Новости сайта и форума Sibmama 
[О детях]
ЧТО ДОЛЖЕН УМЕТЬ РЕБЕНОК ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ТРЕХ ЛЕТ

Примерные сроки возникновения навыков у детей
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 49, 50, 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Сен 15, 2021 0:32     Ответить с цитатой

Армагедон
Большое спасибо!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Сен 26, 2021 21:16     Ответить с цитатой

Здравствуйте все!
Новостей у нас каких-то значимых нет. Приступы у Ариши так и продолжают с большей частотой, из фондов пока тоже нет положительных решений, уже 6 отказов и много пока без ответа.
На 26.09 у нас собрано 179192 рубля на лечение в испанской клинике Текнон. Необходимо еще 11220808 рублей на оплату по счету стерео-ээг и операции и на дополнительные расходы.
Спасибо всем кто поддерживает нас!
PS у нас небольшие изменения в реквизитах для нашего сбора на лечение Ариши. Мы приняли решение убрать электронные кошельки и номер телефона, в связи с тем, что переводы на них приходят очень редко (последний раз был примерно год назад), а вывод денежных средств потом проблематичен (либо ограничение по минимальной сумме либо комиссия «съедает» большую часть средств). Для помощи Ариночке у нас остаются PayPal и банковские карты:
Карты сбербанка: 5336 6903 5706 7471 и 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Карта Альфа-банка: 5559 4927 8257 9257
Paypal.me/HelpArina
В ближайшее время добавиться еще одна карта так же оформленная на маму.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Окт 01, 2021 23:27     Ответить с цитатой

У нас добавилась новая карта для помощи Ариночке – 4249 1703 9311 4800 Газпромбанк.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!


Не хотелось мне об этом писать, но мне уже несколько раз задавали вопрос, почему мы собираемся на лечение в Испанию, если в феврале-марте были в Германии? В общем отвечаю:
Когда мы уезжали в Бонна в Бета-клиник нам было сказано по всем вопросам пишите, и обязательно как получите результат генетики (это должно было подтвердить или опровергнуть основную идею проф.Эльгера о доброкачественной эпи). В итоге смена терапии не привела к улучшениям, а даже, наоборот (по ээг так значительно хуже, так с 5 лет у Ари не было), генетика не подтвердила доброкачественную эпилепсию, а уже несколько моих писем в Бета-клиник так и остались без ответа.
Я и до получения ген.анализа стала искать специалиста и клинику для еще одного мнения, но после результата и тишины из Германии, однозначно понятно что это для пройденный этап.
У Ариночки СТРУКТУРНА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ И ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, и помочь ей может только операция после стерео-ээг, а в клиники Текнон у доктора Русси еще и возможно менее травматичное вмешательство, когда очаг эпиактивности в амигдалярном ядре уберут термокоагуляцией через уже установленный электрод (не будет дополнительных разрезов чтобы добраться в глубину головного мозга), а уже в коре височной доли с помощью резективной операции.
Но стоимость этого лечения огромная, нам необходимо 11400000 рублей. Пожалуйста, поддержите нас!

На 1.10 собрано 179815 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Окт 06, 2021 18:28     Ответить с цитатой

На 06.10 собрано 181984 рубля. Это примерно 1,5% от необходимой суммы. Пожалуйста, поддержите нас! Без Вашей помощи Ариночке не попасть на жизненно необходимое лечение в клинику!

_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ССМ
Академик
Академик

На сайте с 14.12.09
Сообщения: 11037
В дневниках: 21
Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Окт 07, 2021 18:27     Ответить с цитатой

Арёнкина мама
Здравствуйте! Перевела не много
на эту карту
Скрытый текст:
5336 6903 5706 7471 от Светлана ЕВгеньевна С.

Ариша)))) Какая ты умница!! Рада , что тебе нравится учится)))
:girl: :in_love: :give_heart: :sun:
Пусть все сложится, получится и сбудится!!!
:za: :za: :za: :za: :za: :za:
Держу за вас кулачки!!!!! :love_sibmama: :obnim:
_________________
СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг
Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
:bee: :bee: :bee: :bee: :bee: :bee:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Окт 07, 2021 18:49     Ответить с цитатой

ССМ
Огромное спасибо!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Окт 21, 2021 20:18     Ответить с цитатой

Здравствуйте друзья и волшебники! Прошу прощение за долгое молчание, но у нас сейчас очень большая загруженность школа, у меня подработка и еще волонтерство юристом в «Клубе добряков», репетиции ансамбля и индивидуальный вокал у нашей Аришки (в следующую субботу конкурс).
Значимых новостей у нас нет, от фондов пока так и нет больше ответов. Мы ждем и пока продолжаем вести сбор только самостоятельно. Любая ваша помощь приближает лечение Ариночки в клиники Текнон.
🆘 На 21.10 собрано 262747 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Окт 27, 2021 19:44     Ответить с цитатой

Добрый вечер друзья и волшебники!
Боюсь что мы опять пропадем с ваших экранов на некоторое время. Мы с Ариной попали в больнице. Вчера нашей девочке сделали операцию по удалению аппендицита, все прошло хорошо, теперь только восстанавливаться. Лежим мы отдельной палате, я попросила платную, здесь она не дорого стоит, а со всеми нашими проблемами в палате где 6 детей и еще родители находится проблематично. Не теряйте нас, по возможности буду писать. Вчера препараты противоэпилептические смогли выпить только ближе к вечеру, и сразу заметно больше стало мелких приступов (вот и еще одно небольшое, но ухудшение нашей эпилепсии, раньше однократно пропущенная доза никак не влияла).
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ССМ
Академик
Академик

На сайте с 14.12.09
Сообщения: 11037
В дневниках: 21
Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Окт 27, 2021 23:06     Ответить с цитатой

Арёнкина мама
Дорогая Аришенька!!!!
Держись дружок!!!!
Держу за вас кулачки!!!!!
Сил вам!!! :give_heart: :give_heart: :give_heart:
_________________
СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг
Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
:bee: :bee: :bee: :bee: :bee: :bee:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Окт 30, 2021 16:38     Ответить с цитатой

ССМ
Спасибо!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 04, 2021 22:46     Ответить с цитатой

Мы дома! но пока еще домашний режим на неделю, никуда нельзя. Но у нас так все равно не получается: в понедельник в областную больницу на укол, а сегодня ездили в детский евромед.
После праздников буду опять писать в фонды.
PS Фотографий новых и отчетов-выписок пока не будет, ноут у меня в очередной раз в ремонте.
На 04.11 собрано 327470 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 22, 2021 18:44     Ответить с цитатой

Мы опять пропали с ваших экранов. Прошу прощения. Так получается, что у меня сейчас не хватает времени просто регулярно писать посты. И конечно я понимаю, что и это тоже сказывается на нашем сборе. Собранная сумма практически не меняется. И к сожалению все мои последние письма в фонды остались без ответа.
БФ «Алеша» уже точно откроет сбор для Ариши на сумму 19285 евро, это стоимость обследования в клинике Текнон. Но нам по-прежнему будет необходимо собрать средства на доп.расходы (перелет, визы, страховка, проживание вне клиники, лекарства и т.д.) и на оплату второго счета включающего стерео-ээг и операцию (94711 евро).
Планировать нашу поездку в клинику имеет смысл только при оплате хотя бы обследований и стерео-ээг с коагуляцией эпи.очага.
Пожалуйста, помоги, нам самим собрать почти 11,5 миллионов не реально.
11 дней переводов не было совсем, на 22.11 собрано 331325 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ССМ
Академик
Академик

На сайте с 14.12.09
Сообщения: 11037
В дневниках: 21
Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 22, 2021 23:18     Ответить с цитатой

Арёнкина мама писал(а):
За первые сутки сбора +2100 рублей, за вторые +0. В понедельник буду писать ассистенту в клинике, что там со вторым счетом и заключением по консультации доктора Русси (обещали через 2 недели, они как раз прошли). И сразу буду писать в фонды.

ССМ Добрый день, я сделала новый банер для подписи



Код:
[url=https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733][img]https://a.radikal.ru/a26/2108/e7/079699721c97.jpg[/img]
[/url]

Уважаемые СИБММАМОЧКИ и конечно же СИБПАПОЧКИ!!!
Добавьте в подпись банер. Пожалуйста!
Давайте ПОМОЖЕМ!!
:love_sibmama: :love_sibmama: :love_sibmama: :love_sibmama:
_________________
СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг
Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
:bee: :bee: :bee: :bee: :bee: :bee:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Ноя 22, 2021 23:48     Ответить с цитатой

ССМ
Спасибо!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 25, 2021 21:42     Ответить с цитатой

У нас все по-прежнему: так же идут приступы, так же нет ответов от фондов. В школе карантин с завтрашнего дня, хочу потратить освободившееся время на письма к омскому бизнесу. Продолжу искать благотворителей для помощи в оплате лечения Ариночки в клинике. Очень-очень надеюсь что нам повезет.
Благодаря вашему участию в «копилке на лечение Ариши» на 25.11 уже 333251 рубль. Большое спасибо!!!!
На двух этапную операции в клиники Текнон Испания и доп.расходы связанные с лечением собрано 3% от необходимых 11 млн 400 тысяч рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 50 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 49, 50, 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах