Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
10.11.2017
Пришло время новостей:
эта неделя прошла без «приключений». Продолжаем ходить в садик (все так же до обеда и не каждый день), много занимаемся дома. Уже думаю пора опять проситься к логопеду на зондовый массаж (Ари стала чаще поперхиваться водой, а значит опять вырос тонус корня языка). Уже в это воскресенье выйдем на полную дозу Сабрила, и хотя по приступам пока я не вижу особо разницы, но поведение однозначно стало лучше (нет уже таких бурных истерик если что-то не так, уже можно отвлечь (главное успеть)).
Начали вторую бутылку Петнидан Сафт купленную у посредника, если не решим в ближайшие дней 10 что-то с покупкой на прямую в Германии, придется опять брать больше денег со сбора и покупать у посредника дороже.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
08.11 +200 р.
Мегафон:
04.11 +5000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 35433,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 248 266,30 рублей.
17.11.2017
Здравствуйте, друзья-помощники.
Пока новостей у нас немного (и все какие-то не очень):
получили на этой неделе рецепт на финлепсин и отнесли его в аптеку (теперь ждем как выдадут лекарство), еще наша поликлиника решила опять сэкономить и направление на биохимию крови дали не в диагностический центр, а в свою лабораторию (как я уже писала, делают в поликлиники анализы на «отвяжись»), так что придется в декабре и анализы сдавать платно (мы с Ари участвуем в конкурсе клиники Евромед, сертефиката победителя нам почти хватит на оплату анализов. Проголосуйте за нас, пожалуйста, https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240051%2Falbum-31199236_249626112 )
Еще нам, скорее всего, придется все «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда, очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?).
PS из хорошего: за одну пару обуви возврат ФСС пришел (пойдет теперь на покупку в январе следующей пары сложной орто.обуви Персей), за вторую пока не знаю будет\нет (но и отказа пока не было).
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.11 +400 р.
12.11 +500 р.
13.11 +300 р.
13.11 +300 р.
16.11 +300 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 37233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 246 766,30 рублей.
Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику:осталось собрать 246 766,30 рублей.
Пока не могу сказать точно, но, возможно, нам придется всё «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда (мы написали в октябре заявление на помощь в покупки германских противосудорожных препаратов), очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). Да еще и не известно будут ли лекарства напрямую куплены в Германии или опять придется обращаться к посредникам (а значит опять дороже…)
Но пока всё по-прежнему, всё идёт своим чередом.
С праздником, наши друзья! Сегодня международный день ребенка. В этот день в 1959 году была принята «Декларация прав ребёнка», а в 1989 – «Конвенции о правах ребенка».
Во всем мире в преддверии и в этот день проходят конференции, семинары посвященные правам детей, а так же благотворительные акции.
PS Наш сбор продолжается,осталось собрать все так же 246 766,30 рублей. Поступлений для Ариши не было.
24.11.2017
Последнее написание осенних новостей.
У Арёшки неделя прошла в обычном режиме, а вот у меня в несколько нервном: уже заканчивается опять препарат Петнидан у нас, и надо было срочно определяться как быть дальше (вопрос условно можно считать решенным: опять покупаем у посредника, уже заказала и оплатила).
Сегодня еще записала Ари на консультации к почти всем нужным нам врачам (к нефрологу, гастроэнтерологу, ортопеду, окулисту и в лист ожидания к психиатру) к ним мы пойдем в декабре (еще надо до УЗИ пройти и анализы сдать), останется только эпилептолог (но к ней в январе после ночного ВЭЭГ-мониторинга, поэтому пока еще записи нет).
Отчет о поступлениях:
Поступлений не было.
- 13130 рублей (оплата 2 бутылок Петнидан Сафт, почтовых расходов ЕМС и комиссии)
Итого на Аринином счете сейчас: 24 103,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 103,70 рублей, осталось собрать 3 896,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
- фото увеличивается по клику
В связи с тем, что благотворительный фонд не успеет взять нас на сбор (наша очередь еще не дойдет к нужному времени) мне пришлось добавить в наш текущий сбор еще и покупку немецких противосудорожный препаратов: Петнидан и Сабрил (на общую сумму 40000 рублей), а также исправлен остаток по сбору в связи с сегодняшней покупкой Петнидан Сафт не напрямую в Германии, а у перекупщика (лекарство у нас уже заканчивается, осталось дней на 10 максимум). Полностью об этом сборе в следующем посте.
В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате:
противосудорожных препаратов Петнидан Сафт и Сабрил (не зарегистрированы в России):
1 Петнидан сафт 6 бутылочке на 6 месяцев 242 евро=примерно 17500 рублей
2 Сабрил 250 таблеток 281 евро=примерно 20300рублей
3 выписка рецепта врачом в Германии 20 евро=примерно 2200 рублей
И обследований:
«ДОМА»
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.
«В МОСКВЕ» предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом) и нескольких сопутствующих проблем
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.
ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 308700 рублей.
Способы помочь Арише:
Карта сбербанка:
676196000213667133
Сегодня у нас был не совсем обычный день. Кроме привычных занятий с дефектологом Светланой и театра, мы с Арёшей были на фестивале маминой выпечки (праздник проводил любимый нами фонд «Радуга», все собранные средства пойдут на строительство хосписа «Дом радужного детства» https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/180166/).
Ари поучаствовала в 2х мастер-классах, один из них по изготовлению пиццы (фото ниже ).
Вот так мы сегодня получили положительные эмоции и сами поучаствовали в благотворительности.
PS А еще нас снимал канал Антенна 7 http://antenna7.ru/ так что смотрите нас в телевизоре ))))
Мастер-класс
Творчество Ариши с дефектологом. Собачка (Ари сказала, что это Цеззи)
Я уже думала с заказом Петнидана у перекупщика, пусть дороже (чем в Германии, но столько, же сколько у другого перекупщика, хотя доставка больше чем в прошлый раз, но будет быстрее – не 2 недели ждать) нервотрепка на ближайшее время закончилась, но нет видимо не судьба. Отправили нам посылку с лекарством обычной почтой, а не ЕМС (что для меня странно, за что тогда я заплатила????), самое интересное, что я сразу спросила (скрины этой переписки.
фото увеличиваются по клику.) именно про более быстрый способ доставки, ведь лекарство у нас опять заканчивается. Вывод: не советую покупать (и сама больше не буду) препараты у посредника http://e-pils.com/
PS Вот теперь опять жизнь на пороховой бочке, что будет раньше: почта России доставит посылку или у нас закончится лекарство…
PPS Наш сбор продолжается, поступлений не было, остаток к сбору 299491,30 рублей
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах