Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
С днем знаний!!!
Вот и наша Ариша – школьница, первоклассница. Наша маленькая сильная девочка. Линейку выдержала сегодня достойно, хотя и явно устала. Впереди новые знания, новые открытия, пусть и на домашнем обучении.
PS сложностей впереди правда тоже не мало, сегодня опять выраженный приступ, потом сон, домой по подъезду с трудом поднимались.
06.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений на этой недели не было.
Итого на Аринином счете по-прежнему: 3671,78 рублей.
На этой недели мы дооформляли документы связанные с домашним обучением, уроки у Ари были уже два дня, пока все получается (кроме письма) и все нравится, были с Аришей в гостях в детском саду, заезжали по делам в Радугу, сегодня доделывали в поликлинике мед.карту школьную.
Мы открываем новый сбор для помощи Ариночке. Сумма не большая по сравнению с прошлыми, но очень важная и достаточно срочная. Вы помните, что врачи в униклиник рекомендовали «словить» еще большой приступ на ЭЭГ, сейчас в наших планах консультация лечащего эпилептолога и пока три четырехчасовых ЭЭГ-мониторинга (именно в их оплате нам нужная ваша помощь) за короткий промежуток времени.
Каждый мониторинг стоит 6500 рублей, на все четыре необходимо 22500 рублей, срок сбора до 30 сентября. Помогите, пожалуйста , Арише сделать еще один ход в битве с тяжелым и сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ!!!
Осеннее настроение от Ариночки))))))
Осталось собрать еще 18728,22 рублей на три ЭЭГ-мониторинга, надеюсь, такого количества записей хватит для дальнейшего принятия решения об операции.
Не большой сбор, но и промежуток времени небольшой, осталось 20 дней и примерно по 1000 р. в день надо собрать чтобы успеть.
Спасибо вам за постоянную поддержку и помощь
13.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
06.00 +100 р.
11.09 +250 р.
11.09 +100 р.
12.09 +500 р.
12.09 +300 р.
12.09 +100 р.
13.09 +100 р.
Всего на Аринином счете: 5121,78 рублей, осталось собрать еще 17378,22 рублей.
Были с Аришей сегодня в Успенском соборе. А потом гуляли полдня: и на детской площадке, и с коляской по набережной. Хорошо когда тепло и солнечно))))
Ариночке очень важно "поймать" приступ на ээг, но без вашего участия это не возможно.
20.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.09 +150 р.
16.09 +300 р.
19.09 +73 р.
Всего на Аринином счете: 5644,78 рублей, осталось собрать еще 16855,22 рублей.
В понедельник мы идем на прием к эпилептологу и уже будем записываться на самое ближайшее время на первый мониторинг-ЭЭГ. Но необходимой суммы для оплаты даже одного из трех мониторингов нет. Пожалуйста , помогите Арише!!!!
Сегодня, доставая очередную упаковку Сабрила из шкафа, я вспомнила, что у нас «запас» противосудорожных немецких препаратов до середины февраля всего, а еще надо время, чтобы их купить и привезти. Поэтому мы открываем еще один сбор параллельно сбору на ээг-мониторинги.
ОТКРЫТ СБОР НА ПРОТИВОЭПЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев, срок сбора до 15 января 2020 года, сумма сбора 122778 рубля. Т.к. мы одновременно ведем два сбора, и сбор на обследования более срочны, если вы хотите чтобы ваша помощь Ариночке пошла именно в противоэпилептическую терапию просьба писать в комментарии и переводу "НА ЛЕКАРСТВА" Спасибо!
Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 рублей.
Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 рублей.
Спасибо вам за вашу поддержку в нашем непростом лечении и в каждом шаге к здоровью для Ариночки!!!!
PS со времени прошлого сбора у нас увеличилась принимаемая доза Petnidan в 2 раза, и у Sabril изменилась цена (на почти 4 евро больше)
За выходные было много (особенно в одноклассниках) лайков и репостов о нашем сборе, но, к сожалению, перечислений не было совсем.
Мы с Аришей сегодня съездили на консультацию к лечащему эпилептологу, противоэпилептическую терапию мы пока больше трогать не будем, рекомендовали проколоть Элькар и пропить магне B6, на 7 октября уже записали на ээг-мониторинг.
ЭЭГ-мониторинг будем записывать 9 часов подряд с максимально возможными провокациями, очень-очень важно зафиксировать приступ большой, самое сложное, чтобы он просто был.
Нашей Ариночке нужна ваша помощь в оплате ЭЭГ-мониторингов общей суммой 22500 рублей (до 30.09 осталось собрать еще 16855,22 рублей) и дальнейшей противоэпилептической терапии незарегистрированными в России препаратами (на оплату лекарств на 6 месяцев необходимо собрать 122778 рублей до 15.01.2020). Пожалуйста, помогите Арине!!!
Заключение лечащего эпилептолога сегодня (превью):
27.09.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +300 р.
25.09 +1000 р.
Всего на Аринином счете: 6944,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 15555,22 рублей (ВСЕГО ЗА 3-7 ДНЕЙ!!!!) и на противоэпилептическую терапию 122778 рублей
Искали первый снег, а наши только лужи и дождик (а снег уже дома из окна смотрели)
У нас осталось всего несколько дней, чтобы собрать необходимую сумму на оплату первого мониторинга, нам повезет, если мы всё запишем в эти 9 часов, но даже для его оплаты нужно еще 3205,22 рублей (всего на планируемые мониторинги нужно еще 24105,22 рублей)
У нас немного поменялись планы по поводу ЭЭГ-мониторингов, теперь запланированы 3 холтер-ЭЭГ-мониторинга по 9 часов, их стоимость выше каждый с ускоренной расшифровкой 10450 рублей, ВСЕГО НЕОБХОДИМО 31350 рублей, СРОК до 14 октября, осталось еще собрать 24105,22 рублей.
"Тревожный чемоданчик" за спиной, мама рядом и можно ехать на экскурсию с классом на конезавод Ари ничего не боится)))
Не очень хочется писать плохие новости, но какие есть.
Последние три недели у Ариши увеличилось количество заметных больших приступов, сейчас их 2-3 в неделю (это помимо мелких «замирашек» почти ежедневно среднем по 10) и могут быть подряд дни либо через день.
В понедельник уже будем делать холтер-ЭЭГ-мониторинг, и очень надеюсь, зафиксируем большой приступ (хотя какой-то логики в их появлении я по-прежнему не могу определить).
Для оплаты только первого мониторинга (в понедельник) еще не хватает 2105 рублей, на дальнейшие еще надо 20900 рублей.
04.10.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
28.09 +63000 р. (от МВЛ на лекарства)
28.09 +300 р.
30.09 +1000 р.
01.10 +100 р.
Всего на Аринином счете: 71344,78 рублей, осталось собрать на мониторинг еще 23005,22 рублей (до 14 октября!!!!) и на противоэпилептическую терапию 59778 рублей
За 2 дня выходных очень нужно успеть собрать еще чуть больше 2000 рублей, на оплату первого ээг-мониторинга утром в понедельник.
Прошли вчера ээг-мониторинг, было довольно сложно, результата пока нет. Следующая попытка 22 октября. (отчет по оплате добавлю в пятницу)
Вот так начинается наше утро: противоэпилептические, сопутствующие препараты и витамины.
Каждый день Ариша вынуждена принимать большое количество лекарств, но и они до конца не справляются с приступами, шанс, про который говорят сейчас все врачи это операция на головном мозге, но пока мы не зафиксируем большой приступ на ээг, это так и останется лишь надеждой.
Чтобы это стало реальностью Ари нужно еще пройти несколько мониторингов ээг, а потом опять Германия, опять клиника и уже такая реальная операция.
На оплату еще двух запланированных холтер ЭЭГ-мониторингов нужно еще 20305 рублей (до 21 октября).
И для покупки противоэпилептических препаратов незарегистрированных в России еще 59778 рублей (до 15 января)
Едем с занятий. Ари спит в троллейбусе.
Не смотря на прием препаратов (но без них было бы гораздо хуже) мелкие приступы у Арины почти ежедневно до 10 раз и большие от 3 до 5 за неделю. Всё это очень выматывает малышку.
Уже почти 7 лет мы боремся за здоровье и жизнь Ариночки, и в этой борьбе нам без вашей поддержки никак.
Следующий наш шаг еще холтер ээг-мониторинг 22 октября, но для его оплаты нам надо успеть собрать за 11 дней 10000 рублей
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
пожалуйста 
ОТКРЫТ СБОР НА ПРОТИВОЭПЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ 
SABRIL BEUTEL И PETNIDAN SAFT (не зарегистрированы в России) на 6 месяцев, 
срок сбора до 15 января 2020 года, 
сумма сбора 122778 рубля.
