Новости сайта и форума Sibmama 
КАК СОБИРАТЬ И СУШИТЬ РАСТЕНИЯ ДЛЯ ГЕРБАРИЯ
Ученый-биолог рассказывает, как делать гербарий профессионально

Пригодится для школьного научного проекта!
Планирование дачного участка    
Александра Ковальчук, 7лет, Барнаул
Буллезный эпидермолиз (синдром бабочки)

 

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему       Форумы » Барнаул и Алтайский край » Барнаул и Алтайский край - разговоры обо всем
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Августовская
Профессор
Профессор


На сайте с 15.11.10
Сообщения: 5659
В дневниках: 5
Откуда: Барнаул, Попова/Энтузиастов
СообщениеДобавлено: Пн Янв 21, 2019 8:52    Заголовок сообщения: Александра Ковальчук, 7лет, Барнаул Ответить с цитатой

Уважаемые сибмамы и сибпапы!
Александре Ковальчук всего 7 лет, она учится в первом классе вместе с нашим сыном. Мы с первых дней знали, что с нами будет учится особенный ребенок. Девочка-бабочка...

Недавно мы узнали, что Сашеньке предстоит операция по расширению пищевода в Германии (г. Фрайбурге). На операцию деньги собрали благодаря неравнодушным людям. Нужны средства на перелет, проживание и лекарства. Им вообще очень нужные деньги: только на специальные бинты ЕЖЕДНЕВНО уходят тысячи!!!
Историю Саши можно прочитать здесь:
Скрытый текст:
Дети-«бабочки» рождаются не просто редко. Буллезный эпидермолиз – таково официальное название недуга – редчайшая патология, лишь недавно включенная в список орфанных (редких) заболеваний. На Алтае сейчас живет всего шесть таких ребятишек. Одна из них – маленькая жительница Барнаула Саша Ковальчук.
Песни Саши
Едва открыв глазки, Сашенька привычно подставляет маме ручки и ножки. С полуторачасового бинтования начинается каждый их день. Иначе нельзя, ведь тельце пятилетней малышки покрыто ранками и пузырьками. Раньше, когда кроха не умела говорить, Ольге и Кириллу самим приходилось искать новые повреждения кожи, появившиеся за ночь. Сейчас дочь говорит о них сама и стало легче жить. Меньше времени идет на перевязки – меньше боли достается ребенку. Кожа у Саши словно крылья бабочки. Тронешь – осыпается. Мир ее должен быть максимально мягким – прикосновения, игры, прогулки и все то, из чего состоит жизнь маленькой непоседы. Травмировать может даже обычный бинт, и потому родители используют особые перевязки, очень дорогие, заказываемые специально для девочки из-за границы. А в остальном у Саши прекрасная жизнь. Школа искусств «Традиция», в которой она занимается, родители, семейные музыкальные вечера, когда под папину гитару они поют свою любимую «Падают листья, кружится осень…». Ольгу и Кирилла Ковальчук свел Владивосток, где оба работали в детском центре «Океан». В хрупкую блондинку с Алтая парень влюбился сразу. Мы услышали историю их любви в неподражаемом пересказе Саши: «Папа, как только увидел маму, сразу захотел на ней жениться. Он все время дарил ей цветы и пел песни». Врачи роддома № 5 Владивостока, где девочка появилась на свет, дивились: у такой изящной мамы – ребенок весом 3900! Крохотной ранке на пальчике никто не придал значения. Возможно, к лучшему: повреждения кожи, как известно, педиатры обрабатывают зеленкой, а при буллезном эпидермолизе такая мера лишь ухудшает состояние. Но педиатры не распознали болезнь, даже когда язвочек и пузырьков на теле девочки стало намного больше. Ребенка со странной «клиникой» они отправили к светилу дальневосточной медицины. К его чести, он поставил верный диагноз.
Ты не один
Переезд в Барнаул, в родной город Ольги, не оправдал надежд молодых родителей на смену климата. Как во Владивостоке, в ответ на вопрос, чем помочь ребенку, местные доктора лишь руками разводили. Более того, даже элементарные их советы – смазывать ранки фукорцином и ни в коем случае не прокалывать пузырьки – оказались неверными. Они только провоцировали новые ранки. Сведений о редкой болезни в России было мало, и молодые родители ходили по замкнутому кругу, полагаясь больше на родительскую интуицию. Ночами Ольга и Кирилл не спали – дежурили у кроватки дочери. Следили, чтобы она не содрала кожу, повернувшись во сне. Чтобы ткань пижамы не липла к ранкам, приходилось закатывать штанины и рукава пижамы, но она все равно прилипала, и Сашу утром «отмачивали» в теплой ванне. А потом прокалывали новые пузырьки иголочками, обрабатывали пораженные участки, бинтовали. «Мама, я выкину твои иголки» – эту фразу едва ли не первой в своей речи произнес ребенок, терпевший боль с пеленок. «У нее были поражены кисти рук, локти, стопы, колени, слизистые оболочки, из-за чего начались проблемы с глазами, зубами, глотанием, пищеварением. Я тогда обижалась на мир, на врачей, не понимавших, что происходит с Сашей», – вспоминает Ольга. Когда крохе исполнился год, Ковальчук познакомились с семьей Чумадеевых из Павловска – их дочь Лиля тоже была «бабочкой». От них Ольга и Кирилл узнали про фонд «БЭЛА», помогающий «бабочкам». Заявив о себе на сайте фонда, молодые родители стали учиться жить по-новому. Искали сведения о болезни, учились бинтовать ребенка правильно и действовать с врачами вместе, а не вместо. Завотделением детской поликлиники № 9 Галина Дергач сообщила о необычной пациентке в крайздрав, и плюсом к сбору средств в соцсетях ее включили в пул детей, опекаемых губернаторским благотворительным марафоном «Поддержим ребенка». Так решилась проблема необходимых Саше импортных средств для обработки и перевязки, весьма недешевых. – Когда мы начали общаться с другими семьями, в которых подрастают дети-«бабочки», мир изменился, – признается Ольга. – Раньше мы с мужем думали, что это только наша беда, не решаясь обнародовать на сайте историю Саши. Страшно было. Весь первый год ее жизни я плакала. Казалось, вот разбудят меня – и уйдет страшный сон. А потом папа Лили сказал: «Оля, это не сон, это проблема. Она уже есть, ее надо решать. На лечение нужно много денег и сил, в одиночку вам не справиться. Расскажи людям о Саше». Послушалась, написала в фонд «БЭЛА», сходила на прием к начальнику крайздрава Ирине Викторовне Долговой. Оказалось, меня окружают потрясающие люди.
«Океанцы» с «марафонцами»
«С тех пор все у них пошло на лад – именно так хочется написать в этом месте, но, увы, это не правда. С генетическим заболеванием, диктующим свои условия, можно только уживаться и по возможности держаться достойного уровня жизни. Первая попытка попасть на лечение в столичные клиники не удалась, в Москве и Питере Саше в госпитализации отказали. Объяснили жестко, но понятно: лечение болезни сводится, по сути, к хорошему уходу, качественным перевязкам и коррекции патологий, связанных с основной проблемой. Зато питерские врачи рекомендовали мази и повязки, наиболее эффективные в Сашином случае. Момент ключевой в истории семьи Ковальчук. У родителей больного ребенка выбор невелик. Использовать относительно недорогие, но грубоватые российские перевязки, чтобы потом отрывать их вместе с кожей ребенка, или перейти на нежные импортные на силиконовой основе, если есть, конечно, такая финансовая возможность. Ольга показывает небольшой герметично упакованный квадратик повязки. Цена в пересчете на рубли – 3900. На один день, на одну лишь спинку ребенка. Но если поражены руки, ноги, живот, то и цифру надо умножать на количество проблем. «Если бы не помощь людей в соцсетях и участников благотворительного марафона, не знаю, как бы мы жили. Это сотни и тысячи добрых сердец. Вы только представьте, какой это колоссальный труд – координировать их усилия, помогать таким, как наша Сашенька!» – говорит Ольга, осторожно держа в своих руках забинтованные ладошки дочери. Итак, что удалось сделать на средства благотворителей. В 2014 году Ольга и Саша ездили в университетскую клинику германского Фрайбурга, где решили проблемы с зубами и уточнили диагноз. Оказалось, у девочки дистрофическая форма болезни, когда поражаются и верхние слои кожи, и слизистые. Но хороший уход и правильно подобранные средства сделали чудеса. Немецкие дерматологи, размотав перевязку Саши, сказали: «Гуд», удивившись высокой степени сохранности кожи, редкой при сложной форме ее заболевания. Вот уже третий год удается пополнять семейные запасы перевязок и мазей. Край закупает все необходимое для каждого из алтайских детей- «бабочек». Увы, скачки евро осложняют такую работу. Чтобы обеспечить необходимый Саше запас на год, в 2014 году из средств, собранных «марафонцами», выделили 250 тысяч рублей, в прошлом – 500 тысяч, в этом – уже миллион… Сбор и через группу «океанцев» в соцсетях, и в рамках благотворительного марафона не прекращается никогда… Наутро Ольга и Саша улетали в Москву в Научный центр здоровья детей РАМН на дообследование. Если все пойдет хорошо, в эту поездку удастся диагностировать состояние слизистой желудочно-кишечного тракта девочки. Предположение врачей – сужение пищевода, из-за чего Саша может кушать только пюреобразную еду. Если оно подтвердится, понадобится операция, которую делают сейчас и в нашей стране. Куда бы эта милая озорная девочка ни отправлялась со своей мамой, каждый ее шаг – это преодоление. Пожелаем ей скорого возвращения в добром здравии и с хорошими прогнозами.
Спасибо!
По просьбе Ольги и Кирилла Ковальчук приводим их обращение ко всем добрым людям, принимающим участие в судьбе Саши: «Мы признательны фонду «БЭЛА», специалистам благотворительного марафона «Поддержим ребенка» и крайздрава, заведующей педиатрическим отделением детской поликлиники № 9 Барнаула Галине Дергач, группе «Океан» в соцсетях за огромную поддержку, которую вы оказываете нашей семье. Низкий поклон добрым людям, помогающим семьям с подобными проблемами. Добро вернется к вам – здор
Код:
овьем, счастьем, успехом».
Источник: https://www.ap22.ru/paper/Malen-koy-babochke-iz-Barnaula-Sashe-Koval-chuk-pomogayut-vsem-mirom.html


Официальные документы:
Скрытый текст:






Ссылки на профили Саши и мамы Оли в Инстаграм
Скрытый текст:
https://www.instagram.com/kovalchuksbutterfly/


Знаю, что именно на Сибмаме собираются самые добрые и отзывчивые люди :love_sibmama:
Давайте поддержим Сашу и ее замечательную семью вместе :give_heart:
Номер телефона Оли (мамы Саши) 8-983-353-4546
Карта 639002029039236981 Ольга Александровна К
_________________
Поможем Саше вместе https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726
Звериные принты https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1694168
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Аннетта
Академик
Академик


На сайте с 19.08.08
Сообщения: 16908
В дневниках: 67
Откуда: Барнаул,Центр, заказы забираю из ЦРПЦ
Карта № 002248
СообщениеДобавлено: Пт Фев 08, 2019 10:18     Ответить с цитатой

Августовская
Перевела 1000 р из копилки ЦРПЦ.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник Посетить сайт автора         Благодарностей:  (1)  
 
Августовская
Профессор
Профессор


На сайте с 15.11.10
Сообщения: 5659
В дневниках: 5
Откуда: Барнаул, Попова/Энтузиастов
СообщениеДобавлено: Пн Фев 11, 2019 15:52     Ответить с цитатой

Аннетта
Спасибо, Вам, огромное :give_heart:
_________________
Поможем Саше вместе https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726
Звериные принты https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1694168
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
 Bag_ira
Академик
Академик


На сайте с 10.08.10
Сообщения: 38260
В дневниках: 14
Откуда: Барнаул
СообщениеДобавлено: Ср Фев 27, 2019 12:34     Ответить с цитатой

Августовская

перевела 1000 руб. Под спойлером текст для отчетности перед узами.

Девочке - здоровья, родителям - терпения :give_heart: :give_heart: :give_heart:


Скрытый текст:
На благотворительность отправила невостребованные депозиты и деньги тех УЗов, которые указывали, что готовы оставить свой депозит на благотворительные цели!

тема нуждающегося здесь
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726

igrushka 12р (от 28.12.18)
lena_lena9498 35р (от 28.12.18)
Mamaasha 14р (от 28/12/18)
zaibelok 45р (от 28.12.18)
Happy Bunny 35 р (от 28.12.18)
natochka85 5р (от 28.12.18)
LenYsichek 24р (от 28.12.18)
lumin 28 р (от 28/12/18)
Ola_P 24р (от 28.12.18)
Svetix 35р (от 28.12.18)
Анна Февральская 21р. (от 28.12.18)
Женечка М 24р. (от 28.12.18)
иниша 68р. (от 28.12.18)
РозМаринка 12р. (от 28.12.18)
ю_л_и_к 11р. (от 28.12.18)
Korgik 21р (от 19.12.18)
Гаврилина Анастасия 35р (13.12.18)
yanaol 10р. (от 06.12.18)
Насяня 10р. (от 22.11.18)
Аликанте 13р. (от 22.11.18)
масяня1978 6р (от 06.09.18)
НастюшаСолнышко 8р. (от 06.09.18)
Tunachikk 10р. (от 30.08.18)
Воевода 11р (от 16.08.18)
HellenMax 23р. (от 24.07.18)
Iriscka 14р. (от 24.07.18)
ВВШ 23р. (от 24.07.18)
семицветик16 23р. (27.07.18)
Трикси 34р. (27.07.18)
Шпикачка 12р (от12.07.18)
LerkA_ 12р (от28.06.18)
MissDior22 46р. (от 28.06.18)
Котоеж 37р. (от 28.06.18)
колбасный торт 35р. (от 28.06.18)
yanaol 13р. (от 24.05.18)
шуршанчик 46р (от 22.03.18)
svetaef76@mail.ru 16р (от 22.03.18)
enlara 18р (от 06.03.18)
ССЮ 58р. (от 01.02.18)
TIGUAN 10р. (01.02.18)
oleka 24р (от 23.11.17)
Экономистка 29р (от 16.11.17)


Перевод клиенту Сбе​р​б​а​нка
На этой странице Вы можете посмотреть статус платежа. Также отследить ход выполнения операции можно в «Истории операций».
выбор получателя
заполнение реквизитов
подтверждение

статус операции
Статус перевода:
Исполнен
Номер документа:
228315
Дата документа:
27.02.2019
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 6981
ФИО:
ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА К.
Перевод
Счет списания:
•••• 7777 [MasterCard Mass] руб.
Сумма списания:
1 000,00 руб.
Комиссия:
0,00 руб.
Сообщение получателю:
Помощь на лечение Александры sms
Статус SMS-сообщения:
Сообщение отправлено
Алтайское отделение №8644
БИК:040173604
Корр.Счет: 30101810200000000604

27.02.2019
Печать чека Печать чека
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
Августовская
Профессор
Профессор


На сайте с 15.11.10
Сообщения: 5659
В дневниках: 5
Откуда: Барнаул, Попова/Энтузиастов
СообщениеДобавлено: Пт Мар 01, 2019 10:46     Ответить с цитатой

Bag_ira
Ирина, спасибо больше Вам и участникам закупки за помощь Сашеньке!
_________________
Поможем Саше вместе https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726
Звериные принты https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1694168
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Энн:)
Книжная фея
Книжная фея


На сайте с 26.03.09
Сообщения: 27121
В дневниках: 2895
Откуда: Барнаул, Панфиловцев-Павловск ий
СообщениеДобавлено: Ср Май 15, 2019 17:46     Ответить с цитатой

Августовская
от себя и своих УЗ перевела 600 руб. Здоровья Саше! :give_heart:
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
Августовская
Профессор
Профессор


На сайте с 15.11.10
Сообщения: 5659
В дневниках: 5
Откуда: Барнаул, Попова/Энтузиастов
СообщениеДобавлено: Пт Май 17, 2019 8:51     Ответить с цитатой

Энн:) писал(а):
Августовская
от себя и своих УЗ перевела 600 руб. Здоровья Саше! :give_heart:

Анна, спасибо большое :give_heart:
_________________
Поможем Саше вместе https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726
Звериные принты https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1694168
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Shokko
Профессор
Профессор


На сайте с 20.10.10
Сообщения: 5401
В дневниках: 30
Откуда: Барнаул, Молодежная/Комсомоль ский
Карта № 051078
СообщениеДобавлено: Ср Май 29, 2019 10:45     Ответить с цитатой

Августовская
Перевела 500р для Саши :give_heart:
_________________
Пристрой НОВОЙ одежды/обуви в дневнике

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Августовская
Профессор
Профессор


На сайте с 15.11.10
Сообщения: 5659
В дневниках: 5
Откуда: Барнаул, Попова/Энтузиастов
СообщениеДобавлено: Сб Июн 01, 2019 14:24     Ответить с цитатой

Shokko
Благодарим Вас за помощь!!! :love_sibmama:
_________________
Поможем Саше вместе https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p=101484726#101484726
Звериные принты https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1694168
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему       Форумы » Барнаул и Алтайский край » Барнаул и Алтайский край - разговоры обо всем Часовой пояс: GMT + 7
 
Страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах