Новости сайта и форума Sibmama 
[Кулинарный флешмоб]
ПРИГЛАШАЕМ ЛЮБИТЕЛЕЙ ГОТОВИТЬ И ВКУСНО ПОЕСТЬ 
Тема этой недели "ТОМ ЯМ">>>>
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 46, 47, 48 ... 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 2:34     Ответить с цитатой

Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Апр 04, 2021 2:43     Ответить с цитатой


01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Апр 07, 2021 20:51     Ответить с цитатой


Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)





Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Апр 10, 2021 22:29     Ответить с цитатой

Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии

(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.



Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Армагедон
Академик
Академик

На сайте с 18.08.11
Сообщения: 13993
Откуда: п. Краснообск
Карта № 020389
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Апр 19, 2021 9:50     Ответить с цитатой

Арёнкина мама
Здравствуйте перевела небольшую сумму от УЗ закупки Защита от пота и себя:

Скрытый текст:
Сумма 300 рублей с карты Анна Анатольевна Ф.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Апр 19, 2021 22:40     Ответить с цитатой

Армагедон
Большое спасибо!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Апр 30, 2021 20:26     Ответить с цитатой

Почти месяц я не писала наши новости, как-то закрутилось все, и нет ни капли свободного времени. Ну что ж буду исправляться.
Ариша учится (стараемся догнать школьную программу), собираемся на ПМПК. Я решаю кучу бумажных вопросов. Я начала проходить обучающий курс по праву от «клуба добряков». Будут ли у меня новые знания? Но хочу быть полезной.
Ариша успела переболеть ОРВИ. Прошли плановые и не очень консультации и обследования (что-то оплатили сами, что-то с остатка сбора). Через 3 недели после возвращения у Ариши опять начались большие приступы, но терапию менять пока не планируем.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Май 02, 2021 17:17     Ответить с цитатой

Звенят колокола повсюду,
Звон слышен прямо до небес.
Все говорят: «Случилось чудо!»
Звучит везде: «Христос воскрес!»
Со Светлой Пасхой поздравляю!
В гармонии с собой живи.
Добра и радости желаю,
Надежды, веры и любви!

_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Май 13, 2021 17:53     Ответить с цитатой

Мы получили для Ариши годовой запас одного из принимаемых противоэпилептических препаратов.
Спасибо за это фонду «АиФ. Доброе сердце», платформе «Tooba» и благотворителям!
Лечение ребенка с тяжелой формой эпилепсии это всегда сложно и дорого, и самостоятельно нам со всем просто не справиться. Я благодарна всем помощником, кто поддерживает нас с Ариночкой на этом не легком пути. Спасибо что вы есть!
Есть у нас и не очень новости, на ээг-мониторинге появился «зеркальный» очаг, и в целом очень много генерализации. Я знаю, что не должна опускать руки, но пока даже чуть-чуть не представляю в каком направлении нам двигаться.
И отчет:
С 04.04 по 13.05 перечислено для Арины было 5000 р.:
04.04 +400 р.
08.04 +600 р.
12.04 +3000 р.
19.07 +300 р.
25.04 +500 р.
26.04 +200 р.
потрачено 39285 р.:
15.04 -10000 р. и 18.04 -5000 р. (депозит в клинике)
18.04 - 6745 р. (упаковка препарата Вимпат)
29.04 -5600 р. (ВЭЭГ-мониторинг 2 часа)
30.04 -8585 р. (Пара ортообуви Персей-орто) и -1005 р. (доставка)
07.05 -850 р. (консультация ортопеда)
12.05 -1500 р. (холтер-ЭКГ)
Остаток на счете (от прошлого сбора+новые перечисления) 125021,49 рублей.


_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Май 26, 2021 16:57     Ответить с цитатой

Немножко наших новостей: у Ариши пока все по-прежнему, «зависает» довольно часто, капризничает.
Наконец-то (так, наверное, все мамы школьников думают) закончился учебный год, учеба дается Ариночке очень не просто, и на каникулах мы, конечно, будем заниматься самостоятельно, но все равно каникулы это здорово.
С остатка в «копилке» мы оплатили лекарства для Ариши на сумму 7721,80 рублей (противосудорожный препарат Вимпат и витамины B). Препарат Вимпат входит в федеральный перечень, но нам не удается получить его бесплатно уже 2 месяца, Минздрав региона «хочет» обоснование от федеральной клиники или областной больницы, потому что препарат назначен OFF-LABEL (не по инструкции, ведь там ограничение «противопоказание детский возраст младше 16 лет»).
Сейчас у нас в планах летом две поездки на обследование\лечение в России и параллельно поиск клиники за границей , за 2 месяца как мы вернулись домой уже точно понятно, что смена терапии нам не помогла совсем (а ЭЭГ еще и хуже стала).
Дома сейчас тоже не простая ситуация, наша бабушка-прабабушка будучи с инсультом в больнице заразилась ковидом и уже 3 недели лечится от него, и мы почти каждый день отвозим в больницу подгузники и пеленки. Нет, я не жалуюсь, но это все тоже сказывается на финансовых возможностях в семье.
Мы со всем справимся я верю!
В ближайшее время откроем новый сбор на лечение Ариночки и надеюсь, мы найдем поддержку. (Надо только фотографии с Ари новые сделать, а то в хорошем качестве у нас только с нового года)
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Май 29, 2021 23:21     Ответить с цитатой


Прошло почти 2 месяца как мы вернулись домой, и уже точно понятно, что значимого положительного эффекта от нового лечения нет. И мы просто вынуждены открыть новый сбор на лечение Ариночки. Сейчас у нас запланировано 2 поездки (в Новосибирск в начала июня и Москва+Санкт-Петербург в середине июля) и поиск клиники или клиник за границей готовых взяться за случай Ариши. Мы по прежнему «мечтаем» об операции, но надеемся, что смогут помочь и медикаментозной терапией и ее подбором.

Сумма сбора: 307400 рублей.
Срок сбора: 15 июля 2021 года.



Запланированные расходы на Новосибирск:
1 Билеты на поезд Омск-Новосибирск-Омск 5000 рублей.
2 Проживание 5 дней 12500 рублей.
3 Консультация нейрохирурга 1500 рублей.
4. Диагностика по методу Томатис 4000 рублей.
Запланированные расходы на Москву и Санкт-Петербург:
1.Билеты самолет Омск-Москва-Омск 36615 рублей
2 Билеты поезд Москва-Санкт-Петербург-Москва 4600 рублей
3 Проживание в Москве 5 дней 14400 рублей
4 Проживание в Санкт-Петербурге 2 дня 2500 рублей
5 Консультация нейрохирурга в Санкт-Петербурге 2500 рублей
6 Консультация нейрохирурга в РДКБ Москва 4000 рублей
7 Консультация эпилептолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 4000 рублей
8 Консультация кардиолога-аритмолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 6000 рублей
9 Эхо-КГ 3000 рублей
10 МРТ по эпи программе МИБС-2 + наркоз 62250 рублей
11 Описание МРТ нейрорадиолог, проф. А.А.Алиханов очно 10000 рублей
12 Консультация эпилептолога Айвазяна 17000 рублей (рекомендация нейрохирурга «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» 09.2020)
Помимо поездок:
1 Услуги переводчика (необходимы для подбора клиники) 25000 рублей
2 Вимпат на 3 месяца 21000 рублей
3 Трио по Сенгеру (ген.анализ после готовности полногеномного исследования) 13000 рублей.
4. На консультацию с зарубежной клиникой 60000 рублей.
Всего необходимо собрать: 307400 рублей.
Самостоятельно будут оплачены питание, такси, аэроэкспресс, консультация генетика и иные расходы.

И еще один способ помочь, способен сократить расходы на перелет до Москвы и обратно, мы можем прибрести авиабилеты за мили Аэрофлот и доплатить только небольшую сумму. На перелет на Аришу и меня необходимо 30000 миль, вы можете поделиться с нами милями со своего бонусного счета или с помощью спасибо от Сбера (1,5 спасибо=1 миле, но не меньше 500 миль). Номера миль-счета 251184006 (мой) и 1134754983 (Ари)
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Май 30, 2021 23:42     Ответить с цитатой

Прошло 3 дня как мы начали новый сбор, но перечислений за эти дни не было совсем. Я понимаю что мы уже просто надоели со своими проблемами, но пока у Ариночки есть шанс на здоровую жизнь, мы не можем его упустить. Пока все последствия заболевания обратимы мы будем искать нужный верный путь к выздоровлению.
Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до победы. Любая помощь очень важна.
До 15 июля необходимо еще 191935,31 рублей.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Июн 01, 2021 23:01     Ответить с цитатой

Немножко наших новостей:
1 На прошлой недели прошли МСЭ для внесения изменений в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации). Вписали нам все, что мы просили и даже чуть больше, и главное теперь программа до 18 лет, а не на 2 года (в прошлом году инвалидность Арише дали до 18 лет, но ИПРА только до 2022 года).
2 Мы уже сегодня купили билеты на поезд до Новосибирска и обратно, поедем в спец.купе. Туда Ночью в субботу, а обратно так же ночью в четверг.
И еще наш сбор сдвинулся в положительную сторону. Маша, спасибо!
На 01.06 осталось собрать 191885 рублей, большую часть необходимо собрать всего за месяц чтобы спокойно покупать билеты и записываться на обследования и консультации, весь сбор до 15 июля.
У нас появилась еще одна карта для вашей возможной помощи Ариночке, это карта Альфа-банка 5559 4927 8257 9257 (или по номеру телефона +79136235561)
Остальные способы так же остаются. Спасибо что помогаете нашей малышке на пути выздоровления.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Июн 12, 2021 23:55     Ответить с цитатой

Мы вернулись домой с Новосибирска. Прошли с Аришей консультацию у нейропсихолога и специалиста 4 ур. по методу Томатис, диагностику по методу Томатис. Ариночке рекомендовали 3 сессии Томатис (по 13 дней) в центре, продолжить занятия Томатис-инфинити и Forbrein (постоянно), занятия с логопедом и нейропсихологом, а так же курс мозжечковой стимуляции. Консультация для детей с инвалидностью бесплатна, мы оплатили только диагностику (1500 р.).
Теперь нам надо искать возможность оплатить сессии (стоимость одной 18200 р., а надо будет еще арендовать квартиру + ж\д билеты) и записываться в центр на первую (пока ориентировочно осенью).
А консультация у нейрохирурга у нас сорвалась, но надеюсь, в следующую поездку попадем.

На поездку в Новосибирск потрачено:
1.Билеты ж\д 4137,80 рублей
2.Проживание 8900 рублей
3.Диагностика Томатис 1500 рублей.

В Новосибе у Ариночки опять был большой приступ ночью (почти 2,5 месяца с такого последнего прошло) с остановкой дыхания. Страшно что мы можем не найти способ вылечить Аришу, но пока это возможно мы будем делать все чтобы найти его.
На лечение нам осталось собрать еще 190 тысяч рублей, пожалуйста, помогите нам!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Июн 18, 2021 23:54     Ответить с цитатой

Поставили сегодня очередной укол диферелина в эндокринологическом отделении областной детской клинической больнице, и хотя однодневная госпитализация по документам проще, чем оформляться на полноценную, но Ариша все равно устает от этих поездок.
На следующей неделе у нас консультация у лечащего эпилептолога и уже после я буду писать опять в фонды (может быть, найдется тот, что оплатит МРТ) и отдельно по годовому запасу незарегистрированных препаратов в Русфонд (но тоже нет никакой гарантии, что нас в этом году опять возьмут).
На обследования и консультации в Москву и Санкт-Петербург мы собираемся лететь в июле, и уже в понедельник надо звонить записываться в клиники. Но наш сбор еще очень далеко от своего завершения и боюсь что и к запланированным числам мы его не закроем. Нам необходимо собрать еще 189122 рубля.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 47 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 46, 47, 48 ... 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах