Новости сайта и форума Sibmama 
[Знаменитые мамы и папы]
МАРИЯ УЛЬЯНОВА: МАМА ЛЕНИНА И ЕЩЕ ЧЕТЫРЕХ РЕВОЛЮЦИОНЕРОВ 
  "У детей были свои домашние обязанности: девочки вязали, вышивали, следили за одеждой мальчиков, при необходимости ремонтировали ее; мальчики помогали матери в хозяйственных делах – носили воду, работали в саду ... "
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 47, 48, 49 ... 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Июн 25, 2021 0:39     Ответить с цитатой

По плану у нас сегодня была консультация у лечащего эпилептолога, но утром нам позвонили (вообще сообщение от врача было в 8 утра, но мы с Ари спали и я отреагировала только на звонок из клиники уже в после 9 часов) и попросили ее перенести, т.к. особой срочности у нас нет я согласилась, пойдем 3 июля. Но раз у нас поменялись планы и утром стало никуда не надо я не стала будить Аришу, тем более что спокойно спать она стала только после 6, до этого много вздрагивала и плакала во сне, ребенок поспал до полудня, но зато сейчас в хорошем настроении.
Мини-отчет:
+48000 рублей (перевод от «Мир в Ладошке»)
- 8021,20 р. (покупка препарата Вимпат + сопутствующие)

На 24,06 осталось собрать 177322 рублей. Сумма изменена в связи с увлечением стоимость авиа-билетов и консультации с зарубежной клиникой (общая необходимая сумма теперь 344400 рублей). Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Июн 28, 2021 21:34     Ответить с цитатой

Злая я сейчас не то слово. В конце мая я позвонила в ЛДЦ Мибс в Санкт-Петербурге с целью узнать можно ли записаться на МРТ на июль, и если еще нет, то когда позвонить (я уточнила сразу что нужен эпи.протокол МИБС-II). Ответ был «позвоните в конце июня». Сегодня оказалось, что запись идет в лист ожидания на сентябрь. У нас срывается вся поездка.
Да и дальнейшие планы тоже теперь под вопросом (в сентябре мы должны были начать курс Томатис в Новосибирске, а это должен был быть отдельный сбор).
В субботу у нас консультация у лечащего врача, и спрошу как нам лучше быть в такой ситуации, перенос МРТ на 3 месяца это потерянные 3 месяца, время работает против нас. Да еще и третья волна ковида, прошла информация что для Россиян запрет на въезд в Германию ввели.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Июн 28, 2021 22:12     Ответить с цитатой

PS немного успокоившись Если кто-то откажется то может быть нас запишут на август и главное оплату нужно провести не позднее чем за 10 дней до МРТ
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Июл 05, 2021 12:40     Ответить с цитатой

Немножко хороших новостей: с августа наш третий препарат Вимпат станет с 4х лет по инструкции, и проблема с его бесплатным получением у нас решиться (правда пока поликлиника заявку подаст, пока минздрав ее одобрит, хорошо если в конце сентября получим).

На 05.07 осталось собрать 170506 рублей из необходимых 344400 рублей. Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Июл 11, 2021 0:25     Ответить с цитатой

В среду мы договорились о консультации в клинике Испании. Я отправила все документы и получила счет (оставалось только оплатить), а в четверг мне позвонили из Питера, у них образовалось окно, и нас могли бы взять на МРТ 20 июля. Но от МРТ мне пришлось отказаться, во-первых, потому что нам надо в эту поездку не только сделать обследование, но еще и пройти несколько консультаций (а там запись заранее), а во-вторых, просто оплатить всё и сразу мы не можем. Еще слишком большая сумма к сбору.
Еще и поэтому нам так важно поскорее закрыть сбор, чтобы в любой момент мы смогли сорваться и полететь на МРТ.
На 10.07 осталось собрать 170226,18 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Июл 12, 2021 23:03     Ответить с цитатой

Кто хочет посмеяться??? Я если только нервно. Вы помните, мы еще в декабре сдали Арише кровь на генетический анализ – полное секвенирование генома, и первоначально была дата готовности в марте? Потом нам сказали в мае, потом 12 июля… И вот уже и оно наступило, а нам опять перенесли дату готовности результата, теперь на 8 августа. Вот как это называется?!?!?!
PS я оплатила дистанционную консультацию в клинике Испании, ждем теперь когда нам дату и время назначат. Документы об оплате добавлю, когда буду про консультацию рассказывать.
Спасибо что помогаете нам! Без вашей поддержки мы никогда бы не смогли оплачивать всё необходимое лечение Ариночки.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 15, 2021 11:43     Ответить с цитатой

Нашей малышке 9 лет. Расти счастливой Ариночка!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Июл 21, 2021 0:13     Ответить с цитатой

Записались мы сегодня на МРТ в Санкт-Петербурге на 27 августа (все таки удалось попасть не в сентябре), приехать в центр нужно будет к 7:30 утра, с собой куча анализов, экг (наркоз длительный и серьезный) и Арише ПЦР на ковид (мне повезло, с прививкой сдавать не надо, небольшая, а все же экономия). Оплатить обследование необходимо будет самое позднее 17го утром, а билеты будем покупать еще раньше.
PS заказала сегодня упаковку Вимпат в аптеке.

На 20.07 осталось собрать 169570,18 рублей из 344400 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Июл 25, 2021 13:20     Ответить с цитатой

22 июля у нас прошла консультация с доктором Русси клиника Текнон. 1 час 15 минут продуктивной беседы, сейчас мы ждем письменное заключение и счет на дальнейшее лечение. Я уже в ужасе от перспективы поиска миллионов на оплату, но еще никогда мы не были так близко к хирургическому лечению. Доктор Русси считает, что у Арины истинная фармакорезистентность, дисплазия коры левой височной доли с включением амигдолярного ядра (в глубине височной доли), и что при такой форме на «обычном» вээг установить точные границы очага невозможно. Шанс подобрать еще что-то из терапии меньше 1%, а для кетогенной диеты наша Ариночка уже слишком взрослая. Эта форма эпилепсии является агрессивной и прогрессирующей. Доктор Русси готов взяться за лечение Ариши, и провести инвазивный и стерео-ээг мониторинг, и после если очаг окажется достаточно маленьким провести коагуляцию, если же больше, то уже полноценную операцию на головном мозге.
Впервые нам предлагают приехать не на предхирургию, а уже на полноценное оперативное лечение.
Это не значит, что наши ближайшие планы изменятся, мы по-прежнему собираемся в Москву и Питер в конце августа, мы должны подстраховаться на случай если по независящим от нас причинам возможность лечения в Испании сорвется, не потерять и без того убегающее время.
PS В контакте и инстаргаме добавила маленькие кусочки записи разговора –консультации по скайпу с доктором Русси, где он говорит о форме эпилепсии у Ариночки и возможном лечении.

Отчет:
Счет и оплата консультации


Покупка 1 упаковки препарата Вимпат
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Авг 01, 2021 0:20     Ответить с цитатой

Здравствуйте, наши друзья, волшебники и помощники! Мы уже получили первый счет из клиники Текнон (Барселона Испания) в него включены те обследования, что будут сделаны до инвазивного ээг, второй счет (включающий в себя стерео-ээг и операцию на головном мозге), мы получим до конца следующей недели вместе с заключением доктора Русси. Уже сейчас понятно, что на оплату счета из клиники, а также дополнительных расходов будет нужно более 11 миллионов рублей. Мы, конечно, будем искать фонд или фонды что смогут нам помочь в оплате, но это может занять много времени, да и дополнительные расходы все равно оплачивать самим (авиабилеты, проживание вне клиники, страховка, визы, дополнительные препараты и консультации), а значит, мы будем вынуждены начинать и вести еще и самостоятельный сбор. А значит, нам будет нужна помощь каждого из вас! Помощь может быть любой информационной, финансовой. Вы занимаетесь творчеством, handmade или выпечкой? Вы можете помочь нам и провести аукцион или лотерею. Любая даже самая на первый взгляд маленькая помощь будет приближать нас к оплате лечения, а значит и Ариночку к избавлению от тяжелой прогрессирующей эпилепсии.
Да новому сбору на хирургическое лечение в клиники Текнон (Барселона Испания) БЫТЬ!
Наш текущий сбор на поездку в Москву и Питер мы закрываем, сейчас на счетах (благодаря вашей поддержки) 176576 рублей, этого хватит и на поездку и на еще одну упаковку препарата Вимпат. Спасибо!!!!
Все ваши переводы на лечение Ариночки с сегодняшнего дня пойдут в новый огромный сбор на операцию в клиники Текнон
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Авг 05, 2021 14:10     Ответить с цитатой

СРОЧНО! Мы открываем новый сбор на лечение Ариночки. Сумма огромная – 11 400 000 рублей. Мы, конечно, будем писать в благотворительные фонды, но это может занять много времени (очереди из детишек кому нужна помощь), а времени у нас просто ждать нет. У Ариши фокальная дисплазия височной доли и тяжелая прогрессирующая эпилепсия (фармакорезистентное – неподдающееся медикаментозной терапии течение).
Помочь Арине готовы в испанской клинике Текнон. Доктор Русси посмотрел все наши обследования и сделал выводы, что необходимо провести Стерео-ЭЭГ (внутричерепные электроды) и следующим этапом хирургическое лечение (абляцию очага в амигдолярном ядре и в зависимости от объема очага в коре височной доли резекционную операцию на головном мозге).
Госпитализация в клинику будет разделена на два отделения: эпилептологии, где Арише проведут МРТ, ПЭТ, необходимые анализы и консультации, и нейрохирургии, где уже будет установлены внутричерепные электроды и проведены Стерео-ЭЭГ и операция. Счет из отделения эпилептологии на 19285,50 евро мы уже получили, а из нейрохирургии пока ждем, но нам уже озвучили, что он будет примерно на 90 000 евро.
Помимо оплаты счета нам будут необходимы дополнительные консультации, препараты, оплатить билеты, визы и страховку, комиссии банка за оплату зарубеж.
Клиника Текнон сможет поставить Аришу в очередь на госпитализацию только после оплаты, поэтому даты у нас нет. Но это не значит, что нам некуда торопиться. Арине уже 9 лет, 8,5 из которых ее мучают приступы. На последнем ЭЭГ несмотря на проводимую терапию тремя препаратами опять появился независимый очаг активности в «здоровом» правом виске (это особенность височной эпилепсии, если долго не купируются приступы в структурно поврежденном виске то из-за постоянного распространения на здоровое полушарие в нем образуется независимый зеркальный очаг, который начинает продуцировать эпилептическую активность, что еще больше сказывается на количестве и тяжести приступов).
Да мы были во многих федеральных и специализированных клиниках в России, в двух клиниках в Германии, но только доктор Русси и клиника Текнон ждут Ариночку на радикальное оперативное лечение без отдельного этапа предхирургии.
Счет на госпитализацию в отделение эпилептологии:


_________________



Последний раз редактировалось: Арёнкина мама (Вт Авг 10, 2021 16:33), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ССМ
Академик
Академик

На сайте с 14.12.09
Сообщения: 11037
В дневниках: 21
Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Авг 06, 2021 3:17     Ответить с цитатой

Арёнкина мама
Здравствуйте! Давно не заходила к вам))))
Столько всего случилось)))))
Как радостно читать новости, от которых веет позитивом
и НАДЕЖДОЙ!!!!!! :za: :za: :za: :in_love: :in_love: :in_love:
У меня большая просьба! Сделайте новый банер с суммой.
Мне кажется так мы привлечём больше людей.
ну мне так кажется.... :oops: ;)
_________________
СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг
Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
:bee: :bee: :bee: :bee: :bee: :bee:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Авг 06, 2021 12:35     Ответить с цитатой

ССМ
Здравствуйте! Спасибо!
Сделаю на выходных
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Авг 07, 2021 15:15     Ответить с цитатой

За первые сутки сбора +2100 рублей, за вторые +0. В понедельник буду писать ассистенту в клинике, что там со вторым счетом и заключением по консультации доктора Русси (обещали через 2 недели, они как раз прошли). И сразу буду писать в фонды.

ССМ Добрый день, я сделала новый банер для подписи



Код:
[url=https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1447733][img]https://a.radikal.ru/a26/2108/e7/079699721c97.jpg[/img]
[/url]
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
ССМ
Академик
Академик

На сайте с 14.12.09
Сообщения: 11037
В дневниках: 21
Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Авг 08, 2021 21:19     Ответить с цитатой

Арёнкина мама
Здравствуйте! Отлично :za: :za: :za:
Всё получится!!!!!
:love_sibmama: :love_sibmama: :love_sibmama:
_________________
СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг
Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
:bee: :bee: :bee: :bee: :bee: :bee:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 48 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 47, 48, 49 ... 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах