять полгода ждать
На сайте с 02.05.11 Сообщения: 6083 В дневниках: 47 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Ноя 23, 2017 19:55
Лысый ёжик писал(а):
Ох, уж это наше государство.
В начале ноября ездили снова в Новосибирск, уже не к Волкову, а к Паромоновой. Сделали ЭЭГ сна. И оказалось, что на фоне приема суксилепа произошло значительное улучшение. Если раньше ЭЭГ была вся черная, что не разобрать, сильнейшая активность и при бодрствовании, и во сне. То сейчас фон чистый, а во сне лишь небольшие пики. Да и по ребенку я заметила, что она стала более сообразительной, уроки стали легче даваться. Тут , конечно, однозначно продолжим прием суксилепа. Пошла в поликлинику за рецептом. И опять все заново. "Вот, на вас на 2018 год заказано лекарство. А в августе вы получали по индивидуальному заказу, а оно такое дорогое. Нужно теперь заново заявку подавать и мы не знаем сколько ждать, и вообще мы не знаем как, что делать, будем думать" Таблетки на исходе, придется самим покупать. Я как представлю, что опять полгода ждать
Пишите жалобу в Прокуратуру, зачем ждать? Большинство родителей у нас терпят/ждут, а кто ещё должен добиваться.
_________________ KAYROS~Boho&classic~ЛЁН для мужчин и женщин. ~MIRONPAN~сумки из натуральной кожи и замши
На сайте с 03.04.12 Сообщения: 17 Откуда: Новокузнецк
Добавлено: Чт Ноя 23, 2017 20:10
Написать- то можно, только таблетки от этого быстрее не появятся. Они же индивидуально закупают ограниченное количество. Заказали нам вне годовой заявки на 3 месяца, а на следующие месяцы не могли сразу заказать, или не хотели, или не знают как.
На сайте с 02.05.11 Сообщения: 6083 В дневниках: 47 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Ноя 23, 2017 20:23
Лысый ёжик писал(а):
Написать- то можно, только таблетки от этого быстрее не появятся. Они же индивидуально закупают ограниченное количество. Заказали нам вне годовой заявки на 3 месяца, а на следующие месяцы не могли сразу заказать, или не хотели, или не знают как.
Когда дело коснется должностей ответственных лиц, то найдут как выйти из положения.
Ничего ведь не мешает написать жалобу, а там будь что будет! Не молчите!
это ваш ребенок, и на что деньги потратить уж точно найдется!!
_________________ KAYROS~Boho&classic~ЛЁН для мужчин и женщин. ~MIRONPAN~сумки из натуральной кожи и замши
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
устала я уже
Сходила,ксерокопии сняла 
