Сибмама - о семье, беременности и детях

[MaLiNkiNa]

Атрезия ДПК, заворот кишок.

Здравствуйте. Меня зовут Инна, моего сынульку Владислав. Создаю тему о нас не для того, чтоб нас тут хвалили (если честно, уже от этого подташнивает), а для родителей, которые сталкиваются с такой патологией. В свое время я изрыла весь интернет и кроме сухого языка энциклопедий и одного упоминания одной мамы (у нее к сожалению ребенок не выжил) ничего не нашла.
О том что это я рассказывать не буду.
Наш ребенок долгожданный. Мы его долго планировали, но все не получалось. Видно не судьба. А когда он появился, как-то даже и не удивились, словно так и должно было быть. Токсикоз был легкий, малыш развивался нормально. На 22 неделе обнаружили рядом с желудком еще один темный круг. Предположили, что это атрезия ДПК. Нам сказали, что ребенка потребуется срочная операция. Мы плакали три дня.
Мои беременные знакомые обсуждали какую кроватку купят, какую коляску. А я ходила и думала, будет ли у меня ребенок? Будет ли он жить?
Ну и началось «Вы еще молодые. Да у вас еще будут дети. Прерывайте беременность». Я конечно всех «доброжелателей» послала, сказала чтоб себе беременность прерывали. Я подумала на зло им докажу, что все у нас будет хорошо. Ведь так ждали малыша, столько времени вымаливали. К тому же он нам очень понравился. И пойти на такое предательство по отношению к ребенку мы с мужем не захотели.
Нас пугали, что патология не приходит одна. Что тут может быть целый букет. Анализ на Дауна я уже сдавала, он было в порядке. Хотели взять анализ из пуповины, но не получилось. Мы живем так сказать на острове и от нас только самолетом можно улететь. Погода нас не отпустила. На 30 неделе вопреки настоятельным советам моей мамы, о том, что вещи заранее нельзя покупать, я пошла по магазинам. У меня появилось такое сильное желание купить ему одежду. Потом купили кроватку, коляску. Одежду я гладила и рассказывала малышу, как я буду ее надевать ему. Рассказывала, что в этой кроватке он будет спать, а в коляске мы будет гулять с ним. Я думаю если веришь в эту примету, то как бы подсознательно готовишься, что малыша не будет. Боишься, что если что-то купишь, то это придется отдавать. А по сути, на это себя и настраиваешь. Ведь если боишься чего-то, то это обязательно произойдет.
На 35 неделе меня направили на родоразрешение в Красноярск. Предупредили, что до 40 недель мне опасно ходить. У меня было сильное многоводие, 8 литров. Воды выводятся через пуповину, а т.к. кишечник у сына была наглухо закрыт в дпк, воды копились и копились. Я рожать готовилась сама. Так хотелось пройти через это, помочь сынульке. На 38 неделе и 5 дней начались схватки, что меня обрадовало. Т.к. на следующий день меня собирались положить на стимулирование, чего я не приветствую. Все шло вроде хорошо. Схватки через 30 секунд. Но потом они исчезли. Малыш не опускался. Я так благодарна, что муж пошел со мной, тем более сына сразу, должны были увезти на другой конец города, и мы не знали, увидим ли его когда-нибудь. Без присутствия на родах мужа врачи неизвестно как бы поступили. Было решено делать ЭКС. Оказалось короткая пуповина.
Благодарю анастозиолога, который меня не послушал и сделал мне эпидуралку. Я очень боялась, что он попадет не туда.
Не передать словами, что я почувствовала, когда его достали…
Первый его крик…
То как он выглядел…
Никогда не видела ничего столь прекрасного.
Никогда не слышала столь благословенного звука, как первый крик твоего ребенка.
Очаровательный малыш. Предполагали, что он будет очень большим, а родился 2740, 50 см. Мне его показали, и отнесли к папе. И еще одна благодарность, что папа пошел с нами. Папа услышал как сынулька на весь коридор рассказывает всем, что он родился. Папа сразу догадался, что это наш, тем более по невероятному стечению обстоятельств (один из роддомов был закрыт на ремонт, и наш был просто переполнен) мы рожали на всем этаже одни. И поступили, были одни. Рожениц начали привозить, только когда Владика отнесли в педиатрию. Муж был с ним целых 20 минут, разговаривал с ним. Я сказала мужу, всего его облизать, чтоб хоть какие-то наши бактерии были уже с ним вот наивная душа.
Итак. Владика сразу же увезли. Я видела как пронесли его мимо моей палаты, но даже окрикнуть не смогла от оцепенения. А муж смотрел, как уезжает реанимационная машина с сынулькой, на улице. Так нас всех разлучили.
Через 14 часов после рождения, проверив, что все с малышом в порядке сделали операцию. Мы каждый день утром и вечером звонили в реанимацию, где нам сухим голосом говорили «Очень тяжелый, стабильно» И клали трубку. Мы и этому были благодарны. Он был жив. Через три дня отключили ИВЛ. Я очень боялась все время, что он сам дышать не будет. Но мой малыш не такой. 8 дней голода.
Очень было трудно лежать одной в полной палате мамочек с детками. Помогла другая тактика. Я училась у них всему, слушала педиатров и бесконечно сцеживалась.
Далее идет длинная тяжелая история как я от туда рвалась, как врачи старались меня скорей выписать, как меня не клали к сыну и нас с мужем пускали к нему на пять минут. Как я бесконечно сцеживалась. Меня хотели положить 12 мая, но 9 мая Владику пришлось сделать срочную операцию при которой был отрезан отмерший кусок кишечника. Произошел заворот кишок. Мы с мужем до поздней ночи сидели на диване возле хирургического отделения. Муж советовал ехать домой и сцеживаться, но я не хотела. Мне казалось, что если я уеду, сын почувствует это и уйдет. Грудь страшно болела, но я сидела на диване. И снова как на заезженной пластинке «Живой? Он живой?»
Операция прошла. Нам сказали, что придется делать третью операцию.
Итак, наша песня хороша, начинай сначала. Реанимации. «Очень тяжелый. Стабилен». ИВЛ. 8 дней голода. Смесь усваивалась плохо.
Не буду рассказывать как над нами порой издевался лечащий врач, как он нас пугал. После его слов хотелось умереть. Нам приходилось все время ходить к заведующему за разъяснениями, который нам и делал операции. После его слов (он говорил то же сеемое) хотелось жить. Особая ему благодарность!
Муж уехал домой т.к. надо было выходить на работу. И со мной осталась моя мама. Мы переехали поближе к больнице, а то каждый день на дорогу затрачивалось три часа.
Снова операция.
И заново. Реанимация. ИВЛ. «Очень тяжелый. Стабильно»
Стабильно – стало для нас благословением небес. На 4 день реанимации я позвонила и узнала, что сейчас мой сын в операционной. Мы только с мамой переехали. Я как раз мыла стены в ванной и думала, что надо их хорошо помыть, ведь я принесу сюда сынульку.
Я положила трубку и молча вернулась домывать стены. Никаких эмоций не было. Слезы просто катились. Маму я предупредила, что мы поедим в больницу, что Владик в операционной. Мама у меня человек нежный, конечно плакала.
Я помню как одевалась в больницу и все время думала «За что?» И тут у меня произошла революция.
После первой операции мы ходили и причитали «Ах, какие мы несчастные. Да за что же нам такое горюшко? В чем же мы провинились?» Все время с муже стояли и плакали над ребенком. Я думаю, мне бы тоже не понравилось, чтоб вокруг меня все плакали. Еще мы жалели его «Ах какой он несчастный. Да за что же ему такое горюшко? Он же такой маленький!». После второй операции мы решили с мужем не плакать. И на «первое свидание» после реанимации, летели к сынульке на крыльях счастья. Мы так по нему соскучились. У понимающих медсестер брали его на ручки. Говорили, что ждем его дома. Что он у нас самый лучший, самый любимый. После третьей операции. Я начала себя корить. Я думала, что я сделала что-то не так, что я заслужила все это. «Так мне и надо! Ребеночка захотела!» Я уже не говорила, что ждем его дома. Я говорила «Если хочешь поболеть, ну поболей»
Во время четвертой операции я прошла все свои круги ада от «За что мне это?» далее «За что ему это?» до «Так мне и надо» И вот, наконец, вот сейчас уже так страшно об этом писать, чего я тогда говорила. Я злилась на небеса как никогда не злилась.
«Что-то вы мне мало испытаний послали! Что-то продешевили! Давайте еще! Давайте побольше! Сгноим Инночку испытаниями, чтоб на всю жизнь запомнила! Давайте, давайте! Хрен я вам сломаюсь! Я гибкая от природы. Не дождетесь!» И поехала в больницу.
Три часа мы сидели на диване. Все том же диване. Врач все не шел. Когда я его позвала (нас оперировал уже лечащий врач, как и на третьей операции) он подошел ко мне и как-то тяжело вздохнул, отвел взгляд. И мне показалось, что ему сейчас очень трудно.
От этого вздоха мне стало плохо. Мне захотелось схватить его за горло и ударить его головой об стену. За все издевательства «Завтра вас положу.», «Нет не положу.», «Свидание только на пять минут.», «Что вам надо?» И кричать что есть мочи чтоб у него аж барабанные перепонки лопнули «Жив? Жив?»
Он начал говорит, что они сделали. Что операция была очень тяжелой. Я даже думать не хочу почему она была тяжелой. Страшно.
Я облегченно вздохнула и пригласила его пройти к бабушке.
Теперь сыну я говорила только одно «Я всегда рядом стобой». Фотографировали мы его каждый день и я засыпала глядя на его фотографию. Молились.
«Очень тяжелы. Стабилен». ИВЛ. Мы его покрестили. Теперь в реанимации нас вел заведующий реанимационным отделением. Даже пустил меня к сынульке один раз. Очень тяжело видеть своего малыша, всего в проводках, трубках. Но главное он был жив!
Слава Богу, со всем остальным было все в порядке. Взгляд умненький, вообще мальчишка Чудо! Самое настоящее ЧУДО!!! Что мне понравилось в заведующем, он первый назвал моего сына по имени! Это было очень приятно.
Сынульку перевели в интенсивную. Тут началась другая борьба. Чтоб как можно скорей меня положили к нему. Помог случай, хоть и страшный, но я медсестре благодарна, иначе меня еще долго наверное не положили. Она чуть его не простудила, мы пришли и увидели его в одной пеленке, без шапочки, в грязном памперсе с открытым настежь окном. Он хнычет, а она в телефоне и доказывает мне, что дети когда плачут, это хорошо. Легкие развиваются. У моем мамы нервы не выдержали…
Меня положили. Тут уже начинается другая история. Мы сильно срыгивали и в педиатрии нам прокапали капельницы специальные. Мне наконец разрешили кормить грудью, только сына был еще слабенький и все не мог высасывать. Зато. умничка, сразу грудь взял и как присосался! До сих пор не могу оторвать
Нам капали глюкозу т.к. почти в три месяца мы весили 2600. Капали для головки, ведь четыре наркоза, это очень тяжело для головки. С больницы мы просто сбежали. Т.к. когда капельницы не ставили, сынулька в весе хоти и терял, но по 8 грамм, улыбался в общем развивался. Как капельницу решат поставить, так -100. И за три дня похудел на 300гр. Колики были у нас страшные, от смеси даже в обморок упал от боли и я запретила о ней даже заикаться. Выписались с весом 2300 или 2400, уже забыла. На руках у меня был буквально скилетик. Попки нет. такзовые кости торчали, весь в шрамах, рубра сильно торчали, над животико сильное углубление. Щек не было. короче можно было изучать строение скилета. Он был легче моей кошки. Как нас выписали мы неделю еще сбрасывали, а потом уже у родителей дома начали прибавлять по 5 грамм, по 10, по 12, по 25 и так по нарастающей. А как домой к папе приехали, так вообще по килограмму начали прибавлять. (ТТТ, чтоб не сглазить).
ИТОГО: такая патология очень тяжелая. Хоть и думаешь, что там просто спаечка в кишечнике, но он этой спайки детей умирает до 50%. В Красноярской больнице эту цифру сократили, закупили новое оборудование и в 2008 из 28 (кажется) деток погибло только двое, у одного был порок сердца, у другого синдром Дауна.
Нам через неделю годик, мы просто умнички. Ползаем, ходим за ручки, сами сидим. Хоть и маленькие, но очень развитые. Болтушки, вобще развиваемся как все детки. Отстаем только в весе и росте. Ну естественно диета, хотя мы уже переходим на общий стол. (ТТТ чтоб не сглазить) И конечно, пока постоянный контроль за стулом и то что он ест.
Спасибо, Господи! Спасибо врачам! Спасибо сынульке. Он научил меня быть сильной, смелой. Ведь там не небесах, он знал, что ему предстоит. Знал, как будет трудно. Однако пришел к нам.
Я доказала врачам, что все у нас будет хорошо и буду доказывать это каждый день, до конца своей жизни.
Спасибо за внимание.

[Анастасия]

Здоровья вам богатырского!!!

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

[gera31]

У Вас ВСЕ ВСЕГДА БУДЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!
Вырастет исключительный богатырь! Да я думаю Вы и сами это знаете. Удачи

_________________
[url=https://sibmama.ru][/https://forum.sibmama.ru

[MaLiNkiNa]

Спасибо девочки.
Нам уже год и почти 2 месяца, но мы еще не ходим. Зато ползаем как метеоры, просто пролетает комнату, а не проползает.
Еще одно дополнение, после операций могут возникнуть спайки и животике. Нас пугали, что придется делать операции. Сказали что если есть предрасположенность, то спайки будут все время возникать. Я пока не поняла есть ли у нас предрасположенность, через неделю полетим в Красноярск к нашим хирургам. Может из-за спаек мы очень поздно начали ползать в 10 месяцев и 3 недели. Возможно ему было не удобно и не приятно. сейчас смотрю как он учится ходить. возле опоры может стоять пол часа и на своем языке болтать. Учится ходить как бы домиком, т.е. ручки на полу, а ножки выпрямляет и стоит не на коленях, а на стопах.
По сравнению с другими детками мы конечно отстаем и в физическом развитии, в умственном ему требуется чуть больше времени на выполнении какого-то задания. Вроде и сообразительные очень и умненькие, и память хорошая и повторюшки еще те, но видно немного отстаем месяца как раз на те два, три месяца, где боролись за жизнь.
Совет: Обязательно таких деток надо водить в какие нибудь центры, общаться с другими детками, заниматься. Дома он так не заниматься как в обществе других деток. И видно как с каждым занятием он догоняет других деток и в рисовании, и собирании, и на спортивных занятиях.

[MaLiNkiNa]

итак 1 год и 3 месяца. За одну ручку ходит более уверенно. уже бы пошел сам. но пока боиться. За две ручки бегает.
В умственном плане удивляет. догнал своих сверстников.
Наши врачи сказали, что это Чудо. Еще сказали, что если бы что-то было не так , то он не прибавлял бы так хорошо в весе. Мы виписались из больницы тогда с дистрофией третьей степени. Рост сейчас примерно 70-71, возможно больше, как-то за две недели дорос до стола быстро. Вес примерно 9-9,5 кг. давно мерялись в отпуске.

[Natalika]

MaLiNkiNa, как хорошо . Удачи малышу и вашей семье!

_________________

[двойняхи]

Дай Бог, Вам и вашему ребенку крепкого здоровья и терпения! Вы такие молодцы!

[mali_na]

[quote="MaLiNkiNa"]Атрезия ДПК, заворот кишок.

Здравствуйте Инна, меня зовут Наталья, я живу в Казахстане, вот, сижу в слезах и мониторю интернет в поисках хоть какой-нибудь информации по антрезии ДПК -её крайне мало. Прочла ваш рассказ -плачу... Боюсь даже думать о том, что все это предстоит пережить нам с мужем и нашей малышке, дело в том, что две недели назад на плановом первичном осмотре в 12 нед., врач узи сказала, что есть подозрения на атрезию, посоветовала повторить узи через две недели и сделать пункцию хореона. Анализы биопсии хорошие, мы ждём генетически здоровую девочку. На повторном узи (был консилиум) атрезию оставили под вопросом. Надежда осталась только на осмотр другого более опытного врача узи... при том, что данный порок корректируется, почти каждый врач за этот период успел посоветовать мне прерывание, я не решусь на это никогда... молю Бога, что бы моя малышка была здорова... Расскажите о вашем сыночке, как он себя чувствует сейчас??

[MaLiNkiNa]

mali_na, Здравствуйте. Простите пожалуйста, давно уже не заходили сюда. Наш мальчик растет замечательно (ТТТ) к трем годам все восстановилось. Питаемся нормально, диеты уже нет. Ходим в садик, кроме шрамов ничем от других деток не отличается. Воспитывает младшую сестренку.
Я очень надеюсь что все у вас хорошо!

[Фрида Кало]

MaLiNkiNa
добрый день! читала первый пост и плакала, ужас. у моего сына была атрезия пищевода, только по узи ничего не было видно. операция прошла успешно (спасибо врачам первой клинической).
я что хотела спросить - есть ли другие последствия после операций и прошли ли они? у сына пока шумы в сердце и вчера не прошли аудиотест (хотя я вижу, что он слышит). надеюсь, это временное, вроде как после перенесенной операции и месяца антибиотиков. физически он очень даже хорошенький, 1,5кг набрала за первые 1,5 месяца, при том, что долго питался капельницами и потом начинали всего с 20мг кушать.

_________________

[MaLiNkiNa]

Фрида Кало, здравствуйте. Счастья Вашему малышу и Вам, здоровья! Здоровья! Здоровья!
Растите большими!
У нас после операция последствия были только со стулом, был часто и пища усваивалась плохо. Шумы в сердце, насколько мне известно бывают у многих малышей до года. У нас тоже были и у дочки и у сына, после года все в норме (ТТТ).
Аудиотест - может прибор был неточен?
Знаю точно, что мнению одного врача доверять не стоит! Лучше провериться у нескольких врачей.

[Фрида Кало]

MaLiNkiNa
спасибо, все уже миновало! уши были из-за неврологии заложены, вылечили!

_________________

[1320tt]

Здравствуйте, Инна! Прошло уже 4 года, но хочется надеяться, что Вы ещё на этом форуме бываете. Дело в том, что у нас та же самая проблема, что была у Вас - атрезия 12перстной кишки. Девочка родилась на 35й неделе, на 4е сутки сделали операцию. после неё прошло уже 3 недели, но наложенный на 12перстную кишку анастамоз не заработал, т.е. не восстановилась перистальтика. поэтому сегодня приняли решение о повторной операции и наложении второго анастамоза в обход 12перстной кишки... не понимаем, как такое возможно... из желудка в кишечник теперь будет 2 выхода... не понятно, как ферменты 12перстной кишки будут попадать в пищу... на все вопросы хирург отвечает: "Самое главное - выжить..." мы в полной растерянности, не знаем, что делать, чего ждать... во всех статьях про атрезию ДПК про повторную операцию почти ничего не говорится. вы писали в Вашей истории, что Вашему сынуле делали 4 операции... ответьте, пожалуйста, если сможете, что это были за операции. возможно, у Вас было что-то похожее на наш случай?

[Фрида Кало]

1320tt
удачи вам, надеюсь, у вас тоже все в итоге закончится хорошо! на майле есть форум, не смогла к сожалению сейчас найти вам ссылку кинуть. там очень много народу, активный достаточно, поищите в поиске, может, там подскажут! а по узи видно было патологию?

Добавлено спустя 4 минуты 1 секунду:

http://deti.mail.ru/forum/klub_rozhdenija_malyshej/klub_osobyh_detej/atrezija_pishhevoda/
нашла, там правда про пищевод, но может и про кишечник есть, страниц много я все не смотрела.

_________________

[1320tt]

Фрида Кало, спасибо большое за ссылку! сейчас посмотрю. на узи в 22 недели заметили "дабл-бабл", пересматривали 2 раза. в итоге написали атрезию под вопросом и направили на анализ на наличие синдрома Дауна (не подтвердился). в 32 недели атрезия тоже была под вопросом. и мы всё надеялись, что ошибка. потому что многоводия не было, узист предыдущих результатов не знала, посмотрела, написала - всё в норме. потом посмотрела предыдущие узи, где есть подозрение на атрезию, посмотрела меня ещё раз и уже только тогда изменила показания насчёт желудка и кишечника (написала, что они перерастянуты).вот мы и понадеялись, что они просто перестраховываются... потом появились отёки, многоводие. меня с ними положили в перинатальный центр. там и поставили окончательный диагноз. утром было узи, а вечером начались роды... даже осмыслить всего не успела. теперь понимаю, что нужно было сразу что-то предпринимать, когда всё ещё только под вопросом было...